トロミをつけても体位を変えて無呼吸は劇的によくはならなかったが、退院することに少しの不安もあった。

でもミルクの逆流しか検査には異常がなかった。

違和感を感じつつも信じたかった。離乳食が始まれば、、、、と言い聞かせていた。脳やどこかに異常はないのだから。大丈夫、大丈夫だよ。

職場の人、友達、親戚、みんなに報告した。生まれて３ヶ月半にして退院。ミルクの逆流、大きな病気じゃなくてよかった。

みんな会いに行くねと喜んでくれた。

こんなにも可愛い可愛い我が子をみんなに自慢したかった。多合趾はあるし、他の人がみたらギョッとするかもしれない。

でもみんなに会わせるのを本当に楽しみにしていた。

退院の日はなぎさにとっても初めての外。眩しそうにしていた顔が忘れられない。

怖くて怖くて堪らない。

涙が溢れてくる。

女の医師からは「もうちょっと早く気づいてあげればよかったー」と軽く言われた。

でもそんなこと言われてもミルクの逆流に安心して本当に本当に喜んだ。旦那さんにすぐ連絡した。

「ミルク逆流してた！」って。何もなかったんだ、成長と共に治るんだ！心の中で本当に喜んだ。

それからはミルクに付けるトロミの量を調整したり、それはそれで必死だった。

少しでも逆流を防げるように、ミルクの後はうつ伏せにしたり右側臥位にしたり色々試した。

正直、トロミを付けても体位を変えても劇的に無呼吸がよくなることはなかった。

「物理的なことだからもう少し劇的に変わると思ったのにな」と旦那さんにぼやいた。

「ちょっとずっとなんじゃない？」と旦那さんに言われた。

トロミを付けて１ヶ月、退院に向けて親子同室もした。

泊まりの同室を２回。泊まりの同室をしても無呼吸はやっぱりあった。

でも６月くらいにした同室のときのよりはアラームの音が少なかったように感じた。でもきっとそれはわたし自身がなぎさと早く生活したかった気持ちと、逆流だと思い込んでいたからだろうと思う。

無呼吸自体は全然変わっていなかったと思う。

だけど信じてた。他の検査で異常がなかったから。もう逆流しかない。

逆流ならミルクの時間が決まっている病院よりも、退院してわたし達がこまめにミルクをあげれば良くなるかもしれない。

治療もないし、もう病院にいるよりわたし達が見たほうがメリットがある。そう感じた。

安心した。やっぱり脳じゃないんだ。何かが閉塞してるだけ。それなら最悪手術でどうにかできるかもしれない。

先生からは「ミルクの逆流による閉塞性の無呼吸かもしれないから造影をやってみる」と話があった。

「どうか、、どうかミルクが逆流していますように」ミルクの逆流なら座位が取れるようになれば逆流は防げるし、離乳食が始まれば逆流はしなくなるから。夜、願う気持ちでずっと考えた。

何日かして造影の結果はやはりミルクが逆流していた。本当に嬉しくて嬉しくてほっとした。

今まで不安だったし、それなら成長と共に治るし涙が出てた。トロミのミルクを試してみましょうという話になり、わたしはトロミ材を購入し病院に持って行った。

遺伝子検査の結果は聞かないことにした。どのような結果の出され方をするかわからなかったが、いつかなるかもしれない病気に怯えながら生活したくなかったから。

無呼吸の原因がミルクの逆流ならそれに対するアプローチを100%の力でやればいいと思った。

本当に安心したのを覚えてる。

だけどこれも裏切られることになるとはこの時は全く思っていなかった。

立派に育てる

から

悔いのないよう看取るへ

面会に行けば気持ちは変わるかと毎日行っている。でも変わらない。

難病のなぎさをどんなことがあっても守る、愛する、そういう心構えになるにはどうしたらいいんだろう。

強くなりたい。

次回のお正月は一緒に過ごそうね。なぎさ。

これがビデオ脳波だった。

結果はすぐに出て無呼吸のときも撮れていたが、てんかんなどの発作はなかったとのこと。安心した。

別のある日面会に行くと看護師さんに「今日16時からポリソムノグラフィーの検査で業者が来ます」と伝えられた。旦那さんと面会していると先生２人と業者の人らしき人が２人、計４人くらいでなぎさに何やらセットし始めた。小さい身体に機材が付いたベルトが巻かれ、その姿も少し心配になりながら何もできない切ない気持ちで面会を後にした。

