インフルが猛威を振るっていますが、皆さんは大丈夫でしょうか？

滅多に風邪をひかなくなった我が家も、

インフルには敵わず、

娘からもらった私が感染してしまいました

小さな頃から母子分離がなかなかできなかったルーは、

未だ母と一緒でないと寝られません（ルーはベッド、母は布団）

因みに妹のミミは、すでに一人で寝ています！

こちらはこちらで早すぎて寂しい、、、笑

さて、今回寝室をどうしようかと思ったら、

あっさり（自分も感染したくないからと）母は別の部屋で寝てOKとのこと

そして、なんと隔離期間が明けた日からも、

「もう一人で寝るから！」宣言

『一体この子はいつまで一緒に寝るんかな？』

と思ってたら、あっさりとその日は来たのでした

話変わりまして、今回のインフル騒ぎで

小学校のクラスが通常の2/3以下の人数になりました。

担任もお休みで、荒れるかなと思いきや

めちゃ落ち着いていてびっくり

どうやら１クラス20人くらいが

多すぎず少なすぎず（少なすぎると緊張感増してNG）

ルーにとって心地良い人数だったようです

これは新しい発見でした

もうずっと１クラス２０人くらいで希望したいですゥゥゥ、、、

ヨシタケシンスケさんの本って、

独特の感性というかユーモアに溢れていて

大好きです

ルーも惹き付けられるように昔から見てくれます！

勝手に凸凹ちゃん向けの本でもあるなと思っているんですけど、

どうなんでしょう？

「あんなに　あんなに」

は、いつものヨシタケさんの絵本とは違っていて、

親目線で子どもの成長を振り返る絵本で、

もう何度読んでも泣けます、、、

普段滅多に泣くことの無いオットもこないだ目を潤ませてました

私は、

診察室で子どもを連れたお母さんが

お医者さんに相談してる挿絵を見て、

毎度、保育園の療育時代を思い出して泣けるんですけど、、、

未だ振り返るにはちょっと早い！？笑

皆さんは、どのシーンがグッと来ますか？

子育てにイライラしたり、疲れた時に、

我に返らせてくれる貴重な絵本です

るーが小学校低学年の時に不登校になり、

私は悩みに悩んで公務員を退職しました。

それまでは、祖父母の協力の下、

登校渋りがあってもギリギリなんとかもっていましたが（低学年まで正社員で働けたのは祖父母のお陰です）、不登校になるとさすがの祖父母もお手上げでした。

祖母には、「母親の代わりはあなたしかいない」と言われて、本当にその通りだと思ったのを覚えています。

しかし、『辞める』となると話は違いました。

金銭面はもちろん、公務員という安定を捨てるという選択がどうしてもできませんでした。

実際に、上司達には、

「大変なのは今だけだよ」

「子育ては本当に一瞬で終わるから」

「今あなたが辞めても、不登校は直らないし、落ち着いてもまた繰り返すと思うよ」

「私も子どもがADHDで大変だったけど、色んな手を尽くして仕事は諦めずに続けて来れた。今辞めないで本当に良かったと思ってる」

等々、様々な助言をもらいました。

今改めて見ると、どの意見もホントにその通りなんですよね。

でも、私の場合は正社員の仕事と凸凹子育ての両立は限界を感じていたし、

るーの精神状態も悪いこと

尚且つ当時の職場の人間関係も悪く

職場が遠いこともあって

思い切って辞めちゃいました。

色々理由が重ならなければもう少し頑張れたのかも？

でも、退職して数年した今、一度も後悔していません。

あんなに悩んでいた時間がウソのようです。

一番良かったことは、自分に心の余裕ができて

るーの日々の困りごとを把握して

担任の先生とのやり取りが丁寧にできるようになったことです。

公務員時代は、『老後に何しようかな♡』と思いを巡らせていたのですが、

退職してからは、『今、私に何ができるかな？』と考え方も１８０度変わりました。

