今週月曜日に半年ぶりの大阪診察でした

ブログで体重が増えないって事をあげていたので

ありがたいことにちょくちょくお声をかけていただくこともあり

ご報告を。

1年間でほとんど増えていませんでした

努力していなかったわけではありません

できる事をしてきたと思います

今すぐにとは言われませんでしたが

半年後、特に増えていなかったら

本格的に考えていきましょう。と

大阪に向かう朝特に変化はなかったのですが

病院に着く前に何気に手を触ってみると

あたたかい

あたたかすぎる？

熱い！！

なんと発熱していました💦

朝は普段もあまりガッツリ食べないけど

それにしては拒否が多いし

エンシュアHもあんまり飲まないし

と思っていたら発熱の前兆だったようです

　その日からしばらく食欲も落ちて

じわじわじわと増やしてきた体重も

あっという間になくなりました

診察が終わってから昼食もたくさんは食べなくて

その日

悠之介にとって胃ろうは必要なのでは？と

切実に感じました

食べたくない！飲みたくない！と拒否しても

エンシュアを胃ろうから入れて脱水も防げるし。。

できるだけのことはしよう！

と今までやってきました

ても成果は出せなかった

主治医も

ご家族の頑張りが足りないのではないのです

と今まで何度も言ってくれていました

でも、しがみついているかのようになんとかしようと思っていました

ちょうど診察の日に悠之介の体調が悪くなり

口に何か入れようとするのを毎回拒否していて

もういいかなぁ。。

そう思って

何か重たいものを下ろした感覚でした

まだ旦那は葛藤中です

ゆうちゃんはどうしてほしいんかな？って

ゆうちゃん体重増えたら発達にも影響すると思うよ

ゆうちゃん丸くなったらもっとかわいくなるよ

家族で出かけて、ゆうちゃんあんまり食べなくても落ち込まなくてすむよ

ゆうちゃんがごはん食べれるお店

ゆうちゃんが入りやすいお店

そうやって探していたけど、下2人の妹弟の好きなものを食べさせられるよ

ゆうちゃんが食べにくいものしかないお店だったら

胃ろうで栄養剤取る方法もあるよ

赤ちゃんの頃哺乳瓶で飲む量が足りなかったから

チューブになった

ごはん食べてるけど足りてないから

胃ろう。。

逃げるんじゃないよ

そう話しているところです

2人で少しずつ胃ろうのことを受け入れていこうかなと

思い始めています

今夜は

父ちゃん→忘年会

妹→私の実家

弟→下のばあば

ということでふたりきりの夜☆

ゆうちゃんの寝息を聞きながら思い出しました

チューブでミルクを注入していた頃

ゆうちゃんが寝ると

耳元で

ゆうちゃん

お口から美味しいご飯食べようね〜

そう呟いていたなぁ〜

そうなることを信じて頑張っていたなぁ〜

懐かしい＾＾

なにがあってもゆうちゃんだもんね

母は柔軟になるよ

ブログを書こうと携帯を持ったら

手に何かぽーんと飛んできて

ん

？

？？

何？

このチョコ？？🍫

と思ったら

それは

ゆうちゃんのお尻から出てきた

チョコでした💩❤️笑

大惨事になる前に防げましたε-(´∀｀; )

