https://ameblo.jp/alabama-731/ 脱ステを開始して4ヵ月目にして再びステロイドを塗り始めました。理由は、ステロイドを塗って脱ステするためです。この治療法は始めたばかりなので、自分でもどうなるか分かりません。なのでその経過を日々綴っていこうと思います。 ja
以前僕のブログに対してメールをくれた方なんですが、
どうも日本語が通じない方だったみたいです。

こちらは丁寧に答えているのに同じ質問を繰り返し、仕舞いには

「あなたは医者の先生なんじゃないですか？」←否定してるのに３回くらい聞かれました。

「あなたはアトピーじゃないんじゃないですか？」

「ステロイドでアトピーが治るわけありません」

これしか言わなくなりました。

最初からそう言えばいいのに…。10数回のやりとりは全て時間の無駄でした。

ちなみに、私は医者じゃなくてただの一般人です。
もっともらしく質問に答えられたらみんな医者なんですかね、あの人の中では。
そんなんで医者になれるんならなりたいわー。

最後は上記の言葉を繰り返して受信拒否してきました。こっちも拒否にしましたが。

単なるスパムだったのかもしれませんねえ。

でも面白かったので近日中にやりとりを載せますね。

はぁ…バカとキチガイは絶滅してくれないかな… ]]> https://ameblo.jp/alabama-731/entry-11715186092.html Sat, 30 Nov 2013 18:20:21 +0900 https://ameblo.jp/alabama-731/entry-11713999146.html Thu, 28 Nov 2013 19:04:40 +0900
ただ先日質問メールを頂きまして。
「ステロイドを塗って脱ステは可能なんでしょうか？」と。

返信で長文を送っちゃったのと、捕捉も兼ねてチョコッとこっちにも転載します。
ただ、不特定多数が閲覧できるブログには個人名や私の家庭事情の内容は省きます。

まず脱ステとは何ぞや！？
現在も脱ステで戦っている方の中でもこの定義は曖昧なんではないかと思います。

・完全にステロイドを塗るのを止める派
・部分的にはステロイドを塗る派
・ステロイドは塗らないけど保湿剤は塗る派
・ステロイドも保湿剤も塗らない派（脱ステ脱保湿）
・風呂にも入らない仙人派（脱ステ脱保湿脱風呂）

先ず、私が金沢大学付属病院の皮膚科に通うようになってからの脱ステに関する認識は以下です。

〇脱ステとは
・ステロイドを塗るのを止める。
・それに伴う所謂リバウンドが起こっても何もしない。
・所謂リバウンドは一度では無く、人によっては二度目、三度目の波がある。
・その波の酷さは年々弱くなっていく。
・脱ステで完治するまでの期間は３ヶ月～数年である。

これらを踏まえて、質問した方へ送った返信をお読みください。
主に、私が初めて金沢大学付属病院の皮膚科を受診した時の事を書きました。

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アトピーとの格闘、辛いですよね。こればっかりは同じアトピーの方でないと分からないでしょう。
一日も早い回復をお祈りします。

本題の「ステロイドを塗りながら脱ステロイドはできるのか」ですが、
現在私も「金沢大学付属病院の皮膚科」に掛かりながら実践中です。


諸事情により、脱ステ中は一切皮膚科に掛かれませんでした。


金沢の皮膚科では「重傷の慢性アトピー性皮膚炎」と診断され、即入院を勧められました。
が、諸事情があり入院はできません。
それにこの時は「先生にステロイドを塗れと言われたら帰ろう」くらいの気持ちで来ていました。

私は先生に質問をいくつかしました。以下はその質問と答えです。

Q　：　脱ステを続けるべきか？
A　：　人間辞めたいなら続けなさい。

Q　：　アトピー性白内障はステロイドを塗ると症状が進行するのか？
A　：　塗らないとむしろ進行する。

Q　：　ステロイドは体内に蓄積するのか？
A　：　ステロイド（副腎皮質ホルモン）は常に体内で生成されている。蓄積するんなら塗るのをサボる
　　　　患者に塗れとうるさく言わなくて済むから助かる。脱ステで体内のステロイドが抜けるんなら
　　　　普通ショック死するわ。

