ミトコンドリア病MELASの診断を受け早9年！

脳神経内科の先生がやっと特定疾患の申請書を書いてくれたので、保健所へ申請しに行ってきました

大阪時代には助成受けれていたのに5年前地元帰ってきて再申請したら申請通らず、長い間申請せずにきました

補聴器使用し始めて4年、軽度障害とはいえ糖尿病や腎障害もあるのでようやく特定疾患申請することができました

これは私にとって大きな一歩！

申請通ったらいいなあ

結果は9月にならな分からんみたいやけど神頼みしかない

もちろん自己管理もしっかりせねばあかんのやけど

またぼちぼちですが近況書きにきます

この間脳内ヒーリングとやらに行ってきました

地元にはあんまりない施術だったのと頭痛かったので急遽行くことに

要はヘッドスパみたいな感じなんですが、ストレス緩和や凝り固まった頭首をほぐしてもらいました

頭触られるって気持ちーと思いながら結局爆睡してました

施術前は左の側頭部が痛かったんですが、終わったあと痛み無くなってる

相当凝り固まってたみたいでセラピストさんもびっくり

かなり頭すっとなったし、頭に風が吹いてるって感じ伝わるでしょうか

ちなみにオーナーさんいわく側頭部はストレス、後頭部は目からきてるらしいです

また絶対行きたいお店でした

コロナ禍になってからは病院も前より全然混雑してません

年末年始から暴食した割にHbA1c6.5→6.5、腎機能は前回とほぼ値一緒でした

良くもなく悪くもなくって感じです

脳神経内科もスピード診察(笑)で終わり

受診終わってからは墓参り行って買い出し行って洗車してばたばたとしてました

ミトコンドリア病のせいなんか偏頭痛持ちなんで、脳内ヒーリングとやらにこれから行ってきます

脳内ヒーリングの感想はまたブログに書かせてもらいますね

ではではー

お久しぶりの方もはじめましての方もいると思うので軽く自己紹介書きます

ミトコンドリア病の看護師あみと言います

補聴器つけてる難聴看護師です

ミトコンドリア病がわかって9年経ちます

今はミトコンドリア病起因の糖尿病、腎臓病をメインに通院してますが身体は至って元気です

愛犬まろんと2人暮らし

自炊とゴルフと筋トレが最近の趣味になってます

半年前から始めたゴルフが楽しい

最近はTwitterに移行してしまってブログから離れてしまっていましたが、久しぶりにブログしたい欲が出てきたので再開することにしました！

気ままですが、病気の事、仕事の事、趣味の事などゆるーくブログ書いていこうと思うのでよろしくお願いします

血糖値高くなってきてるので最近自炊頑張ってます

今までやらんかっただけやけど

忙しいアピールするなってな笑

腎機能もよろしくないから塩分も気を付けてみたりしてます

ミトコンドリア病の私の場合、難聴と糖代謝が特化して悪くなるみたい

おかんと同じ道を辿ってる。

私のモットーは人よりちょっと努力する事！

人より体力ないんやったら人よりちょっと頑張らなあかん。

血糖値も腎機能も悪いんやったら人よりちょっと気を付けなあかん。

耳が悪いんやったら人よりも周りの事気にして気付けるようにする。

人より抜けてるしアホやから人よりもちょっと勉強しなあかん。

病気やからって言い訳にしたくないし、ちょっとの努力で変わることもあるかなって思ってます

あと、しょうがないって言葉もよく使うかも！

おかんが亡くなった事もしょうがない。

私が病気になったこともしょうがない。

そうやってちょっと自分に逃げ道を作る事も必要なんかなと思えてきました。

あくまで持論です

闘病中の方や支えている家族の方、自分を責めないで頑張りましょうね

家の前のセブン常連なんやけどダウン症の女の子が昼間バイト入りだしたのね。

ヘルプマーク付けてて前から気になってたんやけど、今日仕事終わり行ったら【障害者就労支援のためただいまの時間ご迷惑をおかけすることもあります！ご協力お願いします】みたいな事をレジにでかでかと書いてたん見てすごく複雑な気持ちになった。

会社の意図してる事もわかるけどこんなん書かれたら女の子プレッシャーちゃう？ 

焦りながらもレジ打ちから全部ちゃんと出来てたよ？

一生懸命やってるやん。もうちょっと認めてあげてよ？

障害者って括りで奇異な扱いしやんといてあげてほしいなって思った。

夜勤明けでいらいらしてたから余計過敏やったんかもしれやんけど、自分も難聴者やしこういうの見て悲しくなった。

周りの店員もお客さんもめっちゃ冷や冷やした目でその女の子見ててさ。

私がその女の子とこのレジに行って、まだ不慣れで慌ててたから｢ゆっくりでいいよ。｣って言ったらえ？みたいな顔されたけど

もっと平等に働ける優しい社会になればいいのにね

ご無沙汰してます

昨日は定期の診察やったんやけど採血結果にびっくり！！

まさかのHbA1cが8.2

今まで6台で来てたのに8超えるとか有り得へん

なんで？？

飲み会そんな多かった？

カフェオレが原因？

暴食してないのに？

体重も増えてないのに？

昨日からなんで？？って色々考えてて落ち込んでます

ちゃんと自炊して運動も取り入れよ

一月後にまた糖尿科だけ再診やから数値下がるように頑張ります

そして私はこれからバイト行ってまた夜勤

こんな事してるからあかんのやんなー。

忙しいを理由にしてたけどもうちょっと自分の事構ってあげやなあかんね

寒い日が続いてますね

私実はインフルでしばらく自宅療養してました

先週の土曜日に熱出てきて急患センター行ったらインフルA型でした

私2年に１回インフルなってるわ(笑)

今話題の新薬ゾフルーザをもらって飲んだらすぐに熱下がったんで、今までで1番楽でした

とはいっても自宅療養しとかなあかんから、生活リズム戻らへんし廃人みたいな生活してました

そんなこんなで5日間お休みもらって久しぶりに今日は仕事してきました

やっぱり家でじっとしてるより働いてる方がいいや

お休みもらって迷惑かけたし仕事行くん憂鬱やったけど

「おかえりなさい」

ってみんな言うてくれて有難かったなー。

また愚痴愚痴文句言いながら仕事生活に戻ります(笑)

皆様もインフルエンザ大流行してるので気を付けて下さいね

こないだ今季初スノボに行ってまいりました

ダイナランド行く予定がまさかの直前でツアー中止になったので、今年初スノボはびわ湖バレイで遊んできました

下手ぴっぴやから滑ってはすぐ休憩を繰り返すとゆー笑

飲み食いばっかで体力がありませぬ

 

それでもシーズン初スノボ楽しかったです

2月は志賀高原へ泊まりで行くので体力つけとかんとー

さて！これからバイト行ってからの夜勤

 

そろそろ疲れてきたなー

用意して行ってきます

年越しは地元のカウントダウンに行ってきました

和歌山頑張ってる！笑

早くに来すぎて4時間ぐらい寒い中をぶるぶる震えながら待ちぼうけ笑

やっとのことでカウントダウンLIVE始まり、なんとこんな田舎にMINMIちゃんが来てくれました

遠かったしあんま見えへんかったけどやっぱ歌ってる姿も声も可愛かった

そして年明けとともに盛大？な花火を海沿いで見て帰ってきました

大好きな彼といい年越しを過ごせて幸せです

今日は昼から初詣に行く予定

夜勤頑張れる！はず！笑