赤ちゃん用のつなぎの下着じゃない時は

こういうことが起きる❗️💦

手を入れるようになったから大変💦

やっぱり手作りで作らないとダメかなぁ〜

何か良い案がある方教えてください🙏

先週？10日経ってるかな？

そのくらい前から左足を床に着けなくなりました

夏休み前↑

デイサービス中に医師にも診てもらいましたが

骨に異常がある感じもなく、

毎年冬には霜焼けができるんですが

霜焼けで嫌な感覚があるからかなぁ、

と言う事でした

家でもバタバタしてどこかにぶつけて擦りむけていることもあるので

捻挫？？とも疑いました

腫れることもなく

触っても嫌がることもなく

自分でも触っている時もあるし

様子見でした

今日はリハビリだったので相談してきました

怪我をしているかの様な動き

足裏を着けたがらず

足裏を着けると膝を曲げてくにゃりとなる

今日は膝が曲がらない様に

サポーターを着けての歩行でした

痛そうな感じはしないけど

すごく嫌そう

前までは何周も廊下を歩いていたのに

今日は直進を往復しただけです

歩行後にまた足を診てもらいました

やっぱり骨に異常はなさそうで

ストレッチをするように触る時には

拒絶

違う感覚で触る時は

反応なし

足を触られた時に何か嫌な事があった。

捻挫や筋を傷めるまでは無くとも。

そんなことから

こうするのは嫌だ！

足を着ける動きをした時にまた痛くなる！

とかで

足を着けなくなったのかなぁ

左足を着けないのが僕なんだ。

になってしまうと

とても大変💦

2、3日で歩くの忘れそうだし💦

（赤ちゃんの断乳のように。。。）

そう、胃ろうをすると口から食べることを

忘れそう💦

↑

これに恐れています😱

とりあえず

様子見。

場合によっては受診するかもです。。

なんでもないことを祈る！

そう夫婦で話してるが

絶対に計ったりしない

アバウトな2人笑

こんな急激にカロリーを摂取させてしまって

いいのか？？💧

と、なりつつも

冬場体調を崩して食欲が落ちてしまうと

みるみるうちに痩せるので

とりあえず蓄えておきましょう。。

そういえば

この障がいの勉強会でも

10kg

20kg

と

この壁を超えていくと

身体の発達の面でグッと変わります

そう言われていたのを思い出しました

11月26日

13.3kg

学校の身体測定が楽しみです🎵

温かい応援の言葉をもらって

なんて

私たちはたくさんの愛をもらっているのだろう

本当に嬉しい気持ちでいっぱいになりました

ありがとうございました😊✨

これからもつたない文章ですが

いろいろとお伝えできたらなぁと思ってます

🙏

先日大阪母子医療センターで

エンシュアHを処方してもらいました

今まで飲んでいた

ラコール

エンシュア

の

1.5倍のカロリー摂取することができる栄養剤

もっと早くに飲ませていたら良かったーー

この数日で抱っこした感覚が

重くなっている！！！

あくまでも感覚ですが。。笑

月曜日、3日分のお試しで処方してもらったので

これは無くなる前にもらいに行かないとっ！！

と早々に地元の病院へ

8時に末っ子を保育園へ送り

そのまま病院に受付しに来ました！

10時からは予定があるので💧

なんとしてでも早めに！！

今まで、ミルク味orバニラ味

しか飲んでいなかったけど

今回のお試しで

バニラ味

バナナ味

メロン味

いただきまして、

どうやらゆうちゃんは

『メロンなんて飲んでられるかー！！！』

と拒否でした😂

今回は

バナナ味と安定のバニラ味をおねがいします

昨日、病院に

ついこの間ラコールを処方してもらったけど

エンシュアH出してもらえますか？

と電話したら

月曜、水曜、金曜

は主治医が外来に出ているらしくて

それなら水曜に！

とやって来たわけです〜

やると決めたからね！！

お休みの月曜日まで待たずに来ましたよ！

（月曜日混んでるって聞いたのもあるけど笑）

ゆうちゃんのためなら♡

🌈今日も楽しい１日を🌈

結果から言うと

体重減少。

身長は伸びてたから“痩せ”が進んだ事になります

今できることを、

ということで

エンシュア ハイ

ストロベリー味

メロン味

バニラ味

をお試しで処方していただきました

いつもの栄養剤の1.5倍のカロリーになります

数年前にも試したけど、あまり飲んでくれずに

終わったんですが

もう一度トライです！

次回の診察で痩せが進行していたら

外科も行ってもらいますね〜

と。

そうです

胃ろう造設の話を聞くためです

もちろん、そこで決めなくてもいいですよ

とは言われましたが

内視鏡で内側からボタン位の穴を開ける事

食事が取れない時でも心配いらない事

食事時間が短縮できる事

夏場の脱水を防げる事

見た目にわからない事

お風呂も大丈夫な事

今と変わらず口からも食事を取れる事

1か月に1度の交換の事

本人が胃ろうを触って抜いてしまっても安全な事

ざっとでしたが細かく教えてもらいました

悪いことばかりじゃないですよ

食事にかかっていた時間を遊びに使ってください

体重が増えないのは

お父さんお母さんが頑張っていないからじゃない

責めないでください

頑張っているのはわかります

頑張り過ぎないためのものです

ご兄弟にも我慢させたりして

犠牲にしなくていいんですよ

すごく気を使って話をしてもらっているのは

重々わかりました

でも聞きたくない話

まさかと思っていたけど

胃ろうが目前に。

胃ろうが悪いことでもなんでもなく

必要な方にはとても重要なもので

命を繋ぐ大切な手段

でも

まだ

悠之介にはさせたくない

1歳過ぎまで鼻チューブを付けていた頃

必死に哺乳瓶でミルクを飲ませ

ほぼ食べれないにもかかわらず

離乳食を作り、口に運んでいた事

残った離乳食を片付け

飲まなかった分のミルクを注入していた事

それはそれは短時間で胃にミルクが入って

今までの時間なんだったんだろうと思いつつ

でも

泣きながらでも毎日続けていた事

口に入れても何も反応しない口

ぽかんと空いたまま

よだれだけが垂れてきて

口の中をスプーンで刺激を与えて

口を動かすことを促して

日中悠之介と2人きり

気が滅入りながらも

意地でも続けて

“口から食べる”

