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<title>難病指定の病気になってしまったのですが…</title>
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<description>2026年8月正式に多巣性運動ニューロパチー（MMN）と診断されました。珍しい病気とのことで、ブログを始めました。</description>
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<title>色々言われているが…</title>
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<![CDATA[ <p>頸椎ヘルニアと言われて、それに似合うようリハビリを行ってた。</p><p>色々調べて、保険適用外のいわゆるゴットハンド的なマッサージ治療も行なったりしていた。</p><p>病状は、深刻に悪くなることもなく、右手のみの麻痺で、握力も20キロ弱をキープしていた。</p><p>そんな中、調子がいい先生から、</p><p>『確かに頸椎のヘルニアはあるんだけど、神経麻痺まで行くような酷い状態ではないんだよね。<span style="caret-color: rgb(17, 17, 17); color: rgb(17, 17, 17); font-family: &quot;Noto Sans JP&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic ProN&quot;, Meiryo, sans-serif; font-size: 18px; -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); -webkit-text-size-adjust: 100%;">手根管症候群って考える方がいいかもね。』</span></p><p><font color="#111111" face="Noto Sans JP, Hiragino Kaku Gothic ProN, Meiryo, sans-serif" size="4"><span style="caret-color: rgb(17, 17, 17); -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); -webkit-text-size-adjust: 100%;">『現状キープって感じだから、ここいらで大きな病院で見てもらうかね？』</span></font></p><p><font color="#111111" face="Noto Sans JP, Hiragino Kaku Gothic ProN, Meiryo, sans-serif" size="4"><span style="caret-color: rgb(17, 17, 17); -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); -webkit-text-size-adjust: 100%;">そんなこんなで、手根管症候群として、ヘリポートもある総合病院の整形外科への紹介状を書いていただいたのは、箸が持てなくなってから1年4ヶ月後でした。</span></font></p><p><span style="caret-color: rgb(17, 17, 17); color: rgb(17, 17, 17); font-family: &quot;Noto Sans JP&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic ProN&quot;, Meiryo, sans-serif; font-size: 18px; -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); -webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p>
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<pubDate>Sun, 30 Aug 2026 07:53:20 +0900</pubDate>
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<title>いざリハビリへ</title>
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<![CDATA[ <p>リハビリは、まず首や肩のマッサージから始まります。</p><p>20代の時からマッサージ屋には時々行くぐらいの、首こり、肩こりの持ち主である私には幸福のひとときでした。</p><p>その後はテーブルにうつり、指先の鍛錬。</p><p>パチンコ玉を人差し指と中指だけで挟み持ち上げたり、小指と薬指で同じような事をおこなったりと、前までは当たり前のようにできていた事をひたすら、行なっていた。</p><p>もちろん、そのリハビリの時だけじゃなく、家に帰ってからも、行なったりしていた。</p><p>そのおかげかどうかは分からないが、握力も、10代に入り、すぐに握力20キロ！っという大台に行くんじゃないかと、思っていたが、そう簡単には行かない。行かないどころか、よくよく右手を観察すると、、、右手が骸骨のように痩せてご老人の手になっている事に気がついた。親指の付け根あたりにある母指球筋って言われる普段ある膨らみなんか、ほぼなく、ほんと骸骨のような手で自分でビックリしたのを覚えている。</p><p>&nbsp;</p><p>以下は最近の右手の写真であるが、、、やはり骸骨の手である。</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260826/15/alcopopi/f4/55/j/o3264244815815961905.jpg"><img alt="" contenteditable="inherit" height="165" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260826/15/alcopopi/f4/55/j/o3264244815815961905.jpg" width="220"></a><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260826/15/alcopopi/8b/11/j/o3264244815815961916.jpg"><img alt="" height="165" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260826/15/alcopopi/8b/11/j/o3264244815815961916.jpg" width="220"></a></p>
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<link>https://ameblo.jp/alcopopi/entry-12976853096.html</link>
<pubDate>Fri, 28 Aug 2026 08:19:57 +0900</pubDate>
