睡眠時間は増えた。

が、トイレに行く時は二人がかりで介助。

そんな状態に対して、朝食後のトイレからベッドに戻った際に父は

「入院するか？」と母に聞いたらしい。

その時は母は父に「うん・・・」と返事したらしい。

私は↓のやり取りの後に、父に↑のことを聞いた。

食後の休憩が終わった後に体を拭いて着替えた後、母が

「お父さんが（私は）入院すると言った。私は入院したくない」

「簡単に入院するとか言ってほしくない。お父さんがどういう考えで言っているか分からないけど」

と何度も私に言うので、お父さんがどういうつもりか後で聞くよ、と。

お母さんが入院したくないのはわかった。

おうちにいよう。その体制も作っていくから。

お母さんの気持ちを伝えるために動画で撮るよ。

そういって　「入院したくない、させないで」　と言い続ける母の姿をスマホで録画した。

この後に、私は父に朝食後のやり取りについて聞いた。

父は、ずいぶん前、母がこの病気になる前に、お互い介護が必要になったら子供たちに負担をかけないために施設などに入院しよう、と約束をしていたらしい。

その時はそう思っていたかもしれない。親としての建前、というか責任、というか。

でも今日私が聞いたのが本音本心だと思うよと話し、本人の強い希望があるので、すくなくとも本人に意識がある間は在宅で頑張ろうよ、と方向性を決めた。

その後も「絶対に入院って言わないでね」と度々念を押された。

昼食はあんかけ焼きそば、ミニトマト、キウイ。

一口分をスプーンに乗せて口に運んだ。

夕食はハンバーグ、くるみ豆腐、キュウリの浅漬け。

水分量かせぐためのジュース200mlも。

これも全介助でスプーンに一口分を乗せて。

途中で母が涙を流したので、食べたくないのに無理に口に入れてしまったのかと反省した。

基本、無理に口には入れずスプーンを口の前に置き、口が開いたら中に入れる、という方法だったけど、もしかしたらそれで私が圧を感じさせてしまったのかも・・・。

「食べられるなら口開けて。食べたくないなら口を開けなくていいよ」　と言ったが、結局完食はしてくれた。

これが最後の食事となった。

分かりようがなかったけど、最後と分かっていたら、宮崎牛でも佐賀牛でも準備して本当に食べたいものを、好きなものを食べさせてあげたかった。

レトルトのハンバーグでよかったんだろうか。

（最近のレトルトは私が作るよりもはるかに美味しいけど、でも・・・）

夕食後のハミガキも全介助。

そして、洗面所から車椅子で部屋に戻ってきた母の表情に違和感を感じて

「もしかして、口に水入ってる？」と聞いたら母は頷いた。

ハミガキ後のすすぎの水を吐き出せなかったらしい。

キッチンから急いでボールを持ってきて「吐き出していいから」と言ってもなかなか口を開けない。

開けようと思っても、神経が顎の筋肉に伝達できなかったのかもしれない。

指で唇をこじ開けると水が出てきた。

「そうそう、全部出して。ぺっ！て。出して！」と繰り返し、だいぶ時間をかけてなんとか口の中を空にした。

思えばこの日夕食後の薬もなかなか飲めなかったな。

この日の水分摂取量は870ml。

安全のために、は分かるけど、わずかに体を動かすチャンスのトイレ移動、これもしなくなったら、どんどん出来ないことが増えそうで…。

そして、本人申告でトイレに行ったら、すでに紙パンツに出ていたり、トイレ行きたいと言われてなんとか連れて行っても、便座に座らせたら全然出ない、みたいなことも。

トイレから戻ったら、車椅子に座っている間が水分摂取のチャンスなので「お茶飲んで」とコップを渡したら気道に入ってむせてしまった。

なのでそれ以降は、コップにストロー・蓋付きで渡すことに変更。

基本母はずっとベッドで横になっている。

リクライニングで背中を起こしてテレビを見えるようにしていてもほぼ見ないし、背中を起こしていると腰が痛いというので、横になっている時間が圧倒的に多い。

が、この日は「さっきむせたから少し背中を起こしたままにするね」とベッドを60度の傾斜で背中を起こしておいた。

そしたら、母はこの時は珍しくテレビを見ていたらしい。

「お母さん、お肉を買おうと思う。」

え？急に何？

TVで流れていたのはジャパネットたかたのテレビショッピングで、一年間の定期購入のお肉が紹介されていた。テレビから「この宮崎牛は～」の音声が聞こえたら

「宮崎牛・・・宮崎牛を注文する」

そして引き続きテレビから「この佐賀牛は～」と聞こえたら

「佐賀牛・・・佐賀牛注文する」

お、おぉ。

分かった、美味しい牛肉食べたいんだね、手配するよ。あ、でもこのジャパネットの商品、一年間毎月届くやつだよ。毎月いる？とりあえず２～３か月か単発の商品があるか探してみるよ。

