体温調節苦手な、

 脊髄小脳変性症Fママです。

昨日二日目のポスティングバイトだったんですが、

5時〜９時半まで活動したら、

10時〜14時ぐらいまで水浴びたり、

頭冷やしたりし続けてました。w

なんか体 熱くなって、

頭痛が始まりそうな予感がするんですよね

 1回 始まってしまうと 目を開けてられないという事態になるので。寝るしかなくなる。いままで何度も繰り返してますw

最終的に、今回は、しょっぱいものを食べたら落ち着きました。

こんないいやつ↓夏の塩分補給って大事！

ライフコーポレーション 子持からふとししゃも 8尾 1パック

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 元気になってよかった

あと、熱中症対策のため、ぱーかーと、帽子をスギ薬局にて購入！

ぱーかー

長袖なんて、暑いじゃんと思ってたけど、え、なにこれ、涼しい！

びっくらしました。汗はかくんだけど、熱くならないの不思議！

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2,786円

ぼうしも

すごいほんとに-18度ぐらい涼しく感じる！

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今のところ

 働いた分を全部支出されるのではないかという勢いで出費してますw

あと、ふらつき防止のため 足にはこんなもの 巻いてます！

アンクルウェイト！

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1,790円

 私の場合はリハビリの先生に言われて 250g です。

実際につけてたバージョンと、

つけてない バージョンで歩いてみて 

先生に評価していただいたのですが、

 アンクルウェイトをつけた方が 歩きやすくなりまっすぐ歩けます。

難病の方でまだ実施されてない方 是非 取り入れてみてください。

脊髄小脳変性症のままです、どうやら病名を全面に押し出すと、大変 呼びづらいようなのでイニシャル入れときます！

改名☆脊髄小脳変性症 F ママです！

さて ポスティング バイトの様子をお伝えしたいと思います。

一日目

バイト先の社員さんが1日目は ポスティング バイトについてきてくれるということで、いろいろ教えてもらいました。

久しぶりに働く私 

めっちゃポンコツすぎること判明w

①地図見て マーキングしながら ポスティングしていくのですが手を離すと

 地図のどこにいるのかわからなくなってしまう そしてまた調べるのに時間がかかる（ADHD不注意

②というか 一番初めに ポスティングの準備をする 車の鍵が見当たらなくて 社員さんの前でバタバタするw

③荷物が多すぎて いろんなものを落とす（ADHD っぽい）

④荷物重すぎて辛い。

⑤そして暑さに弱いので焦げそうふらふら

⑥人がいる。見られとる過剰な緊張状態。ガチガチに動く（ひっきー、鬱あけ）

⑦人と話ししながら、地図を見て、ポスティングは美しく私の苦手なマルチタスク（ADHD）

ということですべてポンコツすぎる動きw

社員さん思っていただろうな 

この人大丈夫かなーってw

慣れたら大丈夫だから、ちょっとまってくださ〜い！

一日目は8時から11時まで稼働、というのも 私はその日 病院の受診日だったので短いですが、 切り上げました。診察後のリハビリの時は息を肩でしていたぐらい疲れ切っておりました。

 なので 1日目の状態を活かして2日目にむけて準備したのよ！

特別支援の担任経験を生かして、自分の支援をした状態w のポスティング地図を見よ！

個人情報の地図伏せますよ〜ニャン○ゅう は 地図だと思ってください！

これを首にかけると地図 落としません。会社のネームも落としません。

 今どこに 場所 いるかわからなくなるので マスキングテープのかけらを準備しました 。

B4のハードタイプケースを100円均一で買ってきて、穴あけパンチで穴を一辺につき、 2か所 開けました。

これで地図が飛ばされないようにテープで貼り付けていても必要であれば 穴の位置とフォルダーの位置を変えれば地図を回転させることができます。

ふぅ不注意ADHDな自分支援完了！w

次の回では、ADHD の支援ではなく 難病対策熱中症対策のことについて書きますね。

いままで骨髄小脳変性症ママでした。

いや、誤変換されてるのきづかないってどうなん私！

しかも一番大事な病名(・_・;)

おばかすぎて、滅‥

新しい病気を作成してました

わー恥ずかしい！

指摘してくださったshiina様に感謝！

しらっと脊髄小脳変性症に全記事変えたよw

でもなぜか、 反映するのに時間がかかってるよ

うわん

脊髄小脳変性症ママです

ポスティングバイト 1日目は帰宅後床で死体のようになっておりました。床ひんやりしててきもちいい！

脊髄小脳変性症は自律神経も良くない状態になっていくらしく 、 温度調節が苦手になるんだそうです。働く前に、病院の先生から説明を受けて、「暑さに気をつけてね」と言われました。