公務員というしがらみから解放されて、

良い意味で周りの目を気にしない自分になれたような気がします。

近所で拾ってもらったパートになって、

初めて非正規の立場を理解し、正社員時代の自分の振る舞いを省みたり、、、

値段をよく見もしないで買い物していた自分が、

家計簿アプリを使うようになり、

プチプラ化粧品を最後まで大切に使い切ってから新しい物を買う人間に変わりました（昔は捨ててた）。

大学時代に先生が、

「公務員になって結婚して子育てして退職した人を聞いたことがない（とある専門職で）から、

なるなら絶対に公務員が良いのよ！」

という言葉を真に受けて、人生で一番勉強して頑張った公務員試験。

あの頃は、子どもに基礎疾患が〜とか不登校だとか発達凸凹だなんて１ミリも頭になかった！（そりゃそうだけど）

本当に、人生に『絶対』なんてことないんですよね。

今、もしお子さんが不登校で退職を悩まれている方がいたら、

周りに何を言われようと、

ご自分の直感を信じてくださいね

決して徒競走を否定しているわけではありません。

問題なく走れる方はスルーしてくださいね

今年の運動会は、始めから徒競走を「見学」

にさせていただきました。

結果的に、親子の精神衛生上とても良かったのです！

この決断に至るまでに、入学してから5年も経ってしまったので

もし同じような方がいればと思ってシェアしたいと思います（ん、そんなにいない？笑）

るーは、保育園時代から運動会が大嫌いでした。

できることなら台風が来て、運動会ごと無くなってしまえ！と願う子でした。

反対に、子どもの頃から運動会に魂を燃やしていた元陸上部の私には当初はさっぱり理解できませんでした。

徒競走やダンスは鬼門で、少しでも皆と同じように動いてほしいと必死でした

きっと、凸凹ちゃんあるあるですよね？

公開処刑とよく例えられますが、まさにその通りで、毎年プログラムに支障をきたさないかハラハラして見守っていました。

親子で試行錯誤の末、全体競技やダンスは大目に見てギリ全体の一部に馴染めるようにはなったのですが、

徒競走だけは走ることができず…特にここ数年は歩くので精一杯という状況でした。

ある時、場面緘黙専門の先生に相談してみました。

「側から見たらやる気のないように見えるんですけど、私の見た感じだと本能的に体があれ以上動かないように見えるんです。観客の視線によって体が硬直してる感じなんです。緘黙症状の内の緘動という症状に入りますか？」

『それは緘動ではなく、ASDの二次障害の社交不安障害に入ります。合理的配慮が使えますよ。』

「！」

この先生の一言がなければ、また今年も同じことを繰り返していたかもしれません。

去年までの状況から、今年は見学を視野に入れていた私の背中を大きく押してくれました。

先生の根拠ある理由のお陰で、担任の先生も見学をスムーズに納得（本人も、もちろん納得）して下さいました。

今年は全体競技のみに集中することができたので、

例年ある運動会練習のストレスも少なく済みましたし、

当日の行き渋りもわずかでした（まあ、定刻には間に合ってないですけどね）

私たち親のハラハラドキドキも無く、こんなに気持ちが安定した運動会は初めてでした。

 運動会の後って、発表会とか行事が続きやすいですよね💦

 低学年の時は運動会で全てを出し切ってしまい、電池切れでその後学校に行けなくなったりもしました。

ただでさえ行事は凸凹キッズには精神的に消耗しがち…長いスパンの中であくまで運動会を一つの通過点として捉えると、徒競走なんて別に走れなくて全然いいじゃん！と思えた年だったのでした。

もう少し早く気付いてあげれば良かったという反省から、今このブログを書いております

発達凸凹育児中の皆さん、今年運動会出た方も出られなかった方も（未だこれからもの方も）大変お疲れ様でした〜！
 

 

 

