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<title>かーたん と とーたん と むすこ の日々✽</title>
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<description>元気に産まれ、元気に育ち、生後6ヶ月で夏風邪と診断、その数週間後、乳児特発性僧帽弁腱索断裂により約18分心肺停止→低酸素脳症になった むすこのこと✽摂食障がいで、胃ろうあります。2018.5 ペースメーカー入れました！</description>
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<title>何年ぶり？成長しました♩</title>
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<![CDATA[ <p>たまーに見てるアメブロ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/628.png" alt="大あくび" width="24" height="24"></p><p>このブログ見てる人いるんかな？笑</p><p><br></p><p>息子は１年生になり、</p><p>４月からは2年生。</p><p><br></p><p>医療的ケア児（胃ろう）なので</p><p>加配看護師さん付けてもらって支援クラスにいてます♩</p><p>放課後デイサービスも２箇所利用中。。</p><p><br></p><p>知的面は、4-5歳くらい。</p><p>発達遅延と言われているが謎。</p><p>特に発達系の診断は付けてもらってません。</p><p><br></p><p>心臓の方は2歳んときにペースメーカー埋め込んで、いまも順調。</p><p><br></p><p>でも、何度も修復してる僧帽弁、</p><p>身体の成長とともに狭窄していくであろうってことで、いずれは人工弁置換オペをせねばならなくて、3ヶ月に一度の定期検診でしっかり見てもらってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/626.png" alt="オエー" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>身長104センチ</p><p>体重13.5キロ</p><p>学年イチ小さい1年生です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" alt="にっこり" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>のんびり</p><p>マイペースに</p><p>がんばってます♩</p><p><br></p><p>ではまた〜</p><p><br></p><p><br></p><div><iframe src="https://static.blog-video.jp/?v=VEMulUrvCrYcfyOliu5iJSpj" width="276" height="276" frameborder="0" scrolling="no" allow="fullscreen"></iframe><p><br></p></div><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Tue, 07 Feb 2023 21:30:57 +0900</pubDate>
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<title>むすこくん、YouTubeデビュー</title>
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<![CDATA[ もうどんだけブログ書いてないんやろww<div><br></div><div>みなさんお久しぶりです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" alt="キョロキョロ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>4歳になったむすこくん、</div><div><br></div><div>お世話になってるNPO法人アンリーシュさんで、</div><div><br></div><div>YouTubeデビューしました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png" alt="お願い" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>アメブロでは名前出ししてなかったけど</div><div><br></div><div>インスタやYouTubeでは出してます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/003.png" alt="ニヤリ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>ぜひ見てみてください<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/021.png" alt="グラサン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><p></p><div class="ogpCard_root"><article class="ogpCard_wrap" contenteditable="false" style="display:inline-block;max-width:100%"><a class="ogpCard_link" href="https://www.youtube.com/watch?v=QUIpE8DIbfM&amp;feature=share" target="_blank" rel="noopener noreferrer" data-ogp-card-log="" style="display:flex;justify-content:space-between;overflow:hidden;box-sizing:border-box;width:620px;max-width:100%;height:120px;border:1px solid #e2e2e2;border-radius:4px;background-color:#fff;text-decoration:none"><span class="ogpCard_content" style="display:flex;flex-direction:column;overflow:hidden;width:100%;padding:16px"><span class="ogpCard_title" style="-webkit-box-orient:vertical;display:-webkit-box;-webkit-line-clamp:2;max-height:48px;line-height:1.4;font-size:16px;color:#333;text-align:left;font-weight:bold;overflow:hidden">胃ろうからのお薬注入(子どもが楽しく参加できる工夫)</span><span class="ogpCard_description" style="overflow:hidden;text-overflow:ellipsis;white-space:nowrap;line-height:1.6;margin-top:4px;color:#757575;text-align:left;font-size:12px">ひろ君の可愛い日常が見られるインスタはこちら →https://www.instagram.com/ako_happy_ako/?hl=ja アンリーシュ サポーターズへの入会はこちら 👉https://unleash-s.jp/ ⭐️経管栄養・胃ろう(アンリーシュ フレンズ)⭐️ 経鼻経管栄養チューブの交換の様...</span><span class="ogpCard_url" style="display:flex;align-items:center;margin-top:auto"><span class="ogpCard_iconWrap" style="position:relative;width:20px;height:20px;flex-shrink:0"><img class="ogpCard_icon" alt="リンク" loading="lazy" src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg" width="20" height="20" style="position:absolute;top:0;bottom:0;right:0;left:0;height:100%;max-height:100%"></span><span class="ogpCard_urlText" style="overflow:hidden;text-overflow:ellipsis;white-space:nowrap;color:#757575;font-size:12px;text-align:left">www.youtube.com</span></span></span><span class="ogpCard_imageWrap" style="position:relative;width:120px;height:120px;flex-shrink:0"><img class="ogpCard_image" loading="lazy" src="https://i.ytimg.com/vi/QUIpE8DIbfM/maxresdefault.jpg" alt="" data-ogp-card-image="" width="120" height="120" style="position:absolute;top:50%;left:50%;object-fit:cover;min-height:100%;min-width:100%;transform:translate(-50%,-50%)"></span></a></article></div><p></p><br><br></div>
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<pubDate>Sun, 22 Nov 2020 09:51:35 +0900</pubDate>
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<title>お久しぶりぶり</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sat, 16 May 2020 10:34:21 +0900</pubDate>
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<title>生活の変化！</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Wed, 20 Feb 2019 09:50:20 +0900</pubDate>
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<title>最近のいろいろ(*^^*)</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Tue, 25 Dec 2018 09:48:22 +0900</pubDate>
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<title>あれから2年</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 07 Sep 2018 21:44:48 +0900</pubDate>
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<title>我が県の障がい児家族会</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 31 Aug 2018 12:40:44 +0900</pubDate>
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<title>むすこ氏、ペースメーカー入れたってよ</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sat, 23 Jun 2018 15:32:00 +0900</pubDate>
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<title>ペースメーカー</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Thu, 03 May 2018 22:34:18 +0900</pubDate>
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<title>2歳になりました</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 02 Mar 2018 15:00:06 +0900</pubDate>
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