https://ameblo.jp/ainuuco/ ブログの説明を入力します。 ja
息子は元気に過ごしています。
一年のチェックアップも特に問題なく終わりました。

移植後ガリガリだった身体もしっかりしてきて、今では歩き回っています。
一歳すぎても座れなくて、発育もすごく心配していましたが、体重が増えれば自然と運動機能も追いついてきたという感じです。

まだまだ腸の病気で問題はありますが、すごく順調です。
　
日々の育児などに追われて、中々ブログを懸けませんが、時々息子の様子を報告させてください。 ]]> https://ameblo.jp/ainuuco/entry-11983500138.html Fri, 30 Jan 2015 16:37:07 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/ainuuco/amemberentry-11899870189.html Sat, 26 Jul 2014 00:33:18 +0900
最後にブログを更新してからずいぶんたってしまいました。
息子は元気です。

移植後はじめての拒絶があり、ステロイドパルスで息子の機嫌は悪く、お腹の減りも激しく、とてもつらい治療でしたが、無事に乗り越えてくれました。
そのあとも感染症の心配もあったのですが、何もかからず、過ごせました。

でも簡単には退院はできていません。
短腸症の影響でうまく免疫抑制剤が吸収できず、先生方には沢山試行錯誤していただいている状態です。
もちろん安定はしていないので、拒絶の恐怖は常にあり、病院からの電話や、面会時間になり病室に入ると先生が飛んできて、「肝臓の数値が悪いから肝生検します！」と言われることもあります。
それでもまだ前回の拒絶のみで、息子は頑張ってます。

体重は思ったように増えないものの、ズリバイのようなことをして前進したり、遊んでいるおもちゃを取り上げると大きい声でないたり、自己主張までしっかりできるようになっています。

移植後３ヶ月のチェックアップも無事に終わり、あとは免疫抑制剤の安定です。

]]> https://ameblo.jp/ainuuco/entry-11833960217.html Sat, 26 Apr 2014 09:03:00 +0900 クランプを中止しても肝機能の数値はどんどんあがったので、昨日肝生検と造影ＣＴをしました。

結果、拒絶反応。
肝生検から中～高度の拒絶らしく、ここでガツンとステロイドをするとのことです。
多めにステロイドをするとのこで、感染症のリスクは2週目ぐらいからあがるようです。
今まで何もなく、術後送っていたので、急なことで不安ですが、この試練も息子と一緒に乗り越えます。

昨日の夕方から始まったステロイド。
今のところ息子は機嫌もよく、肝機能落ちているとは思えないほど元気に過ごしています。 ]]> https://ameblo.jp/ainuuco/entry-11774828974.html Tue, 18 Feb 2014 09:56:00 +0900
主人から息子が寝てるときに寝ないと寝れないとアドバイスをもらっていたので、22時にはベッドをセットして横になってました。  
エレンタールが少ないので、三時間おきのエレンタールの前に起きて、ギャン泣きしちゃいます。
家にいた頃は、夜中一度授乳で起きるだけで、まとまって寝てくれ、夜泣きもなく、寝られない母親体験をせずに過ごしていたので、不安でしたが、エレンタールをもらえれば、寝てくれて、意外に私も休めました。
でもまとまって寝てくれていた時を思えば、今は本当によく我慢してくてれいるなぁと、早く思う存分飲ませてやりたいと言う気持ちになりました。

一昨日までのクランプ三時間は問題なく、昨日、今日は六時間×二回と、１日の半分をクランプして過ごしています。
熱も血液検査の結果もエコーでも何も問題なし！と先生に言って頂いています。

夜中起きた時に、息子に「ママの肝臓と仲良ししてくれてありがとう」と伝えると、うとうとしていたのに、目をしっかりとあけ話を聞いてくれていました。
移植をするということは、基本的に一生免疫抑制剤を飲み続けないといけない。=いつ拒絶が起こるか分からない。感染症にかかりやすい。
移植をしていいのかと言うことは何度も考えました。
考えても考えても答えは出ず、少しでも息子を救える可能性があるならと手術に挑みました。
そして、移植をしてよかったと思わせてくれたのは、息子の笑顔と大きな泣き声です。
術後、初めて息子の笑顔を見たときは、移植してよかった、ありがとうと胸がいっぱいになりました。
また術前は腹水がたまり、食欲が全くなかったので、お腹がへって、元気に泣いて、活き良いよく哺乳瓶に吸い付く姿はとてもたくましいです。

久しぶりに息子と並んで寝て、とても幸せな時間を過ごせました。

]]> https://ameblo.jp/ainuuco/entry-11773085556.html Sat, 15 Feb 2014 20:21:00 +0900
個室ではエレンタールはもちろん、薬や身体ふき、便の量や性状を記入したり、浣腸まで家に帰って行うことを一通りならいます。