夏休み明けましたが、本当に暑いですね

ただでさえキツイ休み明けに、この暑さで凸凹ちゃん達には相当堪えるのではと思います。

さて、驚くことに、ルーは5年生にして初めて、夏休み明けの登校渋りなく登校できています。

例年、夏休み明けから鬼門の運動会→魔の発表会と冬に向けてメンタルだだ下がりになるルー。

今年は５度目の正直ということで、これまでの反省を活かして夏休みの過ごし方から注意してみました。

夏休みは、学校というしがらみから解放されて前半は落ち着くのですが、

後半から例年メンタルが不安定になり、そのまま学校開始という危ないパターン

来年にまた自分が忘れないためにも、

意識して来たことを書き出してみますね

①夏休みの宿題を本人に見合った量に調整する、外部の手を借りる。

　去年、膨大な量のドリルが宿題に出てパニックになったルー。今年は、程々にを念頭に無理しませんでした。

家だとイライラして進まない計算プリントなどは、塾の先生にお任せしたら私の心も軽くなりました。

因みに、自由研究も初めてパソコン入力にしたら本当に楽でした♪

②外食は極力避け、高タンパク食、エネルギー不足を意識した食事、ジュースやアイスは控え目に。

　ジュースを沢山飲むと癇癪が起きやすいので、質素な食事（市販品も使いつつ）ですがおうちご飯率高めにしました。レジャー時の外食はあまり制限せずに諦めていますが、やはりその後の癇癪率が上がりました。日頃のサプリも欠かさず飲用。

