原発性胆汁性胆管炎と日々のこと

2026/01/12

Mon, 12 Jan 2026 17:52:21 +0900

「敵を知り己を知れば百戦危うからず」
⁡
⁡⁡
「病気（敵）の正体と進行を理解し、自身の体質や生活習慣（己）を把握すれば、病気と向き合い克服できる」 by孫子⁡
⁡
⁡⁡
⁡⁡
私の病気は完治するものじゃなくて⁡
一生付き合っていかなきゃいけないから
⁡【敵】とは思っていないけど
⁡まずは肝臓の役割を知るところから、
あとは、他の肝臓病にならないように
⁡と思って本を購入。⁡⁡⁡⁡
⁡「肝臓病になったら真っ先に読む本」⁡
⁡著者︰川口光彦⁡
⁡⁡
⁡原発性胆汁性胆管炎についても
⁡ちょっと載ってた。
⁡
⁡⁡
そしてこの本から肝臓の役割を初めて知る😳⁡⁡⁡⁡
⁡肝臓の役割り
①生産工場⁡
⁡→三大栄養素（たんぱく質、脂質、糖質）を使いやすい形に変える⁡
⁡⁡⁡②ゴミ処理場（解毒）
⁡→アルコールやアンモニア、薬に含まれている有害物質を分解⁡
⁡⁡
⁡
肝臓の役割を知ってから
・⁡⁡肝臓に良い食事（腹八分目）魚、野菜を意識⁡⁡
⁡ 塩分は控えめに。⁡
⁡
・コーヒーなどの甘い飲み物はルイボスティーや紅茶、お茶に変更⁡⁡。
⁡
⁡・有酸素運動（1日15～30分）頑張る⁡
⁡ ★筋肉は「第2の肝臓」。筋肉も肝臓と同じくアンモニアを分解したり、エネルギーを作ったりする。運動する事で心臓と肺の機能も高まる。
⁡⁡⁡
⁡⁡
⁡など今までより健康的な生活を心がけるようになってきました。
⁡
⁡⁡
DMで教えって下さった
⁡“病気をきっかけに今までよりも健康になろう”⁡⁡
⁡という言葉に共感して⁡
⁡たまに息抜きしながらも意識して頑張ってます！⁡⁡⁡
⁡
⁡⁡⁡
⁡⁡
⁡⁡⁡- - -私の病気︰原発性胆汁性胆管炎（PBC）とは- - - ⁡
膠原病の中の1つで国の指定難病。⁡
⁡自分の免疫が肝臓内の胆管を攻撃･破壊する。無症状で進行し、肝硬変になる恐れがある。治療薬は無く、胆汁の流れを良くする薬を一生飲み続け、病気の進行を遅らせる。⁡
⁡最後の砦は肝移植だが、早期から治療することで予後は大幅に改善される。⁡
⁡
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - ⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡ #原発性胆汁性胆管炎⁡
⁡ #指定難病93⁡
⁡ #肝臓病⁡
⁡ #ウルソデオキシコール酸⁡
⁡ #難病

⁡⁡⁡
⁡⁡

⁡⁡
⁡⁡
⁡
⁡⁡
⁡
⁡⁡⁡
⁡
⁡
⁡⁡
⁡

2026/01/04

Sun, 04 Jan 2026 22:41:41 +0900

2026年、あけましておめでとうございます🎍🐴⁡
⁡⁡
⁡2025年、自分が難病であることが分かり、⁡健康が当たり前ではないこと⁡を実感しまし⁡た。⁡⁡
難病だと分かった時は、目の前が真っ暗で、これからの不安が大きく、生きている心地がしない日々もありました。⁡⁡
⁡
でも、インスタを通して同じ病気や症状の方と繋がることができ、励まして頂いたり、勇気をもらったりして、稀な病気ですが、仲間がいた事で自分も少しずつ病気と向き合えるようになってきました。⁡
⁡⁡
⁡繋がってた頂いたみなさん、ありがとうございます。⁡⁡
⁡これからも、どうぞよろしくお願いします。⁡
⁡⁡
⁡
⁡⁡
⁡お正月は、食べすぎてしまったので💦⁡⁡
⁡また明日から腹八分目と運動を意識して⁡
⁡健康的に過ごします！
⁡⁡
⁡初詣で引いたおみくじも、まさに今の自分を表しているようでした。⁡
⁡今は“頑張る”よりも“休むこと”⁡⁡
⁡⁡
⁡
⁡自分の体と心が最優先と神様も仰っているようなので⁡
⁡ぼちぼち無理せず過ごします☺️⁡⁡
⁡⁡
⁡
⁡みなさんも、良い一年になりますように✨⁡⁡
⁡ ⁡
⁡⁡
⁡
⁡⁡⁡
⁡ ⁡
⁡⁡
⁡⁡⁡- - -私の病気︰原発性胆汁性胆管炎（PBC）とは- - - ⁡
膠原病の中の1つで国の指定難病。⁡
⁡自分の免疫が肝臓内の胆管を攻撃･破壊する。無症状で進行し、肝硬変になる恐れがある。治療薬は無く、胆汁の流れを良くする薬を一生飲み続け、病気の進行を遅らせる。⁡
⁡最後の砦は肝移植だが、早期から治療することで予後は大幅に改善される。⁡
⁡
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - -
⁡
⁡⁡ #原発性胆汁性胆管炎
#膠原病⁡
⁡ #指定難病⁡
⁡ #初詣⁡
⁡ #おみくじ⁡
⁡