やはり一番気になるのは、便の状態です。
色が薄まれば胆汁が作られてないか詰まっているなどが考えられますし、また息子の場合、短腸症の影響で下痢気味でエレンタールの量を制限されているので、色んな意味で便は心配どころです。
そして、胆管チューブ。昨日からまたクランプが始まり、今日は１日三時間行いました。
前回は熱が出てしまったので、看護師さんが検温されるとき以外も小まめにはかるようにしています。
またチューブがねじれて、勝手にクランプ状態になる事もあるので、寝返りしたり動き回っているときはチューブは常に気になります。

でも、個室にうつり、家族だけの空間で私達が自然体でいると、息子も表情がおどろくほど増えて、よく笑ってくれ、とても嬉しい幸せな時間を過ごせています。

はじめの二日間は主人が付き添ってくれています。
私も昨日退院後初めての通院で、レントゲンと血液検査の結果、問題なしと言うことで、明日は私が付き添うことになります。
私がいないところで、主人と息子だけのこんなにも長い時間を過ごすことは初めてで、主人には苦労をかけていますが、色々と話を聞くとあたたかい気持ちになっています。


]]> https://ameblo.jp/ainuuco/entry-11771679439.html Fri, 14 Feb 2014 00:12:00 +0900 付き添いで息子とずっと一緒です。
初めは一応私も術後ということで主人がついてくれます。
それでも長く息子といられるのはとっても嬉しいです。

昨日からドレーンをあげて、特に熱や血液検査など問題は起きていません。
一方でドレーンに出る胆汁が減っているので、腸に流れているのだろうと。
今日もドレーンの高さをあげてもらい、少しずつ胆管を太くするようです。

エレンタールは変わらずの量ですが、とりあえず満足しています。

明日からエレンタールの準備から基本的な身の回りのお世話まで私達がします。
大変なことも多くなると思いますが、退院に向けて必要なことなので、しっかりがんばりたいと思います。


]]> https://ameblo.jp/ainuuco/entry-11770167445.html Tue, 11 Feb 2014 22:35:00 +0900 今まで何度も痛い治療やひとりぼっちの病院のお泊まりに耐えてきてくれました。
家で一緒に過ごせたのはまだ一ヶ月半だけです。
もっと一緒にいて、抱っこしたり、遊んだりしたいです。
でも、息子は一番強く、がんばってくれているので、もう少しの辛抱だと、これから息子が痛い思いをしないですむように、今は願うのみです。

アレルギー検査は外部の機関に出すようで結果は一週間かかるようです。
そのためとりあえずエレンタールを90cc×8回飲み始めました。
便の色は良いので、あとは下痢を治すのみです。

胆管チューブは、袋をあげていって圧をかけることを試しています。
胆管も少しずつ広がりますように。

ついに明日水曜日から個室です。
嬉しい反面、感染症とかも心配です。
側につくとはいえ、私達も今まで通り気をつけなければと思います。 ]]> https://ameblo.jp/ainuuco/entry-11769670705.html Tue, 11 Feb 2014 08:48:00 +0900
昨日のミルクでアレルギーを起こしたらしく、私が行った時には、目が少し腫れていたぐらいでしたが、お腹や両目が腫れ上がってしまったようです。
今まで母乳とエレンタールでアレルギーは初めてだったので驚きです。
明日血液検査をして、アレルギー検査をしていただき、またミルクなど仕切り直しということで、今日はエレンタールもなしでした。
お腹が当然減ってご機嫌ナナメでした。

免疫抑制剤を飲んでいるとアレルギーが出にくくなりそうなものですが、アレルギーがでるという研究結果もあるらしく、免疫抑制剤の影響は否定できないようです。
今だけのアレルギーだといいのですが。

肝臓の数値はまた少しずつ良くなっていて、総ビリルビンも1.8になり2をきり、肌も徐々に白くなってきています。

ここにきて肝移植の問題ではなく、短腸症の影響が出てきて、栄養管理が難しいようです。
早くお腹いっぱいになって、息子が満足できるようになりますように。。
]]> https://ameblo.jp/ainuuco/entry-11768665065.html Sun, 09 Feb 2014 21:34:00 +0900 クランプとは、胆管につないでいるドレーンから胆汁を排出されないようにして、ドレーンに排出出来ない分、腸に胆汁を流し、胆管を太くするというものです。
三時間クランプしてみたようですが、初めてのクランプで、三時間後ぐらいから8度台の熱が出てしまい、今日、明日はお休みして、また週明けからトライすることになりました。
初めは胆管も細いので、簡単にはいかず、徐々にとのことです。
また週明けからがんばってもらいます！

悪いニュースだけでなく、今日からエレンタールだけでなく、ミルクがスタートしました。
六回のエレンタールの一回分をミルクにとのことです。
ドナー手術前はたくさん出ていた母乳がとまってしまい、息子にとっては初めてのミルクです。
美味しいらしくごくごく飲んでいました。

そして、体位が自由になり、寝返りし放題。
動き回っています。
来週からはリハビリも始まるそうで、手術で動けなかった分を取り返します。 ]]> https://ameblo.jp/ainuuco/entry-11768020995.html Sat, 08 Feb 2014 23:57:00 +0900