あかねのブログ 膠原病なわたし。 https://ameblo.jp/akanebebe/ ブログの説明を入力します。 ja 久しぶりに向き合う。 本当は 乗り気では無かった。。。
土佐清水病院 新横浜診療所。
こちらは 漢方薬を使って 落ち着かせていくという治療をしている。

医院長のお話 とても良くわかったし 理解できた。
ただ。現在の薬をやめて 漢方薬に移行していくという。。。
現在の薬をやめると 飲み始める以前の症状が出てくる
だから。仕事をセーブして とにかく体を休めなさいと。
辛ければ 仕事を辞めなさい。
薬は 病気を抑えているだけ。漢方薬飲みながら 慣れていきましょう。
薬はこれから ガンを引き起こす可能性や 骨をボロボロにしてしまうから。

おっしゃってる事は よーくわかります。
でも。薬を飲み始める前の 体が動かなく 辛い状態に戻りたくない。
本人しかわからないけど 死んでしまいたくなるくらい辛かった。
このまま 立って居られなくなるの？と思うくらい辛かった。
そして前職の仕事だって 辞めるの辛かったのにまた辞めろと。
ショックだった決定的な言葉は。

助けてくれる人を作りなさい。

金銭面も 家事も 精神的にも。
もう 笑うしかないですよ 本当に！
そんなのは わかっちゃいます！(笑)
はぁ。いい社会勉強しました。私には 無理です。
一月 8万円の漢方薬代 再診料3100円 検査代1万5千円。
仕事辞めて こんな金額払うなんて 到底無理。
無理ですよ。 ]]> https://ameblo.jp/akanebebe/entry-11981556165.html Sun, 25 Jan 2015 20:09:10 +0900 調子にのってます まぁまぁなんですが 節々痛いなぁー
見た目が元気だから 本当伝わらない
私の体は なかやまきんに君と一緒で 
大丈夫なのかい？無理なのかい？
どっちなんだい？と筋肉に聞かないとわからない やーる！とは なかなか。
あー。幸せでいたい 体が楽に過ごせる 幸せ。寝よう。
]]> https://ameblo.jp/akanebebe/entry-11705078115.html Tue, 19 Nov 2013 22:17:53 +0900 退院して一ヶ月 午前中しか働いていないのな 辛くて。悔しくて。
今日から復活できるのか？したいよ
がんばりたい
寝る とにかく寝る
明日も幸せであるように。
]]> https://ameblo.jp/akanebebe/entry-11702581097.html Mon, 18 Nov 2013 22:42:25 +0900 採血 失敗。 信じられないことに 足の付け根から採血。ただでさえ 怖いのに 言っていた時間に来なくて 聞きにナースステーションへ。
すると。忘れていたから今から行くとのこと。
正直 もう予定時間の3時か4時はとっくに過ぎたから やりたくない。
そこまで 恐怖の中待っていたのだから。

いざ 採血。
思い出すのもイヤだが。。。
信じられないことに2度も失敗。。。
恐怖でレイノー全開！！
震えてきた。3度目をやると言われ
休憩を要求した
私がレイノー出ているから できないのか？と聞くと 関係ない。と言う

休憩の間に 先生達が毎回の回診にきた。
エライ先生をみたら 緊張の糸が切れ
半ベソ状態 震えがとまらない。
エライ先生が  震えているじゃないか！と一喝！
もう本当やだ
エライ先生のおかげで採血はやらないことに。

寝る前だが 寒気と全身の緊張からの疲れがひどい。悪化したらイヤだな。はぁ。
]]> https://ameblo.jp/akanebebe/entry-11635005761.html Sat, 12 Oct 2013 21:07:02 +0900 恐怖 夕方から。
お昼過ぎに 心拍を測ってる機械を外すから 今日は のんびりだなーと。思っていたら。。。
先生がきて。動脈から採血しますねー。
へー。って。なにそれ？
手首あたりか 足の付け根 どっちがいい？
はっ？はっ？！なにいってんの？
いつもの採血よりかは痛いかなぁー
だからなにそれ？？
超怖い わけわかんない 超怖ーい
体は正直 レイノー現象ドーン！！
怖い怖いと言っている間に 
はーい パシャマさげてー動脈触りますよーって。すげー怖い。
はぁーい チクっとしますよーー
きゃぁぁぁぁー。。。痛くない。。。
よかった 恐怖だけが残った。はぁ。こぇ。ふぅーー。
心拍測ってるんだけど 大丈夫なのか。
]]> https://ameblo.jp/akanebebe/entry-11621986577.html Thu, 26 Sep 2013 11:18:08 +0900 24時間 昨日は右腕のＭＲＩをまた造影剤使ってとった 
昨日は 眠かった ちょっとだるかったからか 眠くて眠れて。
今日は落ち着いた よかった
心拍を測るから シャワー浴びれない。
昨日入ってないのに。
それよりも。顔の多毛がぁー！！
剃りたい 産毛よりヒゲだな もう

治療が決まった
ステロイドを増やさず 免疫抑制剤を使うことに。
免疫抑制剤のほうが副作用少ないし 場合によるとステロイド減らしたり 無くすことが できるかも。かも。
それはいいなぁー
ステロイド無くしたいなー 
二週間使ってみて 様子みて 場合によっては退院。もしくは➕α ステロイド増やしたりになるらしい。
早いとこ退院して 仕事したいなー

]]> https://ameblo.jp/akanebebe/entry-11621520486.html Wed, 25 Sep 2013 18:47:09 +0900 都心て。 サラリーマンの出勤やら休憩やらの時間だから 電波が悪いのか。。。止まる
すごいな 都心。

]]> https://ameblo.jp/akanebebe/entry-11621512762.html Wed, 25 Sep 2013 18:43:03 +0900 夢が叶う。 次は東京タワー見えるとこ住みたいなーとボヤいていてが。
 夢が叶ったってことね。。。
喜んでよいやら。
]]> https://ameblo.jp/akanebebe/entry-11620142564.html Mon, 23 Sep 2013 20:49:58 +0900 ヒマだけど 私は全然おもしろかったな～ふふふ

検査もないので 韓国ドラマを見て～と思っていたら。
今日は朝から涼しいせいか レイノー現象がずっとあり寒い。
仕方ないから 電気毛布を借りた
そしたら。ドラマみようと思っていたのに
眠くて仕方ない。眠い。
午前中も午後もウトウトしてしまった
面会時間？の2時過ぎに 周りがザワザワして目が覚めた しっかし眠い。
ポカポカして気持ちいいのはわかるが
ちょっと眠過ぎ。
夕方からちょっと体調悪い。。。やばい。
だるいなーなんか。
シャワー浴びるの ガマンしとくか。。。
]]> https://ameblo.jp/akanebebe/entry-11620060771.html Mon, 23 Sep 2013 18:49:40 +0900 日曜日祝日 入院してなくても ゴロゴロ～ゴロゴロ～していたんだろうなー
ビックリすることに まだ立っていらんない。食べてるし 薬も飲んでる 無茶なんてしてないのに。
もぉーなんなんだか わけわかんない

しっかし 検査も無いから ヒマ～
ヒマだぁ～
iPhoneあってよかったな～
イニョン王妃の男 おもしろかったな～
動画みまくり 携帯熱々。。。
]]> https://ameblo.jp/akanebebe/entry-11619256559.html Sun, 22 Sep 2013 17:34:27 +0900