2025/12/28

Sun, 28 Dec 2025 22:57:08 +0900

①ウルソを飲み始めて2週間。⁡
⁡消化機能が飲む前より良くなっている気がする!!⁡⁡⁡
⁡簡単に言うと便の状態がいいです😅
一生薬を飲み続けるなんて、、と悲観的でしたが⁡
⁡早くも私の相棒となっております。⁡⁡
⁡
⁡でも、1つ気になることが。⁡
⁡ウルソを飲み始めてから、口内炎があちこちにできて地味に痛い🥲︎⁡
⁡1つ治っては、また新しくできて、、、が続いてます。⁡
ここ2ヶ月ほど、病気の疑い～診断確定まで⁡
⁡情緒不安定でストレス溜まっていたのが⁡
いま出ているのかなぁ。⁡
⁡ウルソの副作用は下痢とありましたが、⁡
⁡口内炎が続くようなら病院に相談します。⁡⁡⁡
⁡
⁡⁡
⁡②年末という事で、主人と子どもと忘年会☺️⁡
⁡食べ放題のお店へ。⁡
以前の私は、食べることが大好き！⁡⁡⁡
⁡炭水化物、甘い物だいすき！⁡
⁡だったのですが、ここ最近は体の為に⁡⁡
⁡ご飯は腹八分目、甘い物やスナック菓子、⁡
⁡大好きなコーヒーも控えめに。⁡⁡⁡
⁡
⁡今日だけは、ちょっと食べ過ぎましたが⁡⁡
⁡また明日から健康を意識して気をつけます！⁡⁡
（と言っても、今までもカップラーメンやコンビニ弁当はほぼ食べないし、食事には気を使ってきたつもりなんだけどなぁ、何で病気になったかなぁ😮‍💨 愚痴です）
⁡
⁡③病気が分かり、自分の人生と向き合うきっかけになりました。
あとから後悔しないように、⁡
⁡⁡やりたい事やろう！行きたい所へ行こう！⁡
⁡と決めて、⁡ずっとやってみたかった
⁡⁡ダンスフィットネスを始めました🕺⁡⁡
運動、全然してないので、、、。
⁡1時間、がっつりハイテンションで踊って有酸素運動✨⁡⁡
⁡おまけにストレス発散！！⁡
頑張って続けます☺️⁡
⁡⁡
⁡病気になったことで前よりも健康を意識して過ごせるようになってきました☺️⁡
プラスに変えて行きたい！⁡⁡
⁡⁡
⁡
⁡⁡
⁡⁡- - -私の病気︰原発性胆汁性胆管炎（PBC）とは- - - ⁡
膠原病の中の1つで国の指定難病。⁡
⁡自分の免疫が肝臓内の胆管を攻撃･破壊する。無症状で進行し、肝硬変になる恐れがある。治療薬は無く、胆汁の流れを良くする薬を一生飲み続け、病気の進行を遅らせる。⁡
⁡最後の砦は肝移植だが、早期から治療することで予後は大幅に改善される。⁡
⁡
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - ⁡
⁡⁡
⁡ #原発性胆汁性胆管炎 #指定難病
#ウルソデオキシコール酸
#難病でも楽しく #肝臓病 ⁡

2025/12/27

Sat, 27 Dec 2025 17:25:54 +0900

原発性胆汁性胆管炎と診断され⁡
１日３回、１回２錠のウルソデオキシコール酸が処方されました。⁡
⁡⁡
⁡この時の肝臓の数値を医師がパソコンの画面で見せてくれて、55とかでした。（画面でチラッと見ただけなので、ALTかASTか分からない💦）⁡⁡
⁡⁡
⁡病気発見時は、A
⁡⁡
⁡

