点眼も目を閉じて眠ることが増えたので、

6回から4回まで減らせました

追視が増えた

髪の毛の抜け方がすごい…

時々SPO2は高い数値のまま一瞬心拍数が

低下してしまうことが…

特にミルク中やミルクが終わる頃が多い

ような

今までより、一回のミルクの量が増えたから

その分消化が大変なのか、カニューレがぶつかって起きるのか⁇はっきり分かりません

徐脈がずっと続いたり、回数が増えるようなら

詳しく検査をしたり、お薬の処方ってなる

ようですが、今は様子見でとのこと

気管切開して、行動範囲が広がっていくって

言われて、期待していたけれど、今のところ

抱っこもお風呂もできていなくて

仕方ないから、首が座るように

時々のんちゃんの頭を持ち上げて

トレーニング中

あとは、お口のトレーニングも

カニューレが外れないように、細い紐を

きつく首に巻かれている状態で、交換の時に

しか取れないので、なんとな〜く

臭いような…

首の後ろも紐が擦れて赤くなってしまって

いて、拭いてあげたいけれど、隙間がない

今回、カニューレバンドに出来たらいいなぁって

思っていたけど、首が細いからバンドを

切っても長くて使えないと

敢え無くNG

のんちゃんに合ったサイズで作ってみようか

と先生に聞いてみたら、病院で手作りの

バンドを使うのはダメだって

赤ちゃんで気管切開の子は、みなさん

紐で対応しているのかなぁ⁇

少しだけ隙間を作ってもらい、ハイガーゼを

一枚挟みこんでみました

炎症が治りますように

傷あとも綺麗で、抜糸も終了

昨日は初めてのＹガーゼ交換をしました

前日看護師さんの交換を見学していた

けれど、なんだか緊張〜

穴の周りが赤くなっていないか

グジュグジュしていないかを見ながら

洗浄綿で綺麗に拭きます

そして、綺麗なＹガーゼに交換。

のんちゃんには、交換と綺麗の手話でお知らせ。

あっでも、オムツの交換の時と同じサイン

になっちゃうのんちゃん、混乱⁉️

首周りは、まだ紐で固定しているので、

まだ上半身のシャワーはまだだけれど、

頭のシャンプーはできました

すっきりしたのかよく寝ていました

早く抱っこやお風呂ができるといいなぁ

気管切開をするって主治医とお話をしてから、

手術まで少し期間があるってことだったから

8月中旬頃かなと思っていましたが、

週末に耳鼻科の先生とお話し、昨日麻酔科の

先生とお話をして今日手術です

それほど時間はかからないということですが、

全身麻酔だし心配…

決めるまで本当に迷いに迷って…

今でも判断が正しいのかは分からない

けれど、いつかあの時決断して良かったって

思えたらいいな。

多分普通の育児では、こんなに短期間で

色々な決断をすることはなかったんだと

思います

たくさんの決断をされているママやパパ達、

そして頑張ってるベビちゃん達

をNICUで沢山見てきました。

あの時、良い決断をしたって振り返って

思えますように…

またもしも、後悔しても我が子のことを一生懸命

迷って考えた時間が沢山あるってことは、

きっと我が子にも伝わるはず…

のんちゃん、頑張ろうね

ママとパパが応援してるからね

気管切開をどうするか、今週までに決めてくださいってから言われていたので、ポール君と

メリットとデメリットを考えていました。

簡単な手術とから言われてもやはり、

手術には抵抗もあって…

なかなか結論がでず

朝起きて携帯を見ると午前3時に着信があり、気がついたら折り返しNICUまで連絡をくださいと留守電が…

気がついたのは、6時3時間前〜

ドキドキしながら連絡をすると

看護師さんがすぐに出て、

のんちゃんが急変したとでも、落ちついたので

安心してくださいと。

対応してくださったから説明がありました。

未明に突然SPO2の数値が一桁になり、

