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<title>あっきんママブログ</title>
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<description>我が家の8歳の息子は9番トリソミーモザイクという、とても珍しい染色体異常です。全然情報もない病気ですのでいろいろと情報を発信したり、交換できたらと思います。</description>
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<title>もう6年生</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Thu, 03 Apr 2025 18:46:41 +0900</pubDate>
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<title>この一年間であった事の振り返り</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sat, 22 Apr 2023 15:13:02 +0900</pubDate>
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<title>最後にブログ書いたのが3年前？</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Wed, 23 Mar 2022 19:43:16 +0900</pubDate>
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<title>目のこと</title>
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<![CDATA[ <p>久々の更新で、あれなんですが、<br>この間田舎の運動公園で遊んだ時、目にアレルギーがでて、地元の有名な眼科に行った時<br><br>染色体異常の子は見え方に左右差が出やすい<br>メガネで矯正するなら6歳までしかできないので、検査することをお勧めしますと言われて<br>全然気になってなかったけど、万が一の事を考えて詳しく検査してみることに<br><br>すると、右目は遠くが見えるが、左目は近く20〜30cmにピントが合っている。<br>横目で見たりとか心当たりはないか？<br>と言われた<br>今まで全然そんな事ない<br>それより、キョロキョロは凄いする<br>絵本や写真を逆さに持ってみる方が気になると言ったが、それはあんまり関係ないかも<br><br>そして、充分に間をもって、1分くらいカルテを先生が見つめて<br><br>経過観察かもしれませんが、大きい病院に紹介状を書きます<br><br>左目に白内障がありますと…<br><br>びっくりです。本当に、全然目に不自然な感じもなかったし、、<br><br>この間書いた、てんかんや二分脊椎は検査して大丈夫だったけど、新たに目に心配ごとが<br><br>一難去ってまた一難<br><br>ただ、偶然にも眼科にかかり、6歳までに見つかった事は良かったのかなと思う事にしようと思います</p>
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<pubDate>Tue, 18 Jun 2019 07:16:16 +0900</pubDate>
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<title>まだわからないけど</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Mon, 18 Feb 2019 11:07:26 +0900</pubDate>
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<title>不安な育児</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 25 Jan 2019 12:28:31 +0900</pubDate>
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<title>手帳再判定</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Tue, 08 Jan 2019 18:14:59 +0900</pubDate>
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<title>七五三</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Mon, 19 Nov 2018 20:21:15 +0900</pubDate>
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<title>運動会、お誕生日</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Wed, 31 Oct 2018 14:31:55 +0900</pubDate>
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<title>障害いろいろ</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Wed, 10 Oct 2018 14:45:49 +0900</pubDate>
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