見た目には健康な人とかわらない。

故に、怠け病なんて言われたりする病気。

症状の重さにも寄りますが、この病気を抱えつつも、学校に通ったり、仕事をしたりしながら闘っている人が大勢居ます。

反面、症状の辛さから、まともな社会生活を送れて居ない人も大勢居ます。

学校に行けない。仕事に行けない。そういった人の中にも、調子にも波が有り、無理さえすれば、ある程度の事は出来る人も多い事かと思います。調子が良ければ、たまには買い物に出掛けたりする事も出来る。私もその１人です。

無理すれば出来る。出来てしまうのです。これがなかなか厄介で、無理してる事は周りには伝わりません。

調子が良い日に外出して、本人は無理してるつもりは無くても、数時間後～翌日などにはその反動が、掛け算で襲って来ます。

ですが、第三者の目に触れるのは外出して買い物をしている姿。それを見た方は「大丈夫そう」又は「元気そう」とまで感じます。

しかしその裏で、様々な症状に苦しむ姿はほとんどの人の目に触れる事は有りません。

よって、誤解が生じます。

好きな事は出来る。都合の良い病気。怠けてるだけ。仮病ではないか…

これにより、この症状を抱える患者は、身体の辛さと共に、理解されない苦しみとも闘う事となります。

なった人にしかこの辛さは分からない。

その通りです。

しかし同時に、理解してくれようとする人が居れば、大きな力になります。

まだまだ認知度の低い病気です。この病気が少しでも多くの方々に認知される事を、心より願っています。

Amanojack

大阪府民なんで、こないだ選挙行ってきた。

私は別に政治に詳しい訳では無いですが、一定の関心は有り、選挙には必ず行く様にしています。

行かない人には政治の事は分からないだとか、興味無いとか、誰に入れてもいっしょでしょ？とか、全く無関心だとか、色んな意見は有ると思います。

でも、日本にいる限り政治の影響を受けずに生活してる人なんて居ないでしょ？コンビニで買い物したら消費税払うでしょ？家の前の道だって、住んでる町の都市計画だって、全部政治ですよ？

つーか、誰に入れても一緒だとか、政治に期待して無いとか文句ばっかり言うタイプは特に良く無いと思うよ。

じゃ、やってみろよ。立候補したら？

出来ないでしょ？

出来もしねぇのに選挙にも参加せず、小さいコミュニティの中でピーピー知った口聞いて、周りに悪影響を及ぼすのは止めましょう。

選挙なんて正直、意思表示の手段としては、凄く小さい声かも知れん。だけど、その小さな声の集合体が、この国の行く末を決めていくのです。

選挙に行かない無党派層の人が増えれば増える程、支持母体のある政党に所属する立候補者は当選し易くなり、その支持母体の声を無視出来なくなり、選挙に行かない人達の思いとはまったく別の方向へ日本は進んで行く事になるでしょう。

それは別に支持母体が悪い訳でも無いし、意思表示として選挙行ってる訳だし。

まぁ、投票率３割程度が乱発する日本ではこの先恐いですなぁ。

Amanojack

これまで、長らくWhite House coxの三つ折り財布を使ってたのですが、嫁に汚ねって言われて、買い替えを促されてました。

一応仕事はスーツなので、確かにそろそろ長財布なんかが必要なんかなぁとは思っていたのですが、普段使いに長財布はあまり気が進まなくて、財布選びに混迷していました。

ザ・ブランド物みたいのは嫌だし、最近多いラウンドジップも嫌。カジュアル寄りの財布はスーツには向かないし…

考えた結果、メインは長財布だとして、普段使いに小さめの財布を持つ事に。

ただし、この小さめの財布は条件をかなり絞って探してました。

予算は5000円～15000円、お札は四つ折りとかしなくていい事(要は普通の小銭入れとかはNG)、二つ折りよりもコンパクト。

小銭が入って、札入れが有って、カードが５枚位入る財布。abrAsusとかの薄い財布や小さい財布なんかも気にはなったけど、なんか違うくて、最終的にたどり着いたのがコレ！

ブリティッシュグリーンの胸ポケサイズの三つ折り財布。

決め手は条件を満たすのはもちろん、ブライドルレザーってのが惹かれてしまった。

今使ってる財布がブライドルレザーなのも有るのか、気づかぬ間にブライドルレザーに愛着を持って居た様です。

まぁ、ブライドルレザーの財布としては、中国製だし、安物の部類ではあるかと思うのですが、この財布「育てたい！」って気になってしまいました。これからは暫くコイツと共に歩んで行ってみたいと思います。エイジングが楽しみ！

