発達特性を持つひまわり君と生きる https://ameblo.jp/ahhath/ 発達特性(自閉症・ADHD・LD)のある息子、ひまわりくん（仮名）との日々のこと。ひまわりくんとの日々の中で悩む事、苦しむ事、考える事、学ぶこと、そして感じること。 ja 平等と公平　　　"特別扱い"と"配慮"は違う
ひまわりくん、
先日学校で久々にトラブルがありまして悲しい



その日は学校の校外学習でした。


楽しみにしていたひまわりくん、
しっかり持ち物を準備したつもりが
赤白帽を持っていくのを忘れたようです。


先生は
「仕方ないから、今日は帽子無しでいいよ。」
と言ってくれたそうですが、

ひまわりくんの中でそれを受け入れられず、
教室で赤白帽を探し続け
出発時間になっても見つからなかったので、
みんなと一緒に学校を出発できずに
1人学校に残ってしまったと
教頭先生から電話連絡をもらいました。


『えーーーー？！！ガーン』と思いながらも
私は教頭先生から言われた通り、
急いで赤白帽を持って学校へ向かいました。



私の姿に気づいたひまわりくん、

目にいっぱい涙を溜めて
涙が流れ落ちるのを我慢していました。
強がっていました。

私の方も、
言いたいことや聞きたいことは沢山でしたが
まずは私も深呼吸。
『ひまわりくんはどうしてほしいかな…』と
冷静に考えてから対応するよう努力しました。

「ひまわりくん、困ってたんだね。
みんなと行けなくて辛かったね。」
と抱きしめました。

それから、
『一体、どうしたの？』
と、ひまわりくんの口から
状況を聞くことにしました。


ひまわりくんは涙ながらに、

・帽子を持ってきたはずなのに無い
・普段の体育などでは赤白帽がないと参加してはいけないルールだから、今日も参加できない

と私に訴えました。


［いつもはダメなのに今日だけOK］
という例外ルールは、
ひまわりくんには受け入れ難い事なのです。
そんなことを急に言われるとパニックになります。

また、注意欠陥の特性があるので
どんなに頑張ってるつもりでも
忘れ物をしてしまうことが多いのです。

前日から校外学習を楽しみにして
自分できちんと準備をしたつもりだったひまわりくんは、
ショックとパニックとで
どうして良いか分からなくなり、
困っていたんです。

決して先生を『困らせていた』のではなく、
『困っていた』のはひまわりくん本人です。


私が家から持って行った赤白帽をかぶり、
現地まで車で送って行き、
なんとか無事に皆と合流できたひまわりくん。


現地まで送る車の中で、

『赤白帽が無いと体育も見学にさせられるし、
これからは４人以上赤白帽を忘れたら体育の授業がなくなるって言われた。だから絶対、赤白帽は必要なんだ。』と話してくれました。

なぜひまわりくんが
1人学校に残ってまで
頑なに赤白帽を探し続けていたのか
納得がいきました。

ひまわりくんの中で、
赤白帽を忘れてはいけないことが
『絶対』のルールとして入っていたからです。



その後、
担任の先生と電話でお話をしました。


・注意欠陥の特性ゆえ、
忘れ物が多いのは仕方ない部分もあること

・一度決めたルールを変更したり
　例外パターンを柔軟に受け入れ難いこと

・忘れ物をしたら授業に参加できない、
　というルールは、ひまわりくんにとっては
　とてもハードルが高いということ

を伝えさせてもらいました。


他の子と同じ目標を一律に掲げられると
出来ないこと、出来ない場面が多くて
自信をなくし学校が嫌になってしまう。


目標（ゴール）を同じにするのではなくて
必要な努力を同じにしてやってほしい。

毎日忘れ物をしない、
というゴールに辿り着くには
ひまわりくんにとっては
周りの子の何倍も何十倍も
努力が必要な事なのだと分かってほしい。


ひまわりくんなりに努力したのなら、
他の子と同じゴールまで辿り着けなくても
「よく頑張ってるよ」と
褒めて認めてやってほしい。




学校という環境の中で
【平等】

ではなく

【公平】
であることの難しさを、いつも感じます。


日本の学校の課題だと思います。

]]> https://ameblo.jp/ahhath/entry-12793605278.html Mon, 13 Mar 2023 22:14:08 +0900 LDセンター　ハッとさせられた先生のお話
今日は2回目のLDセンターでした。

