次男のことを書くのは７カ月ぶり！！

大してかわってないけど（笑）

昨日はなぜかへこみまくったので

一応書き残しておこうっと。

別に大きな出来事がおきたわけではないけど

気分だったのかなーーー

今、次男は作業療法と言語療法を病院で受けています。

通常「リハビリ」と言われていて

その成果はどうか、今後の方針や内容を決めるために

診察が３カ月に１度あります。

昨日はその診察でした。

最初まず、身長や体重を計るだけなのに

騒いで嫌がり看護師さんが３人がかりで計ってくれて

まずそれだけで心がモヤモヤ、、、

続いて、診察室に呼ばれ

私は入るも息子は泣いて嫌がり入らない。

特性をよく分かってくれてる病院で

優しく対応してくれて無事入れたのに

なぜかモヤモヤ、、、、、

こんな事よくあることで慣れているのに、、、

理解のない所で冷たい視線や御指導うけたわけではないのに、、、

（↑悲しいけれど、これもよくあるのが現実）

そして、紙に私が回答しただけの

簡易な発達検査（本人は何も診ない）で

毎回診断があり

大まかな発達年齢が分かるのですが

もうすぐ５才で【２才６カ月】

年齢の半分だねのお言葉になぜかグサリ、、、、、

大体そのくらいと事前に分かってたし

３か月ごとにちゃんと少しずつ伸びてるし

褒めてくださったのに

なぜだか、へこんでしまいました。

「このままでは６才の時に【３才】。

普通級は難しいから支援級を調べ始めないとね」

「就学までのこの２年がゴールデンタイムで

１番伸びるから療育を週２に増やして

社会性を磨こう！

コミュニケーションは大人と接してても伸びないよー

少人数での子供との関わりが大事！」

前回と同じこと言われたのに

前回は「よおーし！がんばるぞ！」と気分が上がり

今回は「どよよよーーーーーん」と気分が下がり

なんでだろう（笑）

涙を必死にこらえて話を聞き

帰りの車の中では号泣でした。。。

専門的な先生だし業界では有名な方で

経験豊富だからこそ

「彼はこういう所があるでしょ

こうすればいいはず」と

的確に次男を診てくれアドバイスをしてくれる。

とても良い先生で

明るくて話しやすいし

いつもは話を聞くと元気が出ます。

次男のことも私のことも

よく頑張ってる！！とすごく褒めて認めてくれます。

昨日もそうだったのになぁ？？？

やっと話せるようになってきて

検査での【二語文の復唱】の課題もクリアできたのに

「同じ言葉の繰り返しや

こっちが聞いたことだけが答えられてもねー

自分の気持ちや伝えたいことを

自分から話せるようにならないとねー

社会性は大事だよ！」

ってちょっと残念そうに言われ

とにかく、頑張ってるのは分かるけど

もっと頑張らないと！！

って言われたからかな、、、

なんでもない時には普通に聞ける言葉が

グサグサ刺さり

勝手にボロボロ状態で帰りました（笑）

実際これが現実だし

どれも彼のことを思って言ってくれてる応援の言葉なのに

先生ごめんなさい。。。

なんか悲しかったです。。。

あ、でも、

自分の体調や女性の周期的なことではないです。

しいて言えば、

年末にお別れしてしまった４人目ちゃんが

６月の出産予定日だったので

元気だったら今頃産まれてるなー

４人はさぞかし賑やかだろうなーとよく想い、

今月はナーバスになってる気がします。

昨日もたまたま

テンションがそうだったのかもしれません。

いや、ダメだ！ダメだ！

ゴールデンタイムは逃したくない！！！

大事にしたい！！！

がんばれ、私（笑）

勝手に個人名を書いてしまってるがいいんだろうか？？

ブログの決まり？がよく分からない。。。

最近のお気に入りが

『桜井奈々さん』のブログ！！

https://ameblo.jp/n1024y0213/

自閉症のお子さんがいらっしゃるタレントさんで

毎日色々な情報を教えてくださってます☆

小学生のお嬢さんで、

うちの子より少し先だから成長が参考になるし

（↑本当はそれぞれのペースだから比べようがないけど）

この時期にこういうことが出来るようになればいいなと