当たり前のことが

私の初めての育児の中での大きな目標でした

この意地と根性で続けて

チューブを外せた

これが

この事が

意味を無くしそうで。

私はそこにしがみついているだけ？

悠之介はどうしたいんだろう？

同じものを食べて

美味しいね

温かいね

甘いね

すぐにとけちゃったね

そうやって共感したいよね？

意地でしがみついているだけかもしれないけど

もう一度

あの時の様に

悠之介とがっつり向き合ってみよう！！！

今日はとことん落ち込んだから

いっぱいいっぱい

悔しんで

苛々して

泣いたから

あとは丸くなったゆうちゃんをイメージして

やっていくだけ。

おはようございます

靴下は脱ぎ捨てました🧦

今日は大阪まで診察に。。

前回（も）体重のこと言われてるので

ちょっとドキドキ💧

ゆうちゃんは体調をくずすこともなく

ちょっとカロリープラスしたご飯ももりもり食べてはいるが。。

特に何も言われないことを祈って✧✧✧

消化器内科は安定の待ち時間と思われるので

仕事やら出来る事持ってきました！笑

いざ！！！！！

関係ないけど、大阪のキッズプラザでの

サーモグラフィー出の写真

↓

ゆうちゃんの体は熱がこもりやすいけど

手の末端は冷えてるのがよーくわかりました💧

これからしもやけ注意です❄︎

今日はゆうちゃんとの月1デートの日♡

つまり

リハビリの日♡笑

朝、下の2人を送り出し

仕事のもろもろを片付け

あと15分したらゆうちゃんと車で出発です

バギーも積んだし

お昼のお弁当もカバンに入れたし

少しだけゆうちゃんと戯れる時間♡

いろ〜〜んな張り詰めていた事

ゆうちゃんに緩めてもらいました

自分の思いだけでは解決できないこと諸々

久しぶりに消えてしまってもいいや、

そう思っていた思考を

ゆうちゃんに止めてもらっていたな

ありがとう♡

天使を置いて消えません笑

ゆうちゃんが私より長生きするか

私がゆうちゃんを見送るか

できれば見送れたら思い残すことはない

だからいつまでも元気にいたいのです♡

たまに頭ぐちゃぐちゃになることあるもんな

とことんぐっちゃぐちゃになったら

少しずつ前を向けたらいいかな

今回はゆうちゃんが助けてくれました

今日がデートの日でよかった^ ^

雨だし、しっとりデートだな♡

夏休み入って直ぐに脳波を取ってきました

生後5ヶ月頃に痙攣が出て

痙攣止めのお薬を1年前まで飲み続けていました

痙攣がおきたためにに脳波検査をすることになり

数ヶ月に1度検査をしていましたが

ここ数年は年に1度のペースに

脳波検査は毎年夏の行事になりました

痙攣止めを飲み始めてからは

幸いにも痙攣が起きることがなく

6年ほど飲んでいましたが

そろそろ1度お薬をやめる方向にしましょう

となり

徐々にお薬の量を減らしていき

でも、もしその途中で痙攣が起きたら

お薬はまた4年は飲まないとダメ

1年ちょっと経ちましたが

痙攣は起きてない様子。。。たぶん。

体が大きくなると発作の出方も変わり

ぼーっとしているだけだけど発作だったり

わかりにくくなってくるようなので

起きてないと思ってますが

はっきり言って

わからん！笑

笑いごとじゃないですが。

5ヶ月の赤ちゃんの頃の痙攣は

寝起きに起きました

チアノーゼが出て

手足を伸ばして体が硬直して

眼球上転

！！！！！！！！！！！！！！！💦

旦那と2人びっくりしかなかったです

え？

え？

え？

え？

ってしているうちに痙攣は治まり

そのまますぅーっと寝ていました

息をしているのを確認して

今日午後からリハビリあるし、

診察もあるし、

その時先生に話そう！

（無知って怖い。。）

初回痙攣でこんな親はじめてです！

みなさん、救急車で血相変えて来られますよ！

と先生に言われました💧

呆れられてました。完全に。

2、3分で治らない様なら救急車を呼んでください！と。

焦って時間どれだけ経っていたのかもわからない

長く感じだけど

たぶん、1、2分くらいの痙攣だったと思います

そんなこんなで

それから入院して

脳波検査して

デパケンシロップ（メジャーなお薬だと思う）

を血中濃度を確認しながら調整して

これなら発作は起こらないだろうという量になり

無事退院できました

今年の夏脳波は

いつ痙攣が起きてもおかしくない

とのことでした

ほらね、

ココとかココとかね、

って先生見せてくれるけど、

どれも同じにしか見えません！笑

でも、痙攣起きてないから

お薬は飲まないで今まで通り。

