尊敬していて仲の良い先生の研究室で

話してるときに、

脳脊髄液減少症の話をして

それを感じさせないのが凄いね

って言われて、

たしかに症状があるときも

周りには分かられないように頑張ってるなぁ

帰宅すると体は辛いけど

心が楽になるのをすごく感じるなぁ

って、改めて考えた

てかね、

闘病してるっていうか、

脳脊髄液減少症の話をするとね、

みんなに凄いとか、何かと褒められる…

痛くても生きてくしかないんだからね…笑

そんなに褒められることでもないけどな、、

と。笑

私が周りに症状とかを言いたくないのって…

高校生の時、体調の良し悪しを

素直に表現していた…というか、

ブラッドパッチをするまでは

歩くにもフラフラしてて、

相当ゆっくり歩いていたし…

そういうので周りから「仮病」「大袈裟」

って言われたことが

何年経っても忘れられないことが原因かな？

だから、

しんどくて大学で保健室に行くときでも、

何だかんだ言い訳付けて

周りには「保健室行ってくる」とは言わないし…

まあ！

周りに辛さを見せる必要もないんだけどね

でもね、

大学生になると

授業も使う路線も生活も

何もかもが違うから、

うまくごまかせるんだよね

 

病気の話してると泣いちゃいそうになるから

結果的に

誤魔化すくらいがちょうどいい

ちょうどゼミ決めの時期に

入院が被るかもしれなくて、

心配してたんだけど

理由が理由なら…って言われたし安心したから

今から保健室でゆっくり休んできます！

おやすみなさい

前回の投稿から…

なんとなくの経験上、

体調が悪くなるなら、

出歩かなければいいじゃないのか？

家で寝ていれば…？

と思う方がいるかもしれないと思い、

一応書いておきます

まず、

私の主治医(山王病院の先生)は、

「動けるときには動いた方がいい。」

と言います。

それは、

体調が悪くなることばかり心配して

安静にしていると

更に体力は低下していくから…

というような理由です！

(他にも理由はあると思います)