帰宅後、

熱がなかなか逃げていかないので 私が試した熱を逃がす方法は

 1

冷水を頭から5分間ぐらいぶっかけ続ける。

2

首の保冷剤を孫悟空のように、頭に巻く。

3

ハードタイプの保冷剤を頭のしたに引いて10分ぐらい寝る！

そしたら頭痛や吐き気は起きませんでした（起きそうな感じがあったけど大丈夫だった）

 これからの猛暑もし暑さが体から抜けないときは、この方法をおすすめしますが 、結構 わんぱくな方法ですw

 最近 ビタミン E が脳細胞の酸化を防ぐから、

良いかもと 知って、 おやつを全部なっつ 系に変え

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かりかりかりかり

もうリスのように食べてます。w

あとアーモンド効果一日一杯飲んでます。若返りビタミンともいいますよね。

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さてポスティング バイトに応募してその後どうなったか 書きますね。

まず金曜日に大量のチラシが家に届く

 約6種類、 450枚ほどです。

それを重ねて セットします.

これがすごく地味に大変で.

私は ADHD もあるので 2枚取ってしまったり 足りなくなってしまったりと 悲惨なことに 

それで作った束を 見返したりしてると2時間ほどかかりました。

 多分 慣れてきたら1時間で済むはず

月曜日になったら 冊子が届きます。

金曜日に届いた チラシのセットと冊子を組み合わせます。一時間半ほど。

結果予想以上に重たい。え、プチ引っ越し？

これ、工夫して配らんなんわ。

明日出陣でぃです〜どうなるかな

近くに専門的な病院があることが大変 恵まれた環境であることが分かりました。

リハビリをされて日々頑張る方にとって、

少しでも有力な情報になれば良いかと思い、AIを駆使して、どのようなリハビリをしているかを詳しく少しずつ 説明していきたいと思います。足りない部分があれば是非教えていただきたいです。よろしくお願い致します

同士の方、一緒に病気に抗いましょう。

①床に以下のように寝そべる（おしりをどすっと床につける）

②おしりの一番下のからだんだん床からシールを剥がすように体を剥がして浮かしていく。背骨一本一本を徐々にはがすように。

とある難病患者様から

付け足し、高さはあまり関係なく、5㌢程度で良いそうです。おしりを閉めてあげるのがポイントと教えていただきました。

③尻を上げて5秒ほどキープする

（最終的には①にもどる。）

リハ 1個目でした。リハ10までありますので、徐々にアップしていきますね。

どうやら、アレルギー反応が過剰らしく、布団クリーナーを３日に一回しないと

呼吸困難で夜寝れなくなります。病気の症状かな。

どんだけ頻繁!

