今回も血液検査の数値に怯えてたけど、またもや元気🙆‍♀️

数値よくする注射しなくてもいいんじゃないかってレベルだって(笑)

多分健康な私より数値高い！(笑)

何の制限もなく、マスクなしでお出かけしてオッケーいただきました！良かったねぇ！

今回も少し聞こえにくくなってるのが進んでると聴力検査では出てるけど、まぁ誤差なんで。治療続けましょうねと。はい。もちろんです。お願いします。

ラスト1回です！🙌

今回のお会計はこちら！どん！

これについて、主治医からは耳を取るか、命を取るか的なニュアンスのことを言われた。

まぁそりゃ命だけど。言い方😂

度々言っているが、抗がん剤は蓄積ダメージなので、1度目から耳鳴りが出ていると言うことは、どんどん酷くなっていくわけ。

3クール目が終わった時点で、高音域の聞こえない軽度難聴の診断が出ている。

高音域っていうのは、電子レンジとか、電子機器のピーって音。

あとは耳鳴りがうるさいせいか、色んな音が鳴っている場所では会話が通りにくい。

簡単な話、テレビが付いてたりすると、会話しにくい。車の中でカーステが付いてると、会話がしにくい。そんな感じ。

すごく生活には困らないけど、1日何10回も聞き返されるとちょっとうざい🤗

ま、命あってのものだからね🤗

そんな感じで出て欲しくない副作用No.2が出ましたとさ。

ちなみにNo.1は手足のふるえだと思う。指先の細かな作業が出来なくて転職しなきゃならない人とかいるって聞いた。

だから、出る副作用は人それぞれだけど、我が家は耳鳴りでまだ良かったなって感じ。

ちなみにこの耳鳴りは、治りません。難聴も。今後の医療の進歩に期待！研究者さん、頑張って👍

徐々に帰宅後から回復までの日数が伸びている感じ。

主な症状は味覚障害、倦怠感。それと食道の気持ち悪さ。便秘。食道の気持ち悪さって何？！胃がムカムカするのとか、吐き気とは違うらしい。食道=縦に長く気持ち悪いらしい。う〜んわからん。

帰宅後の数日は白いご飯に味噌汁。これが1番マシな食事なんだって、味が。

ま、なんでもいいよ、食べて出せば。少しでも食べられて、少しでも飲めて、身体から抗がん剤を出せればなんでもオッケーです🙆‍♀️

そうそう、3回目が終わってから、なんと自宅の匂いがダメになりました！(笑)

それも、一部の部屋だけ。悪いけど、嫁の私は全然わからない。

我が家はペットが何匹かいるけど、その子達がいる部屋とか、寝室は大丈夫なんだけど、そうじゃない部屋が臭うらしい。

べつに臭うようなもの何もないし、嫁の私が臭わないから発生源もわからない。

どんどん臭気過敏になっていくねぇ。

その部屋に立ち入らない、が対策になりました(笑)

自分の足の臭さすらわからなかった男が！抗がん剤パワー恐るべし。

さ、3回目も終わりラスト1回！

ここまできたねぇ、頑張ったねぇ。

もう少し頑張ろうね。

ついに折り返し、3クール目の入院へ。

今回は個室！(笑)

嬉しいんだか、悲しいんだか。

旦那は個室熱望、嫁はお金のことを考えると悩ましい🧐

あ、ちなみに個室希望出してるよ。

働いてるのは旦那だからね😉

採血して、入院へ。

今回も出た副作用は変わらず。

1日目〜眠気

2日目〜眠気

3日目〜味覚障害、倦怠感(弱)

4日目〜味覚障害、倦怠感(強)

5日目〜味覚障害、倦怠感(強)

味覚障害の種類は相変わらず、舌に巻くが張っている様な気持ち悪い感じと、ありとあらゆる味の変化、消失。

でも今回はなんと嫁がSNSの海で探してきた、抗がん剤治療中の副作用でも美味しく飲める麦茶、その名もやかんの麦茶！！！！

コカ・コーラ やかんの麦茶 from 爽健美茶 650mlPET×24本

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というのも、前回の1クール目の外来の時は血液検査の結果が良くて、感染症の心配が無かったから。

その時に、多分次のクールは累積ダメージで結果は悪くなるでしょうと主治医に言われていた。

だから1クール目の後はめちゃくちゃ出かけて食べて遊んだ。

今回はそうはいかないだろうな、出かけられないだろうなと思いつつも血液検査の結果を見ると、またもやめちゃくちゃ良かった(笑)