という話をした。

突然の「肉注文したい」発言。

ちょっとびっくりして、でもちょっと笑えた。

美味しいもの好きだもんね。

でも何かを積極的にしたいという発言はとても久しぶりだったからうれしかった。

おそるべしジャパネット。

ちなみに食事は取れている。

朝食のトースト、ココア、豆乳などは自分で飲み食いできている。

ただ、豆乳などパックなどに入っている飲み物は、ストローで吸えなくなったら全部飲んだと思うようで、実際はストローがきちんと刺さっていなかったり、容器を傾けているがために吸えなかったりという状態でその判断ができない様子。

昼食はパスタとラッキョウ甘酢漬け。

ロングパスタ等の長い麺類はすすれないし、フォークに巻き付けることも出来ず食べるのに苦労しているので、数か月前からショートパスタにしている。ショートならフォークで刺すなりスプーンですくうなりができる。
 

夕食は鮭の西京漬けとごはん、ホウレンソウと卵の炒め物、刺身こんにゃく。

食事はほぼ介助状態だけどでも食べられる。

夕食後のハミガキにて、歯間ブラシが使えなかったと父が介護ノートに記録。

電動歯ブラシを歯に当てることもできない、と。

すこしつづできないことが増えてきたな…。

母は口臭対策で殺菌用液を数滴入れた水でハミガキ後のうがいしていたのだが、飲み込んでしまうなら、と殺菌液の使用を中止することにした。

水分摂取量が減ったからか、母自身の申告によるトイレに行く回数が減ってきている。

が、実際は寝ている間に紙パンツに出ていることがあり、匂いで家族が気づく、というような流れに。

紙パンツで吸収できる量ではないのか、シーツに漏れていることも増えてきた。

紙パンツでの対応がもう限界なのかも。

紙オムツへ切り替えていく時期。

幸いにも訪問看護師さんから紙オムツのサンプルを数種類頂き、使い方はお聞きしている。あとは実践できるか・・・。

本人的には尿意が分からなくなっていたのかな・・・。

訪問看護師さんに様子を見ていただきとても疲れているようなので、ベッドで体をふいてあげましょう、と。

通常なら木曜はオプチューンのアレイ交換日なので、看護師さんにシャワーに入れてもらって…の流れがあるが、今週はMRI検査があったのでイレギュラーで水曜に交換したので、木曜のアレイ交換はなし。

ということで体拭きで。

看護師さんにデイサービスはどのような状態まで利用できるのかを聞いたら、入浴のためのリフトが施設にはあるので、体が動かなくなっても利用継続できる、とのこと。

ただ・・・母の場合は、体が調子悪いだけではなく脳起因のものなので…どうなんだろう。

夜寝る前にトイレ行こうか？と母に声をかけるがゆすっても何しても起きないので、ベッドで寝かせたまま紙オムツに交換して一日終了。

6/11はデイサービスの日。

膝が思うように動かせないようで足さばきに不安があるのでその旨ケアホームの連絡帳に記載して見送った。

そして夕方帰ってきたらこれまたぐったり。

人間、こんなに体を半分に畳める？という程に背中を丸めて首がうなだれていた。

そんなに首を下げていたら首の筋を痛めるよ、と言ったが案の定。

その後何するにも「首が痛い～痛い」だった。

ケアホームの連絡帳にはやはりトイレでの足運びができず二人がかりであったこと、食事は全量食べたけど、フル介助で、と記載されていた。

計らずも、これが最後のデイサービス利用となった。

夜ごはんはなんとか食べてくれたけど、箸やスプーン使いはやや不安げながらも自力で食事した。

コップは口元に水平に持っていけないようなので、横で時々支えながらの食事となった。

そしてこの夜も食後ベッドに戻ったらそれ以降爆睡状態だったので、紙オムツに交換して終了。

便秘対策として一日の水分摂取量が1.5～2L近くなるように家族でことあるごとに水分を取らせているが、このあたりからなかなか水分を取ってくれなくなり、一日1.3～1.4Lになっている。

