(ちょっと暗い日記になります)

これには訳がありまして。

コロナの影響でblogを見る時間が増えたこと、

月末にいよいよ 人工内耳オペに向け動き出すこと…

(オペ自体は夏に予定してます。検査とかの事ね)

そして

実は昨年の11月頃、持病再発して2月まで

失聴状態だったのですが3月に入ってから

少しずつ回復してたんですね

でも完全に、とは言えず

前はこのくらいのボリューム聴こえてたのに

ボリューム2段階くらい小さくした感じにしか

戻ってなかったのです

とは言え、子ども達との会話も何とか出来てるし…

いずれスケールアウトするだろうと言われてる進行性だから仕方ないかな…

会話出来るくらいには回復しただけ良かったと思わないと…やり切れない部分も

しかし、、、

昨日また再発しました

酷くなっていく耳鳴り

油断するとふわ〜っとくる目眩…

発症回復のスパンが段々短くなったような。

(今度 発症回復の記録もつけてきたのがあるので時間があるときblogにしようと思います)

夏に人工内耳の予定をしてるのですが

あと何回 失聴してしまうのか…

発症するたび回復する保証はないので

毎回 恐怖に晒されてます

子ども達との会話がしづらい事に

時折 どうしようもなく悲しくなります

仕方ない

こういう病気なんだから

何度こう思ってきたことでしょう

ただでさえ聴覚障害を抱え

情報を充分に得られてるとは言えない中で

何とか工夫しながら情報を獲得してきたのが

発症することによって

更に情報を得る工夫が作業がより手間かかる

誰のせいでもない

ただ こういう病気だっただけ

なんだけど。

発症するたび

気持ちが落ち込んでしまうのは

なかなか治らないものですね

1日でも早く少しでも良いから

補聴器で拾える程度には戻ってくれるといいな…

発症したら飲む苦い薬も

頑張って飲みたいと思います

主人の仕事関係で引越しが決まった。

車で4時間もかかる距離。

とても かかりつけ医に通院できる距離ではない

車の運転は好きだけど さすがに遠い

子どももいるし…

やむを得ず

かかりつけ医にカルテのコピーを頂き

引越し先で通える病院をまたイチから探すことに。

何件か耳鼻科や市民病院に行くも思うように見つからず時間だけが過ぎていきます。

(中には俺の診断はこうなんだから黙って聞け！的な対応をする医者もいました)

ある日、いつものようにネット検索してた時、

"前庭水管拡大"という病名があることを知ります。

調べてみると症状が私の発症と似てて、尚且つ"突発性難聴"は繰り返しなるものではないという記事も読んでて疑問だったので、まさか私は"前庭水管拡大"？と思うようになりました。

そこから私の行動は早い（笑）

まず"前庭水管拡大"は難病に指定されてます

なので、この病名を知らないドクターも多いことに私は驚きました

地域の耳鼻科ドクターでさえ「医学部の授業でこういう病名があるのは聞いてたが医学書でしか見たことない、実物を診たのは初めてです」と言われたほど。

某大学病院で"前庭水管拡大"の研究をしてた論文を見つけ、そのリーダーを務めたドクターが現在務める某病院を見つけ直ぐメールでアポをとります。

返信は早かった。

翌週、早速診察の予約を取り付けます。

診察に行くと

長い時間、丁寧に親身に話を聞いてくれました。

長い間 悩まされてきたので大変でしたね、と労いの言葉をかけてくれた時は思わず涙が溢れます

診察というよりは問診がメインでしたが

・前庭水管拡大症の可能性が高い。

・リンパ水腫もあると思われる。

・治療法は無いがストレスを溜めない、睡眠不足にならないようにする、塩分を摂りすぎない、肉よりは魚を積極的に摂る…等で幾らか軽くなることもあるので意識してみて。

という事でした。

そのドクターが居る病院には専用設備がないこと、

研究は某大学病院にいる時だったこともあり、

部下がまだ居るので、と紹介状を書いて頂きました。

このドクターに出逢えたことに感謝

いつスケールアウトするか分からない不安の中、

真っ暗闇の中に長い間いた私に

ようやく光が射したように感じました。

④へ続く

高校を卒業し、社会人となった私は

大手外資企業でバリバリ働き趣味のボディボードやスノーボードを楽しみながら恋愛もそれなりにエンジョイ(笑)

