不整脈の薬試しに減薬してから、頻脈で不機嫌になったり、風邪も悪化しやすくなりました。

今回は浮腫み出してるなぜだろ？

癲癇の薬はまだあるけど、次の受診日まであるか数えよう。

明日は日曜日。大学病院には電話してみるけど、貰えるかな…。

手に入らなかったらいつ頻脈発作が起こるかわからない

最近ダメダメだ…

悲しいです。どれも確かに完治はありませんが…。

見た目は普通の1歳児です。

どうしたらいいのでしょう…。

入れないの分かってたけど、酷いやん…保育園入るとしたら支援児なんだって！！なんも支援要らないのに！！！調子悪くなったら電話で普通に呼び出しで大丈夫だし！

心配なら救急車で搬送していいし！

もう嫌だ…

息切れしながら必死に何回もつかまり立ちしようとして、出来なくて泣き叫び。

いつ顔面蒼白になるかが不安だ…。何もかも減薬したせいにしか思えない。

薬減らした後から不安定だし。

これにならなかっただけ良かったわ。

こうくん発達外来で歩行訓練しないと歩けないとのこと。

もともと発達ゆっくりで心配していて、心臓の先生も心臓病だし癲癇あるし、多少しょうがないよと言われてたけど

前から少し違和感あって、つかまり立ちさせるとすぐに膝を曲げて後ろに体をそらしたりしてて…。

こうくん自らつかまり立ちする時も、時々心拍上がって息切れしてて、つかまり立ちで息切れ？！っと気になっていました。

なんなんだろ？本当落ち込む。

経口摂取が不十分でベットでぐったりしてます。

管も沢山付いていて…ここ最近の闘病で、体重も1kg減り痩せてしまいました。

ノロになると便の臭いが何時もと違い。

独特な臭いがしました。

早く治ります良いに！

久しぶりの更新です。

こうくん風邪をこじらせ発熱6日目。

2回通院し風邪だろうとのことだが、急変し極度の脱水に低血糖で冷や汗に意識朦朧…。

体の電解質のバランス崩してる状態で、頻脈が続いていて入院中です。

発作がいつ起きても万全な体制です

気合いと根性で体重を減らしながらも、やっと落ち着いてきました。

心臓の定期通院で主治医に泣きつき

気管が汚ないからホクナリンくらい出してあげるよーっと

酷い喘息発作起こすなら呼吸器科の先生を紹介してくれるとのこと！

でも最近睡眠時以外も顔面蒼白になることがあり、落ち着かない毎日です。

風邪引いて頻脈起こして12時間飲食できない時も、点滴もしてもらえず…。

1日ぐったりとして、3日間掛けて自力で回復しましたが…。

病棟に着きこうくんは、4人部屋の入り口から入って左側のベッドになりました。

身体に管だらけ酸素も鼻から入れて、腕には点滴、足にはサチュレーション、胸には心電図の電極、フル装備だな

病室の隅には電気ショックの機械が置かれてました

退院するまでまめに？よく？頻回に？（笑）アラームは鳴らしまくってました。

心拍150〜200。平均が120〜140らしいので、常にアウト。

リスモダンという薬の内服が始まりました。

リスモダンになった理由はそんなにパンチの強い薬じゃないかららしいです（笑）

入院手続きやこうくんの生活状況を話してるうちに、あっと言う間に夜になりました。

同じ病室には痩せてガリガリな赤ちゃん。

身体に麻痺がある子。

はーちゃんが入院した病院とは、大違いでした。

本当に重い病気の子ばかりなんだ…。