目標にもなるし

なにより、日々の様子やママの気持ち等を

ありのまま素直に書いてらっしゃって

分かりやすい！！

手続き等のことも詳しく書いてあるし

自閉症の特性や対処等も分かりやすく説明してあり

私がしたかったブログはこれ！これ！と

勝手に親近感をもっております(笑）

私が、自閉症とわかり検索魔になってた頃

こういうのが見たかったんです！！

自閉症について詳しく書いてあり

良いことも悪いことも知れて

とにかくこれからどうなるのか

少し先の将来に希望がもてて

安心できる情報がほしい。。。

なのに専門的な情報ばかりで

こういう人が自閉症ですよー

でも特性色々あるからその先は分かりません。

的な情報ばかりで

先が見えず見当もつかず

不安で不安で仕方なかった。。。

だからブログを立ち上げたのに

もうそれは桜井さんがしてくれてました（笑）

どうせボチボチしか更新してなかったから

私はもういいか（笑）

本当におすすめなので

ぜひぜひ見てください☆

https://ameblo.jp/n1024y0213/

そう！そう！

そうなの！そうなのよ！

と共感しまくりです（笑）

階段を何も使わず1人で下りられた！という記事

普通のママなら

なんてことないことかもしれないけど

自閉っ子のいる私は号泣（笑）

そんな小さな小さな成長が

自閉っ子にとっては全然当たり前ではなくて

とーーーーーーっても勇気がいることで

とーーーーーーーーーーーっても頑張ってる証拠で

24時間テレビ並みの大感動ものなんです！

もちろん癇癪やパニックで

日々感動ばかりじゃいられませんが

（↑てか、ほとんどそれがメインww）

普通の子の成長に比べ

大変さも、可愛さも、愛しさも、感動も

何倍も何十倍も増します。

子育ての醍醐味

みんなここまで感じてないんじゃないかな？

些細な動き・言葉・成長に

気付けてるのかな？

私は上の子の時も、今２才の娘にも

もちろん感動したし

ビデオや写真いっぱい撮ってるし

愛情いっぱい注いでるけど

ここまで（次男ほど）感じてないなー　←コラッ

面白いですよ、自閉っこの子育て。

醍醐味すごいです。

やりがいあります。

私は好きです。

何度も言ってますが我が家はド貧乏です。

超絶！貧乏！

そんな我が家

実は旦那がバツイチの再婚で

持ち家をもってまして

住宅ローンを支払い中なんですよ。

しかもバブリー世代なので金利が

４％(((( ;°Д°))))

このご時世、１％前後というのに

ちょっと事情があり

借換に踏み切れずにいました（-""-；)

でも痛い！痛すぎる！

ということで今回思い切って

借換に動いてみたのです(＞＜;)

最初に申し込んだのは

思い出すこと1年前。。。。。

転職したばかり

給料は低所得

貯金なし

会社はつぶれかけ

この最悪条件での借り換えは

するもんじゃない（笑）

いやーーー落ちましたね。

落ちまくりました。

仮審査がどうこうの前に

それ以前の問題。。。。。

条件に合わず門前払いされたところが

ほとんどです。

ちなみに６０社登録のある一括申請のサイトで

うちの条件を入れ検索したら

1件もヒットしませんでした(Ｔ▽Ｔ;)

それでもネットで調べまくって

（大手銀行、地方銀行、ネット銀行、

信用金庫、ＪＡ、ろうきん等々）

なるべく条件が優しいところにあちこち申し込み

仮審査をしてくれたのが３社！

そのうち1社は本審査で落ち(ﾉДT)

もう1社は本審査までしてくれたけど

バカ高い保証料を請求され

（本当にくそ！くそ！くそ！

仮審査の時きいてた保証料の４倍も

跳ね上げられ、金利も上げられ、

詐欺まがいでした！！！）

そして、ようやく、、、

残る１社の本審査に無事通ることができました☆

(人´∀｀*).｡:*+゜゜+*:.｡.*:+☆

しかも、貧乏だからと見下した他行とは違い

ちゃんと認めてくださって

普通のご家庭の皆様と同じ扱いをしていただけた！

おかげさまで

４％　⇒⇒⇒　０．７％

ﾜ━ヽ(*´Д｀*)ﾉ━ｨ!!!!