これを聞いて私は唖然としました。
さらに先生はこんな話もされました。

以前、若い女の子が受診に来たそうです。車イスに乗って。
最初は足が不自由なのかな？　と思ったそうですが、理由はすぐに分かりました。
アトピーが最悪なレベルにまで悪化して、歩くのもままならないくらいになっていたのです。
触診のために服を捲っただけで、患部が空気に触れ痛がったそうです。
その子は即日入院でした。
数年が経ったある日、待合室にキレイな女の子が座っていたそうです。
誰だろう？　と思っていたら、かつて車イスでやってきた女の子でした。
その子は大学生になっていて、経過を見るために久しぶりに皮膚科に来ていました。
そこでその子はこう言ったそうです。
「先生、私はアトピーじゃないし、入院もしてないよ」と。
先生は慌てて、
「な、何言ってるの！？　君は超重傷のアトピーだったし入院もしたでしょ？」と言うと、
「先生に会いにくるこの日だけはアトピーって事にしてあげる。残り364日は私はアトピーじゃない」
と言ったそうです。
その子は今や完全に完治し、某航空会社のCAを務めているそうです。

西洋医学万歳の、いかにも大学病院の先生って感じの方ですが、この話をされた時は
目を赤くして話してくれました。
その女の子はステロイドを塗って完治したのです。

前述の質問の答えと、その女の子の話を聞いて、私はその場で再びステロイドを塗る事を決意しました。
診察室で先生に、「この強さの薬を、この量で、こんな風に塗って」と実際に塗ってもらいながら
説明を受けました。

3月から通い始め、最初は毎月通院していましたが、今は2ヶ月に1回です。
就職してからは、うっかり人前に出すのが憚られるくらいの湿疹があった手の甲も、自分でも
信じられないくらいキレイになりました。今は全く痒くありません。

夏は気温も上がる事もあって、頭や背中、手足の付け根部分が痒くなることはありましたが、
血が出るまで掻くような事はもうありませんでした。
また、風呂に入った際は痒いところに熱湯シャワーをかけるのが大好きだったのですが、
それもなくなりました（毎回、低温火傷寸前まで熱湯をかけていたのですが）

ステロイドを塗る量は、日々減っています。
現在はリンデロンV軟膏とヒルドイドソフト軟膏の1:1混合の軟膏を主に塗っています。

先月また金沢に行ってきたのですが、「もうちょっとだね」と言われました。

皮膚科の先生に、行く度に薬を弱くしてくれて、「もうすぐ治るね」何て言われた事ありますか？
脱ステ前は仕事に支障をきたすくらい痒くなる毎日でしたが、今はポリポリと掻く程度ですぐ治まる感じです。

要は、症状に合った強さの薬を、適量、適所に塗る、これだけです。
「症状に合った強さの薬を適量指示できない医者」と、「適量を適所に塗らない患者」ばかりだから
こじれていたのです。
塗り方も重要です。これは先生に教えて貰って初めて知りました。

・・・長くなりましたが、私ができる最大のアドバイスは、
もし旅費など気になされない＆行く時間があれば、是非、「金沢大学付属病院の皮膚科」に
行ってみて下さい、という事です。

今までどれだけアトピーと戦ってきたか、何に悩んでるか、どんな質問があるか等を、メモに
したためて持って行くと病院側も患者側もやりやすいです。
私も初診時はA4用紙二枚分にしたためて持って行きました（笑）

HPにも初診時の説明は書いてあります。
http://web.hosp.kanazawa-u.ac.jp/patients/info/ka08.html
完全予約制です。
大学病院なので、たまに研修医とか学生さんに患部を触られます（笑）

ただ、行って損は無いと思います。私も脱ステ医とかに掛からなくて良かった、と思っています。

長くなりましたが簡潔にお伝えするとなるとこんな感じです。

もし、分かり難い所や不安な所があったら遠慮なくまたご質問下さい。

それでは。
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はい。前述の通り個人名と私の家庭の事情については削除してあります。
これの捕捉を少々。

私が先生にした質問で、「ステロイドを塗ると白内障は進行するのか」という部分。
先生の答えは「塗らないとむしろ進行する」との事でしたが、これはどういう事か。

アトピー性白内障というのは、殆どが外傷性なんですね。
痒くて目を擦ったり叩いたりする事で水晶体が濁っちゃうんです。
ステロイドによる副作用も完全否定できませんが、外用（塗り薬）に関して言えば、
ステロイドよりも、掻く事による発症の可能性の方が高いそうです。

で、私の場合レーシックをした後は寝ている間に目を掻かなくなったので良かったのですが、
脱ステ後に痒みが目に集中した場合どうなるか。

そうです。アトピー性白内障になる可能性が高くなります。掻きますからね。
外傷性で水晶体が濁ります。

ちなみに、白内障になった後、レーシック手術したクリニックにも受診しに行ったんですが、
どうも手術前から白内障の兆候が見られたそうです。

「きっと、心配するだろうから術前は言わなかったんですね～」


…おい　おい！

そりゃそうですね。レーシック前は散々目を掻いてましたからね。
だったら術後でも良いから教えといてくれよ！

…まあそれはいいとして、白内障に関してはそういうことです。

前述の通りレーシック後は痒くないんですが、
「君の場合白内障があるから、顔と目の周りは絶対掻かないようにプロトピックは1年くらい塗ろうか」
と先生に言われ、風呂上がりに毎日一回だけ、顔と目の周りはプロトピックを塗ってます。
ステロイドを塗ったのは重傷だった最初の1ヶ月だけでした。