不思議なことにこの頃は全く発症せず。

数年後、健聴の主人と出会い

3人の子どもにも恵まれました

"失聴する時がある"なんて すっかり忘れてしまうほど、長いこと発症してなかったんですね。

それがある日 突然"聴こえない！"

パニックになり症状をネット検索して行き着いたのは

"突発性難聴"…学生時代、繰り返していたことを思い出します。

子どもがまだ小さかったので移動も大変でしたが

難聴外来があるK大学病院に通うようになります。

しかし、1年以上通っても精密検査はおろか治療も思うようにしてもらえず原因不明のまま。

失聴回復を繰り返します。

耐えかねた私は"突発性難聴"に詳しいドクターがいないか、もっと治療に踏み込んでもらえる病院がないか、毎日のようにネットで捜します。

口コミは勿論、研究をしてる病院、論文を読み漁ったりもしました。

そして個人病院ではありますが"突発性難聴"に詳しいドクターを見つけ、発症するたび飛び込んでは点滴と酸素吸入の治療に毎日通院。

(休診日の時は服薬治療)

通うのは大変でしたが心無しか発症しても

治療によって回復が早まった気がしたのとドクターが親身に接して下さったのもあり、この頃には発症してもかかりつけ医がある安堵感がありました

何故、突発性難聴を繰り返すのかは不明のままでしたが何度 繰り返しても回復してたので。

しかし

主人の仕事関係で引越しが決まり

また新たに病院探しに奔走することになるとは…。

③に続く

そちらでアワアワしておりました

そしてコロナ騒動

まだまだ落ち着く気配が無いですが

皆さんで気をつけつつ適度に息抜きして

上手く上手〜く乗り越えましょう

さて、前回日記で書いた"突発性難聴"が

どのようにして前庭水管拡大と判明したかを

綴っていきたいと思います。

誤解のないよう最初に書きますが…

私は3歳頃に両耳感音性難聴と診断されました。

この頃から補聴器装用で生活してます。

補聴器で拾える音、声、そして読唇術を併用して

コミュニケーションを何とか取っていますが…

相手の唇の動きや話すスピード、唇を動かす大きさ、声のトーン、声の質、人によって様々なので全ての人と完全に！とはいきません

(早口な人や唇をあまり動かさない話し方をする人、声が小さい人、高い声の人、横向きに話す人…など読み取りが難しいor出来ないパターンも多いです)

同じ難聴でも人によって違いがあるので、どう話すのが1番良いかは本人に聞いた方が良いです

また周りの環境(話声が騒がしい場所なのか音楽が流れてる店内なのか等)にも左右されるので、状況に応じて分かりやすい、コミュニケーション取りやすい方法で会話を楽しめたら嬉しいですね💕

