顔面神経麻痺（ベル麻痺）になってからの記録

10/10 入院初日

Sat, 20 Nov 2021 23:26:05 +0900

今日から入院。
大きなキャリーバッグを持って大学病院へ🚞
大荷物で電車は大変だ（−＿−；）

入院前検査としてPCR検査、胸部CTを済ませ、結果が出るまで個室待機💦
外出ができないので暇すぎました。。

検査結果は陰性。問題なく入院できるとのことで、看護師さんが迎えにきてくれました。
そして入院する部屋まで案内してもらいました🥺いや〜この病院広すぎて迷子になりそう。。

シャワーはすでに夕方に予約をとってくれていてサッパリすることができました👍
そして窓からの夜景がかなり綺麗でちょっと興奮😋笑
何枚も写真撮っちゃいました。

次の日のお昼からすぐ手術なので、夕食後は一切飲食禁止ですが
消灯時間ギリギリくらいに、
OS-1が１本とアルジネードウォーターというパックの飲み物4本が運ばれてきました。これを翌朝6時までに全て飲まなくちゃいけないとのこと💦
術前術後の空腹感を和らげる
脱水予防
治癒力を高める
などの効果があるそう。
お腹チャポチャポで飲み干すのが大変でした。。😭

おかげさまでトイレで何度も起きたり、
落ち着かない環境だったりで、
なかなか熟睡できずな入院初日でした…😓

10/2 術前の検査

Sat, 20 Nov 2021 23:10:29 +0900

朝から大学病院へ🏃‍♀️
この日は母も付き添いにきてくれました。

午前中はひたすら検査検査検査…😭
検査疲れ💦
血液検査なんて6本も抜かれて…貧血になっちゃうんじゃないかと思いました😱平気でしたが笑

外来受診が14時からだったのでそれまでの時間、母と近くのハンバーグ屋さんでランチ🍽
お会計のとき私が払おうとすると
「いいの！あんたは大変でしょ。今一番頑張ってるんだから。気にしないの。このお店すごく美味しかったね！」と😭
私の母はずっと女手ひとりで苦労してるし、なんなら収入だって働き盛りの私の方がいいわけで…
この歳になって親にご馳走になるなんて申し訳ないって気持ちでいっぱい😭
辛い。辛すぎる。

その後病院に向かい、検査の結果を聞きました。
問題なく入院、手術ができるとのこと😣
手術日に関してもできるだけ早い日程を押さえることができました。

そのまま入院の手続きを済ませて、帰宅したのはすっかり夜😭
一日掛かりでした。。

お母さん、田舎からわざわざ東京までありがとうの日。

10/30 紹介状をもって大学病院へ

Sat, 20 Nov 2021 22:56:14 +0900

初めて向かう大学病院へ、朝から電車で向かいました。
千葉から東京へ小一時間くらいです🚞

ホテルのような大きくて綺麗な病院でビックリ。

いろいろな手続きを済ませて耳鼻咽喉科へ🏃‍♀️紹介された先生と対面。
顔の動きを確認してもらい、
「確かに麻痺は見る限り結構強いですね…」とのこと😰

その後聴力の検査、CT検査などなどを終えて再度先生の元へ行き、手術についてのお話。

紹介元の先生が話していた通り、物腰柔らかくしっかり時間をかけて患者の話を聞いてくれるとても良い先生でした。
分からないこと、不安なことはなんでも聞いてくれて絵に書いて分かるまで説明してくれました。
手術の決心がつき、手術日はどうするか？のお話。

この病院は紹介状を持って来られる方が多く、耳鼻咽喉科だと
鼻や喉の手術は3ヶ月待ちなどがザラにあるそうで、、
そんな中でも顔面神経麻痺の人の手術はできるだけ早く行わなくてはいけない。
なるべく早く、良いスケジュールで調整します。とりあえず手術日はこの日程を仮押さえします。とのことヽ(´o｀；

こちらとしては仕事もあるので早く日程を決めたいけれど…仕方ないですね😭

11/2に術前の血液検査、心電図、MRIなどなどの検査の予約をしてこの日は病院を後にしました。

10/29 筋電図検査と予後判定

Sat, 20 Nov 2021 22:32:36 +0900

朝から病院へ。
耳鼻科受診の前に筋電図検査で検査室に🏃‍♀️

どんな痛みなんだろうとビクビクしながら「痛いですか？」「叫ぶレベルですか？笑」などとしつこく聞く私😥
「ちょっと痛いかもしれないですが、少しずつレベル上げていくので！一瞬なので大丈夫ですよ！」とお姉さんが優しく言ってくれました笑