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<title>何が原因なの？</title>
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<![CDATA[ <p>真面目に1週間薬を飲み過ごした。</p><p>動きも変化なく、診察。</p><p>前回の調子が良いことを言う先生ではない先生が見てくれたのだが、</p><p>「結局何が原因なんですか？」問いをしてみた。</p><p>『では、首のMRIを撮ってみましょうか？』ってことでまた、再び体の輪切り撮影をした。</p><div>&nbsp;<div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260825/19/alcopopi/df/af/j/o1080233715815730238.jpg"><img alt="" border="0" contenteditable="inherit" height="476" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260825/19/alcopopi/df/af/j/o1080233715815730238.jpg" width="220"></a></div><p>&nbsp;</p><p>『頸椎のヘルニアが少しあるね。それが首の神経を圧迫して、麻痺になっているのかな』っと、診断を受けました。</p><p>素直に、へぇ〜首にもヘルニアってあるんだー。っていう感想を持ちました。</p><p>&nbsp;</p><p>『スマホ首にもなっているから、うちで、リハビリをしていきましょうか。』って事になり、素直に、リハビリをやっていく事となりました。</p></div>
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<link>https://ameblo.jp/alcopopi/entry-12976775282.html</link>
<pubDate>Thu, 27 Aug 2026 07:13:46 +0900</pubDate>
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<title>脳は…</title>
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<![CDATA[ <p>「脳ドックしてくれていたんだったね。映像見て思い出したよ。」</p><p>っと、本当か嘘かわからないセリフを聞いて、MRIの結果報告が始まった。</p><p><br></p><p></p><div class="ogpCard_root"><article class="ogpCard_wrap" style="display:inline-block;max-width:100%" contenteditable="false"><a class="ogpCard_link" href="https://ameblo.jp/alcopopi/entry-12976442096.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer" data-ogp-card-log="" style="display:flex;justify-content:space-between;overflow:hidden;box-sizing:border-box;width:620px;max-width:100%;height:120px;border:1px solid #e2e2e2;border-radius:4px;background-color:#fff;text-decoration:none" contenteditable="false"><span class="ogpCard_content" style="display:flex;flex-direction:column;overflow:hidden;width:100%;padding:16px"><span class="ogpCard_title" style="-webkit-box-orient:vertical;display:-webkit-box;-webkit-line-clamp:2;max-height:48px;line-height:1.4;font-size:16px;color:#333;text-align:left;font-weight:bold;overflow:hidden">『脳ドック』</span><span class="ogpCard_description" style="overflow:hidden;text-overflow:ellipsis;white-space:nowrap;line-height:1.6;margin-top:4px;color:#757575;text-align:left;font-size:12px">2024年秋に50歳の節目の年齢になるのだからと、近くの脳神経外科で脳ドックを受けた。自覚症状もなかったので、三万円を支払い問題ないですねと言われるための検査…</span><span class="ogpCard_url" style="display:flex;align-items:center;margin-top:auto"><span class="ogpCard_iconWrap" style="position:relative;width:20px;height:20px;flex-shrink:0"><img class="ogpCard_icon" alt="リンク" loading="lazy" src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg" width="20" height="20" style="position:absolute;top:0;bottom:0;right:0;left:0;height:100%;max-height:100%"></span><span class="ogpCard_urlText" style="overflow:hidden;text-overflow:ellipsis;white-space:nowrap;color:#757575;font-size:12px;text-align:left">ameblo.jp</span></span></span><span class="ogpCard_imageWrap" style="position:relative;width:120px;height:120px;flex-shrink:0"><img class="ogpCard_image" loading="lazy" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260822/09/alcopopi/7d/6e/j/o1674197615814607620.jpg?cax=1280-720" alt="" data-ogp-card-image="" width="120" height="120" style="position:absolute;top:50%;left:50%;object-fit:cover;min-height:100%;min-width:100%;transform:translate(-50%,-50%)"></span></a></article></div><p><br></p><p><br></p><p>「前言っていた、この白い奴は、血管だと思う。