だからこそ、それがこのままずっと続いてほしいと思う。

今ある機能を、これ以上ひとつも失ってほしくない。

そんな経験をしてきたからなのかもしれない。

身体のどこかに不自由があっても、それ以外の機能が保たれている人を見ると、

「そこがずっと残るなら……」

「それだけなら、全然いいじゃん」

と考えてしまうことがある。

そして、そのたびに自己嫌悪になる。

その人にはその人にしか分からない苦しさがある。

歩けないことも、
腕が動かないことも、
身体の一部を失うことも、
決して「それだけ」で片づけていいことではない。

頭では分かっている。

誰かの苦しみと父のALSを比べても意味がないことも分かっている。

それでも、心が勝手に比較してしまう。

ALSを知る前の私だったら、
「歩けなくなる」ということだけでも、
想像できないほど怖いことだったと思う。

でも今は、

歩けなくても、手が動くなら。

手が動かなくても、自分で呼吸ができるなら。

自分の口で食べられるなら。

自分の声で話せるなら。

そんなふうに、「残っているもの」を見るようになった。


父にALSの疑いが出た頃、
私はあの状態を絶望だと思っていた。

今は、その頃に戻りたい。

人間は、そのときには分からないのかもしれない。


失って初めて、
「あの頃は、まだこんなにたくさんのことができていたんだ」と気づく。


今日できていることが、
明日もできるとは限らない。

だからこそ今は、
父が今日できていることが、
できるだけ長く続いてほしいと思っている。


ALSを知ったことで、
私の「身体が動く」ということへの感覚は、確実に変わった。

そして時々、
そんなふうに変わってしまった自分自身にも戸惑っている。

私は当時、父がALSと診断されてからの出来事や、そのときに感じたことを日記に残していました。

その記録を新しい形で残しておきたいと思い、
noteであらためて書いていくことにしました。

このブログでは、

* ALSの可能性を告げられた頃のこと
* ALSと診断された日のこと
* 治験に参加したこと
* 藁にもすがる思いで試したもの
* 実際に買ってよかったもの
* 2018年から現在までの進行の記録
* ALSの父を支える家族としての気持ち
* 父と行く国内外の旅行について
* 治療や介護にかかるお金のこと
* 施設に入るまでのこと、入ってからのこと
* 延命治療について


などを、詳しく書いていく予定です。


過去の記録をただ載せ直すだけではなく、
年月が経った今だから分かることや、
今だから書ける気持ちも加えたいと思っています。


診断されたばかりの頃は、
この先どうなるのか分からず、ただ必死でした。


あれからもうすぐ8年。


振り返るのがつらい出来事もありますが、
父と家族が歩んできた時間を、
少しずつここに残していこうと思います。


同じ病気と向き合っている方や、
そのご家族にとって、私たちの経験が
少しでも参考になればうれしいです。


よろしくお願いします。