心拍数も40に落ち、バギングしても

肺に空気が入らないので、一度呼吸器のチューブを抜いて新しいチューブの入れ替えをし、

ようやく数値も戻ったというお話でした。

赤ちゃんで心拍数が40に落ちると、生死に関わる状態ということで、数分間心臓マッサージを

したとのこと。

先輩NICUのお母さんから、恐怖の未明連絡って

これだ〜って実感しました

すでに状態は落ちついたということだったので、ポール君にもその旨を伝え、私は10時の面会

開始時間を待ち病院に

のんちゃんを見るまでは、安心できず…

ちょうど受け持ちの看護師さんが日勤だった

ので、ちょっと安心すぐに側に来て下さり、のんちゃんの面会。

点滴もしていて、いつもより元気がないように

見えたけど、近くに寄って目が合うと

手足をパタパタしてくれました

のんちゃん、頑張ったね

突然空気が吸えなくなって、すごく苦しんだって

思ったら涙がでました…

のんちゃんの脳の問題で呼吸が止まってしまったのではなく、呼吸チューブの問題で

良かった

のんちゃん、まだ私達の側にいようって思ってくれてありがとう

迷いもありましたが、

今回の件があって、ポール君とも

気管切開しようって決断しました。

できないことを考えるのではなく、

これからできるようになることを考えて

抱っこもできるし、お風呂だって

迷っていた私達の背中をのんちゃんがきっと

押してくれたのかな。

近々とお話をして、今後の治療方針や流れについて決めたいと思います。

肺炎にもならず、体重も増えて元気です

ベッドも大きくなりました

MRIでも問題なしだったのに。

でも、自発呼吸が弱い理由も脳にあるのかも。

ショックで、今回もやはり後

我慢できず号泣…

音が認識できない

のんちゃん…

最初から音のない世界ってどんな感じなのかな。

通常通り、ペットボトルシャワーでのんちゃん

の全身を洗い

お片付けをしようかと思っていたら、

受け持ち担当看護師さんから

突然抱っこしましょう〜って

いいんですか、いいんですか

実は、昨日看護師長さんからは、のんちゃんの

ほっぺが荒れてしまい

呼吸器のテープが元の粘着力の強いタイプの

ものに戻るまでは抱っこは難しいって

言われていたので…諦めてました

が、まさかの。

ダメって言われたんですけど…

でも、やっぱり大丈夫ってことになったのかも⁈

昨日の看護師長さんの件を言ったら抱っこできない⁇

でも、せっかく抱っこ大丈夫って言われてるし…

しばし一人葛藤

すると、看護師長さんからテープ大丈夫なの？

って。やっぱり、師長さんご存知ない〜

若干、ダメだよねと諦めモードに

なったけれど、担当看護師さん

が朝テープ巻き換えしたのでって伝えて

下さり抱っこできることに

のんちゃんは、抱っこされて熟睡〜

抱っこで熟睡しちゃうとSPO2の数値が

フラフラしちゃうので、時々起こしながら⁈抱っこしていました

のんちゃんの重さを感じつつ、当たり前に

できることができないことは辛いし

もしかしたらかわいそうかもしれないけれど、

その分できた時の喜びは、

きっと倍以上〜

のんちゃんにも嬉しい時間だったとしたら、

嬉しいな

腱鞘炎は治らず長時間立って過ごして

いるせいか？最近踵が痛い…

搾乳&面会は毎日続けてます

皆勤賞～

のんちゃんは、呼吸器は継続中ですが、

元気です身長52㎝、体重は2992gに

最近行った検査

①経管栄養チューブの入れ替え時に胃食道逆流の

再検証ということで造影検査をし、

現在の状況がどうなのか調べました。

②聴音検査 ABR

→結果はまだ聞いていないけれど、思わしくなかったようで詳しい脳波の検査に。

以前通常の脳波検査3ヶ所くらいのもの

は行っていて問題なかったけれど、今回は、

18ヶ所くらい調べるタイプを行いました。

③エコー検査

頭のエコー、身体のエコー

