10ヶ月の下の子が手足口病にかかりました

同じ保育園に通っている2歳の娘も

念のためということで自宅待機となったら今日…

死にそうでした

エリテマトーデスを発症してからの子育て

辛

退院してから、保育園さまさまと頭が下がる思いでしたが…

これあと何日続くのかしら？

母親ですが自分の身体がヒィーヒィー言っててキツい。

母親失格って感じ…です。

明日をどう乗り切るか…頭が痛い

そうそう!!14日が退院後、3ヶ月目の検診日でした。

体重増加はないものの、食事療法がだんだんと緩んでおります。ガチガチに計ってから食べていた食事も「意識」というストッパーだけになりつつあります💦

そして毎晩の晩酌🍺←これだけは欠かせない

ちなみに、控えめ意識で350㎖のビールと9%のレモンサワー500㎖

なのに数値は改善方向に…

身体って謎ですよね

担当医の先生にも、嘘をつかずに

「毎晩、晩酌してます」

「食事もタンパク50制限は軽めに意識してるだけです」と伝えましたが、

『あっ。大丈夫ですょ』のお返事

最初のガチガチな説明は？と思うほどアッサリしてました

他の皆さんも、そうなのでしょうか？

そして、ステロイド20→15(錠剤3錠)へ

減薬になりました

やっとこさの減薬となりました

また状態に変化が起きるのか？

様子を見ていこうと思います

体調依然変わらず…

下肢のフワフワ感、継続中

絶賛ステロイドの副作用に全身持っていかれてます！

今日は旦那に

「なんでそんなにお腹出てんの？」と

半笑いで言われました

「良くわかったね！副作用なんだよ」って言ったら

何も返って来ませんでした…

なんやねん

抜け毛？切れ毛が酷く、髪の毛がみすぼらしくなったので今月ショートカットに断髪を決意し、

今日予約を入れました！

1日に動ける時間or体力が決まってるので

休憩を取らないと、頭痛が酷くなります。

ステロイド20ｇになり数週間

過食気味です

ムーンフェイスもハッキリと出ています。

ヘアーサロンの予約に

「まる顔 ショートカット 」と入れました。

自虐ネタの領域

そんな最中に、仕事先の先輩から連絡が

月一ぐらいの間隔で病状報告はしていたんですが…

先月、忘れてしまっていたので確認連絡入りました。

でも、こんな状態なのでいい報告が出来ず

「復帰するの難しくない？」と

サクッと言われてしまいました

自分でもなんとな～く分かっちゃいたけど

会社に社会に居場所があるという安心感が

支えになっていたのに…

やっぱり難しいかぁ

私の仕事は、外回りの飛び込み営業

9時～5時で車に乗りながら法人さんを探して飛び込みます

SLEを発症してすぐに思った事が、

仕事のことでした

「あっ！こりゃ仕事ムリかな？」

紫外線絶対無理じゃん！

それだけの理由

でもなんとかなるかなぁ～

ならないかな～と日々行ったり来たりで悩んでた。

でもやっぱりダメか

信頼していてチームでお世話になってる方

たくさん迷惑かけてる方

支えてくれている方

そんな先輩に言われちゃ仕方ない

病状がいつ改善されるのか？

自分でも分からないのに、他人にはもっと分からないし不明確でしかないですよね

病気になって入院して退院して

生活がガラリと変わった

先の見えないトンネル

不安でしかない