ベビチャンの検診がクリスマスの日にありました

 

さすがにいつもより空いていて３回目のポリオも予定にあったけど最近風邪をひいてしまってできるか分からないケドなんとか無事接種できました

 

 

で、主治医の先生とのお話しの中でベビの聴力の話しになって…

 

今現在は私が不信感を感じる事は全然ありません!!

 

だって呼び掛けにもチャンと顔をむけるし、、、

いただきますは？って言うとチャンと両手をパチンとするしまだまだ喋れないけど、こっちが言うことはほとんど理解してると思ってます

 

ダケド主治医の先生からすると言葉が出ない事→もしかすると…

みたいな

 

プラダーウィリーという病気の事じゃなく、ベビが未熟児で保育器にいる時にかかったウイルス…

   サイトメガロウイルス

 

そのウイルスはいつ難聴になるか分からないみたいで……

なんて言ったらいいか…

 

文章下手くそだし、頭もそんな良くないから誤解させたらスミマセン

 

プラダーとはまた全然別でベビが本当に特殊で…

 

未熟児で産まれて、染色体の異常、サイトメガロウイルス感染…

色々重なってしまって今現在のベビの成長具合とか、今かかってる病気はどれが原因か私にも先生にも特定はできません

 

 

サイトメガロウイルス…

 

 

今現在ベビは全然音が聞こえているので安心していました。

 

先生が説明した事は¨

大きくなって聞こえなくなることもあるので、年明けに検査をしときましょう。との事でした

 

 

 

もぉ～(￣□￣;)!!

何て言えばいいかわからないけど…

 

なんで

今全然聞こえているのに

 

これから先聞こえなくなるかもしれないとか嘘でしょ

いつ

いつまで聞こえていたら大丈夫なの

 

ずっと成長の心配はプラダーで食欲の事やこだわりが強くなる、周りの協力が必要となっていく事や、ゆくゆくは養護学校とか今までも色々悩みは尽きなかったケド

 

 

聴力までベビから奪われてしまったら…

 

今から沢山食事も我慢しなきゃいけないのに

 

 

ベビはとっても歌が大好きでパパが三味線ひいたらノリノリでリズムをとって、ピアノも大好きで…

 

眠る時は私に「むすんでひらいて」や「大きな栗の木の下」を何回も歌わせて眠るくらいなんです   

 

どうしよう…

聞こえなくなったら…

 

ベビにどれだけ制限が増えるの?

 

聞こえていたものが聞こえなくなる…

 

 

想像したダケで怖い…

 

 

 

 

 

大丈夫!今まで色々クリアしてきたベビだから…

 

でも…もしかしたら…

いつか…

 

それがいつって分かれば気持ちも違うのかな？

 

分かっていても今は前向きにはなれないね

 

 

 

 

 

行ってきましたぁ～☆

 

 

朝8時過ぎに出て、お会計が終わったのが１時半

 

9時小児科受診(予定)

 

10時心臓受診(予定)

 

 

 

……………はぁ？

 

 

10時に体重や酸素濃度、血圧測って、その後呼ばれたの12時ですけど

 

 

さすがに疲れました

 

心臓はいつも混んでて分かるけど、今日は30分以上前に病院について準備満タンだったのにぃ～

 

 

二回目ポリオ、インフルを接種したら、主治医の先生に30分待たないといけないんですよね～

とお疲れモード発したら、お母さんは慣れてるから何か変化あったらすぐ連れてくる約束で帰してもらいました

看護師サンも苦笑いで

 

 

 

で、心臓は先生曰く

 

良くなってますよ～

てゆうか、もう普通ですね～凄いです～

って感じで24時間酸素オフオッケーもらいました

 

とりあえず機械はそのままで風邪ひいたり鼻水がひどいとつけて下さいとの事

 

次は半年後の受診です

 

 

 

ベビチャン、エコーも心電図もおりこうチャンでできました

 

 

 

昨日の夜、夕飯作ってる間に口紅やられました

 

しかも一番お気に入りの高いやつ…

 

 

カバン手に届くとこにおいた私が悪いです

 

 

 

明日は心臓の検診日

 

 

１ヶ月前から、夜も酸素オフにして心電図、心エコー検査に臨みます

 

…でも実は

もうずいぶん夜も酸素オフ状態なんです

 

２ヶ月くらいかな？

 

 

日中酸素を切りだしてからベビがカニューレを嫌がりだして…

夜つけようとすると、泣いてどうにか付けたら

無理やり引っ張り剥がすの繰り返しで、テープでほっぺたが真っ赤に

 

 

本人も苦しくないから嫌がるのかと勝手にオールオフしてました

 

 

調子悪そうには全然見えないし大丈夫とは思うケド…

 

 

明日ドキドキです

 

 

朝いちから午前中いっぱいはかかると思います

 

 

 

 

リモコンの意味が分かったらしくしょっちゅうイタズラしてます

 

 

 

 

 

只今夜７時過ぎ

 

 

 

 

 

静かだなぁっと思ったら寝ちゃてました

 

 

 

まだ夕飯も食べてないし

 

 

 

 

 

髪の毛伸びたよ

 

 

沖縄も朝晩寒くなってきました

 

 

 

最近豚汁にはまってる娘チャンです

 

 

 

 

 

 

 

 

突発性発疹になりましたぁ～

 

本当に突然なんですね

 

 

今は熱が下がって二日目の朝で顔やお腹、背中と手のひらに赤いプツプツが出ています

 

 

 

 

 

 

先週の土曜に発熱して、39度超えの熱が3日程続きました

 

でも、食事も取れてるし元気もある咳も鼻水もないから風邪ではないので病院にはいかず様子をみてました

 

土曜から熱出して、四日目の朝から発疹

 

高熱で汗を沢山かいてたので、最初あせもかな？くらい思っていたのだけど、ポリオを受けに受診したところ突発性と診断うけ、ポリオは中止結局また来週も病院へ……

 

 

ベビは全然元気で朝からテンション

 

 

高熱が出た時は焦ったケド突発性も経験したし、またひとつ成長したベビチャンでした

 

 

 

熱が出る前に写したやつです

お姉ちゃんになってます

 

 

 

 

 

長い間ブログほったらかしでした

 

 

書く事は沢山あるけど怠けてました

 

 

つい先日からなんとベビチャンつかまり立ち??

らしき行動をし始めましたぁ

 

 

 

 

 

 

凄い凄い

 

 

ただ少し足が外側に向いてるのが気になります…

 

超低出生児だったので覚悟はしてましたケドもう少ししっかりしてきたらリハビリの先生と相談で装具の話もしてみたいと思います

 

何はともあれ急成長です

 

 

 

 

ベビチャン

 

今日６月２５日に２才になりましたぁ

 

 

両家の家族勢揃いでお祝いパーティーでした

 

 

今やっと片付けて一息ついてます

 

パタパタしちゃって写真全然撮ってない

 

 

みんなが帰った後に義姉サンに貰った靴をはいて

 

 

とってもお気に入りです

 

アンヨはまだまだダケド、嬉しい

 

 

今隣ですやすや寝てます

本当にここまで成長してくれて感謝です