前回は広く浅くといった感じの検査でしたが、

今回は書字と読字について狭く深くの検査。


ひまわりくん、長時間でしたが

本当によく頑張ってくれました。

えらかったよ、ひまわりくん泣き笑い



検査が終わったあと、

検査をしてくださった先生と

学校での困り事などについて少しお話しました。

話をしている中で、

『お母さん、ひまわりくんに

字を綺麗に書かせたいんですか？』

と聞かれました。

えっ？当然じゃないか…と思いながらも

『もちろんです。

せめて他人が見て読める程度の字くらいは

書けるようにしてあげたいと思ってます。』

と迷わず答えました。

そのために、平日学校を休んでまで

LDセンターまで通ってるんですから！と。


でも、私のその答えに

先生は少し驚かれたような呆れたような

そんな表情でした。

そしてこう話して下さいました。


『お母さん、極端な話をすれば、

漢字なんて書けなくても良いんです。

読めて、意味がわかればそれで良いんです。

そうすれば文章が作れ、表現が出来るのです。

それが書くことよりも大切な事です。
　
これからもっとデジタルな社会にもなります。

キーボード入力でも、音声入力でも、

『言葉』を使えればそれで成り立つんです。

それなのに、

苦手な『書く』ことにパワーを使えば

やる気をなくしてその先に進めなくなります。

何が大切なのか、

まずは価値観を見直しましょう。　

何を達成すべきなのか

そのための方法は何がベストなのかを

それを考えましょう。

そしてその価値観を家族や本人、学校とも、

共有していくことが大切ですよ。

それによって合理的配慮が生まれます。

本人が『人と違うことが嫌』だと

合理的配慮を嫌がることもあるでしょうね。

これからの年齢（小学校高学年）は、

自己理解を深めるとても大切な時期です。

自分の得意・不得意をきちんと知っていることは

これからの長い人生でとても大切な事です。

本人が

『〇〇するためには✖️✖️の方法がやりやすいな』と気づいて

それが他人と違った方法でも

自分に合っている方法だと納得すれば

合理的配慮も受け入れやすくなります。

自己理解を深めるために

障害名を伝える必要はありません。

個性だと受け止めて、

"〇〇は苦手だから△△の方法にしてみる？"と

その都度、本人と一緒に

どうすれば良いか考えていけば良いのです。』




先生と話して、はっとしました。

『合理的配慮を受けさせてあげたい』自分と

『人並みに字を書けるようにさせてあげたい』自分とがいたことに気がつきました。


でもその二つは相反するものだったんです。

文字を書かなくても目標を達成できる方法を見つける事こそが、合理的配慮だったのに。

文字を綺麗に書くことではなく、文字を使いこなすことが重要なのだと、とても大切な事を教えてもらいました。


今日は反省の日でした。

こうやって、私も親として一つずつ日々勉強です。

そして、

こうやって身をもって学んだ事を、

同じように困っている誰かに伝えられたら

何かしらの力になれたら…

そう思います。



]]> https://ameblo.jp/ahhath/entry-12792013056.html Fri, 03 Mar 2023 21:39:34 +0900 同情してほしいんじゃない、理解してほしいだけ

