厚生労働省は「緊急時で医師の治療や指示を受けることが難しい場合、看護師は挿入することができる」としています。

私は看護師資格はありませんが、子が気管切開したので、わが子が気管切開してまだ間もなく、その事実に心がついていけない時期でしたが、初めてのカニューレ交換をしました。

看護師が技術的に対応できないという県の対応は、

カニューレ再挿入に必要な技術というのを正しく認識していないと思います。

看護師さんというのは人に命に係わる様々な手技を習得している専門職なのに、

その中でカニューレ再挿入だけが看護師には特別難しい技術かというと疑問に思います。

もちろん子供さんの病状や気管切開の状態によって難しいケースもあるのかもしれないので、一概には言えないですが、

はなから看護師が気管切開児のカニューレ再挿入をできないと決めてしまうのは、ありえない対応だと思います。

カニューレ再挿入による損傷等のリスクが低くて、逆にカニューレ再挿入しなかったら命を奪うリスクが高い子ならば、

やはりカニューレ再挿入してもらいたいです。

子供が教育を受けるのは義務であり権利です。

気管切開児が安心して教育を受けられる体制を整えてもらいたいです。

障害児等の気管カニューレ、事故抜去後の応急的な看護師の再挿入は適法

気管カニューレが事故抜去した際、生命の維持のために「看護師・准看護師が緊急的に気管カニューレを再挿入する」場合には、「臨時の手当て」として違法ではない 。ことを3月16日に厚生労働省が通知したそうです。

これまで看護師さんも何となくグレーな部分で不安な気持ちもあったかもしれませんが、

救命行為として当然のことではありますが、ようやく明確になって本当に良かったです。

日本小児学会が国に要望されたりしていたようです。

http://www.jpeds.or.jp/modules/guidelines/index.php?content_id=94

目の前で苦しんで命の危機にさらされている子供の命を看護師さんの手で助けることができるんです。

医療関係者の皆様、今後ともよろしくお願いします。

医療的ケアの必要な子供のケアは、親が付き添っていれば、

入院中であっても、当然のように、医療的ケアは親がしている方が殆どだと思います。

うちは、まだ小さく、親がいなくなるとぐずってしまうので、入院中は基本的に常に付き添っています。

これは親の事情もあるし、割り切りも必要なのかもしれませんが、

ただ、看護師さんもとても忙しく、痰をゴロゴロしててもなかなか吸引してもらえない他のお子さんの姿を見ていると、

たとえ泣きわめいて痰が溢れていても、モニターを付けたまま放置されていたり、

訴えたくても、大声で泣けない子どもの姿を想像してしまい、

今はできる限り付き添ってあげたいと思っています。

ただ、これも長期になると、家のことや仕事のこと、他の兄弟のこともあるし、

親の体もきつく、ずっと付き添うのは難しいと思います。

病院で生活していると、子どもはもちろん大変ですが、

付き添う親も、狭い空間で、ゆっくり食べる時間や空間もなく、食事も偏ったものになり、

眠られず、ベッドから離れられず、医療的ケアや子供の世話をし続け、

状況によっては、自分がトイレに行くのもさえ難しく、

入院中は本当に心身ともに疲れ果ててしまっています。

長期になると、親の方が体調を崩したり、精神的に参ってきてしまうと思います。
 

最近は、産後うつの予防対策といった問題はよく言われますが、

子供が障害や病気を持っていると知った親のメンタルや、医療的ケアで疲弊している親の心身に対する

対策なんてことは、全然、社会的に問題として認識されていないと感じています。

入院中だけではなく、在宅看護や学校への付き添いなどに対する親の負担の軽減、

障害児の保護者のQOLの向上については、

今の社会では、問題点としてあまり認識されていないと感じています。

障害児の親は、自分が頑張るしかない、というのでは、親の負担は本当に大きすぎます。

入院や在宅、学校などの生活において、保護者のQOL向上を願っています。

海外で気道の治療について勉強されてきた気道の専門の先生が立ち上げられた研究会です。

そのホームページに気道狭窄の治療について、詳しく紹介されています。

難しいのでまだ少ししか読めていないし、正しく理解できていないですが、

また少しずつ読んでいこうと思います。

医療行為なので治療法については何でも、、という訳ではないようですが、問い合わせも受け付けているようです。

気道狭窄はまだ定まった治療法が確立されておらず、

各々の医師の経験や考え方によって、取り入れられる治療法は異なるようです。

この病気を専門とする医師も少ないようです。

耳鼻科や小児外科、小児科などの関係する先生方が連携して、

患者が最も良い治療のできる環境が整ってほしいと思います。

その子にとって最も良い治療法がなされることを切実に願っています。

医療的ケア児 手薄な支援体制を改善したい

「見過ごされた障害児」、、まさしくそのとおりです。

そして、

「各分野のサービスをコーディネートする人材の育成も課題だ。 」

ほんと、そのとおりです。

環境さえ整えば、看護師さんや周りが気管切開のケアなどを適切に行ってもらえさえすれば、健常な子たちと沢山一緒なことができる子なのに、その環境がなかなか整わない。

行政の支援から、見過ごされている子たちです。

保育園に入るのにさえその交渉はとても大変だし、入ってからも保育時間の制限があったりで、看護師さんが常にいてくれる体制をずっと維持できるのかはとても不安です。

何故かというと、親は役所＋園と直接やりとりして、誰も間に入ってくれていないから。

どんなに交渉を重ねていい方向に向かっていても、担当者が変わって役所の言うことや方針が急に変わってしまったら、個人である親は、正直、受け入れるしかありません。

やっぱり、組織ｖｓ個人では、個人の力はものすごく弱いです。

役所は前例がないと、親の希望どおりに動いてもらうのはかなり難しいです。
親がどれだけ説明を重ねても、担当者が変わったり、担当者によっては、忘れられたり、きちんと対応してくれなかったりします。

親の希望を理解し、役所をうまく導いてくれるような役割の人、間に入って、親の希望を理解して、コーディネートするような人がいてほしいと痛切に感じています。

いろんな都合で、時には学校の看護師さんだけでは常時、付き添いが難しい時間が生じる場合もあると思います。

訪問看護さんと学校が相互に情報をやりとりして、常時、付き添いができるようにしてもらえると、すごく安心ですね。

少しずつ前に進んで行ってほしいです。

医療的ケア児が保育園や学校などの機関への受け入れ体制がなかなか整わない現状について、知ってもらいたいと思います。

うちの息子は保育園に入れましたが、先生方やお友達と一緒に順調に楽しく過ごせ、日々成長を感じます。

前例がないからと切り捨てるのではなく、積極的に前向きに受け入れていってもらいたいと願っています。