だから、今回の手の麻痺には関係ないね」<br></p><p><br></p><p></p><p>っと淡々と話してくれた。</p><p>とりあえずは、脳梗塞とかによる麻痺ではないことで、薬を処方され、一週間後にまた来てくださいと、言われた。</p><p><br></p><p>処方されたのは、<span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">メコバラミン500μg　どうやら、末梢神経障害への薬らしく、痺れに効くとのこと…</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">痺れはないってことは、伝えたのに、痺れを和らげる薬か…って思いました。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">薬局屋の薬剤師さんからにも、痺れがあるのですか？って聞かれて、「ないんですがね…」っと答え、微妙な空気になった。</span></p>
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<link>https://ameblo.jp/alcopopi/entry-12976743481.html</link>
<pubDate>Wed, 26 Aug 2026 08:14:22 +0900</pubDate>
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<title>握力9キロ</title>
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<![CDATA[ <p>診察では、正月のおせちは普通に箸を使えたが、急に使えなくなったこと。お風呂上がりでも、同じ状況と、伝えました。</p><p>ひと通り、右手でできる作業、できない作業を確認して、握力は？ってことになり、先生の手を力強く握ってみる。</p><p>力一杯、ギューーーーって、やるが、先生の顔は痛くも痒くも無いような顔…</p><p>数値を測ってみると、右手9キロ。。。。小学生じゃあるまいし…って自分自身で思ってしまった。</p><p>先生も、なんだろうねーって感じで、とりあえずMRI撮ろうかと言う事になった。</p>
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<link>https://ameblo.jp/alcopopi/entry-12976723886.html</link>
<pubDate>Tue, 25 Aug 2026 07:52:06 +0900</pubDate>
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<title>脳ドック</title>
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<![CDATA[ <p>2024年秋に50歳の節目の年齢になるのだからと、近くの脳神経外科で脳ドックを受けた。</p><p>自覚症状もなかったので、三万円を支払い問題ないですねと言われるための検査だと思っていたのだが、私の輪切りの頭の写真を見ながら先生が…</p><p>&nbsp;</p><p>「ここの傷みたいなものあるよね。これが気になるんだよね。脳梗塞の跡なのか、よく分からないのだよね」</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260822/09/alcopopi/7d/6e/j/o1674197615814607620.jpg"><img alt="" height="260" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260822/09/alcopopi/7d/6e/j/o1674197615814607620.jpg" width="220"></a></p><p>確かに素人でも分か傷のようなものが頭の中にあった。</p><p>&nbsp;</p><p>「半年たったら、また来て、その時は保険が使えるから、費用も抑えることできるからさ」</p><p>&nbsp;</p><p>っと、経過観察でいいから何かあったらすぐに来てと言われていた。</p><p>&nbsp;</p><p>そして半年もたたずに、右手麻痺である。これは絶対にこの傷みたいなものが原因だと、急いで脳ドックを受けた脳神経外科へ向かったのである。</p>
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<pubDate>Sat, 22 Aug 2026 09:26:03 +0900</pubDate>
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<title>ことの始まり…</title>
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<![CDATA[ <p>2025年の正月は、実家に帰り、みんな元気で今年もやっていこうねなんて話しながら、御節を器用に箸を使い食べていました。</p><p>寒い初仕事の日、昼休みにお弁当を食べようと、箸を持つが、うまく箸が使えなかった。これは寒いから手が悴んで上手いこと使用できないんだなって、思ってやり過ごしていた。</p><p>その後から、どうも右手の動きがおかしいな。寒いからしょうがないかって、思っていた。</p><p>しかしながら、お風呂上がりでも、右手は言う事を聞かず、箸は使えない…</p><p>これはおかしい…と思い出した時、昨年、受けた脳ドック時に先生から言われた事を思い出したのである。</p>
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<pubDate>Fri, 21 Aug 2026 14:15:36 +0900</pubDate>
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<title>正式に診断されました。</title>
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<![CDATA[ <p>本日、多巣性運動ニューロパチー（MMN）と正式(？)に診断されました。</p><p>まだ、ALSの疑いも0じゃないんだけど、ほぼほぼ、MMNとのことで、来月7日からは、治療を目的とした、入院となるとのこと。</p><p>&nbsp;</p><p>病気のこと、治療のこと、なんかをブログで残せたらなってことで、始めました。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Thu, 20 Aug 2026 19:05:20 +0900</pubDate>
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