いつも福井で診てもらっているDr.からは

そんなもん薬飲まなくなって1年も経ちゃー

こわな脳波になるのは当たり前だよ！

と言われました

この先生から言われると安心しかない笑

なーんだ！

当たり前か！

これでいいんだ！

めっちゃ安心した〜〜

ダメだったら薬飲んだらいいだけだよ！

起きてもないだから薬飲むことない！

薬を飲むってことはその裏にも作用するんだから

採血定期的に採らないといけなくなるし

いろんなことしないといけなくなるんだから！

大変な事はせんでもいい〜

はっきり言ってデパケンだけで治ってたんだから

そんなにひどいこと無かったんだよ〜

（てんかん発作が治らない方はてんかんのお薬を何種類か合わせて飲まれています）

毎年夏になったら脳波検査はあるだろうけど

とりあえず、今年は終わったな〜〜

引き続きゆうちゃんの様子はみつつ^ ^

1年生の時に2回

2年生の時に1回

3年生になって1回目です

1年ぶりでした

あたしもだいぶ慣れて来ましたが

毎回ゆうちゃんの様子だけが

気がかり。。

2年生の時に大泣き&鼻血で

鼻血が止まらず血だらけ。。。

そして汗だく。。

今回はゲラゲラゆうちゃんだったので

どうかなぁ〜って💧

学校に着いてからはさすがにゲラは止まってました

え？

家じゃないやん？

病院でもないやん？

って感じのゆうちゃん

普段と違う事に気付き

笑うのはやめてました

教室は2階

エレベーターはもちろんありません

バギーは先生が運びますね

と聞いていましたが

先生と男の子2人が待っていてくれて

2人で担いで2階の教室まで運んでくれました

ありがたかったです✧

3年生にもなると重たいバギーも持てるんだね〜

とびっくり^ ^

初めて交流に参加した時は

色んな思いが出てきました

本来ならこの小学校に

1年生になったらいたのかな

この教室で

このクラスの子たちと過ごしていたのかな

もしもそうだったら

ランドセル背負ってたんだな

入学式はどんな感じだったかな

走るの速かったかな

ひらがなは上手に書いていたかな

さんすうできてたかな

どの友だちと仲が良かったかな

。

。

。

赤ちゃんの時にもう

違うんだなーと

みんなと同じ様に考えるのはやめようと

あきらめた気持ちが

久しぶりに出てきた時でした

あれ？

まだこんなふうに思うんだあなぁ〜と

なんだか客観的にも感じられました

子育てをしてると

やっぱり節目には思いが出るもので

まずは小学生になると

あぁ、学校に通う年になったんだなって思います

ゆうちゃんにはゆうちゃんの生活

それが確立していて

支援学校に行くのだと

支援学級と支援学校とどっちがいいのか

迷う事もなく

支援学級にも行けないのだけど

これが悠之介にとっての最善で

あたりまえの事で

そう思っていたのに

この気持ちは出てくるんだな〜

1年生の教室に悠之介を重ねてました

でも

もう

辛いとか

悲しいとか

そんな気持ちではなかったです

なんか

しみじみした思いだったなぁ〜

今回で4回目になり

みんなも成長してくると

ゆうちゃんへの配慮を感じました^ ^

ペットボトルのボーリングでは

ゆうちゃんを1番にさせてあげよう

いっぱい倒れるから！

ゆうちゃんのバギーなんで揺らしてるの？

動かしてる方が落ち着くんだよ

じゃあ、揺らしてあげる！

ゆうちゃんこうやったら笑ったよー！

質問コーナーもあり

ゆうちゃんの学校は遠いですか？

ゆうちゃんの学校は運動会は体育館なんですか？

ゆうちゃんは何歳ですか？

笑

なんて色々質問されてました

後半は女子たちに

ほっぺたツンツンされたり

むぎゅっとされたり

触られるがままのゆうちゃん笑

最後に集合写真を撮りませんか？

となり、みんながわーっと集まったら

すんごい目を開けてびっくりした顔の悠之介笑

興奮したのか家に帰っても力が入っていたゆうちゃんでした

みんなからの刺激を受けてくれたみたいで

興奮してても良しとします♡笑

今年もう1回行けるといいなぁ〜〜

みんなありがとねー♡

。

。

。

その前に

学校にお迎えに行ったんですが

道中

笑いっぱなし🤣

コレ

笑い発作かなぁ〜

確信が持てませんが

笑い発作ってあるみたいなんです

何も笑わせてないけど

お腹痛くなってそうな笑い方

昨日も車の中で

ゆうちゃん、学校行ってから持たんよ〜

😂😂😂😂😂

ゆうちゃん

😂😂😂😂😂

声をかけるだけで

😂😂😂😂😂

とりあえず、学校で泣かんかったらいいか〜💧