脳波検査の日までに、またてんかん発作を起こしました。

娘はpfapa症候群もあり、高熱をしょっちゅう出しますが、高熱がてんかんの誘引になるんですよね

高熱のときに、重積発作を起こしました。

30分、眼球偏移、嘔吐、意識消失が続きました。

このときは、冷静な自分もいて、発作をビデオで撮れば、診断の助けになるかもしれない！と思い、ビデオを撮りました。。。

でも、やっぱり発作の最中の娘をみるのはとても辛いから、そのビデオは、先生にはみせたけど、一度も自分では見返していません。

その重積発作のときのことは、あまり思い出したくない経験です

脳波検査の日、採血をし、脳波、あと発達の検査をしました。

採血、発達に問題はなく、

脳波にはやはり異常波がみつかりました。

棘徐波というものが、寝入りばなにたくさんでているということ、

発作の症状から、

パナイオトポロス症候群の診断で間違いないだろうとのことでした。

一回の発作だけで終わってしまう子もたくさんいるし、

多くは3回も発作を起こさない良性てんかんだから、治療をするか悩む疾患だそうだけど、

娘の場合は短期間に二回起こしているし、異常波もあるし、重積発作を起こしているから、薬をはじめましょうか、となりました。

テグレトールを100mgから開始しました。

まずはテグレトールの血中濃度を4〜8にしたいとのことで、それからは、一カ月ごとくらいに通院しました。

飲み始めたのが、幼稚園の運動会の日からでした。

眠くなるかも、と聞いていたのですが、娘の場合は、顔色が悪くなったというか、目の下にクマがあるような、そんなふうに見えました。

運動会で、みんなと一緒に入場してきたときは、、、泣けて泣けて、、、まだ私も、てんかんという病気を受け入れられていなかったんだろうなと、思います。

我が家は三人子供がいて、娘は末っ子です。

三月生まれだから、一番ちびっこだし、てんかんもあるし、pfapa症候群もあるし、

お兄ちゃん二人に比べて、自然と過保護に育ててしまったように思います

6歳の今、ワガママ女王で(^^;;軌道修正せねばと、思っています。

しんどいときは、寝が浅いのに、ぐっすり寝てる。

不思議、、、。

小児科の先生に、眼球偏移、嘔吐、意識消失を説明すると、

胃腸風邪かもしれないし、ひきつけたかもしれない

また同じことがあったら、大きな病院行ったほうがいいよ、とのことでした。

でも、私、てんかんなんて、全然考えもつかず、

やっぱり胃腸風邪かな、胃腸風邪なんだろうな、と思いました。

翌日には、娘はケロっと元気になったのでした。

でも、同じ年少さんの９月に、高熱をだしたとき、また同じ症状がおきたのです

嘔吐して、目と顔が左側へ向いていく。

呼びかけると、なんとなく意識はあり、こっちを見ようとするけれど、顔と目が偏移してしまう。

そんな症状が５分くらい続き、おさまると、寝ていきました。

どうしよう？

大きな病院に行かなくちゃ。

それから、嘔吐、眼球偏移、意識消失をネット検索すると、まさに同じ症状が3兆候であるてんかんがヒットしました。

panayiotopoulos症候群。

娘はこれだ、てんかんなんだ。

そう思いました。

てんかん専門病院に予約を入れました。

初診だったので、脳波検査が予約できる日がだいぶ先でした。

園から電話。

延長保育のお昼寝中に、嘔吐、意識がおかしい

とのこと。

幸いにも、ちょうどお迎えに来ていたので、すぐに延長保育の部屋に向かいました。

娘は青ざめ、視線が定まらない様子。

目は開いているんだけど、名前を呼んでも、こっちをみません。

目も顔も左を見てしまうようでした。

だんだん意識が戻り、呼びかけにも応じましたが、

様子がおかしいので、急いで病院へ行きました。

車の中でも嘔吐、ぐったりしていました。

熱もないのに、なんだろう？

細菌性髄膜炎だったら、熱はあるはず。

なんだろう？なんだろう？

胃腸風邪にしては、様子が変、、、

あれこれ考えながら、病院に着きました。

発熱がおこると、いつも通り、扁桃腺炎、高熱の症状だったけど、

間隔があくのは、とてもありがたかった

園でのイベントに参加できるんだから、こんなに嬉しいことはない

大抵のひとは、お熱で遠足行けなかった、残念ってなるのかな、と思うけど

私にとっては、遠足の日に熱がでなかった！遠足に行けた！ラッキーってなる。

ただ、間隔が延びたといっても、2ヶ月あいたらいいほうでした

このまま、なんとかよくなってほしいなぁ。。。

そう思っていましたが、

そんなオノン効果も、一年くらいで消えていきました。

また、３週間ちょっとの間隔に戻ってしまいました

仕事復帰し、娘は幼稚園に通うことになりました

オノン効果はすぐには分かりませんでしたが、

すぐに効果のでる薬ではないと認識していたので、

焦らず飲ませつづけました。

そのうち、だんだん間隔があいていきました。

それまで3週間ちょっとでの発熱だったのが、

少し間隔が延び、周期がバラバラになっていきました

ただ、熱をだしたときの症状は同じ。

発熱、扁桃腺に白いのがつく、それが3〜5日続く。

でも、間隔が明らかに延びたから、効いている感じがしました(o^^o)

オノンドライシロップは飲みやすいし、ほんとにありがたかった

２歳になると、２！ができるようになる。

３人ともそうでした。

経過からも、検査結果からも、pfapa症候群が疑わしいとおっしゃりました。

抗生剤を飲んでも、効いている感じはしないまま

4.5日目に、解熱する。

その後はしばらく元気。

また2週間ちょっとしたら発熱する。

その繰り返しでした。

自分でも、扁桃腺をみるようになり、

毎回、白いのを発見しました。

白いのが、最初は線状につき、日に日に少しずつ分厚くなり、最後薄くなっていくと、解熱。

だから、扁桃腺をみれば、経過がなんとなく予測できるようになりました。

抗生剤ばかり飲んでいて、いいんかな、、、

小児科でも、耳鼻科でも、なんやろね、、、と言われ、

不安が募る。

ある日、インターネットで、

「周期的  発熱」

と検索してみたんです。

その結果、

「周期性発熱症候群、pfapa症候群」

というものが、たくさんヒットしました。

症状がとても似ていました。

扁桃腺炎をみてもらうために、耳鼻科に行った際には

確かに扁桃腺に炎症はあって、白苔はついてるけど、40℃もでるような炎症はなさそう。そんなに赤くない。

と言われました。

また、その次、高熱になったときも、耳鼻科に行きましたが、

1歳で、習慣性扁桃炎は、、、珍しい。手術も、この年齢では、やりません。

と、言われました。

３週間ちょっとで高熱。

一回高熱になると5日くらい下がらないので、２週間くらいしか元気なときがありません。

お兄ちゃん2人のお世話もあるし、必死の毎日になっていました。

どうして、こんなに発熱するんだろう？

食事から栄養がとれてないのかな？

冬だから、乾燥のせい？

この頃は、毎日マスクさせていました、、、。

お部屋では、加湿して、首を冷やさないようにタオル巻いたり、、、

頭がいっぱいになっていました。