私は、この病気であっても、

それを言い訳にせず、

自分の目標を達成したいと思っていて

インターンや就職も

普通と同じように行なうつもりだし、

出来るのなら、

やりたいこと全部に挑戦したいです。

先生の言葉も含めて…

さらに、

「自分に出来ることは何か？」探すためにも、

あえて、私は色々な場所に旅行に行くし、

無理かも？ということも、

薬や点滴を繰り返しながら挑戦しています。

それは、時間に余裕のある大学生のうちにしか

出来ないと思っているからです。

今のうちに自分に

出来ることと出来ないことを分かって、

その上で社会人になりたいです

私は、もしかしたら

大学生の平均よりも、動き回るように

努力しているかもしれないです。

だからこそ、このままでは就職は厳しい…

と気付くことができて、

元気にならなきゃーということで

更なる治療を考えました！

年末以降、

また生食パッチとブラッドパッチを考えていて

それまでに

無理しすぎではないですが、

ある程度の無理はしたいと思っています！

ブラッドパッチ後しばらくバイトができなくて

また金欠が続きますしね

今のうちに稼ぎたいなぁとも。笑

体調が悪くなって

愚痴っぽくなったり泣いたり怒ったりするけれど

全部自分の将来を幸せにする為なので

今日は、体調と思っていることを書きます

個人差はあると思いますが、

身近に脳脊髄液減少症患者がいる方に

「この病気の人はこんなふうに思うんだ！」

ってくらいの気持ちで

見てもらえたら…と思います！

まず、

今日は晴れたから江ノ島に行ってきた！

色々歩き回って…

江ノ島内の坂道や階段を

思うように歩けるだけで全然いいことだし

その後、鎌倉散策もしたけど、

15:00くらいから頭が痛くて辛かったなぁ

観光客がたくさん居るからっていうのも

あるのかなぁ？

夕方には、頭痛Level4くらいで

それでも無理しちゃったから、

今はLevel 6くらい…ぐったり…

大学生の友達と遊びに行って、

みんなは体力もあって…走って騒いで…

ってやってて、

その中で体調悪いなんて言えなくて

眠いふりしてた💤

この病気になってから、

痛みが辛いけどそれが言えないとき、

まーったく眠くないのに

「ねむい」って嘘つくんだよね笑笑

まあ、ほとんどの相手には言えないんだけどね笑

だからそれが話せる人とじゃないと

旅行とか…付き合いは出来ないかな？

って思ってる

あとね、

どれだけ楽しい場でも、

痛いときに、真顔になってしまうと

自然に泣き出しそうになるから

いつも笑うように心掛けてるんだけどね

そうするとヘラヘラしてるとか

「〇〇っていつも楽しそうだね」って

言われるから周りからは好印象だけど

自分は少し辛いよね

それで帰宅してから号泣してしまう…笑

周りに気遣わせなくない…

ということもそうだけど、

「大丈夫？」って言われても

「大丈夫だよ」としか言い返せないし

痛みを訴えるとなると

毎日のことになるから

それを口に出すのも疲れるし

自分を守った結果こうなってる

そして、

いつも楽しそうで笑ってるキャラ

みたいになっているからこそ、

痛みを言い出せなくて、辛くなって

結局守ってるのか…よくわからない結果に。笑

このブログを私の知り合いが

見てしまったらどうしよう…笑

とも思うけれど

どこかに吐き出さないとやっていけないからな

患者の見た目が元気そうなのは

こういうこともあるんじゃないのかな？

とも思います

愚痴と…少し知ってもらえたらなって

感じの投稿でした！

最後まで読んでくれてありがとうございます！

体調悪い時は、

いつも以上に文章がまとまらないかも…

読みづらかったらごめんなさい…！

こんばんは

今から関東に台風19号が上陸しますね…

体調はいかがですか？

私は、台風が来る前は

気圧の変化？でかなり悪かったですが、

今は「少しだけ」改善しています！

頭がかなり重くて音過敏が凄いです

とってもキツイです

頭の左側が重くて痛くて、

納豆の発泡スチロールの音だとか

養生テープの音だとか

いつも以上に頭に響いています。

今回はふつうの人でも頭痛があるみたいなので

私たちはそれ以上なのかな？って思います、

それに加えて

風で家が揺れて…地震が起きて

とても怖いですね、、

乗り越えましょうね

頑張りましょう！

こんにちは

台風が近づいている & 大学やバイトの疲れで

ここ最近体調が良くなくて

ラクテック(フィジオと似ているらしい)500mL

3週間ぶりの点滴です！

近所の脳神経外科にいるのですが、

点滴室のベッドで天井を眺めてると

やっぱり自分は病気なんだなって

改めて思い知らされる感じで

いつも涙が出てしまいます

なんか寂しくなってきちゃうんです

なぜですかね〜、、笑

大学の新学期が始まって、

もう2年生の冬なので、

インターンの話が出てきていて

体調のことなどが不安になったりして

ネガティブになってしまっています

この負の感情を

吐き出せる場所がブログしかないので

ちょっと負の投稿が多くなるかもしれませんが

ポジティブになれるように頑張っているので

毎日感情がコロコロ変わると思います、、笑

読んでいて疲れるかもしれませんが

ご了承ください

今日は少しだけ弱音を吐かせてください

1回目のブラッドパッチから1年2ヶ月。

脳脊髄液減少症の症状は

簡単に消えない。、

2年前、1年前よりかは良くなってる、

でも週に1.2日は休養が必要で

1日中動き回ったり遊ぶことは難しくて

日々、予定を決めて時間を決めて、

考えながら行動することに疲れてきて、

またブラッドパッチしたら

もっと良くなるのかなぁ？

生食パッチをしたらいいのかなぁ？

でも生食パッチは

いつか効果が切れるよな…

って迷いが生じてる

最近、ブラッドパッチから1年以上経っても

症状が残り続けることに

少しだけ焦りを感じてしまう、、

低気圧？やら台風？やらで

体調が不安定だから

こんなことを考えちゃうのかな？？

わからないよー

バイトや大学に行けてる…

でも普通よりは行けていない。

100%の力ではない。