1年間かかったけど

諦めなくて良かったぁぁぁぁ(；ω；)

貧乏はダメとバカにしたやつらに

（してないけどｗ

断られるとそんな扱いをされた気分）

０．７％で通ったぞ～と自慢したい(｀∀´)

もちろんこれで潤うわけもなく

これからも貧乏なんですがｗｗ

少しは楽になるし

うちがどれだけ貧乏で危機なのか

よーーーく身にしみた出来事でしたｗｗ

ずっと抱えてた悩みの１つから解放されたから

スッキリーーーーー！！

やり遂げた達成感でいっぱいです

*:・(￣∀￣)・:*:

いつも言ってるけど、特に最近はバタバタしております。

先日、長男が卒園し小学生になりました！

もう本当に『THE　新生活！！』

なんせ未知の世界！！

初めてのことだらけで、分からないことばかり(＠Д＠；

1人でアタフタ、ドタバタしとります(( ；*д*))o=3=3

当の本人はまだなんか他人事のよう。。。

実感がないようで、のほほ～～～んと

相変わらずマイペースです(￣ー￣；

１人でちゃんと行けるようになるのかなぁ(´Д｀υ)

ぼーーーーーっとしてるから

不安しかない。(´д｀lll)

ん？

長男のことを書くのはこれが初めてじゃないかな？

影がうすいなー（笑）

それだけ順調に成長していて

ネタがないのかと思いきや

全然そんなことはなく

結構な問題児であります。。。

（発達的には何も心配ありません）

私に似て、極度の頑固でワガママだし

負けず嫌いで全然いうこときかないし

小さい頃から気が強くて

噛みつきや手がでたりもあったから

お友達との関わりを心配ばかりしてきました。

特に、気が最強に強い私とは毎日ケンカが絶えず

いっぱいいっぱいぶつかって

年々心がやさぐれてきており

最近は暴言ばかり吐きます。(´д｀lll)

特に次男のこと。。。。。(´；ω；｀)

弟は自閉症だから

まだ人とうまく関われないし

言われたことが出来ないことが多いし

通じないことも多い。

パニックもよく起こすし

最近はちょっと反抗するようにもなり

向かってきたりもします（-""-；)

まだまだお子ちゃまな長男には

とても受け入れきれず

毎日ずーーーーーーーーーーーっと

ケンカばっかりです。(´д｀lll)

次男が意地悪されたり

グチ（主に悪口）を言われたりすると

私はつい彼をフォローしてしまい

長男を攻めてばかりで

私ともケンカ、ケンカの日々。。。

兄弟仲良くしてほしいんだけどなぁ(´・ω・`)

助けになってあげてほしいんだけどなぁ（Ｔ＿Ｔ）

でも、なんといっても

まだまだ６才！

ずっと一緒に生きていく家族だから

少しずつ理解してもらって

ゆっくり受け入れてもらって

皆が仲良くそれぞれ楽しく過ごせるように

していかなくちゃ(*´Д｀)=з

まずは、このドタバタ新生活を

無事乗り切るぞ！！

入学式翌日こけて顔や手足にケガしてきた長男（；￣ェ￣）

あわてん坊でノロマでどんくさいから（…散々）

事故なく！ケガなく！病気せず！

元気でいてくれるのが

１番の望みだな(●´ェ｀●)

小学校て楽しい～～～♪と

毎日言える学校生活ができますように(｡-人-｡)

恐ろしく早いぃぃぃぃぃぃ

恥ずかしながら今年最初のブログでございます。。。

HAPPY  NEW  YEAR  (笑)

書きたいことは山のようにあるのですが

なかなか時間が取れません、、、

言い訳はしたくないし、

時間がないのをわかってて再スタートしたブログなので

ちゃんと更新する！書きたいことをしっかり残す！

が今年の目標ですね(((*ノд｀*)

頑張ります！！

最近の我が家は胃腸炎が流行り

子供達があちこちでオロロオロロ

おかげで布団が新しくなりました(TωT)

そして長男とパパと娘がインフルになり

今朝はまたもや娘がオロロン。(´д｀lll)

３人いると毎週誰かを連れて病院に行きます。

常連です　川￣_ゝ￣)ﾉ

自分が寝込んでしまっては

家がとんでもないことになるので

絶対うつらないようにせねば(｀・ω・´)

気合いと洗脳で乗り切るぞーーー！！

つたないブログですが

今年もお付き合い宜しくお願い致します☆

ちなみに今年の節分も例年通り

怒りんぼうの私が鬼役でした(◎｀ε´◎ )

「自閉症～～」というのが気になって読んでみた記事。

先日、自閉症の東田直樹さんの番組があったそうで

それを見た感想と東田さんに対する批判だった。

http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20161214-00010000-mediagong-ent