さて、上記を踏まえて…

小学生時代

低学年の頃は補聴器を付けてて"聴こえない！"って思った記憶があまりないのですが 中〜高学年で原因不明の聴力低下、もしくは失聴を繰り返すようになりました。

こうなると補聴器は全く役にたちません。

病名は原因が分からない為、つかず。。。

風邪で鼻が詰まり気味なのかな？と抗生物質とビタミン剤を処方されるパターンが多かったです。

→風邪ひいてなくても言われる

中学生時代

年に１回は必ず、多いと数ヶ月おきに失聴。

聴こえが戻るまでの期間や症状の度合いはバラバラ。

酷いと耳鳴りで夜 なかなか眠れない不眠、

閉塞感が強すぎて頭痛、

補聴器で聞き取れてた音が聴こえないストレス、

読唇術と声と表情を目と耳で判断していたのが、読唇術と表情を見る"目"でしか読み取れないので いつもより時間がかかる、イライラしやすかったです。

1番 長いので1年失聴してた時期もあり、この時はもう戻らないと匙を投げる医者もいました。

薬だけは飲み続けてました。

高校生時代

中学時代と変わらず失聴回復を繰り返す。

ただ疲れたり睡眠不足になると発症しやすい傾向にあるかな…？と薄々 感じましたが確信なく。

高3くらいに最近 発症しなくなったな〜？と感じました。治った…？と思うくらい。

ただ

発症を繰り返してく内に聴力低下が見られ、障害手帳の等級が数年おきに進行しました。

(6級→5級→4級→現在は2級)

②へ続く

今日は私の病気について

ここでブログを立ち上げた理由にもなった病気。

それが 前庭水管拡大症

調べてみると…

＂前庭水管とは、内耳と頭蓋骨深部をつなぐ細い骨の管です。この管が1.5ミリ（ピンの先端の直径くらい）を超えると肥大とみなされます。前庭水管が肥大すると、通常、内リンパ管と内リンパ嚢も同じように肥大します。内リンパ管と内リンパ嚢の機能は完全には解明されていませんが、内耳の内にあるリンパ液のイオン量を調節していると考えられています。このイオンは、脳に音声と平衡感覚の情報を送る神経信号の誘発を促します。研究によると、蝸牛の有毛細胞が損傷することで起きる感音性難聴がある子どもの5%から15%は、前庭水管が肥大していると報告されています＂

…文章だけだと分かりにくいですね

絵にしたものがコチラ

三半規管と蝸牛の間にあるものが前庭だそうです。

(私も詳しく説明できないのが もどかしい)

この管が1.5mm超えてると拡大症とみなされる訳ですね。

また前庭水管拡大を患う人の多くに蝸牛奇形も認められる事が多いようです。

私も蝸牛奇形でした。

私は幼少期に感音性難聴と診断され、補聴器装用者となりました。

小学5年生頃でしょうか

いつもは聞こえるはずの音が聴こえない…

お母さんが口パクしてるみたい！笑

補聴器つけ忘れてる？

耳を触るも補聴器はついてる

補聴器の電池切れ

新しい電池と入れ替えても聴こえない

えっ なんで…

初めての経験に混乱した事だけは覚えてます

慌てたお母さんが いつも行く耳の病院に

すぐさま連れて行かれましたが原因不明。

鼻に長い管を入れられ診察されたのですが

これが凄く凄〜く痛くて…

この一件以来、耳の病院が嫌いになったのですが

まさかこの後も幾度となくお世話になるとは…誰も思わず

抗生物質とビタミン剤を処方され、帰ってきたのですが今思うと不思議なのが補聴器を付けなければ聴こえないから補聴器を使う訳で…

この時は補聴器を付けても聴こえなかったんですね。

本当の聴こえない世界を初めて知った気がします。

そして聴こえない世界の怖さも知りました。

道を歩いてて後ろから来る自転車に

気付かず、ぶつかりそうになった時。

"フラフラ歩いてんじゃねーよ！"

"ベル鳴らしてるだろうが！"

声は聴こえないのに

状況と怒ってる様子や身振り、読唇術である程度

こう言ってるんだな、は分かるんです。

聴こえないからベル鳴らされても分からないのですが

補聴器を付けたら多少は聴こえてたのが、全く聴こえなくなった…

原因不明ではありますが

この時に言われたのは"突発性難聴"

歌手や芸能人がかかってニュースになった事もあるので知ってる人も多いかな

調べてみると…

＂突発性難聴は、突然、左右の耳の一方（ごくまれに両方）の聞こえが悪くなる疾患です。音をうまく感じ取れない難聴（感音難聴）のうち原因がはっきりしないものの総称で、幅広い年代に起こりますが、特に働き盛りの40～60歳代に多くみられます。