膝・お尻が曲がっていてまっすぐ伸ばせず立位が取れない。

そんな状態なので病院では今回のMRI検査結果、ちょっとビクビクした。

が、先生曰く、浸潤が少し広がっているがそんなに大きなものではなく、アバスチンの効果が続いているいので、今日もアバスチン打ちます、と。

父が先生に「電場療法（オプチューン）止めたらどうなりますか？」と質問したことに、今武器がアバスチンとオプチューンしかなくて、進行をどっちが効いているのか分からないので、片方だけ止めるというのは・・・と。

私も同感。ということでまだ両方継続することに。

母がアバスチン打っている間に家族としての今後の方針についてにベクトル合わせ。

父の意見としては母がかわいそうで見てられないと。もう終わりにしてあげた方がいいのかと悩んでいる様子。

私は、母が言う「私を置いていかないで。連れて行って」という言葉には、まだ家族のもとにいたい／生きていたい、という意思の表れでは、と思っている。妹も同じく。

本人がもういい、というなら緩和ケアでも仕方ないと思うけど、今まだ意思表示できているからね…。

点滴が終わった母はぐったり。

家に帰って急いで夕食を食べ、オプチューンのアレイを貼り付けてベッドに横になったのは21時過ぎ。

本当にお疲れ。

夜トイレに行こうと声をかけても、体をペチペチ叩いても、ゆすっても「くかーーーー」と爆睡しているので、そのまま紙おむつに交換して一日を終えた。

私たちもお疲れ。

大きな事件は起きていないだけいいのかもしれません。

前回の診察日3/17は病院でMRIを取り、幸い現状維持できているということでアバスチンを打って帰り、その翌日に私、姉は大阪に戻りました。

私、姉は毎月の月末に実家に帰り、翌月中旬まで滞在し、介護をして自宅に帰るという半介護生活を10月から行っています。

私が大阪にいる間は妹が実家にて在宅勤務をし、場合によっては有休を追加して休みを取って母の介護をしてくれていました。

父もずっと実家にいますが正直あまり…💦

が、4月はイレギュラーで。

私が大阪の家で飼っている愛猫が3/22に行方不明になってしまいまいした。

介護が辛くても猫ちゃんに癒されてなんとか精神のバランスを保てるという生活だったのに、猫ちゃんがいなくなり、朝昼夜と猫を探し、泣いて過ごす時間が多く、心身辛い日々を過ごしていました。

もともと3/28には実家に移動する予定だったところ、妹が気を使ってくれ、少ししか延長できないけど3/31まで大阪にていいよ、と言ってくれました。

結局この延長期間中に猫ちゃんは見つからず、とても親身に猫探しの協力をして下さる方と夫に託すしかなく、実家に移動してきました。

母は相変わらずでした・・・。

私が来る数日前にトイレで転倒し肩を打撲し、腕を動かすと痛いから、と踏み台昇降の自主リハビリをしなくなり、トイレと食事以外はずっとベッドの生活になりました。

そうなると益々体が動きづらくなり（体を動かす間隔を忘れるといいますか…）、家の中は車いすで移動しているのですが、ベッド←→車椅子 の座り替えがうまくできません。

もともと毎日を気力なく過ごすような感じで、目の焦点もほとんどあっていません。

目の前で手をたたいて母を”呼び戻し”てから、車椅子を指さし「ここを見て。ここが目的地。ここにお尻を向けるんだよ」といって場所を示さないといけないことも多々。

そして最大の問題：

父。

父は言葉のセンスが致命的にない。

母を傷つけるような物言いばかりします。

何かあればすぐに「ダメ」という言葉を口にします。

何様なのか分かりませんがやたらと上から目線でダメ出しする父に対して、母は嫌悪感や恐怖のようなものも持ち始めています。

私も妹も何度も父に注意していますが一向に直りません。

父が母を車椅子→ベッドへの座り替えを誘導していた時に、母が違うところにお尻を下した時、父は「全然ダメだな」と言いました。

「なんでそんなこと言うのよ！」と母が叫ぶと同時に私も「どうしてそういう言い方になるんだよ。ダメなのはあんただろうがよ！」と言いました。

「もういい、トイレは私が連れていく、その受信機を置いていけ」と父に言い、母には「呼び出しボタンいらないから、外すよ」と首からぶら下げていたボタンを取り上げました。