基本ケツポケに入れる事になると思うのですが、なるべくボロくならん様にエイジングして行ければ良いなぁなんて思いつつ、気を使って丁寧に使っていくって性格でも無いので、どう育って行くのか。

写真じゃ分かりづらいですが、良い感じにロウが浮き出て、正に新品のブライドルレザーって感じが出てるんです。

革財布は年月を追う毎に、その人の人生が映し出される、鏡みたいなもんですかな。

ちょっと渋い事言ってみたところで、今日はこの辺にしときます。

Amanojack

私は今「脳脊髄液減少症」と闘っています。

病名を聞いてもご存知無い方も多いかと思います。医師の中でも、認知度の低い、又この病気に対して否定的な考えの医師も居る病気です。この病気に対して１番効果的な治療法と言われる「ブラッドパッチ」についても、現在は保険適応外(先進医療)の治療法となっています。

この病気を診てくださる病院もまだ少なく、私の通う病院でも同じ症状の方が自ずと集まり、お互いの症状を理解し合える人が、ようやく見つかったという気持ちで、知り合いになる事も有ります。

皆同様に、症状の辛さに加えて理解されない苦しみと闘っています。

理解し合えるとは言え、この病気の症状は様々。皆置かれている状況ももちろん様々。一様に理解出来るとは簡単には言えないですが「理解されない苦しみ」という、共通項が有る事により、自然と理解しようという姿勢を取る場合が多いと思います。

私の「脳脊髄液減少症」はじめ「慢性疲労症候群」「自律神経失調症」「パーキンソン病」また「うつ病」などの精神疾患など外傷を伴わない、病気等で苦しみ、周囲の理解が得られずに二重の苦しみと戦う人は数多くいらっしゃる事かと思います。

私の母はパーキンソン病でした。

母の病が発覚した当時の私はまだ中学生で、母の病状に対して全く理解が出来ず、なぜそんな事も出来ないのか？と苛立ちすら感じていました。

私達の症状は、健康な人には全く縁遠く、想像もつかない存在であるのかも知れません。

事実、上記幾つかの病気を上げましたが、私には理解しようとする事は出来ても、それぞれの症状を持つ方の苦しみは、１００％理解する事など不可能だと思います。

又、そういった症状を持つ患者様に、近ければ近い程に、ストレスを感じる方も居てるのかも知れません。

しかし、患者様も周りに迷惑を掛けたく無いと思って、精一杯努力もしてる事かと思います。

健康な人にはその努力にすら気付かないかも知れません。しかし、普通にできる事が出来ない、ないしは無理をすれば出来る。そういった状況下でそれぞれに努力をしているのです。

おそらく多くの患者様がそうであろうと思うのですが、１００％の理解を求めてる訳では無く、「理解しようとしてくれる」事を望んでるのでは無いかと思います。

それにより、其々の持つ苦しみを少しでも軽減出来るのでは無いでしょうか。

私のの想いも込めつつ、１人でも多くの方が、少しでも幸せに毎日を過ごせる様、心より願います。

他人事の様に書き連ねましたが、私も病と闘う１人。自身でも、あたりまえの幸せを掴みに努力を忘れず、前進して行きます。

今は人生の踏ん張りどころ！

得るものは必ず有る！

最近、ぐったりで書き始めて３日越しの完成！

Amanojack

さて、フェアじゃない！の一方的な言い分。

妻の家族との同居。

「私の家」でありながら、基本的には人数の多い妻の家族の生活スタイルに私が乗っかっていく形になります。

まぁ、ある程度は仕方ないとは思って居ました。ある程度は。

始めてみると、俺が甘かった…

俺が知らん間に勝手に客呼ぶ。どんだけ体調悪くても顔出さない訳にいかない相手だったりもする。

恐らく義母以外の妻の家族は、ここが「私の家」である事を知らない。我が物顔。俺、遠慮。

こちらが最初に提示した"最低限のルール"は書面で義母に渡したが、義母以外その存在すら知らない。

義母が自分の子供らに注意をする。→側で聞いていた私のみ厳守。

例)  息子に対して…

義母「玄関に靴を置きっぱなしにするな。」

義母家族(義母含む)靴置き去り。腹が立つので毎回俺が気付いた時に下駄箱へ。→ルーティン。

例)  息子に対して…

義母「リビングで寝るな。邪魔だ。」

義母家族(義母含む)寝る。私は脳脊髄液減少症の症状で長時間の立位、座位が辛い。よって食事以外は自室のベッドで過ごす。疎外感…

"最低限のルール"の金銭的な事に関しても守れない。これも妻を通して話がついて、私には詫びる様子もない。話をする相手が違う。貸した金も返ってこねぇし。金にルーズ。同居すると見えてくる部分。

