All Love and Smile　―悲しみで花が咲くものか！― https://ameblo.jp/alllovesmile1234/ いろいろあった過去のことや思ったことを記録していけたらいいかな。 ja 福岡観光（その2）


2024.11.20

家族で福岡観光2日目

今日は北九州市小倉駅のすぐそばにある
「北九州市漫画ミュージアム」へ

漫画よりもお買い物に興味がある家族（私以外）は、近くにあるアウトレットへ

ミュージアムは小倉駅から本当にすぐそばにあり、一人でも問題はなかったけど、横断歩道につながる歩道部分の傾斜が急で、車道に下りるわずかな段差がちょっと怖かった。

それとミュージアムの建物入口は自動ドアではなくデパートなどで見る観音開き。

上手くやらないと挟まれちゃうやつ。
（上手く出来たのでいいけど）

中へ入ると、思ってた以上に漫画が展示されていて、あっという間に時間が過ぎちゃう感じ。

久しぶりに「ドカベン」の40巻を拝読

常勝明訓高校が弁慶高校に敗れる巻です。
子供の頃に何回読んだか分からないぐらい読んでいた巻なんだけど、久しぶりに読んだら、またドキドキした。

やっぱりドカベンは名作。

その他に「鬼平犯科帳」とか「めぞん一刻」とか「みゆき」とか、おっさんしか読まないシリーズをパラパラ読ませてもらいました。

もう少し家から近いところにあったら、通っちゃうんだけどねぇ。

]]> https://ameblo.jp/alllovesmile1234/entry-12878758374.html Sun, 15 Dec 2024 19:30:00 +0900 福岡観光（その1）


2024.11.19

家族で福岡観光。

まずは大相撲九州場所

10年ぶりぐらいに観戦。
いつも思うけど大相撲はテレビで見るのと会場で見るのは全く違う感じ。

「華がある」という表現が合っているのかどうかわからないけど、力士の体格や化粧まわしに目を奪われることはもちろん、力士の一つ一つの動きや会場の雰囲気も相撲の世界に引き込まれる要因ひとつ。

昨年の九州場所にも行こうとしたけど、車椅子用のチケットが確保できなかったので、今年は発売当日から電話をかけまくり、なんとかゲットできた。

会場は車椅子の人用の駐車場も確保されていて特に不便なところもなく快適でした。

来年も行けるといいけど。

観戦後は北九州市小倉へ移動。
ホテルの一階にある居酒屋で夕食
写真の「カツオのたたき」のほかにもたくさん注文したけど、どれも美味しい。
久しぶりに外出先でビールも飲んだ。

久しぶりに幸せ！

]]> https://ameblo.jp/alllovesmile1234/entry-12878755771.html Sun, 15 Dec 2024 18:30:00 +0900 ALS確定

2021.6.28

写真は退院後に出かけたパチンコの風景。

仕事帰りにちょっとだけよのつもりが、過去に経験したことがないくらいに連チャンした。

「禍福は糾える縄の如し」とはよく言ったものだ。


2021.8.17

検査入院から２か月。

退院から2回目の通院となるこの日

ALSの確定診断を受けた。


その日のメモには


「ALSの確定診断を告げられた。 

　気持ち的な変化はない。

　分かりました。ぐらいの受け取りかな。

　 いよいよですな。」　と記されていた。


カウントダウンが始まったというか、砂時計の砂が落ち始めたみたいに思った記憶がある。


家族とどうしても伝えておかないといけない会社の人に説明をした。


みんなからは「がんばって」と言われるけど、いったい何を頑張ればよいのやら。


この頃から、階段の昇り降りがかなり厳しい感じになっていた。

]]> https://ameblo.jp/alllovesmile1234/entry-12878752685.html Sun, 15 Dec 2024 18:00:00 +0900 大学病院へ検査入院（22日目）

2021.5.31

大学病院に入院（22日目）


主治医から説明された運転ニューロン疾患か多巣性運動ニューロパチーのどちらかを明確にするための検査が始まった。


点滴で薬剤を入れ、効果が見られれば多巣性運動ニューロパチーの疑いが強くなり、変化がなければ運動ニューロン疾患となるらしい。


数日間にわたり何本か点滴を行ったが、はっきりとした自覚がある変化なし。


変化が出るまで時間がかかる場合もあるという説明を受け、入院期間29日でいったん退院。


１か月後に通院予約となった。


やっと退院できる嬉しさがあるものの、また仕事中心の生活が始まるのかという残念さもあり複雑な気分。


あわせて、リハビリの先生から

「歩くときには転倒防止の為に杖を持ちなさい」との指導があり、日常生活で杖を持つことに対する恥ずかしさ。


今となっては、どうでもいいと思える些細なこと。


このあと車椅子生活になることなんて考えてなかったなぁ～

]]> https://ameblo.jp/alllovesmile1234/entry-12876883863.html Sat, 30 Nov 2024 10:30:00 +0900 大学病院へ検査入院（19日目）