父はそのあと謝りもせずに二階の自分の部屋に行き、ふて寝でもしたのでしょうか。

（その後、今日にいたるまで謝罪がありません。）

私は色々情けなくて、本当にしんどくなりました。

母の嫌悪感も恐怖もわからないではありません。

がその数日後。

半麻痺・半空間無視の母は食事の時、お皿の左側にあるものを見つけられないので、まず私らの指を目で追ってもらって、お皿の残っている料理に指で目線を誘導しています。

先日の食事の際、妹が指で誘導した後に父が同じように指で誘導しようとしたら「（妹）の真似しないでよ！」を母がキレました。

が、これは父に対する八つ当たりなので私が「お母さんに一番わかりやすい方法でみんなやっているんだよ。真似とかじゃないよ」と。

私もこの時、ストレスレベルが限界でした。

皆それぞれの心配事とか色いろがあるのに、わがままとか八つ当たりしないでよ、と…。

今の母には自分のしんどさが一番で、ほかの人のしんどさに思いを寄せることができないのかな…。

それも悲しいです。

介護レベルの数は介護に必要な人数、と何かにありましたが、「介護４」の母に対して半人前の父と私・妹。計2.5人。人員が足りていません。

訪問入浴（週１）・在宅看護（週１）・在宅リハビリ（週１）・訪問診察（2週間に一回）のサービスを入れていますが、それでも私たちは現状もう淵まで一杯状態です。

デイケアサービスを検討し、今月下旬に試してみようと思います。

家族の介護疲れによる事件とかが起こる前に・・・。

重いレベルのご家族の対応を在宅で頑張ってされているお宅もあると知り、ほんとうにすごいな、えらいな、と思います。

明日は病院でアバスチンを打つ日です。

10:30からの採血に始まり、午前と午後に診察2件、そしてアバスチン。

すべて終わるのが17時ぐらいになるでしょうか。

とっちらかった文章ですみません。

読んでいただいてありがとうございます。

笑顔で過ごせる時間が増えますように。

by 姉。

by 姉

うちが契約した看護職員同行の入浴サービス基本料金は13,000円弱。

介護保険の自己負担割合では勿論それより安くなるが、結論から述べると、母曰く「13,000円の価値はある。全額払ってでもまたお願いしたい」と。

事前打ち合わせで配線、動線等確認済みだったので非常にスムーズで、我が家着から撤収完了まで55分。

プロの仕事は見ていて実に気持ちいい。

父も無駄のない動きは見とれるほどだと言っていた。

看護師1名と管理者／介護福祉士１名＋１名の計3名で来ていただき、入浴前後に看護師が検温・血圧確認し体調確認、その間に介護福祉士二人でセッティングや撤収作業が行われた。

この日は3人のうち2人が男性職員であったが、恥ずかしいと思わせないように徹底しているという事前の説明通りプライバシーにきっちり配慮し、母も恥ずかしいと思う暇もない程スムーズに浴後の着替えまで終わった。

そして入浴中には無料のシーツ貸し出し・交換のサービスもあり、シーツのような大きい洗濯物はこれから寒くなり日も短くなるなか、非常にありがたいものだ。シーツの質は病院のものと同じようなものだがシワになりにくいということで、リクライニングベッドを使っているので、それも利点だ。

初回ということで標準のお湯の温度で行っていただいたが、母には丁度合っていたようでその後のぼせたりしんどくなったりする等はなかったので、次回（来週）も同じ温度帯でお願いする予定だが、希望があればもっとお湯の温度を熱く／低くは応じてもらえるし、入浴剤も数種類用意されているようで、希望に合わせて使っていただけるとのこと。

もちろん当方にて用意したものも使っていただける。

気分転換のアロマバス♪というのも可能になる。

今回はお願いしなかったが、足の爪のカットもお願いできる。

5月1日に入院してから病院退院して今まで、入浴は体力もいるしということで湯船につかることはなかった（介護用品のレンタルや購入で必要な浴槽用手すり、滑り止めマット等揃えていたがそんなわけで使わずじまいだった）。

また体を洗うのは父と一緒にシャワーを浴びていたが、やはりシャワーだけでは出た直後寒いし（シャワーから出た後は私や妹がバスローブを羽織らせて着替えさせていたが、浴室を出る前にタオル拭きしている段階で寒くて震えているらしい）、男性では力加減が分からないためか体もガツガツを洗われて痛いと。

それに比べたら、気づいたら着替えまで終わっていた、と本人談。

素晴らしい。

家族としても喜んでいる母を見るのはとても嬉しい。

今後も週１で、何卒よろしくお願いいたします。

明日はもっといい日になりますように。

（長女）