でも、ブラッドパッチ前よりは良い。

就職したらもっと忙しくなる、、

ブラッドパッチをするなら今年が最後だけど

もしかしたら必要ないのかもしれない…

なんかモヤモヤします…

どうしたら良いんだろうか、、

良くなればなるほど完璧を求めてしまう、、

昔の体に戻りたいなって

主治医に相談したいけれど

自分の中で意見がまとまらないから

きっと先生を困らせるだろうな

次の診察の時に少し話してみようかな、、

こんばんは！

土曜日ですね〜

皆さんいかがお過ごしですか？？

私は、今週から大学の授業が始まりましたが、

色々な疲れが重なり、

今日は寝込んでいました

自分的に数えると、頭痛レベル6.8くらい。

授業が始まったのに、

バイトを詰めすぎてしまい…

これは完全に自分のミスです

1週間頑張りすぎてしまった！！！

でも言い方を変えると

【月】朝から夜までフル授業。満員電車。

増税前ということでバイト先激混み…笑

週の初めから頭が重くなりました。。

【火】授業数が少ないのでプチ休養日。笑

【水】授業後、バイトでした。

私が使っている路線が人身事故等で

全部各駅止まりになっていて、

バイト終わりの1時間満員電車で立っていて

そこから一気に体調不良になりました

【木】また朝から夜までフル授業。

朝から頭が重く、限界が近づき…

3限が早く終わったので

保健室でしばらく休んでいました…！

【金】お昼からの授業でしたが

頭が重く、働かない。。笑

夜はバイトがありましたが

ほとんどぼーっとしていました…完全に限界。

帰宅した瞬間ベッドで横になって…

【土】頭痛と頭重感で

ご飯とトイレ以外起き上がれず

いまも寝転がっています、、

夏休みでも

多く週3しかバイトをしていなかったのに

今週は、長い時間働いて大学行って、

満員電車に乗りまくって…

完全にやられました

いや、このシフトを出した自分のせいですね。笑

夏休みにシフト提出したので

イケるイケる〜って調子に乗ってました。。

この土日で頭痛良くなりますように…！！！

来週のバイトは合計4時間しかないので

1週間大人しく過ごします。

このまま不調が続いたら困っちゃうしね…！

もし頭痛がマシになったら資格の勉強とか

家でできることを頑張ります。笑

無駄な外出はしません！！！

って宣言しとかないと調子乗って

また体調崩しそう！！

まだまだ治ってないんですね。。

つい昔の元気だった自分と比べちゃいます

でも今を受け入れて

まあ、頑張っていきましょ！

おやすみなさい！1週間お疲れ様でした！

最後まで読んでくれてありがとうございます

こんにちは！

今日はなんとなく5:00に目が覚めて

空が綺麗だったので撮りました

タイトルにもあるように、

この病気になってから朝に弱くなりました

「夜型人間になった」

「朝眠い」とかではなく、

朝起きてすぐは

頭の中がごにゃごにゃ？気持ち悪かったり

酷い時は首とかにも違和感があったり…

言葉で説明するのは難しいけれど

100%の力で動けないです

ブラッドパッチから1年経って、

その頭や首の違和感も減ってはいますが

今日もこの写真を撮るまで20分くらい

ぼーっとしてた

大学の授業が1限からの日には

時間に余裕を持ってアラームをセットして

バタバタしなくていいようにしてる！

ブラッドパッチ前は

完全に起き上がれなかった時が多かった！！

発症後すぐは1日中痛みがありましたが

朝・夕はとくに酷くて、

頭、首、背中、腰って痛いところが多すぎて

朝起きられず

高校にも4時限目orお昼休みくらいから登校

っていう生活でした

まず首が座っていないような感覚なので

両手を使わないと頭を上げられないんですよね笑

この症状や生活にも

個人差があるし、

私だけなのかな？？って分からないですが…

まず近況報告をします！

①体調

②アルバイトと薬のこと

③国家試験

今回は長くなりそうです

①体調

ブラッドパッチから1年が経過しました！

症状はまだ残っていますが、

昔のインスタ、ブログ、日記、

これらを読み返すと確実に良くなってる

日常生活をする中では

頭痛、脳揺れ感、音過敏

これが症状の中で目立ってて、

めまいはほぼ無くなったかな？？

頭痛と脳揺れ感、この２つは

たまに感じないことがあるんだけど

音過敏は治らないのかな？って思っちゃう

でも残った症状が音過敏だけになったら

すごいことだよね！！

②アルバイト(長くて連続4時間まで)の時は、

2年間を失った分、

そして体調不良の日がある分

ふつうの3倍頑張らなきゃ！と思ってると

長くなってきてしまったので

また投稿しますね

台風が近づいていて、

不調を感じますが、無理せず頑張りましょうね♩

最後まで読んでくれてありがとうございます！

こんにちは

大学の授業、2年生の前半戦が終了しました！！

(只今 試験期間…笑)

自分で言うのもあれですが、

自分が一番自分を褒めてやれるので

自分で言います！

この半年間めちゃくちゃ頑張りました

去年は体調不良で

遅刻や欠席が多かったのですが、

この半年間は欠席1回だけ！！無遅刻！

ブラッドパッチから1年未満だったり

まだまだ症状が残っている中で、

つらいなぁ…ってことは沢山ありましたが、

「ブラッドパッチしてるんだから大丈夫！」

と自分に言い聞かせて、

と、なんとか毎日登校しました

(たまに保健室には行きましたけど…笑)

大学は、出席日数が高校よりも厳しくて

成績に響くから、

死にそう、って時じゃない限り

這いつくばってでも教室にいよう

と思ってたら！

周りの誰よりも出席していました！

出席するたびに小テストやレポートも書くので

ちょこちょこ成績も上がってるはず！

自分すごい。笑

きっとこの病気じゃなかったら

周りのみんなと同じように

授業サボってたんだろうな〜

とりあえず、

自分にお疲れ様〜！と言います、笑笑

体が辛いなかでよく頑張った

OS-1と点滴(ラクテック or フィジオ)の

大切さが身に沁みました…笑

これから

試験とレポートの提出期間なので

またブログの更新は減ってしまいますが

よろしくお願いします