2025/12/26

Fri, 26 Dec 2025 23:06:06 +0900

⁡（前回の続き）
⁡⁡
⁡覚悟はしていたけれど、病名が確定し、ずっと我慢していた感情が溢れて涙が止まらなかった。⁡⁡
医師に⁡聞きたい事をメモして行ったが、私は泣けてしまっていた為、主人が聞いてくれた。
⁡
⁡⁡･今はどのくらいの病気の段階なのか⁡
⁡･日常生活で気をつける事（特に食事）⁡
⁡･これからの治療方法など⁡
⁡⁡
⁡時間をかけて、医師は一つ一つ丁寧に答えてくれた。⁡
⁡他にも患者さんはたくさん待っていると思うが、私の気が済むまで質問に答えたくれた。⁡
私も今の不安な気持ち、心配なことを相談することができた。⁡
⁡⁡
⁡診察が終わり、私は仕事へ。⁡
保育の仕事をしており、職場に着くと子どもたちが ⁡
⁡「せんせー！！」と迎えてくれ、また情緒不安定で泣けてしまった。⁡⁡
⁡「何で泣いてるの？」と子供たちに心配される始末(>_<;)⁡
⁡
⁡⁡
⁡ただ、この日を境に自分の病気⁡が“疑い”から⁡
⁡“確定”に変わった事で、明らかに自分の気持ちに変化があった。⁡
⁡⁡
「なってしまったものはしょうがない！」
⁡⁡
泣くだけ泣いて、⁡自分でも驚くほどスッと病気を受け入れることができた。⁡
医師を質問攻めにして、自分が納得するまで話ができたのも大きかった。⁡⁡
⁡
幸いにも初期で見つかったので⁡⁡
⁡（7月の健康診断では何も無かった、肝臓の数値が上がったのは10月）
⁡「何としてでも無症状で天寿を全うする！」⁡
⁡という目標ができた。⁡⁡⁡
⁡
⁡そして、私がこうなったのは、まだ知られていないこの病気を広める為だ！と謎の使命感まで出てきた。⁡
⁡⁡⁡
⁡無症状で進行するから、気づいてないだけの人⁡
⁡結構いるんじゃないかと思う、、、。⁡
⁡⁡⁡
少しでも、あれ？おかしいな？と思ったら病院へ。⁡
⁡健康診断も受けてね！！⁡⁡
⁡⁡
⁡
⁡⁡
⁡- - - - -原発性胆汁性胆管炎（PBC）とは- - - - - - -
膠原病の中の1つで国の指定難病。自分の免疫が肝臓内の胆管を攻撃・破壊する病気。無症状で進行し、肝硬変になる恐れがある。治療薬は無く、胆汁の流れを良くする薬を一生飲み続けることで病気の進行を遅らせる。最後の砦は肝移植だが、早期から治療することで予後は大幅に改善される。
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - -
⁡⁡
⁡⁡
⁡ #原発性胆汁性胆管炎 #指定難病 #健康診断
#肝臓病 #病気に負けるな ⁡