そしてもう１つ捕捉です。
ステロイドは体内に蓄積しない…じゃあ脱ステ後に起こる、あの地獄のようなリバウンドとは
一体何なのか！？
リバウンドの期間が３ヶ月～数年と人によって幅があるのは何でなのか！？
２度３度来る波の酷さと回数も人によって違うのは何でなのか！？


現在脱ステ中の方、怒らないで読んで下さい…。
私も脱ステ４ヶ月目でこれを聞いた時は膝から崩れ落ちそうでした。


まず、脱ステ後に起こるリバウンドと言われている現象、あれは、

慢性化していたアトピーをいきなり放置した事による、急性悪化です。
適当な強さの薬を、適当な量、適当な場所に塗って適当に抑えつけていたアトピーが、
塗る事を止めた事によって爆発的に悪化するだけなのです。

私は所謂最初の波が去った後、全身から出ていた滲出液が止まり、体も動かせるようになった
頃に金沢へ行きました。
これは、急性悪化していたアトピーが、また慢性化しただけだったんです。
滲出液だらけだった頃に比べれば、自分からしたらかなりキレイになったと思ってたんですが、
しっかり「重傷だわ」と診断されましたし（笑）

第２、第３の波というのは、慢性化と急性化を繰り返していただけだったんですね。
そこで治るか治らないかは、自己治癒能力に個人差があるからです。

２０年間ステロイドを塗り続けていた人が脱ステ後３カ月くらいで治ったのに、
３ヶ月間しか塗ってなかったのに脱ステ後何年経っても治らない方がいるのはこのためです。

あと、体調管理や食事、シャンプーや石鹸や洗剤に気をかけるかどうか。
まあ、気をかけるに越した事はないんですが、

先生によりますと、「そんな事するくらいなら強めの薬塗ってさっさと治した方が早いよ」
とのことでした。

「塗り続ければいいよ」とか言うんなら「はあ！？」となりますが、
「塗って早く治せばいい」と言われたら「そ、そうですね」となりますよねぇ…。

脱ステ中は料理に使う油にまで気を使ってましたが、今はコンビニ弁当上等です。

今もまだステロイドは塗ってますが、脱ステ前に塗っていた頃より症状は軽いです。

手が、手がね…就職以来、必ずどこかしらにあった湿疹が、どこにも無いんですよ…。

信じられないですよ…肌ってこんなにツルツルなもんなの！？　って感じですよ。
健常な肌、知りませんでしたからね…。


私はただ、今もなお脱ステで苦しんでる方や、ステロイドを塗っても塗っても治らなくて
苦しんでいる方に、一刻も早く楽になってもらいたいと思うだけです。
完治とまではいいません。私もまだですし。
でも、楽にはなったっていいですよね。

今私は凄く楽です。痒くて仕事を中断するって事がなくなって幸せです。
たくさんのアトピー患者の方々にこの思いを早く共有して欲しいです。

これから乾燥する季節になり、脱ステ脱保湿中の方々には試練が待ち受けています。
その前に、もう一度だけ病院へ行ってみては如何でしょうか。

]]> https://ameblo.jp/alabama-731/entry-11630769434.html Tue, 08 Oct 2013 00:55:24 +0900
自身のアトピー性皮膚炎について、記録して行こうと思い、ブログを始めました。
仕事柄、文章を書く練習にもなると思いましたし。

そしてできれば、全国のアトピー性皮膚炎で苦しんでいる方々の目に留まれば幸いです。

このブログは、私のアトピー治療日誌にしたいと思います。

私は去年の10月末、左目が霞んで見えたので眼科に行ったところ、
「アトピー性白内障」と診断されました。
私は現在29歳です。

若年性の白内障です。一度水晶体が濁れば手術をしない限りは濁ったままです。
進行を抑える（止めるわけではない）点眼薬を毎日さして、少しでも手術をするまでの日数を
稼ぐしかやれることはありません。

まあ、白内障とはそうやって向き合っていこうと決めました。
問題はアトピーです。

私は小さい頃からのアトピーで、20年以上、ステロイドを塗り続けてきました。
7年前に東京で就職してから、手の甲がたまに悪化するくらいは殆ど症状は出ていませんでした。