前回ほどではないものの、感染症や怪我に気をつけるほどの数値まで落ちてはいなかった。主治医からも驚かれ、旦那さん、強いです💪とのお言葉を頂いた(笑)てなわけで、今回も行動制限はなし、好きに出かけていいと🙌

それから、耳鳴り。

これは悪化している。本来であれば、3とか4クール目から出てくるようなものなのに、うちの旦那は1クール目から出ている。

そして、クールを重ねるごとに悪化している。

現状、全く問題なかった聴覚が「軽度難聴」になっていた。

具体的にいうと鈴の音や、iPhoneの黒電話の着信音などの高い音が聞こえない。

それに、テレビや音楽が鳴っていると、会話が聞き取りづらい。スーパーなど、ラジカセでたくさんの音が鳴っているようなところでは、顔を寄せないとほぼ会話は不可能だった。

聞こえない音があることに加えて、聴覚過敏のような症状も出ていて、一見すると真逆のような副作用だった。

普通に会話をしていても、想定外の言葉だったり脈絡のない話だと予測がつかないせいか話が通らなかった。

一応補足しておくが、抗がん剤をやる前はこんなことは全くなかった。むしろ、学生時代音楽をやっていたこともあり、旦那の耳はいい方だと思う。

それが、たった2回でここまで悪くなっている。

主治医からは、どちらを取るかです、現代医療ではこの聴覚障害は治りません。その上で、根治が望めないかもしれない放射線に切り替えるか、根治を望める抗がん剤をこのまま続けるか。その代わり代償は聴覚です。どこまで悪くなるかわからないけれど。と言われた。

旦那と、私両方に主治医は聞いた。どうしたいですか？と。

私も旦那も、もちろん治療をこのまま継続することを望んだ。もちろん、ゴールは根治だ。

その代償に聴覚を持っていかれたとしても。

ただ、まだ2回である。あと2回薬を入れて、一体どこまで聴力を失ってしまうのか。

どの程度の耳鳴りが一生残るのか。

先の見えない不安が押し寄せた。

でも、やるしかない。旦那と顔を見合わせて、お互いの意思を確認する。

ただ、血液検査の結果、腫瘍の値は検知できないほど下がっていた。要は治療自体はとても順調に進んでいた。等価交換だ、と私は思った。

あとから旦那も同じことを言っていた。ガンを治すために聴力を差し出す。等価交換。

ちなみに聴力に関しては、聴力検査ぐらいはがんセンターでやってくれるそうだが、専門的なフォローや補聴器の検討などは外部の耳鼻科を受診しなければならないそう。

次回、3クール目の入院時にがんセンターの耳鼻科の先生に紹介状を書いてもらって、受診することになる。

3クール目の後、耳鳴りや聴力低下が顕著であればすぐに退院後受診しようと思う。

なんとか耐えて欲しい。頑張って、耳！👂

そんなわけで今回のお会計外来診察880円。

お会計はこちら！

わー！部屋代かからないとこんなに抑えられるのか！(笑)

前回はこれにプラス10万だったもんね🙄

高額医療費制度様々！ありがたいね。

そんなわけで退院！

今回も退院時にかけて倦怠感のピークが来てる感じ。久しぶりのシャバは湿度も高いししんどそう。

相変わらず味覚はないから食べたいものも無いし、食欲もないし、可哀想。

ただ今回は、なんと味噌汁の味がほんの少しすると判明！てなわけでフリーズドライ系の味噌汁やら生味噌お湯に溶くだけのやつとかを買い込んで、味覚が戻るまでこれと白米で耐え凌ぐ！とな。