2025/12/26

Fri, 26 Dec 2025 22:44:30 +0900

肝生検の結果を聞きに主人と病院へ。⁡
⁡ ⁡⁡
⁡私の病院には、いつも仕事を休んで一緒についてきてくれる主人には感謝しかない。それと同時に⁡
⁡“こんなことになってしまって申し訳ない”というネガティブな気持ちも大きかった。⁡
⁡⁡
⁡病院に着き、診察を待つ。⁡
⁡“肝生検の結果で病気が確定する。99％そうなんだろうけど、万が一で違ったらいいな”⁡
⁡⁡
⁡そんな事も願いながら、順番が呼ばれ診察室へ。⁡
⁡⁡
主治医はまだ若いが、優しくて柔らかい雰囲気の医師。⁡
⁡⁡⁡そして言われたのは、⁡⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡「肝生検の結果、やはり以前お伝えした原発性胆汁性胆管炎でした」⁡
⁡⁡
⁡そこから医師は私の病気について詳しく説明。⁡⁡
⁡⁡
⁡･自分の免役で肝臓の細い胆管をあちこち攻撃し、胆汁の流れが悪くなっていること。病気が進むと肝臓が線維化していき、肝硬変に至ること。⁡⁡
（肝生検でやや線維化が見られるが気にする程ではない）
⁡･病気が進行し、肝硬変に至ると食道や胃の静脈瘤が破裂し、吐血することがある。また、黄疸、腹水の症状が出る。⁡さらに体内の有害物質の処理能力が低下し、肝性脳症などの影響で頭痛や意識障害を引き起こす可能性もある。⁡
⁡⁡⁡･胆汁の流れを良くする薬を一生飲み続ければ無症状のまま天寿を全うできる人もいる。⁡⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡（長いので、診断確定の時の気持ち②に続く）⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡
⁡
⁡⁡
⁡⁡- - - - -原発性胆汁性胆管炎（PBC）とは- - - - - -
膠原病の中の1つで国の指定難病。⁡
⁡自分の免疫が肝臓内の胆管を攻撃･破壊する。無症状で進行し、肝硬変になる恐れがある。治療薬は無く、胆汁の流れを良くする薬を一生飲み続け、病気の進行を遅らせる。⁡
⁡最後の砦は肝移植だが、早期から治療することで予後は大幅に改善される。
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - ⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡ #原発性胆汁性胆管炎 #PBC #指定難病93 ⁡
⁡ #膠原病 #肝臓病

2025/12/26

Fri, 26 Dec 2025 22:08:32 +0900

私の難病、原発性胆汁性胆管炎（PBC）⁡が分かったのは38歳の誕生日の翌日だった。⁡
⁡
⁡無症状で進行し、放っておくと肝硬変に至る。⁡
⁡治療薬は無く、最後の砦は肝移植。
⁡特に40代～の女性に多く、⁡国の指定難病93。 ⁡
⁡
⁡⁡⁡
⁡神様、こんな誕生日プレゼントはいらないよ、、、。⁡⁡⁡⁡
⁡
⁡⁡
⁡でも、こうなったのにも必ず理由があるはず。⁡⁡
⁡無症状で進行するから、潜在患者はもっといるんじゃないかと思う。⁡
⁡⁡
⁡知られていない病気を知ってもらう為に、私はこのアカウントを通してこの病気がもっと知られて欲しいと思う。⁡
⁡⁡
⁡今は治療薬がないけれど、研究が進み、治療薬の開発を願う。⁡
⁡
⁡⁡
⁡現在、幸いにも症状は何もない。⁡
体調不良でたまたまた行った病院で肝臓の数値が高いことが分かった。⁡
⁡あの時病院に行っていなければ、、、
病院でしっかり検査をしてもらっていなかったら、、、⁡
⁡⁡⁡
近い将来、大変なことになっていたと思う。
⁡
⁡初期で見つかった私は本当にラッキーだった。⁡⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡ただの風邪、疲れ、年齢のせい、、、⁡
⁡⁡
そう思わずに、体に不調を感じたら受診して欲しい。⁡健康診断も大切。⁡⁡⁡⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡⁡- - - - -原発性胆汁性胆管炎（PBC）とは- - - - - - ⁡
⁡
膠原病の中の1つで国の指定難病。⁡
⁡自分の免疫が肝臓内の胆管を攻撃･破壊する。無症状で進行し、肝硬変になる恐れがある。治療薬は無く、胆汁の流れを良くする薬を一生飲み続け、病気の進行を遅らせる。⁡
⁡最後の砦は肝移植だが、早期から治療することで予後は大幅に改善される。⁡
⁡
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - ⁡
⁡⁡
#原発性胆汁性胆管炎 #指定難病93 #ウルソデオキシコール酸 #指定難病 #膠原病
⁡

2025/12/24

Wed, 24 Dec 2025 22:26:01 +0900

血液検査の結果で、ほぼ「原発性胆汁性胆管炎（PBC）」であることは分かっていたけれど⁡
肝生検の結果がでるまでは“疑い”という事になっていた。⁡
⁡⁡
⁡この“疑い”の段階が1番つらくて⁡、疑いだから⁡
まだどんな病気なのかも理解できていなくて⁡
⁡⁡「違ったらいいな、、、」⁡
⁡「この先どうなっちゃうんだろう、、、」⁡⁡
⁡「一生くすりを飲むなんて」
⁡「いずれは肝硬変、、、？怖い、、、（泣）」⁡
⁡⁡
⁡漠然とした不安が大きく、病気のことが常に頭から離れずに情緒不安定で⁡仕事中も家でも泣けてしまったりしていた。⁡⁡
⁡⁡
⁡不安な気持ちを誰かに聞いて欲しくて、そして⁡、⁡難病との向き合い方を教えてほしくて⁡昔からの友人に連絡をした。⁡（その子も大きな病気を抱えている）⁡ ⁡
⁡
⁡⁡
教えてもらったのは⁡
⁡「病気になることは不思議じゃないし、不幸でもない。⁡自分の心次第で意味のある事にしていける。」⁡
⁡ということ。⁡⁡
⁡ ⁡この言葉がとても励みになった。
⁡⁡
今まだ病気の疑いで不安になっている人に少しでも届いたら良いな。⁡⁡⁡