痛みはなんとか耐えられました👌
あ、こんなもんか！くらい。

ですが、、
健側は綺麗に波形が出るものの、
患側は反応がほとんど見られない。
お姉さん2人がかりで、何度も位置を調整しながらも検査してくれましたが、全然反応が出ない様子。
ベテランっぽい方が手助けにきてくれましたが、「うーん…」「そうだね…これでいこうか…」といったリアクション😓
あー。終わったな、、と思っちゃいました。

その後耳鼻科で受付をし、診察室に呼ばれました

検査の結果は数値6.6で、手術適応とのこと。
減荷術という手術はどういうものなのか、伴うリスク（耳の異常）はどういうものなのか、しっかり説明をしてくれました。
「この病院では手術ができないため、都内の大学病院へ紹介状を出します。
〇〇先生という方から、手術についての詳しい説明を受けてください。
手術をする、しないの判断は患者さん自身ですが、減荷術という手術は発症から通常1ヶ月以内に行うべきものです。ぜひ強くお勧めしたいところです。」言われた内容はざっくりこんな感じ😢

鍼って実際どうなんですか？ネット上だと結構良くなる人も多いようですが…と聞いてみましたが、
まったく効果がないとは言えないが、正直腕による。神経を無駄に傷つける恐れがある。お勧めはしませんと断言されました。

早速次の日に大学病院を受診することになりました。

帰宅後ひとりになり、本格的に絶望感が湧いてきて、わんわん泣きました。
でも心の中では、ほとんど答えが出ていました。
今やれることがこれなら、やるべきかなと。リスクはもちろんあるけど、片耳ダメにしたって顔を治したい。
完治は難しくても、少しでも回復の可能性を上げるためにはこれしかない。

そんな気持ちでした。

発症直後からの1週間

Mon, 15 Nov 2021 21:04:46 +0900

病院で処方された薬をずっと服薬していましたヽ(´o｀；
入院などは勧められなかったので。。

•プレドニン（ステロイド）
最初の5日間は大量服薬で徐々に少しずつ減らしていくスケジュールでした💧
•メチコバール
•アデホスコーワ
↑この2つは今でも飲み続けてます
•バラシクロビル
ベル麻痺とのことだけど、ラムゼイハントも疑って出す抗ウイルス剤らしい
•ヒアルロン酸点眼液

あとは胃薬も一緒に出てたような

私は発症4、5日目くらいから顔面に筋肉痛のような、触ると軽い痛み？こわばりが出てました😥温めるためにホットタオルを使ったり湯船にきちんと浸かったりしていたら数日でおさまりました

この期間はとにかく目の乾燥が凄かった！
乾燥だけでなく光の刺激💧
PCのディスプレイをしばらく見ているととにかく目が痛い。。
あくびをしても右目がうるおう感覚はほとんどなく、涙じたい減ってることに気づく。
とにかく目が辛かった😥
まばたきは意識すれば一見できているように見えるみたいだけど、完全に閉じることができない&白目になる
洗顔やシャンプーが本当に慣れず辛かった。。

貼る眼帯、ペットボトルに取り付けるストロー付きのキャップ、あずきのチカラ（レンジでチンして使えるホットマスク的なもの）
↑このへんを準備した頃。
今でもこれらは必需品です👍

この時期はとにかくYouTubeだったり、ネットだったり、色んな情報を調べては不安になり。。とにかく気が気じゃなかったです😢

10/21 顔が動かなくなった日（−＿−；）

Sat, 13 Nov 2021 21:37:16 +0900

10/21
起床。右目がやたらと乾いてる？ゴミ？とりあえずシパシパ痛い🙀
とりあえず顔を洗いに行くついでにアイボンで目をゆすごう〜
なんて思いながら洗面台へ🏃‍♀️
.
右目にゴミでも入ってるのかなーと鏡をみる
いや赤くもなってないしなんでかな？？
あれ？まばたきできてない。
とりあえず次は歯磨き。。あれ？口が片方しか動かない🥴
うまくブクブクうがいが出来ない。。
顔がとにかくヤバい。。あと耳と首の前がなんか違和感。ツーンとした感じ？
.
寝起きから大パニックで会社の上司に電話📞
🥴朝早くにすみません！顔面麻痺？みたいに顔が片方動かないんです！ｱﾜｱﾜ（；゜０゜）びょ、病院に。。。←パニックすぎてこの感じ