その割によく飲みに行く。翌日まで帰ってこない事も多々。

息子が産まれてからは、孫が可愛いのでしょう。過干渉。俺に対しては相変わらず不干渉。これは子供の事を思うと何も言えないが…

ただ、この先を考えると、妻と共有する教育の方針などもあるので、いつまでも続くと困るんだけどなぁ～。

人は悪く無いと思う。ただ、自分の子供に対しても、義母が全部介入してしまうので、妻の兄弟は皆、自己解決能力が低い。巻き添えは勘弁。

息子の保育園入所に当たり、同居家族の「保育が出来ない理由」がそれぞれ書面で必要だが、義母は無職。求職もしてない。書面無し。大幅減点。来年度の入所漏れたらどないしてくれんねん！

等々、文章打つの疲れてきたので、お終い！

少しスッキリしました。

何かを変えるには、まずは自分が変わる事が大切。そう思いながらも、今の私は自分の事で手一杯になってしまって居るのかも知れません。自分の事すらまともに出来てない事に対する苛立ちも有ります。人間やはり、如何なる状況でも余裕を持って考え、行動するべきでしょう。身体が思うようにいかず、気持ちばかり焦る自分を、少し楽観的な解釈で見つめ直してみるのも良いのかも知れませんね。

まだ身体の辛さとはもう少し付き合う事になりそうです。そんな状況に、心が引っ張られない様に。自分に言い聞かせる。人生の選択肢は常に無限。少しの切り替えが、この先に大きな違いを生む可能性も大いに有る。決めるのは自分。自分を信じる力を！自分を信じてくれている人の為にも。

Amanojack

一応、色々と考えて考えて考えて、今現在の自分がたどり着いた結果ではあるんやけれども、まぁ色々と複雑なんですわ。

もう１つ言うと、これは言ってる事とやってる事がバラバラで矛盾してるんですが、こうゆう誰が見てるか分からんとこで、自身の周りに対する愚痴をこぼすのは、見て頂く方にこちら側の一方的な主観や意見だけを晒すだけで、フェアじゃない！ってゆう自分ルールも自ら破壊する訳で、半ば本意では無いものの、今すぐにどっかに吐き出す場所が欲しくて、書き込み。便利で恐い世の中ですな。

いつか自分で振り返る時が来た時に、その時の自分がどう捉えるか。なんて自分に言い訳してみながら書きます。

まずはバックヤード。

私の家には妻の家族が同居して居ます。妻の母と姉弟です。経緯に関して細かい事は有りますが、ザックリ言うと、経済的理由ですね。私は早くに両親を亡くし、一人っ子。そうゆう意味では同居のハードルも低かったのです。因みに賃貸では有りますが、私が契約した「私の家」です。そんな同居生活がもうすぐ丸２年になります。

で、なんだかんだとイライラしてた訳です。

結婚とか同棲もそうでしょうが、やっぱり人それぞれ過ごしてきた、生活のサイクルやら習慣ってのが有って、それを擦り合わせていく作業も大変労力の必要な作業でしょう。

もちろんケースにもよるでしょう。でも多くの場合、お互いの話し合いを重ね、新しいライフスタイルを作り出していくのではないかと、私は思います。

ま、それが上手く機能してない訳です。妻と２人の時は上手くやってたんですがね…

もちろん同居をするに当たっては、慎重に検討を重ねて進めたつもりです。それまでの妻の家族とも関係も良好。同居前に妻とも何度も話はしました。

そんでここから。

この家の契約者は私。この家の年長者は義母。これも妙な捻じれの１つ。

そして私は労災の怪我と、脳脊髄液減少症の影響から休職中。やはり、大切な娘さんを預からせて頂いた身としては、申し訳無さなども有り、金銭的な事など、最低限のルールだけを作成し、あまり意見出来ずに居ました。

しかし、入居間もない頃に私が妻に対してこぼした愚痴が、義母の耳に届いてしまい、それ以来私に意見する事も干渉する事も、少なくなりました。一応、ウチの家庭の事情には干渉しませんって宣言が有ったみたい。間接的に聞いた。俺はそんな事求めてないけど。

当然お互いの意思疎通はままならぬままここまで来てしまい、お互いに日々(恐らく)小さなストレスを溜め込みながら生活をして来ました。

更に、私は労災休職中の為、毎日家にいてます。義母は無職(何故？)の為、毎日家に居てます。

現在は妻は育児休暇中の為休職してますが、同居が始まった当初は、平日は仕事。又、義姉は契約社員で平日は不在。上の弟(現在は正社員になり、他県で一人暮らし)もバイトで不在。下の弟は学校。毎日家に居るのは私と義母の２人。