世間の誰もが、

発達障害についての

正しい知識を持っているわけじゃないから、

多動性や衝動性の強い子供や

ソーシャルスキルの低い子供を

『乱暴な子』

『しつけのなってない子』

『関わらない方が良い子』

『困った子』

と思って見ている人が沢山いる。

悲しい現実だなと胸が痛くなる。




「ちがうんだよ！

あの子たちは周囲の人たちを

困らせてるんじゃなくて、

あの子たち自身が困ってるんだよ！」

って大声で言いたい。

みんなに伝えたい。

1人でも良い、理解してくれる大人を増やしたい。





息子の学校で出会うお母さん達には

ひまわりくんの特性について、

隠したりせずありのまま伝えます。

ひまわりくんは、

パッと見では発達障害とは全く分からない。

まさに「ちょっと荒っぽい子」と思われてる。

よくトラブルを起こすから。


だから、改めて発達障害の事を伝えると

「障害」というワードにすごく驚かれます。

「え、どこが⁈」って。

私なりに、少しでも分かりやすく

噛み砕いて伝える努力をするけれど、

それでも

目に見えない障害を理解してもらうって

すごく難しいんだと痛感する。

全然伝わらない。根本を理解してもらえない。

「でも大丈夫だよ！
ひまわりくん、頑張ってるじゃん！
うちの子も同じようなもんよ〜！」って。



違うんだよ。

ただ「乱暴」なんじゃないんだよ。

その時はパニックを起こしてるんだよ。


「やんちゃ」じゃないんだよ。　　

体を動かしてないと脳が集中出来ないから、椅子にじっと座ってられないだけなんだよ。

「不真面目」なんじゃないんだよ。

先生の指示を耳からの情報だけでは処理できないから、授業についけないんだよ。

「やる気がない」んじゃないんだよ。

眼球運動や微細運動が弱く苦手だから、字をうまく書けないんだよ。
頑張っても出来ないことがあるんだよ。

「好き嫌いが酷くてワガママ」じゃないんだよ。

彼特有の感覚があって、食べ物が異物に感じられるから本人も辛いんだよ。

そういう事を、自分では説明できないから

周囲に分かってもらえないことが苦しいんだよ。

自分はいま困ってるんだ、って言えないんだよ。



私はひまわりくんの事を

同情して欲しいわけじゃない。

理解してやって欲しいだけなんだよ。



発達障害について、
　
みんながもっと理解できるように

私や世間がもっと何かできる事はないのかな。


NHKのEテレで放送されている

「あおきいろ」や「でこぼこぽん」

という番組を見ると、

すごく上手に、自然に、

特性のある人がいることを、

そういう人との付き合い方を、

伝えているなぁと感心します。


ああいうものが、

もっといろんな媒体を通して広がって欲しい。


そしたら、生きにくい子たちが

生きやすい世界に

少しずつ変わっていけるんじゃないかなぁ。


]]> https://ameblo.jp/ahhath/entry-12790892468.html Fri, 24 Feb 2023 20:43:58 +0900 ひまわりくんのチック　経過観察中。。。 ひまわりくん、最近チックが酷く目立ちます。


気になり出したのは2ヶ月弱前くらい。


以前にもチックが出た事はあって、


自然と治っていったので


今回も自然と治るだろうと


本人にはチックな事に触れずに


様子を見ていました。


でもだんだん酷くなっている気がして


先日主治医

（1年生の時から通っている心療内科の先生）

に相談してみました。



主治医いわく、


『チックは発達特性関係なく、

全ての子供のうち2〜3割に現れるもの。

なのでそれ自体は心配しなくてもいいが、

重要なのはチックが続く期間。

大抵のチックは1ヶ月ほどで治ってくるので

それ以上続く場合はお薬を服用したりもする。


また、チックは一般的に

強いストレスや緊張、疲れがある時に

現れやすい。

また、ストレス状態にある時よりも

ストレスから解放された時により現れやすい。


そういう意味では、

家でチックが目立つのは、

学校などでチックが目立つよりも良い事です。

家でホッとできている証ですよ。』



との事でした。


それを聞いて少しホッとしました。




でもやっぱり、わりと目立つ動きなので


学校で、お友達に指摘されたりしてないか…


それで本人が気にしてしまっていないか…


と心配です悲しい



学校でもチックが出ているかどうか


今度、先生に学校での様子を


聞いてみようと思います予防　




]]> https://ameblo.jp/ahhath/entry-12790120798.html Sun, 19 Feb 2023 22:54:54 +0900 見通しを持つのが苦手！スケジュールを可視化してみた ひまわりくんは

　

時間やその日の予定など、


見通しを持つのが苦手です。


登校前の決まったルーティーンの中でも


見通しを持てずに遅刻する事もしばしばちょっと不満




自分で自分の動きを客観的に見えてなくて


・何にどれだけ時間がかかっているのか


・何が原因で遅くなってしまうのか


気づきにくいから、改善できない。



そんなひまわりくんに、


タイムスケジュールを紙に書き出してみようと

　

提案してみました指差し



「家を出る時間は？」

「歯磨きには何分かかる？」

「朝ごはんを食べる時間は？」

「じゃあ何時に着替える？」



と　逆算しながら一緒に考えて、


ひまわりくんが自分で考えた時間を


私が紙に書き出していきました。

（彼は書く作業は苦手だから、代筆したよ）


ひまわりくん専用のタイムスケジュール完成✨




こちらが決めてしまうのではなくて、


自分で考えることが


見通しを持つ練習になるかなぁ、と。



書き出す作業をしながら、


「こんなに時間がかかるんだ。

こんなに早く起きないとダメなんだ。」


と彼自身、気づきがあったようですニコニコ


しめしめニコニコ



これで少し改善されるといいなぁ。





朝から『早くしなさい！』って怒って


学校へ見送るの嫌なんだよなぁ悲しい


出来るだけ笑顔で行ってらっしゃいしたい。


学校でめちゃくちゃ頑張ってるんやもんね。




]]> https://ameblo.jp/ahhath/entry-12789313682.html Tue, 14 Feb 2023 21:39:51 +0900 スクリーニング検査を受けました ひまわりくん、今日は学校を休んで
　
LDセンターという所で
　
スクリーニング検査を受けてきました。