東田直樹さんとは、御自身が重度の自閉症にも関わらず

自分の気持ちを伝えることができ

著書や講演、番組などで当事者にしか分からないことを伝えてくださる

奇跡のような方。

今でもコミュニケーションが苦手だし、

発語障害があるため

パソコンや、パソコンのキーボードのような文字盤を使って

「文字を操り言葉を表現する」という方法を用いる

非常に稀有で

普通？の自閉症の概念では考えられない方。

なので

私はうまく説明できない・・・

興味がある方は是非、彼の番組や著書をご覧ください！

たまげます！！

とにかく、この記事の筆者は東田さんのことを

批判的に書いていて

ちょっと勉強したくらいで自閉症の何がわかる！と思ったけど

全部読んだコメント欄には自閉症に対する温かい言葉や

理解が溢れていて

世の中にはこんなに分かってくださる人がいるんだと

なんだか嬉しくもなり

読んで良かった。

ただ、私も東田さんの著書をだいぶ読みましたが

（息子の気持ちを理解したくて）

あまりにもストレートに胸に突き刺さるので

読んでいて心が痛み

胸が苦しくなってしまうので

最近は見れていません。。。

「生きづらい」とか「つらい」とか

いっぱい見ていると

息子が言っているようで

つらすぎる。。。

しかも東田さんは言葉に表すことが出来るけど

息子は出来ないかもしれない。

内に秘めていつも１人で抱えてしまうのかもしれないと思うと

苦しくて苦しくて。。。

まだ４才だから将来のことは分からないし

親として悲観してはいけないのかもしれないけど

きっとこれが本当の現実で

決して逃げれない現実で

東田さんは皆の代弁をしてくださっているのだと思う。

将来にどんなに希望がもてても

完全に改善？されない限り

息子も同じ気持ちになるんだろうな。

もしかしたら、もう思っているかもしれない。

少なくとも「感じて」いるかもしれない。

うぅぅぅぅぅぅぅぅぅ苦しいーーーーーー

もっと強い母ちゃんにならなければ・・・

しっかり著書を読んだり番組を見たりして

気持ちをちゃんと受け止めないと

本当の息子の理解は出来ないかもな。

ちなみにこの番組、

１１日に放送があって

１４日に再放送も終わったそうだけど

またあったりするのかな？

前回見た番組は賞もとったらしく何度も再放送があっていた。

その続編だからまたあるような気もする。

探して、見てみます。

つい最近、特児の更新の時期がきたので、

記録のためにもその話を。

療育手帳と診断を終わらせた私は

すぐに「特別児童扶養手当」の申請をしました。

特別児童扶養手当とは何か？

これは子供本人に対するではなく

その子を扶養している親に対する手当です。

「大変ですね、頑張ってください！」という国からの援助。

http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html

療育手帳は絶対必要ではないですが

あったほうが判断基準になります。

あとは専用の診断書が必要です。（どういう子なのか病院で書いてもらう書類）

ちなみに、かかりつけの小児科では断られたので

診断してもらった自閉症専門の病院にお願いしました。

１級だと５１，５００円

２級だと３４，３００円

月々もらえます。

うちは療育手帳がＢ２軽度だったので

２級かなと思っていたら１級でした((((((ﾉﾟ⊿ﾟ)ﾉ

おかげでこの１年間で６０万ちょいです(*_*)

先日１年経ち、更新時期がきたのですが

２年更新だそうで新しい手帳が届きました。

ということは来年もまた６０万ヽ((◎д◎　))ゝ

次回の再診は来年の今頃で

また同じように診断書を出して判断となるようです。

超絶貧乏な我が家にとっては

とてもとても有難いお手当ですが

これは彼の将来のために使いたいので

一切手をつけず貯金してあります。

なので、やっぱり苦しいーーー（笑）

一旦４才のことを。

先日受けた発達検査について忘れないうちに書いておきたいので。

今回受けたのは「Ｋ式」という

１年前に療育手帳申請の際に受けた検査でした。

前記したとおり、当時は３才で【１才半】

そして今回は、、、

４才２カ月で【２才２カ月】でした。

本当はもうちょっと行くかと期待していたのですが(^_^;)

この１年で８カ月成長したんだ！という見方をすれば

全然これでＯＫ！

ゆっくりゆっくり育つ自閉っこは

１か月伸びるだけでも大変なのに

８か月も伸びていた　v(｡･ω･｡)ｨｪｨ♪

特に言語に関しては大幅にアップしていて

嬉しかったです！　ﾔｯﾀ(ｂ´ω`ｄ)ｾﾞｨ♪

言語　→　３才で【１才】

　　　　→　４才２カ月で【２才】

確かにこの１年は、言葉にしろ行動にしろ特性にしろ

劇的な成長を感じました！

それは追々詳しく書いていきますが

とにかく成長がちゃんと結果に出ていて

良かった良かった☆

年齢に比べればまだまだ半分だけどね（笑）

体は大きいけど中身は赤ちゃんなので

いないいないばぁで大爆笑する可愛い子ちゃんです♪

４才児に比べて純粋で、キラキラしてるし♥-(´ε｀● )

