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<title>RAIN（ame）と宇宙</title>
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<description>RAINさん＆ニコラス・エドワーズさんの動画をご紹介しています。ニコラス・エドワーズさんには、更に更に魅せられ中～♡♡２０１７年７月に筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)と診断されました。</description>
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<title>今までありがとうございました。</title>
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いつもブログを見ている皆様へご報告があります。私はこのブログを書いていた者の娘です。前回のブログに書いてましたが、母が急変し９月６日の早朝に息を引き取ったため、そのことを書こうと思います。先月施設から家に帰って来て約一ヶ月。徐々に身体の機能が落ちてきているのを感じていました。食事量も段々少なくなっていました。声も出にくくなっていました。亡くなる前日には文字盤を使用し、明日からも文字盤を使用して会話をしていくつもりでした。前日の昼と夜は、ニコラスさんのライブ配信を見て楽しんでいました。夜もいつも通
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<dc:date>2020-09-12T12:56:50+09:00</dc:date>
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<title>筋萎縮性側索硬化症（ALS）リハビリ　パート７(T_T)</title>
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施設から家に戻って二週間経ちました。でも二週間前の朝までリハビリをしてたんですけど、家に戻ってからまだ一回もリハビリをしていません。だから今は二週間前よりも大分身体が動かなくなって来ています。今は３０分も座れないので、ほとんどベッドで寝ています。だから今後約月に一回現在の状態を書き残していきます。自分では何も書けないので家族に頼んで書いてもらってます。死んだ時はそのことを家族に書き残してもらうつもりです。だからNyk君～今後も歌で私を応援してくださいね～
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<dc:date>2020-08-28T22:00:10+09:00</dc:date>
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<title>筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)生きる気力・終了。その後。(^_^;)(^_^;)</title>
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あれから、いろいろな事が有ったので、８月３１日に施設から出て、故郷に帰る事になりました。(^_^&#59;)(^_^&#59;)やっぱり、私の事は、どうでも良いと思ってるのかな？(-_-&#59;)（  ＴДＴ）思えてる事が有ったので。(^_^&#59;)(^_^&#59;)（  ＴДＴ） 娘が介護福祉士、社会福祉士の資格を持っているので、娘が私を診るから帰って来てと言われたので。(^ー^)(^_^)vだがら、今のケアプランと変わりますが、娘と一緒に頑張っていこうと思っています❗⤴🎵🎶💕💝👍✨🎉🙌Nyk 君〜😉❤今後も歌で私を応援して
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<dc:date>2020-08-02T11:25:00+09:00</dc:date>
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<title>筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)確定後三年・書き忘れ。m(__)m</title>
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すみません。m(__)m書き忘れていました。(^_^&#59;)(^_^&#59;)。m(__)m要介護５になりました❗(^_^)v(^з^)-☆だから今後は、希望時間を増やされると思っています❗(^_^)v(^з^)-☆数ヶ月間、パソコンを使えなかったので、以前と同じ様に使えるかどうかは、わからないのですが。(^_^&#59;)(^_^&#59;)また指先が少しでも動かせるし、スクリーンキーボードなので使えるかな❔😉❤って思っています。(^з^)-☆パソコンを使える様になったら、色々と書き足しますね。(^з^)-☆。m(__
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<dc:date>2020-07-12T17:18:00+09:00</dc:date>
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<title>筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)確定後三年</title>
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筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)と確定診断後三年経ちました。(^з^)-☆発病からは、七年経ちました。(^з^)-☆頑張ってるでしょう。(^_^)vでも、私も大分、進行しています。(^_^&#59;)(^_^&#59;)足からなので、足は、全く動きません。(^_^&#59;)(^_^&#59;)手もほとんど、動かくなりました。(^_^&#59;)(^_^&#59;)かろうじて、指先は動いています。(^_^)vだから一人でスマホ📱を持ったり、📺スイッチを持つ事が出来ません。(^_^&#59;)(^_^&#59;)特に📺スイッチの硬い所は、一人で押せません。(^_^