なぎさが生まれた５月２７日から、

ひとつ検査をやり結果が出てから次の検査、

検査しては結果に怯える、結果を聞いて安心する、また次の検査を提案される、また結果に怯える。

何か見つかったらどうしよう、、、、そんな気持ちで夜中に泣くことも何度も何度もあった。

なぎさは生まれて２ヶ月半が経過していたがまだ退院できずにいた。

毎日同じ日の繰り返しだった。家のことをやり12時半に病院につき、沐浴してミルクをあげて呼吸を観察して18時以降に帰る。それから夕飯を作る。

母乳は生まれた後に薬物離脱症状と言われたこともありあげるのに抵抗があった。わたしの飲んでいる薬でなぎさが無呼吸になっているのではないか。

本当は飲ませたかった。でもやっぱり安全でないものはあげられないと思った。いつか自分も完全に薬を辞められそうだったらまた再開しようと思って搾乳は続けていた。

なぎさも哺乳瓶に慣れ、直母乳ではうまく飲めなくなっていた。

うつ病の薬は飲む量はかなり減っていった。うつ病が良くなっていったというより母乳をあげたい気持ちが強く薬を必要最低限にして、それでもやっていけていた。

薬の量を最低限にし、尚且つ薬を飲んだ後、６時間以上経過した1番最初の母乳は一度捨て、２回からの母乳を冷凍保存していた。

一回の量は40〜かなり時間をあけて搾乳したものは80ミリリットルくらい。一緒に生活していないため増えなかった。コツコツ溜めた。

なぎさの様子は、やはり無呼吸はなくならず酸素も外れないままだった。看護師さんの話ではサチュレーションが60%台まで下がることがあったとのことだった。酸素の投与量をあげれば回復は早くなる。酸素投与は0.5リットルから1.0リットルと以前より増えた。チアノーゼは口唇に出る。

わたしの印象では寝入りに無呼吸が起こると気づいて看護師さんに伝えた。寝入りに何回か無呼吸を繰り返して、その後綺麗に寝るとサチュレーションは下がらず100%をキープできる。

日勤の看護師さん、夜勤の看護師さん、両方に伝えたかったので12時半〜18時まで日勤と夜勤が交代するタイミングで病院にいた。

起きているときは酸素はなくても平気とも気づいた。乳児なのでいつ寝るかわからないため常に鼻カニューレをつけ酸素1.0リットルいっていた。

何秒息を止めているのか、ストップウォッチで看護師さんと測った。無呼吸なのか、20秒以上呼吸をしない無呼吸発作なのか。そこもハッキリすれば対処が変わるかもしれない。もしくは無呼吸ではなく無呼吸発作の症状から何か原因がわかるかもしれない。

20秒以上無呼吸があったら起こしていたが、ストップウォッチで測ったことは原因を追及するためとはいえ娘を苦しませてしまったのではないか、自分のせいで障害をおわせていないかと後から罪悪感がこみ上げてきてとても辛かった。

病状説明をお願いし、先生2人と話す機会をもうけてもらった。

今後の検査として、

・遺伝子検査（マイクロアレイ）

・ポリソムノグラフィー

・ビデオ脳波

を提案された。

正直また不安な日々が続くと思った。131821トリソミー検査は異常無し、1ヶ月後染色体検査異常無し、そして次はマイクロアレイという遺伝子検査。

遺伝子検査はまた結果が出るまで1ヶ月かかるだろう。検査結果に怯える日がまた続くのかと不安になった。

ポリソムノグラフィーは大人用の無呼吸がわかる検査で、いびきをかく人が閉塞性か中枢性か、２つが混ざった混合性かわかる検査で寝る時に機械を装着する検査だった。

小児用ではないがある程度のデータは取れるだろうということで行うことになった。

ビデオ脳波は無呼吸になるときに発作（おそらくてんかん）が出ていないかみるとのことだった。

なぎさはちょうど生後２ヶ月くらいだった。

検査をするたびに不安になる。色々検索しては良くないことを想像してしまうので、脳に異常が無い、それだけで十分だと思いスマホのネットアプリを消した。不安で不安でどうか何もありませんようにと毎日願う気持ちだった。