とりあえず落ち着いて！腕は？脚は？しびれてない？気分は悪くない？呂律は回ってるね！とにかく現場はなんとかするから病院にいきましょう。運転できないとかあったらすぐ言ってね❗️などと冷静に答えてくれて、一旦落ち着く😞
.
何科にかかったらいいのか分からない。。調べている余裕もない
とりあえず脳だったらヤバい
近所でなるべく大きい病院（総合病院）へ🚗
.
総合受付の人に何科にかかればいいのか質問
「あら、顔マヒだね。。それは耳鼻科なんです。」
「耳鼻科は午後からだから、その時間にもう一度来た方がいいかな。。ちょっと待ってください」
.
午後から仕事行く気満々な私、受付が午後からと聞いてマジかよって反応をしてしまう。ていうか耳鼻科なの？🤔
.
「脳神経外科で、脳に異常がないか診てくれるようだから、とりあえずこのまま脳神経にいってみてください。そのあと、午後に耳鼻科の流れになるかと思います」
とのこと😧
仕方ないかぁ。。とりあえず今日は一日コースになりそう
.
脳神経外科へ🏃‍♀️
こちらは特別な検査なく問診のみでした
呂律が回ってたり片顔以外に異常がない点ですぐ分かるのかやはり耳鼻科案件とのこと
とりあえずパニックから安心させるために午前中にちょっと診てくれたのかな？
.
午後の耳鼻科受診まで時間があるから近くのスタバへ🏃‍♀️
冷えるからあったかいものが飲みたい。
ホットのチャイティーラテを注文☕️
.
いつも通り飲もうとして口の端から豪快にボタボタこぼす。
なんでこんな当たり前のこともできないのか？？
悔しくてスタバでちょっと泣きそうに。
あとは親に電話とかしたり、、📞
.
また病院へ戻り耳鼻科受診🏃‍♀️
顔の動きをざっと見たり
耳の中とかいろいろ見られたりして
顔面神経麻痺かと思われます。と🤔
いつから？などの質問に
今朝起きたらなってましたと。
（だが前日の夜、夜中まで韓国ドラマ観てて目が乾く？疲れる感じはあった　もしかしたらこのときからまばたきできてなかったかも？今思えば。
あと、前々日に友達の家の猫と触れ合う機会があり、猫アレルギーの私、鼻をかなりズルズルしてたのでそのせいで耳が調子悪いのかと思って特に気にしていなかったこともここで伝える。先生苦笑い）
その後血液検査や、聴力検査
また戻ってきて問診
柳原法で40点満点中10点と言われる😧
.
おそらくベル麻痺。
原因はハッキリしていませんが、主にストレスや疲労で免疫が落ちているときにウイルスが悪さをして麻痺が起こるといわれています。
顔面の動きですが8点以下から、重度といわれます。
10点なので、重度手前の中程度と言えるので少し心配ですが年齢的にも回復力があるかと。。
この麻痺はほとんどの人が、時間に個人差はありますが治ります。ただ、完治が難しい人もいます。
発症から約10日後、筋肉に電気を流す検査をし、大体の予後が予想できます。仮に予後が良くなかった場合、手術をした方がいい場合もあります。
それは頭にいれておくように。
それまでは服薬で本日から治療開始しましょう。
それと、今は急性期といわれるため良くなることはありません。これからもっと悪くなります。
効かないと思って薬をサボったりしないように。過程として必ずあることなので、あまり気を病む必要はありません。
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ざっくりですが。。
初診ではこんな感じで医師から説明を受けました😞🏥
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なんだか大変なことになったな〜と思いつつも、体調が悪いわけでもないので実感がイマイチない🤔
それより仕事どうしよう。自分がいないと回らない。
これから月末やることたくさんあるのに。
あれもやらなきゃこれもやらなきゃ
参ったどうしようどうしよう
ストレス？疲労？まぁ普通の働き盛りの社会人が感じる多少のストレスだとか疲労は当たり前にあるけど、あくまでそれって普通のこととしか思ってないしメンタルだって強い方だし　確かに責任のある仕事をしているけど自分を追い詰めて病むタイプじゃないし大変だけど楽しい！やりがいある！って充実した生活をしてるって思ってたわけで。。身の回りで誰か身近な人が亡くなったとか、やばいパワハラをうけたとか、自分にとってインパクトのある事件があったなら、ストレスだとか疲労と言われても　確かにあんなことがあったしな。。って思えるけど、私は普通に生活して働いてただけなのに。納得いかない。
なんならこれが仕事に支障がでるとなると、そっちの方がストレスなんですけど！どうしてくれんの！

しか考えられなかった(⌒-⌒; )
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モヤモヤとした気分でした。
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リアルタイムでなく過去形になるのでゆっくりですがこんな感じで記録を投稿していきます〜。