2021.5.28

大学病院に入院（19日目）


この日に検査結果の説明が行われた。


数日前に家族も同席してもらいたいと主治医から言われたが、正直なところこんな病気になっているとは思っていなかったので、


「めんどくさっ！」


という感じ。


言われたとおり家族に同席してもらいたい話を聞いた。


主治医いわく、現時点で疑われる病気は、運転ニューロン疾患もしくは多巣性運動ニューロパチーの２つ。


運動ニューロン疾患だと筋萎縮性側索硬化症が疑われ、治療の方法はない。

進行を抑えていくことになる。


多巣性運動ニューロパチーは治療の方法があるとのこと。


この２つのどちらかをはっきりさせるため、あと１週間入院を継続して検査することになった。


私としては、検査の結果、原因はわかりませんでしたと言われるんじゃないかと思っていたので、２つに絞れただけでも一歩進んだ感じはあったけど、治療の方法はないと言われたのはショックだった。


筋萎縮性側索硬化症という病名も初めて聞いた。


その日の夜　ネットで調べたらとんでもない病気だった。


終わったと思った。


そして泣いた。

（泣いたつもりはないが、涙が止まらなかった）







]]> https://ameblo.jp/alllovesmile1234/entry-12876497439.html Wed, 27 Nov 2024 06:30:00 +0900 新薬　ロゼバラミン！


2024.11.19

今日は、大学病院の定期受診日

いつものように主治医から問診と体調の検査を受けて服用している薬を処方してもらった。

ただ、いつもと違っていたのは、新薬ロゼバラミンについての説明があった。

明日20日から接種が可能となるらしいが、私が通う大学病院では処方開始の時期が今のところ不明であるとのこと。

とりあえずパンフレットだけもらってきた。

週2回、筋肉注射を打つことが必要になるため病院のほか、家などで本人、家族がうってもいいらしい。

なにはともあれ、「使用したい」気持ちしかない。

大学病院様　お早めにお願いします。

]]> https://ameblo.jp/alllovesmile1234/entry-12876087412.html Sat, 23 Nov 2024 18:00:00 +0900 大学病院へ検査入院（16日目）

2021.5.25

大学病院に入院（16日目）


予定では、この週で検査が終わる見込み


そんななか、恐怖の針筋電図検査をもう一度やるとのこと。


そう、あの地獄で針山を登るように痛い検査。


もちろん、やれと言われればやりますけど、かなり気が重い。


で、検査を受けたところ、


「ラジカットさん　腕の力を抜いて下さい」　　

と技師さんから言われるが、勝手知った2回目の私としては完全に力を抜いている。


このため結果が上手くいかず、痛い思いを何度も味わいながら、何回も検査したんだけど、力を抜いた状態でも私の腕には私の意思に反して本来は力を入れた時に流れる電気信号が出でいたようです。


そうこうしていたら、最終的には腕がピクピクしはじめたので、そこで修了となりました。



当然のことだが、2回目の針筋電図検査も痛かった!


その結果、左手の親指と人差し指の付け根付近に針を刺したところが


（検査当日）


（検査から2日後）

50代のおっさんであっても、かわいそうな感じのドス黒い手に変化した。

もう勘弁してほしい。

]]> https://ameblo.jp/alllovesmile1234/entry-12876083931.html Sat, 23 Nov 2024 17:45:00 +0900 大学病院へ検査入院（11日目）

2021.5.20

大学病院に入院（11日目）


この日は11日に撮影した胸腹部CTの結果がでたということで、ドクターからの説明があった。


副腎に2.5cmの結節があるとのこと。


このため、さらなる血液検査と尿検査が追加されることになった。


また、来週月曜日からは総回診のときに指摘されたオッパイが膨らんでいる原因を探るためのホルモン関係の検査もあわせて実施するらしい。


たぶん下肢の動きづらさとは関係がないやつ。


※その日から３年半ほど経過したが、結節は大きくなるわけでもなく、今も私の副腎にひっそりと潜んでいる。

なので年に１回の検査を継続している。


実際のところ副腎はもうどうでもいいけどね。

]]> https://ameblo.jp/alllovesmile1234/entry-12876080835.html Sat, 23 Nov 2024 17:30:00 +0900 長崎観光（その2）