ちなみに、

普段通院している主治医から紹介状をもらい

スクリーニング検査を受けるまで

半年以上もかかりました…泣き笑い

こんなに沢山の人が検査を必要としてるんだと

世の中どれだけの親や子供たちが

悩んだり苦しんだりしてるのかが分かります。

　
ちなみに、スクリーニング検査とは

LD・ADHD児診断のためのテストです。

LD・ADHD児にもいろいろなタイプがあります。

タイプを知ることがその後の指導に必要です。　

検査を受けることによって、
(個別指導計画)をたてる具体的資料が得られます。


ひまわりくんは、

平日なのに学校を休んでいる事と、

訳のわからないテストを受けさせられる事で、

とても気が重そうでした。

初めての場所、母子分離、初対面の先生。

検査には約2時間半かかります。

そりゃ負担が大きいですよね悲しい


でも、

私はひまわりくんの書字読字のしんどさを

少しでも楽にしてあげたい気持ちで一杯で、

そこが少しでも楽になると　　

ひまわりくんの笑顔も増えると信じてるので

ひまわりくんには

『ひまわりくんの苦手や得意を調査する検査だよ』

『この検査を受ければ、ひまわりくんの苦手を克服するための良い方法が見つけられるよ』

『ひまわりくんの凄い才能を伸ばす事に繋がるよ』


と、3つ伝え、頑張ってもらいました。

ひまわりくんは私の話を黙って聞いて、

『うん。』とだけ答えました。

どこまで伝わってるのかな。

どこまで伝えたら良いのかな。




検査後はすごーーく疲れたようで、ぐったり。

大好きなオムライスも3口しか食べられず

夜18時半に早々に眠ってしまいました。

こんな事は初めてなので、

よっぽど疲れたのだろうと思います。


ひまわりくんを労う気持ちで一杯です。


ひまわりくん、お疲れさまニコニコ



検査の結果は3月。

少しずつですが、着実に、一歩ずつ、

良い方向に進んでいると信じたい。

]]> https://ameblo.jp/ahhath/entry-12789151958.html Mon, 13 Feb 2023 21:38:44 +0900 学習障害(LD)との向き合い方　〜ひまわりくんは書字が苦手〜
ひまわりくんは小学校で普通級に通っています。

知的な遅れはなく、IQも高い。

でも、LD(学習障害)があるので

書字や読字が特に苦手です。


漢字ドリルの見本の線をなぞって書いたり

四角い枠の中に字を収めるのが超苦手。


就学前の頃は、

『字にあまり興味のない子だな〜』なんて

気軽に思っていたけど

入学してからは

『こりゃーどうした⁈』と焦りました。



何回注意しても、

何回やらせても、

ちゃんと出来ない。

うまく書けない。

一年生の時は、

毎日泣きながらドリルの宿題をしていました。

今思えば、めちゃくちゃ可哀想だ…悲しい


私に知識が足りなかったので、

「やれば出来るはず」という親のエゴで

ひまわりくんを苦しめていた。


いつしか親の私たちが

彼のLDに気付き受け入れ、

いろんな人から助言を頂き、

学校と何度も話し合って、

タブレットやホワイトボードを用いて

文字の練習（宿題）をするようにしてからは、
　
(いわゆる合理的配慮ですね)


本人も負担がグッと減ったようで

親も子も宿題のストレスが本当に軽くなりました。

タブレットやホワイトボードに一度書くだけOK。

ノートに何度も繰り返し書かなくて良い。



『これで本当に覚えられるの？』と

不安や心配はありましたが、

『何度も繰り返して覚える』という方法は

ひまわり君には合ってなくて

むしろどんどん『字を書くこと』を

嫌いにさせてしまう方法だったと反省でした。



何より、自尊心が傷ついてたよね。
　
必死で書いてるのに、

注意されて「✖️」をつけられて

何度も書き直しさせられて…


「文字を綺麗に書くこと」　
「文字を覚えること」

はもちろん大事なんだけど、

一番は

「彼に合った方法を見つけて、
勉強を嫌いにならないこと」だと

今も肝に銘じるようにしています看板持ち



ちなみに…

1年ほどホワイトボードを使用したり

タブレットで指で描いたり

滑りの良いボールペンを使ったりして

試行錯誤しながら

国語の宿題をしていたひまわりくん。


ある日突然、

自ら「ぼく、ノートに書けるかも。」と

みんなと同じように

ノートに鉛筆で書くようになりました。

「繰り返し書いてノートを全て埋める」

までは出来ないけど（一度書いてOKにしてる）、

自分に少し自信がついて

自分から次のステップへ進んだことが

母として嬉しくて嬉しくて…

あの日のことは一生忘れないと思います泣き笑い





]]> https://ameblo.jp/ahhath/entry-12788830263.html Sat, 11 Feb 2023 21:49:41 +0900 ご機嫌ななめ
今日のひまわりくん、ご機嫌ななめでしたむかつき