私の症状に関しては妻の家族はあまり知らない。これも厄介。「労災で休職」までは知っているのですが、細かい事は聞かれても無いのに自ら進んで「こう言うことで、私はしんどい。」なんて言い辛いし。でも、しんどいもんはしんどい。脳脊髄液減少症なんてのはただでさえ理解して貰い辛いのに、知らなきゃそりゃ分かんねぇわ。

ちょっと長くなるので、

漏出所見有り。今後、予定を見ながら、ブラッドパッチの日程を調整していきます。

今回入院して改めて感じた事は、多くの方にあまり聞き馴染みの無い「脳脊髄液減少症(漏出症)」について、少しでも多くの方に知って頂きたいと思いました。

あまり知られて無いが故に、診て頂ける病院も限られて居る為、この症状を持つ方は特定の病院に集まります。この病気の主な治療法である「ブラッドパッチ」が保険適応で無い(先進医療)事も原因の１つかとは思います。

暫く通院していると、顔なじみの方が増えます。この病気の事を理解してくれる方が少ないが為に、同じ症状の人を見つけると声をかけたくなる。そうして、声を掛けて頂いた方が数名居ます。

この病気の厄介な所は、症状にもよりますが外見では健康な方と何ら変わらない。逆に言うと「元気そうに見える」ところです。

症状は多岐に渡りますが、多くの方が訴える症状として

起立性頭痛

頚部痛

全身倦怠感

めまい

吐き気

耳鳴り  など

どれも目には見えません。辛さは本人にしか分かりません。分かり得ません。

"無理をすれば"大抵の事は出来てしまいます。

これにより、周りに居る人達の理解度は下がります。

「元気そうだね。」

いいえ、無理してるんです。若しくは、調子が良い時に活動してます。

症状の強さには波が有ります。１日の中でも時間帯により調子が変化する事も多いです。

ご自身の周りに毎日、何度も「痛い」「辛い」と繰り返す人が居ると、嫌になりませんか？

周りの人達には、なるべく心配をかけたく無いものです。なので症状をわざわざ口にする事も、やはり気が引けます。我慢します。

「我慢出来る範囲なんでしょ？」

なんて言われた日にゃあ…

常時無理をし続ける辛さ。時間や場所を選ばず襲い来る強い痛み、ダルさ。

私自身、症状も長期になって来て、元の「健康な状態」を思い出せなくなりそうです。

生きてるだけで無理をしている感覚です。

理解して下さいと言っても、なかなか難しいものかと思います。

でも、実際にこの病気と闘っている人達が存在します。

他にも、様々な理解されない症状に苦しんでいる方も多くいらっしゃる事かとは思います。

100%を望んでいる訳では有りません「理解しようと」して頂けないでしょうか。

それで少しでも救われる人達がきっと居ます。

Amanojack

初めての心療内科。イメージは決して良く無かった。しかし、病院の中に入ってみると以外と普通。むしろとても清潔感があり、妙に落ち着く空間だった。

そして診察室に入り、医師に経緯を説明。そこで出た診断は「抑うつ、パニック障害の疑い」

なんじゃそれ⁉︎なんて思いつつ、処方箋を受け取り、とりあえず通院を続けてみる事にした。

そして、もう一つ。心療内科の医師からは出来るなら１度休職をすべき。との言葉を受け取っていた。私は一旦その言葉は胸にしまっておく事にした。

その２日後あたりだったであろうか、店舗に営業部長が来て、店長と話しをしていた(①の上司＝店長)。良く有る事なので、別段気にする事は無かったのだが、部長が帰った後、店長呼ばれて２人で話す事に。

なんとなく、どんな話しをするかは見当がついていた。店長からは「無理してるやろ？」との言葉。そして立て続けに「まだ若いんやし、１度しっかり身体を治して、そこから再スタート切る方が良いんじゃ無いか？」

私は用意していた言葉「実は心療内科で…」全てを伝えた。

一通りの引き継ぎ事項を伝え、翌日から治療に専念する事に。

心療内科の診断はパニック障害からPTSDへと移行して行った。そして心療内科での投薬と並行して、医師の勧めでカウンセラーによるEMDRという治療も進めて行った。

痛みの方はと言うと、こちらもなかなか前に進まず、整形外科の他に鍼灸や整体なども試しながら、試行錯誤をしていた。

数ヶ月、カウンセラーの指導の元、EMDRに取り組んではみたものの、カウンセラーとの相性がどうにも良くなく停滞気味で、保険適応外の治療費は、同時に通っていた、同じく保険適応外の鍼灸の治療費と共に大きな負担となっていた。