前日は問題なかったにもかかわらず、朝起きてテレビをつけたら音が聞こえにくい、あるいは電話の音が急に聞こえなくなるなど、前触れなく突然に起こることがあります。
聞こえにくさは人によって異なり、まったく聞こえなくなる人もいれば、高音だけが聞こえなくなる人もいます。後者では、日常会話に必要な音は聞こえているため、難聴に気づくのが遅れてしまいがちです。
聴力が改善したり、悪化したりを繰り返すといった症状の波はありません。
また、難聴の発生と前後して、耳閉感（耳が詰まった感じ）や耳鳴り、めまい、吐き気などを伴うケースも多く、耳鳴りで受診したら突発性難聴だったという人もいます。難聴やめまいが起こるのは1度だけで、メニエール病のように繰り返すことはありません。

突発性難聴は、以上のような症状を問診で確認したり、さまざまな聴力検査や画像診断を行って診断されます。発症後すぐ治療を受けないと、難聴や頑固な耳鳴りが残ったり、聴力を失うこともあるため、早めの受診と治療開始が大切です＂

耳鳴りや耳閉感が強かったので

突発性難聴と診断されたのだと思います。

結局、この時は3ヶ月くらいかかって少しずつ聴力は戻り補聴器をつければ聴こえるようになっていきましたが、いつもは聴こえるものが聴こえないって何て不便なんだろうと思いました。

聴こえない代わりに視覚で情報を補おうとするので常に脳がフル回転、何するにも疲れやすくなっていましたしね。

でも突発性難聴では無かったことを

数年経ってから知ることになるのです…

続きは次回。

聴覚障害と聞いて

どんなイメージが先ず浮かびますか？

私が見聞ききした中で多いのは…

補聴器つければ聞こえる

喋れない

電話できない

車の運転免許とれない

手話が使える

こんな所でしょうか

補聴器つければ聞こえる

これ意外とよく見聞きしますね

補聴器は集音器と拡声器を合体したものと言ったら分かりやすいかな？

音をマイクで拾い、補聴器の中で音を大きくして耳に届ける

構造上はそんな感じです。

健聴者は自然と聴きたい音、聴きたくない音を選別出来るそうで、騒がしい場所でも特定の声を聴き取れるんだとか。

補聴器は何でも音を拾います。

人によっては五月蝿く感じてしまったり、目の前にいる人の声や会話を聞き取りたいのに周りの雑音まで拾い色々な音が混ざって…

なかなか快適に使えるとは言い切れないんですね。

聴こえの種類や程度は人によって様々なので補聴器さえつければ聞こえるようになる訳では無いんです

喋れない

これも聴覚障害を持ってる方と接した事が無い人に、よく言われますね

生まれつき聴こえが殆どない人は言語を学ぶ事がどうしても難しくなるので上手く話せない(いわゆる聾唖)人もいますが早くに補聴器を(もしくは人工内耳)装用してトレーニングを積み、話す事が出来る人もいます

(もちろん人によって差はあります)

私の場合、当初は障害の程度が軽かったので補聴器装用トレーニングで支障はさほど感じません。

「ホントに聴こえないの？」と言われるほど普通に話せてはいるみたいですね。

たま〜に発音違うよって言われる位かな？

(年に1.2回あるか無いかぐらい)

電話できない

これは普通に考えて当たり前かな

でも聴力がそこまで悪くなければ電話機のボリュームを上げて電話できる人もいます。

私も今ほど悪くなかった時期、コミュニケーションツールの1つとして活用してた時期がありました。

今は進行した為 全く電話はできません

電話って便利でしたね

車の免許

これは どうだろう…

一応、私は免許証持ってますし運転も好きです。

周りの聴こえない友人たちもほぼ所持しており毎日運転してる子ばかりで持ってない子の方が珍しいくらい。

何年も前に取得してるので当時と今はどう違うか分からないのですが…ちょっと気になったので調べてみました。

"前庭水管拡大症"という病気について書く為。

たまに番外編も書くかな??

(ㆁᴗㆁ✿