これらの検査の結果は、来週耳鼻科医と

担当医からお話がある予定

耳鼻科医からは気管切開の詳しいお話を

聞くことになってます。

のんちゃんが頑張っているから、前向きに

頑張れるけれど、やっぱり言いようのない

不安に陥ることもあるし、自分を責めたり、

切なくなって涙が出ることもある…

元気な赤ちゃんを見るとやっぱり

羨ましくてなんで⁇、どうして…って

でも、やっぱり私達夫婦を選んで来てくれた

のんちゃんが一番好きです

のんちゃんの魅力に夫婦でハマってます

今日は、3ヶ月記念⁇で

スタバにて

ストロベリーフラペチーノは、豆乳とイチゴ果肉増量カスタマイズ。生クリームはなしにしましたが甘さ充分美味しい

3ヶ月…まだまだ未熟なママですが、

のんちゃんと一緒に成長していかれたらと思ってます。

とりあえず、3000gを目指しましょう

という目標に向けて最近体重は

順調に増えております

身体が大きくなることで、自発呼吸も

増えるかもしれない

主治医との面談室でのお話がありました。

今後についてのお話。

現在のところ、採血結果やX線でみる限り

肺の状態も良いとのこと

先日、チューブの交換も上手くいった。

けど、

このままずっと口からのチューブで

呼吸を続けていくのには、感染症や肺炎の

リスクもあるし、家にも帰れない…

自発呼吸は、思ったより増えておらず、

また鼻からチューブの呼吸器では

のんちゃんの鼻の穴が小さいこと、

圧が足りないということで難しいと。

そこですぐにではないけれど、

気管切開を提案されました…

詳しくは、耳鼻科の先生からのお話を

聞いてからということになりますが、

のに、のお話後、看護師さんから

優しく声をかけられたら、つい

我慢できず涙が

ポール君と一緒にたくさん考えて

決めなきゃ…。

も安定しているので、そろそろ抱っこを

してみても良いとからのも

出ていると嬉しい声掛けが

ようやくのんちゃんを初抱っこできる

呼吸器をつけたままなので、看護師さん

と医師立会いの元にはなりますが、

まだ抱っこは、先かなと思っていたので

とても嬉しかったです

そして昨日、ついに初抱っこ

少しだけの時間かと思っていましたが、

抱っこしたままミルクもということだった

ので、(通常1.5時間くらい)ドキドキ

のんちゃんの呼吸器のチューブを

両肩のスモックに固定され、

のんちゃんの呼吸器を一瞬外して

私の腕の中に

最初は、ウゴウゴしていましたが、

少しすると寝てしまいました

2500gでまだ軽いはずなのに、だんだん

ずっしり～腱鞘炎の両手が痛かったけれど

本当に幸せな時間でした

呼吸の数値が下がるアラームが鳴る

度にいったんミルクを止めて吸引する

作業が入ったりするので、約3時間抱っこ

してました

のんちゃんにとっても初抱っこ

私にとっても、忘れられない一日でした。

次、いつ抱っこできるかわからないけれど…

普通に抱っこができる日がくると

良いなぁ

していたので、注意していたけれど

朝痛みで起きた

少しずつ手首の内側が腫れてきて…

整形外科に行ったところ、腱鞘炎の

ドケルバン病ということでした

妊娠中に左手首の腱鞘炎になり、

まだ完治していなくて騙し騙しって

感じなのに、右手も腱鞘炎って～

角度によっては、激痛

搾乳中ということを伝えると、前回同様

お薬はやめておきましょう

ととりあえずテーピングのみ

痛み止めは出産後に処方された

ロキソプロフェンは🆗とのことで

痛い時に服用してます。

左手の腱鞘炎と同じか質問したところ、

右手は腱鞘炎のなかでも病名がある

ので異なるそうです。

特に起きた時、指の関節もギクシャクして

本当に違和感があるし痛い

駄目元で、鍼に行こうかな。

のんちゃんのお世話もあるので、

騙し騙し両手を上手に使わなければ