⁡⁡
⁡#原発性胆汁性胆管炎 #膠原病 #指定難病 #自己免疫疾患 #病気に負けるな⁡
⁡⁡
⁡

2025/12/23

Tue, 23 Dec 2025 19:31:22 +0900

肝生検が終わった後の夕食🍚´-⁡
⁡⁡
お粥みたいなのしか食べれないと思ったら ⁡
⁡普通のご飯で嬉しかった☺️ ⁡
⁡⁡
⁡お昼ご飯抜きだったので余計に美味しかったです‪👍🏻⁡
⁡⁡
⁡⁡
⁡ずっと繋がれていた点滴も寝る前にとれたので良かった。⁡⁡
⁡⁡
⁡夜はぐっすりではないけれど、まぁ眠れた😴
⁡⁡⁡
⁡翌朝に寝起きで採血され、⁡結果も大丈夫だったので退院しました。⁡
⁡ ⁡
⁡⁡
⁡看護師さんたちも忙しい中、できる限りの対応をしてくれて、改めて医療従事者の方に感謝する機会となりました。⁡
⁡⁡
⁡ #原発性胆汁性胆管炎 #膠原病 #肝生検 #ウルソデオキシコール酸 #指定難病

2025/12/21

Sun, 21 Dec 2025 16:49:40 +0900

前回の血液検査の結果で原発性胆汁性胆管炎であることは分かっていて、それを確定させる為に肝生検を行いました。⁡
⁡⁡
⁡1泊2日での検査入院。⁡
⁡⁡
病院へ到着し、血液検査や心電図、胸部と腹部のレントゲンを撮ってから病室へ。⁡
⁡⁡
若い看護師さん、点滴のルートを確保するのが難しかったようで2回目にして何とか点滴が入りました😅⁡良かった😌💭⁡⁡
⁡⁡
⁡それから肝生検の為にガウンような物に着替えました。⁡⁡
⁡そしてわたし的に今回の検査で1番痛かったのが肝生検よりも麻酔の為に行う筋肉注射!!しかも両肩😭⁡
⁡針を刺す時は良いんだけど、薬が入る時がめーっちゃ痛かった😭
⁡⁡
⁡ストレッチャーで検査室まで運ばれると、私の担当医とベテランの医師も検査室へ。⁡
⁡看護師さんやエコー技師の方に囲まれ、エコーを見ながら針を刺す位置を決めていきます。⁡⁡
⁡⁡
⁡肺や横隔膜を傷つけないように、担当医とベテラン医師であれこれ場所を相談していました。⁡⁡
⁡
⁡場所が決まると針でツンツンとされ、「これ痛いですか？」と聞かれたので、「痛いです！！」とちょっと大袈裟にアピールし、麻酔を追加してもらいました😅⁡
⁡⁡
⁡「息を吸って、吐いて、止めて」という医師の合図に合わせて息を止めた所で針が入ります。⁡⁡
⁡麻酔のおかげで何も痛くない☺️⁡
針が入る感覚も抜く感覚も、ほぼ分かりませんでした。⁡⁡⁡
⁡⁡
⁡バチンバチン！と2回音がして、細胞を取り、検査は無事に終了。⁡そろそろ息を止めているのが限界と言う所で終わりました。⁡
⁡針が入って20～30秒くらいでした。
⁡⁡
「これだよ、ミミズみたいでしょ」と医師が、取った細胞も見せてくれました～😅⁡
⁡⁡
⁡その後、針を刺した所を下にして横向きで2時間安静に。⁡さらに2時間は仰向けで安静に。⁡⁡
⁡⁡
⁡傷跡は蚊に刺されたくらいです。⁡
⁡⁡
その日の病院食も普通のご飯が食べれました☺️⁡
⁡⁡
⁡#原発性胆汁性胆管炎 #指定難病93 #肝生検 #指定難病 #闘病日記⁡
⁡⁡
⁡
⁡⁡

⁡
⁡