③早寝早起きを心がける

　基本ですが、生活リズムを崩さないことがやはり大事ですよね

④放課後デイや塾など何か１つは予定を入れて、他人に会うようにする。

　他人に会わないで家に１日中居ると、どんどん引き篭り体質になって家から出られなくなるタイプなので

⑤大きな予定は後半に入れず、なるべく前半までに入れる。

　非日常が苦手なので遠出（回数も減らして）は前半に終わらせて、

疲れが出てくる後半は近場で過ごしてみたらgoodでした！

大したことはしてないけど、初めてメンタルが安定した夏を過ごせたのです。

そして、夏休みのメンタルが安定していると、こんなにも休み明けの登校がスムーズとは思わなかったです。

もちろん、就寝前の学校不安からの強迫症ルーティンはあるし、登校前のイライラとかは全然ありますよ

あくまでルーの場合なので、こうゆう人もいるんだ〜程度で流してくださいね

とりあえず、来年も夏休みの過ごし方から気をつけようと肝に銘じたのでした

今日は、先天性心疾患の運動負荷試験の日でした。

体育の授業や部活動でどれくらいの強度の運動をして良いか？の判定をしてもらう検査です。

体が小柄なルーは、「この体だとランニングマシーンに飲み込まれそうだね！」と、なかなか先生からOKが出ず、

小５になってしまいました

案の定、不安から行くのを嫌がっていたルー　

普段の体育でも、特性から走らない子なので、「絶対に走らない！」と言い張る始末

小学生の運動負荷試験情報をネットサーフィンしても見つけられなくて・・・

ジムのお姉さんがランニングマシーンの使い方を説明してる動画を事前に見せておきました。

当日、受付でまさかの

「付き添いはできないので、お母さんは外で待っていてください」

の一言

私がしたことと言えば、低血糖を防ぐために、直前にウイダーインゼリー（エネルギー）を飲ませたことくらい。

忙しい時間を削って立ち会って下さる主治医を目の前に、やっぱり走れませんでした・・

となる最悪の状況を想定しつつ待っていました

しばらくすると、主治医が来て下さって、

「ルーくん、とても頑張って走っていましたよ！」

の報告途中で出てきた傾斜や、速度にも付いていけたのだそう！

結果も運動制限はナシ！とのことで一安心

ルーもとっても満足気で、「こんなに走れたことないから！すごい頑張ったの！」

と自分でもびっくりしていました。

どうやら、年に２回あるかないかの、ほんとに発達凸凹なの？」

と別人のようにお利口さんの日に当たったようです。

まあでも、赤ちゃんの時からお世話になっている主治医の前だと、

本当に不思議と素直な良い子になるんですよね。

先生には感謝しかありません

ルーが生まれて心疾患と分かって、

大きくなって、運動が好きなのにできないことが分かったらどうしよう・・

陸上部やサッカー部に入れないって知って泣いたら・・・とか、考えてはよく泣いてました。

が、現実は・・・

運動系の習い事は、集団に馴染めないという特性からほぼ続きませんでした。

体育の授業は、周りの目を気にして出来ないことの方が多く、必然的に激しい運動は皆無。

ある意味、本能的に心臓を大事に守って来たのかな？と思ったりもします

もし今、お腹の中に同じ病気を抱える赤ちゃんがいるママがいたら、

ルーみたいな子もいますよって伝えたいです。

心疾患も、凸凹もあるけど、

色々乗り越えて来たこともあるし、これからも沢山あるはずだけれど、

ルーが生まれて来てくれて本当に良かったと。

前回ブログでお伝えした、担任に支援級を勧められた件を主治医に相談すると、、、

衝撃の一言。

「中学校はね、残酷なんです。出来ないことは出来ない、友達関係もシビアになって、、、。」

『ルーは、4年生の時、通級卒業してもいいんじゃないか？って言われたりもしたので、

高学年との違いにびっくりしてしまって』

「先生達は、大体4年生までは様子見るんですよ。6年生の終わりに支援級に行ってと言っても断られるので、

５年生で言うんです。」

『・・・。』

誰か、もっと早くこの事実を教えて欲しかった〜

産後の育児が大変だということを、「産まれる前にもっと誰か教えて〜！（というか耳に入ってなかった！？笑）

と思ったあの頃が頭をよぎりました。

さて、ルーの通学範囲の中学校には支援級はありません。

通うとなると、車で送迎する距離にある中学となります。

ペーパーな上に、送迎となると仕事も間に合いません。

これまでは物理的に無理だと考えて、学区内の中学の通級を見据え、

小１から普通級の通級に通わせていました。

パパに一応報告入れてみると、

「りーこが仕事辞めるしかなくね？俺無理だから送迎とか」

ガーン、、、

ルーが小２で不登校になって、悩みに悩んで正社員を退職して

やっと見つけた今の仕事。パートだけど、やりがいもあって好きな職場です。

ここでまた、岐路に立たされるとは〜

凸凹の子を持つワーママ、特に不登校傾向にあるASD強めタイプに関して言うと、

フリーランスで在宅勤務とかが適してるんだろうな〜って毎度思う！

でもそう簡単に職種変更できないですよね！？

ただでさえ、凸凹の子を育てるには、本当にお金もかかるし。

就学前相談も悩まされたけど、中学入学前のこれからもまたまた悩める日が続きそうです

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溝口クリニック院長の溝口先生が書かれた本で、発達凸凹の症状別に不足している栄養をわかりやすく解説して下さっています！

なぜグルテン・カゼインフリー食事療法なのか？

という点も改めて復習

・発達凸凹の子どもは便秘や下痢を繰り返していたり、腸の状態が悪い→小麦や乳に含まれるグルテン、カゼインが腸に悪影響

・グルテン、カゼインはヒトの消化酵素では分解されない構造→消化酵素が十分に出ない人は、グルテンとカゼインが分解されない、又は消化されないまま小腸にとどまる💦

・腸の粘膜が丈夫なら分解されないグルテンとカゼインの悪影響はない→もともと腸の粘膜弱や腸内環境悪の場合、分解されないグルテンとカゼインが小腸粘膜に入ると腸の炎症を引き起こす

そして、グルテン&カゼインはモルヒネと分子構造がそっくりで、中毒性があることは有名な話ですよね

ゆるグルテンフリーにして数年経ちますが、本当に私達の家族には合っていたしこれからも続けます！

カゼインはカルシウム不足が心配で、フリーまではできていない状態で減らしてはいます💦牛乳並みにカルシウム摂取できる方法が…なかなか難しいですね

同時に、入学したばかりの娘の今後についても考えさせられました。女子グループに群れないところは私のDNAを継いでいることはさておき、

心配なのは朝なかなか起きられないところ

思春期以降のアスペ女性に多い寝起きの悪さ、頭痛、めまい、胃腸不良など。病院では起立性調節障害と診断され、アスペと気付かれずに心のサポートが行われず、回復しない場合があるそうで💦

娘はこちらに近い傾向が出そうなので、やはり今から栄養療法を進めていく意義があるなァと感じたのでした

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