「実は僕、アトピーで…」

と自分から言ってやっと

「え！？　そうなの！？　そんな風に見えないけど」

となるくらいでした。

ただ、3年前に両目をレーシック手術するまでは、目が痒くて仕方ありませんでした。
起きている時は全く掻いてなかったのですが、寝ている間に掻きまくっていたようです。
起きると目に違和感を感じ、鏡を見てみると「白目」部分が腫れているのです。
目の周りや瞼は全く異常ありませんでした。分かり難いかもしれませんが、
眼球の「白目」部分がブヨンと膨張したように腫れていました。
放っておけば腫れは引いていきました。
そうした時期がレーシック手術当日まで続きました。

ところが、レーシックをしてからというもの、無意識のうちに目を掻くということが
全くなくなりました。白目が腫れるということも手術日以来ありません。

「目を擦ったら手術した角膜が傷つくんじゃないか……」

そんな恐怖心から、自己防衛反応が働いて無意識下でも掻かなくなったのかもしれません。
なので、

「レーシックをすれば目の痒みは無くなる」

というわけではないのでご注意下さい。

で、えー…アトピー性白内障と診断された頃に飛ぶのですが、
その時は

「ずっと手の甲にステロイドを塗りたくっていた。そんな手で目を掻いていたから……」

そう思いました。
それまで私は手の甲には「スチブロン軟膏」を塗っていました。
震え上がった私は、白内障と診断されたその日の内にステロイドを塗るのを止めました。

「脱ステロイド」

この言葉を知ったのは、顔がパンパンに腫れ、全身から滲出液が溢れ出し、瞼も腫れて
人相が変わり始めた後でした。

醜い体になっていくのが怖かったし、痒くてしょうがなかったので、
脱ステを始めてから一週間後に、一度だけ背中にスチブロン軟膏を塗りました。
その手で目を掻いたりしないように、塗った後は念入りに両手を洗いました。

すると、腫れぼったくなっていた瞼は元に戻り、滲出液も止まりました。

「背中に塗ったのに瞼の腫れも治った……」

余計怖くなった私は、これを機にもう二度とステロイドを塗らないでおこうと決めました。

辛く長い、「脱ステ療養生活」の始まりです。
会社は2年前に辞めてフリーになっていたので、仕事を中断して実家に戻りました。
脱ステを経験された方なら分かると思いますが、これは1人では乗り切れません。
家族の理解と助けが必要です。

他の色んな方々の「脱ステ奮闘記」の例に漏れず、死にたくなるような毎日でした。

「脱ステ半年後」

「脱ステ1年後」

「脱ステ5年後……」

そんな皆さんの経過報告を読んで、まだ脱ステ1ヶ月にも満たなかった頃の私は愕然としたものです。

「5年かかっても体内に溜まったステロイドというものは抜けないのか……」と。

脱ステ前とは比べようもない程の痒みが全身を襲います。
滲出液もひたすら出続けます。

とある家庭内の事情から、脱ステを開始してから一度も皮膚科には行けませんでした。
それに脱ステに理解のある皮膚科医でないと、ステロイドを再び塗られるだけだという
思いもありました。

そうやって地獄の4ヵ月が過ぎました。

2か月前、1月の末くらいから滲出液が収まり始め、今月に入ってからはほぼ止まりました。
俗に言う、「第一の波」が過ぎ去ったのだと思っていました。
汁が出なくなっただけで、かなり綺麗な肌に見えたものです。

ですが、今月に入って事態は急展開となりました。

ちょっとまだ詳しくは書けないのですが、ふとしたきっかけで、皮膚科に行ってみることにしました。
滲出液が止まって炎症も目立たなくなって体も動かせるようになってきたので、
思考停止していた頭が動き出したのかも知れませんね。

皮膚科に行ってきたのは、ほんの3日前です。

「金沢大学付属病院の皮膚科」です。

そこで私の考えは180度変わりました。
いや、540度かもしれません。一周回って再び考えが逆になった気分でした。

今現在、脱ステを行って戦っている方たちからすれば信じられない事かもしれませんが、
その、皮膚科の診察室で、

「私は再びステロイドを塗りました」

脱ステにギブアップしたわけではありません。
高々4ヵ月ですが、私もあの地獄は経験しました。

本当の脱ステをするために、再びステロイドを塗ったのです。
とはいえ、これは現在の定義の脱ステと同じくらい覚悟が必要です。
薬を塗ることに手を抜けません。手を抜いた時点で、私は治療を放棄したことになるのです。

……時間が無くなってきました。

次回は、その、3日前に行った皮膚科で起こったお話をしたいと思います。
毎日書いて経過報告できるよう頑張りたいと思います。

twitterもやってます。
この記事よりは考えを変えた経緯がかいつまんで分かると思います。

@lt_willow

]]> https://ameblo.jp/alabama-731/entry-11486053059.html Fri, 08 Mar 2013 16:39:31 +0900