先生から「この子は磨けば光るよー！！」と褒められ

「何人もみてきたからすぐ分かる。

この子は上手に教えれば何でも出来るようになる子です！」

って言われ嬉しくて涙がでました(；ω；)

今、保育園の年少さんですが

今から年長までが１番伸びる時！

ゴールデンタイムだよ！！

就学すると人間が出来てきてなかなか伸びないから

今やれることは悔いのないよういっぱいしましょう！と

力強く応援していただけ

また一段とやる気でました！！

なるほどーーーー((((((ﾉﾟ⊿ﾟ)ﾉ

そうなのね！！

母ちゃん頑張ります(･∀･)/

仕事を２週間お休みし

周りには「体調を崩した、風邪をこじらせた」

、、、と偽っておりますが

ここには本当のことを綴ろうっと。

実は先月はじめに４人目ちゃんを授かりまして

でも、

最初から出血があり流産しかかった状態でした。

赤ちゃんの生命力を信じて回復を待ちましたが

ダメでした。

けい留流産（お腹の中で亡くなる）

↓

自然流産（自然に出てくる）

↓

不完全流産（全部出らず子宮に残る）

↓

手術

となりました。

子供が３人いようが

悲しいものは悲しい。

つらいものはつらい。

特に自宅での出産（自然流産）が壮絶で

トラウマになりました。

詳しく書くとグロすぎるのでやめますが。。。

とにかく、まだ心も身体も傷が癒えておらず

つらい。

つらい。

つらい。

子は宝だと心底想いました。

この子も、無事産まれてきた３人も

みんな、みんな、私の宝物です。

いかん、いかん

体調不良などで放置気味でした

ちゃんと、続けます！

前回、自閉症の診断について書きましたが

「療育手帳」について書き忘れてました

３才になったら、すぐやろうと思っていたこと。

・病院で診断してもらう

・療育手帳を取得する

『療育手帳』とか何か？

障害者手帳の一つで、【知的障害】に対して交付される手帳。

病院での診断は必要なく

発達検査と面接で認定されます。

その場で診断名は一切つきません。

あくまでも【知的】の判定をされるだけ。

重度・中度・軽度（地域で多少違う）

うちの子は場所見知り・人見知りがひどく

私の元から離れられなかった為

私への調査と次男への発達検査が同部屋でありました。

検査と言っても積み木をつんだりオモチャで遊びながら

これが出来る、出来ないを見ていく検査。

楽しそうに受けていました

判定はその場でされます。

発達検査の結果は１才半相当で

Ｂ２＝軽度に認定されました。

ＩＱは５３。

５０をきるとＢ１（中度）だそうでギリギリの軽度とのこと。

ＩＱの項目はいくつかにわかれていて

２才相当のもあったけど

とにかく言葉が出ていないので「言語」のＩＱが１才くらいしかなく

総合すると１才半という結果でした。

うん、納得。

おっしゃるとおりです（笑）

この日は特別落ち込むこともなく帰路につきました。

自分で希望して受けたわけだし

療育手帳が取得できるとメリットが色々あります。

公共の場の料金が免除されたり減免されたり

税金が控除されたり

でも私の中の１番は『証明できること』

癇癪やパニックが起こった時、困った時に

「障害があるんです」と証明できる。

これは私にとって、とても大きなことです。

今まで取得して１年、実際にこれを人に見せて

「証明」として使ったことはないけど

何かあった時の心強いお守りです

これを取得して気分がちょっと楽になりました！

もちろん色んなサービスは受けまくりですよ

あちこちで入場料がタダになったり半額になったり

同伴者も１名ＯＫなことがほとんどなので

恩恵うけまくっております

ありがたや、ありがたや

うちは超ーーーーー貧乏なので本当に助かってます！

次の更新は５才。

それまで、どんだけ成長を見せてくれるか

どんな判定がでるか、楽しみです

ちなみに発達検査は、

診断を受けた病院で定期的に今も受けています。

得意・不得意や、これができるようになってる！とか

ここは何才でここは何才と

本当に細かく知ることができて

その後の生活や療育内容にも活かせるので

私は大好きな検査です

日々の生活で感じていることが数字やグラフになって

きちんと目に見えるというのは面白いです（笑）

想像がつくから例え悪くても落ち込んだりはしないし。

同じ検査は、内容を覚えてるかもしれないとかで

半年間？はできない決まりがあるらしく

しょっちゅうは受けれませんが

来月半年ぶりにまた発達検査があるので

楽しみにしてます