その頃、心療内科の医師から「脳脊髄液減少症」の存在について教えて頂く。私はもちろん飛びつき、早速治療を行っている病院へ連絡。

ここが今の私にとっては大きなターニングポイントでした。

初診で経緯を話し、数週間後に検査入院をする事に。Ｈ２５年の１０月の事です。

検査の結果は「脳脊髄液減少症」

事前にこの病気について調べていた私としては、これまでの苦しみの原因がはっきりした事での嬉しさと、これから闘う病気への不安とで、非常に複雑なものでした。

と、ここから生食パッチやったり、ブラッドパッチやったりで今に至る訳です。

今回は２回目のブラッドパッチへ向けての検査。

なので近々またブラッドパッチでの入院は内定してるみたいなもんなんですけどね。

とりあえず今日はこの辺にしておきます。

Amanojack

一瞬の不注意が、今日に至るまで私を苦しめています。

当時の診断は「頚椎不全損傷」医者からは、もう少しで危なかったよぉ。なんて笑顔で話されました。そりゃ死ななくて良かったけど。

しかし当初は、右腕を上げる事が出来ず、箸もペンも持てない状態でした。

担当医は「頚椎なんで色々な神経が通ってるからねぇ。」との事。モヤモヤ。

しばらく安静の後、リハビリを開始して現在は完全では無いものの、右腕で殆どの事が出来る様にはなりました。

しかし、頸部から背部、肩、右腕にかけての痛みは残り続け、転院を希望しました。

転院先でもCT、MRIなどの検査を経て、出された診断は「腕神経叢損傷」脊椎から出てる腕の神経の束が損傷を受けているとの事でした。

痛みの原因がはっきりした事により、少しほっとしたものの、治療は投薬によるペインコントロール。

その後も痛みは続き、転院を繰り返し、薬を様々変えながら、頸部痛から来る頭痛にも悩まされ、痛みと薬の副作用と共存しながら仕事をしていました。

職場では私の症状を理解してくれる上司が居て、仕事の内容を大幅に軽減し、辛い時は休憩をしながらの勤務でした。

有難い反面、申し訳なさと情けなさの連続の毎日でした。

職場復帰して１年余りが過ぎた頃、薬の副作用によるであろう眩暈、ふらつきに加えて、勤務中に息苦しさが出て、以前に気胸を経験してる事も有り、上司に相談すると即座に勤務先近くの病院へと連れて行ってくれました。

レントゲンなどの検査を受けて、出た診断は「異常なし」

時間外の受診ということも有り、念の為日中に受診する事を勧められ、その日は帰宅。

翌日は上司からも、病院へ行く事を勧められて休暇を頂き、自宅近くの総合病院へ。

レントゲンに加え、血液検査などの検査を受け、その診断は「異常なし」

医師からは「心因性の可能性も…」という話も有り、そのまま心療内科へ。

とは言え、心療内科など行った事も無い。正直抵抗も有った。

インターネットで調べて、家から少し離れていながらも、通院しやすい距離の病院へと向かった。

お隣の大国、中国。やってる事が全部、前時代的な気がすんのね。

ちょい前だと色々パクってみたり、大量の排気ガスによる大気汚染問題など。

これって日本も通って来た道なんじゃねぇかなぁと思ってね。本当はどうか知らないよ？

でも未だにちょい田舎の方なんか行くと、「コレってあのキャラだよね⁉︎」みたいな古い看板やらが有ったり、高度経済成長の時の日本の空気なんて酷かったんでしょ？

ただ、世界的に見れば今はもう、そうゆう時代じゃない。

まぁ、中国共産党の実質的な一党独裁体制なのもダークな印象が強いしね。

だいたい国の名前に「人民」とか「民主主義」とかついてる国で、まともな自由のある国を私は知らない。(無知なだけかも知れませんが)

なんせ、やったもん勝ちの世の中にしちゃダメっしょ。現代の謙虚で外交が苦手の日本が不利じゃん！

でも、この発言も私情と自国の利益を第一に考えてる。

中国の行動も、規模は違えど習近平の「私情」と「国益」に基づいた行動なんでしょうな。

そんで、米国には米国の考えが有る。

世界には国連加盟国だけで200近くある。

それぞれが、自分の事を第一に考える。

そりゃまとめんのは大変だわ。

いつもどっかで何か起きててもおかしく無いよ。

それでも私は、世界平和を願う。

自分と自分の愛する人達の為に。

Amanojack