さて、ポスティングバイトに応募しましたとさ。

電話かけたら面接が決まり、履歴書、写真、印鑑を持って会社に行ったとさ。

やっぱり即聞かれたのは、

「先生だったんですね。どうしてやめたんですか？」

うわぁ、やっぱきかれたー！

多分一生聞かれ続ける質問①

馬鹿正直な私は、鬱です！！とは答えたかったけど、カウンセラーの先生に止められていたんで、

『家庭との両立ができなくなってしまって。組織にとって中途半端な自分がいるより、ほかの方がされたほうが良いと思って』

みたいなあいまいな理由を伝えました。いや、二文目でばれてるよｗ

「あれ、やめてから一年半おうちにいたんですか？」

うぉーやっぱりきかれた！質問２

馬鹿正直なわたしは、傷病手当もらっていました！！と答えたかったけど、それも、とめられていたので。

『自分の体の安定と、子供たちの日常生活の安定のために時間をつかっていました。』

↑

いや事故物件感満載ｗ１年半かかる安定って何？

まあ賢い担当者さんなら、きっと、感じ取っていたでしょう。

まあでも雰囲気くそ真面目なので私

面接は無事通りましたとさ。

担当地域は、隣町の４００件ぐらい。

今は過剰にふらつかないから、しばらく健康と症状の安定のためにマイペースに配布させていただこう。

責任感はあるので、頑張ってくばりますー

人の家の植木鉢を倒してしまうなど、ふらつきがひどくなってきた時が、潮時ですね。

なるべく長く続けられますように

前向きに脊髄小脳変性症ママです。

傷病手当も切れて、お金がなくなってきたので、家の電気 全部消して 、自然光で生活する毎日でございますw

今日は仕事探しの話をしようかと思います 

さて 今の時点で歩く時にそこまでフラフラすることはないのですが 

ふと振り返ったり

 2つの作業を同時にしたり

 慌てていると

不自然なフラつきが出ます。

最近不自然にふらついたのは、

 素早く ものを投げようとしたら後ろにひっくり返りました

あとは テレビと机の隙間をパッと 素早く動いて電源を消そうとした時、お尻から後ろにひっくり返りました。

え なんでそんなタイミングで って感じですよね 。

でも何も 制御が取れず、

 こてん となってしまうんです。

 これが病気の特徴でしょうか。

ということで 重労働は無理だし、

物を運んだ時にひっくり返すのも怖い 、

あとコミュニケーションを取りながら、 何かをしたりといろんなことを要領よく しなければいけないのは慌てるので危険（私はADHDもあるので。）

ということで ポスティング バイトはどうだろうかとなりました

まあゆったり歩けば運動にもなる 。

 自分のペースで ひどかったら休むことができる

（完全歩合制のやつね）

たくさん 要領よく 素早く配ることはできないかもしれないけれど

自分のペースでできるのが一番良い。

と、いうことで早速電話をしてみました〜！

こんにちは、前向きに骨髄小脳変性症ママです。

初めて行ったのですが まず初めに ハローワークにきていく服をどうする？問題発生。

教員をやめてから、

しっかりした服は全て捨てたり 、売ったりしてしまったため、

アロハシャツっぽい柄の適当なTシャツと、

だぶだぶのズボンしかございませんでしたw

緩い⋯

窓口でまず、

一言言われたのが難病申請をしていますか？ 障害者手帳をもってますか？

といわれました。

うーん、回答難しい。

確かに 難病ですが 今の段階の状況では、難病申請が通らないと言われてしまったので、ないです！

今んとこは、普通に、働けます。

10年後ぐらいにもしかしたら障害者手帳を取るかもしれません！

なんて謎な会話はできず、

とりあえず持っていないことは真実なので、持ってないとこたえましたよ。

その後、ハローワーク手続きをしてくださいと言われ QR コード 読み取って ハローワークの登録をすることに。

これが長くて大変。

 途中で なんか違う ボタン押しちゃったら、初めからやり直しになっちゃって 、

だいぶ スマホと長い間 格闘していました

 現在の状況は割と元気で 普通に過ごせるので 

とりあえず 

足がちょっと悪いので重たいものを持っての移動や 、

長距離 歩き続ける 、走るなどは難しいです と書きました。

登録が終わると

今度は、

一人一人 相談乗ってくださるようで 

個別のブースに呼ばれ 担当者の方と話しました。

親身になって話してくださり、 ありがたい！

学校の支援員の仕事は

現在はどこも募集しておらず

 1月か2月頃から 募集がかかる と言われました。

それまでなにするかな〜。

前向きに骨髄小脳変性症ママでございます。

咳が出るので（過敏アレルギー）布団掃除機で、ゴミを取りまくりました！すっきり。

今日は職安にいきます！

というのも私、前職は教員で、38歳の時に鬱で辞めました！

それから、今まで、無職だったのです。旦那さんありがと〜。

どうやら病気と鬱が関連してたのかもしれないけど（発症時期に被る。）

とにかく、当時は精神が闇に包まれてました。

あ、今日は前向きじゃない話！w

頑張っても頑張っても伝わらない。誤解される。苦しい。

子供は 1人は小学生1年生。

2人目は保育園 

無理だって言ったのに、育休明けに新しい学校で学年主任にならせられました。

我が子とかかわる時間が足りなくてつらい。時短も取れない。

 旦那も同じ職業なのでいない。

私はそんな 賢い方でもないし、 要領も良くないので、 人の倍は時間かかります。

ということは 頑張っている人以上の頑張りを行かないと。

 最終的に 私は 日中朝七時〜夜8時まで働き、深夜1時に起きて学校に行き、朝まで 働き 朝6時に家に帰ってご飯をみんなで食べる生活でした。

忙しすぎて、下の子どもの入園式も忘れたし、1年なのに、上の子の送りにでたこともないし、ぼろぼろでした。

それでも追いつかないし、結果も出ないし、職場の人には頑張りを踏みにじられる言葉ばかり掛けられているように感じ、

保護者には暴言をはかれ、校長は守ってくれず、となりの先生には、もっとがんばれと言われ。

最終的に、自分はこの職に向いてないんだ。私が存在するだけで空気の毒ならば、完全に辞めよう。と思い知らされました。今まで向いてないのに頑張ってきた自分えらい。

だから続けている先生方、すごいよ〜尊敬！

給料を2倍にするか、人を2倍雇わなきゃだめな職だと思ってます。

はい！前向きじゃない話おわり〜！

ということで この体で 、

次の職何ができるかな〜行ってきます！