2024.11.17

長崎県美術館の次にやって来たのは、
「長崎スタジアムシティ」

施設のホームページによると、
ジャパネットグループのリージョナルクリエーション長崎が運営する、サッカースタジアム・アリーナ・ホテル・商業施設・オフィスからなる大型複合施設。
 プロサッカークラブ「V・ファーレン長崎」のホームとなる約20,000席のサッカースタジアムと、プロバスケットボールクラブ「長崎ヴェルカ」のホームとなる約6,000席のアリーナ、日本初のサッカースタジアムビューホテル、食べる・学ぶ・遊ぶが詰まった楽しさあふれる商業施設、県内外の企業を誘致する長崎県内最大級のオフィスビル　らしい。

開業から１か月程しか経っていないから、どこもキレイで広々とした空間が心地いい感じ。

その分、手動車椅子では移動が大変だったけど、バリアフリーも行き届いていたので大丈夫。

と、思っていたら事件が！

家族に車椅子を押してもらい、商業施設からピーススタジアム（写真の左側から右側）に移動していたとき、写真中央の排水用溝に前輪が落ちてしまい、前側に転倒。


私は、溝に気がついていなかったため受け身も取れず、一瞬で土下座のポーズ。

その後は、周りにいたたくさんの人達がすぐさま駆け寄ってきてくれて、おっさんの巨体を車椅子に戻してくれた。

皆さん、その節はありがとう御座いました。

特にケガはなかったので、ことなきを得たんだけど、今回の件

車椅子を押してくれてた家族の不注意がいけないのか?

それとも家族に任せっきりで、注意を怠った私が悪いのか?

あんなとこに排水用の溝を設置してしまったジャパネットが悪いのか？

あるいは、それぞれ少しづつ皆んながわるいのか？

結論は出ないけど、やっぱりそれぞれが気をつけていくしかないのかな。

]]> https://ameblo.jp/alllovesmile1234/entry-12876039982.html Sat, 23 Nov 2024 10:30:00 +0900 長崎観光（その1）


2024.11.17

家族で長崎観光。

まずは長崎県美術館で開催中の
「手塚治虫 ブラック・ジャック展」へ

小学生の頃から読んでいたブラックジャックの原画がたくさん展示されており、ゆっくりと時間をかけて堪能させていただきました。

ただぁ、またトイレトラブル！

次の場所に移動する前にトイレを利用したところ、観光県長崎らしからぬトイレ！

まずは障害者用トイレの扉

見た目はすっごくオシャレ。
しかし、おそらく最初は自動ドアだったと思われる。
それが故障したのか別の理由なのか、手動ドアに改造してあるため、扉が重〜い。

しかも半開きのときは自分で閉まろうとする（けっして電動で閉まっているわけではない）ため、全開にして中に入る必要がある。

なんとかして中に入ると、トイレ内が狭い！

いや、狭くはないけど、ベビーベッドやらの配置が悪く車椅子で回転するのが厳しい！

狭い入口付近で回転し、扉の鍵をかけ、また回転し、便器に近づこうとするが、便器のすぐ横に荷物入れのカゴと小さい子ども用の踏み台が置いてある。

良かれとのことだとは思うが、これが置いてあるおかげで障害者は利用しにくい仕様。

ため息をつきながら、かごと踏み台を隅の方に移動させて、なんとか利用。

利用後は、今までの逆をやることになるけど、隅に寄せたカゴと踏み台は申し訳ないけど、手が届かなくなってしまったので、そのままで勘弁してもらい、鍵を開け、狭いところから手を伸ばして重い扉を開けて脱出。

脱出後は肩で息をする始末。

車椅子を利用するようになって初めてわかったことだか、「障害者用トイレ」と「みんなのトイレ」は両立させたらダメだね。

長崎県美術館は男性用トイレと女性用トイレのそれぞれ隣に障害者用トイレが整備されていたので、どちらかを障害者、どちらかをみんなのトイレにすればいいんじゃね。

今の配置では、トイレの広さも十分ではないし。

まずは自動ドアに戻すか、軽い扉に変えるかしてほしいです。

おっさんからのお・ね・が・い（キモっ）



]]> https://ameblo.jp/alllovesmile1234/entry-12875507088.html Mon, 18 Nov 2024 21:00:00 +0900