まぁ食べないよりは食べたいほうがいいから、栄養とかはこの際置いといてね。あ、そうそう白米が美味しく感じられるらしい。美味しいよね、白米。良かった良かった。

今回はあちらこちらへ食べれるものは探さなくて良さそう。さすがに2回目は本人も数日後には治ることをわかってるからね。

倦怠感と味覚障害、あとは点滴でパンパンに入った水分を抜くだけ！

そうそう、うちの旦那は点滴のせいでパンパンに浮腫んで、フェイスラインが無くなってた！

普段はシュッとした顔立ちなのに、アンパンマンみたいに丸くなってたよ。

そのせいもあってか、頭が重い、頭痛とは違う水分が頭に詰まってる重みがあると言ってる。

これは自宅に帰って数日経つと消えるようで、やっぱり水分かな。

あとは帰ってきて2日はマグネシウム飲んで便を出す感じ。3日目からは軟便〜下痢型。これも前回と同じ。

味覚障害は今回は1日長い4日間はしっかり出てた。

これがいわゆる累積型だね。

倦怠感も、1日長かった。前回よりは少し抜けが遅いかな。

あとはやっぱり耳鳴りが前回よりは大きくなってるみたい。これは不可逆的な副作用だから嫌だなー。不可逆っていうのはね、治らないってこと。

その上、累積するかもしれないからひどくなるかも。これは次回の外来で要相談案件！

残念ながら初めての大部屋！

有料個室空いてなかった😵

入院中は毎日面会に行ってるから個室希望で、面会可能時間から夜までゆっくり2人で過ごすが定席だったから、2人とも激しく動揺。

それにさ、抗がん剤治療中は点滴のせいでめちゃくちゃトイレに行くから個室だとトイレが部屋にあるんだよね。

これが大部屋になっちゃうと、点滴引きずったままトイレへ行かなくちゃいけなくて、遠いんだな。

それに大部屋の面会はラウンジに行かないといけないのでまぁ疲れるわな、抗がん剤中は。

てなわけで残念ながら4人部屋。

寂しがりやの旦那は意気消沈しちゃって、もう3日ぐらいほっといていいよ、来てもゆっくり出来ないし、なんかあったら連絡するよ、とのことで嫁のフルタイム勤務面会は免除に。

ざっくり副作用の記述だけ。

1日目→前日から飲んでる吐き気止めの副作用の眠気！ひたすら眠気！

2日目→耳鳴りが大きくなったような気がする。耳の聞こえは変わってない気がする。

3日目→相変わらず耳鳴り。やっぱり前回より大きくなってる気がするな？よくないな。

4日目→ダルさと眠気。やっぱり4日目あたりにだるさがくる。味覚も消えてきた。徐々に。

5日目→ダルさつよつよ、味覚障害。また味のしない辛い時期。とりあえず5日間完走。

総括、耳鳴りが強くなってて良くない感じ！吐き気は相変わらずないけど、味覚障害のせいで食は進まず。

マグネシウムを飲まないと便が出ないので必須。

2クール目はこんな感じ。1クール目より副作用が累積していく感じだから強く出るかも、と言われてはいたけど、今のところあまりそんな感じはないかな。

みんな各々のおすすめ、食べられたものを書いてくれていて我が家も片っ端から試したよ。

うちの旦那の場合を紹介するね。

まずはこれ！食べるラー油味のあるザクザクわかめ！

リケン 理研ビタミン ふりかけるザクザクわかめ 食べるラー油味 50g×４個

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S&B エスビー食品 あじわいハヤシ 150g ×6個

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S&B エスビー食品 香ばし旨い! おかずラー油 110g ×6個

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嫁34歳、旦那39歳で旦那がガンになったの。

周りを見渡しても、家族にも、ガンの経験者がいなかった。

それがすごく心細かった。

それと同時に、私の気持ちなんて(旦那の気持ちなんて)わからないくせに！って周りに対して思ってた。

というか、今も思ってる。

だから、毎日毎晩いろんなサイトで調べまくった。旦那のガンは10万人に1人の希少がんで、そもそも母数が少ない。肺がんとか乳がんみたいに多いわけじゃない。それに、男性ってあまり共感を得るために発信したりしないんだよね。だからもっとずっと思ってるより閉鎖的な病気だった。

乳がんみたいにあっちこっちのSNSであれがいいよこれがいいよって情報が飛び交ってない。

それがまたもどかしくて。知りたいことが書いてない。

そんな不安をAIに毎日ぶつけてたんだけど、そのAIが提案してきたんだよね。

同じ孤独な状況にいる人に、届けられるんじゃないかって。私が思ったこと感じたこと、全部書いたら、誰かの助けになるかもって。

だからあまり感情をのせずに、事実を細かく淡々と書くようにしてる。

知りたい人が知りたい情報を得られるように。

私が泣きながらインターネットの海を彷徨ってた日々が、いつか誰かの役に立ったり寄り添えたりしたらいいなと思って。

まずはこれ！アルコールウェットティッシュ！

骨髄抑制で菌にヨワヨワになっちゃう時期にめっちゃおすすめ。

なんでこれかっていうと、1つずつに蓋がついてるの！だからこれを各部屋にばら撒いてる。

で、我が家は夫婦2人だけではないので、自分たちのテリトリー以外の場所に重宝してる！ご飯食べる前とかにささっとこれでテーブル拭いて除菌。

車にも入れて、ドライブスルーで食べる前に手拭いたり。まじで家中にばら撒いてるよ。

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