　

今日は下校後に歯医者の診察予定が入っていて

いつも通りのルーティーンができなかったので、
（帰宅→ゆっくりおやつ→宿題→ゲーム）

何かとブツブツ文句言ってましたむかつき


そんな時は、

『ひまわりくんの言葉をいちいち相手にしない』

と受け流すよう努力するんだけど、

ひまわりくんがヒートアップしてきた時には

こちらも腹が立ってきて　　

ついつい正面衝突してしまう。
（私もカッとなりやすい…悲しい）



今日は
「あー早く一人暮らししたい‼︎」と

私の顔を見ながら嫌味っぽく言ったので

「それを言われたらお母さん嫌な気持ちになる。

一緒にいたくないって聞こえる。

言う前に、相手がどう思うかな？って

少し想像してから言いなよ！」

と言うと…



「想像するのが難しいんやもん！！

それに想像してみても、

感じ方なんて人それぞれやから

想像通りにはいかないやん！！」

と。

ま、まぁ、たしかに…不安




"人の気持ちを想像するのが難しい"



それはひまわり君の特性だもんなぁ。


でも、経験したことを

自分の中に溜めていくしかないから、



「今回相手を嫌な気持ちにさせた言葉を

忘れずにいて。次に活かせばいいんじゃない？」



と伝えました。


私自身もそういうところがあるので、

ひまわり君の気持ちもよく分かるんだよなぁ。

言ってから後悔したり、

何年も経ってから気付くことがあったり。

知らないうちに人を傷つけてしまう。

そのせいで、しっぺ返しを喰らったりね。


いろんな経験を経て、

少しずつ言葉を慎重に選べるようになった。

今でもまだ失敗した〜と思う時あるけど泣き笑い



失敗も成功も、経験は自分の力になる。

そこんとこを伝えてあげなきゃな。




]]> https://ameblo.jp/ahhath/entry-12788671864.html Fri, 10 Feb 2023 21:54:05 +0900 ひまわりくん　こだわりのバースデーケーキ
先日、10歳を迎えたひまわりくん。


もともとこだわりが強く、

物事を決めるのも即決型。

お誕生日には毎年、

「どんなケーキにする？」と聞いてみるけど

「あれもいい、コレもいい」と迷う上の子と違って

ひまわり君には迷いなど一切なく

「〇〇！」とすぐ答える。


そしてそれは毎年全然違うタイプのもので

チョコレート一択だったり

急にモンブランのファンになったり

かと思えば今年は「メロンが入ったやつ！」。


グッ！！！と入り込んで熱したと思えば

パッ！！！と引いて熱が冷める。

そういう人です。

特性であり、彼の個性。面白い。

マイナスだと思って見ればマイナス面。

でも見方を変えればプラスの力になる。

ひまわり君を見てると、いつも思うこと。



『いつだって彼の力を
プラスに変えられる環境に置いてやりたい』



まずは親をはじめ

身近な大人の『彼』の捉え方、からですね。


わかっちゃいるけど…
…それが難しいんだよな〜〜真顔

疲れてる時、イライラしてる時、

『なんでアンタはこうなのよ〜‼︎』って

マイナスに捉えて叱ってしまうね〜悲しい


親も修行の日々であります…泣き笑い




何はともあれ、

よくぞここまで元気に育ってくれた。

10歳おめでとう、ひまわり君。

キミの笑顔とひらめきは、最高の宝物よ。

]]> https://ameblo.jp/ahhath/entry-12788504610.html Thu, 09 Feb 2023 21:42:32 +0900 小さな頃から… 　

ひまわりくんは


赤ちゃんの頃から育てにくい子だった




よく泣く


全然寝ない


体が沿わず抱っこしにくい


あまり触れ合いを好まない　


癇癪が酷い


手指が不器用で感覚も過敏だから、できない遊びが多い（粘土や絵の具を触るのは絶対嫌でした）





2歳くらいになるまでは


本当に「辛い」が多い子育てだった


可愛いはずの我が子なのに


可愛いと思う余裕がなくて、


『なんでこの子は…』

そんな言葉がいつも頭を巡っていたなぁ






]]> https://ameblo.jp/ahhath/entry-12788305757.html Wed, 08 Feb 2023 17:00:20 +0900