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<dc:date>2020-07-12T11:41:00+09:00</dc:date>
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<title>今日(６月２１日)は、世界ＡＬＳデー</title>
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筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)って、本当に進行具合が人によって違いますね。(^_^&#59;)(^_^&#59;)😲😲同じ施設に同じ日に入居した一番の仲良しさんが、かなり体調を崩して進行していました。(^_^&#59;)(^_^&#59;)😲😲私よりも上手に食事されてたのに。(^_^&#59;)(^_^&#59;)😲😲私は、そんなに悪くなくても、いろんな事をかんがえて、取り組んでるからかな❔😉❤言語聴覚師さんのリハビリを最初の頃、２週間に１回で良いからって、言われていましたが、１週間に１回のリハビリでお願いしますって、お願いして、本当にリハビリ
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<dc:date>2020-06-21T11:34:00+09:00</dc:date>
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<title>筋萎縮側索硬化症(ＡＬＳ)リハビリpart６❤</title>
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６月からのリハビリは、理学療法師さん４名。作業療法師さん１名。で毎日、午前中にリハビリを受けています🎵😍🎵😉❤言語聴覚師さん１名。からは、週１回午後でリハビリを受けています🎵😍🎵😉❤更に、今までは、週１回午後で歯科衛生士さんの口腔ケアを受けていましたが、６月からは、口内マッサージも受けています🎵😍🎵😉❤💋💋理学療法師さん、作業療法士さん、言語聴覚師さん、歯科衛生士さん、それぞれの気になる所のリハビリを受けています❗⤴🎵🎶💕💝👍✨🎉🙌毎日毎日、リハビリを頑張っています❗❗👊😄📢😉👍✨🎵😍🎵😉❤💋💋
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<dc:date>2020-06-07T11:24:00+09:00</dc:date>
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<title>筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)リハビリパート５❤</title>
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５月から、理学療法士さん、４名リハビリ予定でしたが、６月からのリハビリが４名となりました。(^_^&#59;)(^_^&#59;)５月から、作業療法士さん１名増えて２名になりました(１名はアドバイスだけだけど。(^_^&#59;)(^_^&#59;))でも、５月から、言語聴覚士さんが午後リハビリになりましたので、隔週、リハビリを午前午後と受けられる事になりました😉❤更に今月でリハビリを初めて五年間です😉❤だから今は、リハビリ６年目です❗❗👊😄📢😉👍✨🎵😍🎵😉❤💋💋筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)に負けずもんか〜❗❗もっともっとリハ
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<dc:date>2020-05-13T17:11:00+09:00</dc:date>
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<title>筋萎縮側索硬化症(ＡＬＳ)新型コロナウイルス(^o^;)</title>
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あくまでも私の思いなので、不愉快に思われましたらすみません。m(__)m🙏💦💦筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)は、身体が動かなくなってきて、１人では何も出来なくなりますので、良くも悪くも、部屋から一歩も出れなくても、一歩も歩けなくても、そんなに辛く感じません。(^_^&#59;)(^_^&#59;)でも皆さんは、自由に動けるからこそ、外に出れない事に対して、とても辛く感じるのかなぁ〜って、思いました。(^_^&#59;)(^_^&#59;)。m(__)m🙏💦💦とても大変な日々ですが、皆さん、一緒に頑張りましょう〜〜❗❗👊😄📢😉👍✨
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<dc:date>2020-05-06T14:03:00+09:00</dc:date>
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<title>筋萎縮性側索硬化症（ALS）リハビリ !(^^)! part４</title>
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）リハビリ !(^^)! part３追加有りm(__)m https://ameblo.jp/ame6t2o5utilyuu/entry-12511613917.html*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆　　*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ 現在のリハビリは、理学療法士さん３名・言語聴覚士さん１名のリハビリスタッフさんから毎日、リハビリを受けています作業療法士さんも１名、いらっしゃいますが、アドバイスされるだけです。(^^&#59;)言語聴覚士さんの１名は、辞
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<dc:date>2020-03-29T14:18:39+09:00</dc:date>
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