１１月の病院の献立表がはさんであり

その裏にドナーの方へ出すはずの手紙の下書きが

残されていました。

　はじめまして。関東在住の３０代の２児の父です。

　この度、ご縁があり骨髄を提供して頂く事となりました。

　本当にありがとうございました。

　今年の初めに病気の告知があり、絶望感でいっぱいでした。

　しかし　病気について調べていくうちに骨髄移植により　「完治の道」　が

　あることを知りました。

　私のHLA（白血球の型）に合致する方がいるのか、非常に不安となりました。

　なぜなら、移植について調べると、提供する骨髄を取り出すだけで
　ドナー様にはかなりの肉体的、時間的な負担となる事が分かったからです。

　しかし、そんな心配は不要でした。多くの方が　「骨髄バンク」　への登録を

　していてくれた様で、複数人のHLA一致のドナー様がいることが分かりました。

　そして、先日、ご提供いただいた骨髄の移植を完了する事が出来ました。

　幸い、前処理の副作用がほとんど無かった為、笑顔の移植となりました。

　「完治への道」　には、これからが本当の闘いになると思いますが、

　ドナー様のご意思を胸に、強い心を持ち、

　完治を目指して行きたいと思っております。　

移植後、すぐに、パパから　「ドナーへの手紙はどうすればいいんだっけ？」

と、聞かれたことを思い出します。

手紙の交換は財団を通じて、移植後、一年以内に二回まで出来ることに

なっています。

１２月には指先が痛くなりブログも書けなくなってしまったので

移植後すぐにこの手紙を書いたのかな・・・

何箇所も削除したり、書き加えたりしてパパの几帳面さが

よく表れているなあ。

良くなって、この手紙を出して、ドナーさんから来る返事を楽しみにしていたんだろうなー。

結果は残念でしたが

キャンセルすることもなく骨髄を提供してくださり

パパに最後まで希望を与えてくれたドナーの方に私も感謝しています。

それと・・・自分に何か出来ることはないか、と

なんの躊躇もなくバンク登録してくれた

友人のoshimi。

登録してくれてる人ってすごいよな。

ママには出来ないだろ？

なかなか簡単に出来る事じゃないよ、と前にパパも言っていた。

パパも絶対天国で喜んでいる。

いつも本当に、ありがとう。

ママ　　　　　　　記　　

残念ながら、四月二十九日早朝、両親と私が見守る中

パパは静かに息を引き取りました。

病気が判明してから約一年四か月、パパは常に希望を捨てず

社会復帰を目指し、前向きに病気と闘ってきました。

特に、移植をしてからの約五か月間は急性GVHDなどで

想像を絶する闘病生活でした。

角膜もやられたり、最後まで絶食だったりととても辛い日々となってしまいましたが、

それでも様々な治療やリハビリを拒否することなくパパは今まで頑張ってきました。

けれど、何度も乗り越えてきた困難を今回は乗り越えることが出来ず、

敗血症性ショックという形になってしまいました。

パパは本当によく耐えてくれた。

子供達の為に家族の為に、本当にありがとう。

そして、お疲れ様でした。

ようやく暗くて長いトンネルから解放されたね。

私の後悔。

早く病気に気がついてあげられなかったこと

健康管理が出来ていなかったこと

長い時間一緒に病室にいられなかったこと

目が見えなくなってしまったパパをかんごしから守ってあげられなかったこと

大声で暴言を吐くパパに担当外の先生はパパを責めるように何度もきつく注意したけど

大声はわざと出しているのではなく、病人が多量の安定剤や薬やストレスでそうなってしまっていると、

誰でも分かる事なのに、反論してあげられなかったこと・・・パパをかばってあげられなかった・・・

もっともっと、話せないパパの代わりに主張すべきことがたくさんあったのに、

色々考えすぎて、そうする勇気がなかったこと・・・

パパに謝りたいことはまだまだたくさんありすぎて書ききれない。

何、いまさら言ってるんだよ？とパパは怒っているのかな。

それとも、優しいパパは、もういいんだよーと笑って許してくれるかな。

最後に・・・

今まで色々な形でパパや家族を応援してくださった皆様、

本当にありがとうございました。

いつもいつも、気にかけてもらい感謝の気持ちでいっぱいです。

たくさんの励ましがどれだけパパの心の支えとなったのか

計り知れません。

私自身も応援メッセージなどいただいて

とても救われました。

パパは３９歳という長くは無い生涯でしたが、

したいことをとことんし、

時間を見つけては大好きな子供達と無邪気に外で走り回り、

密度の濃い幸せな人生だったんじゃないかと思います。

ママ　　　　　　　記

今日五時半頃病室に入るとラジオをつけながら

パパは寝ていました。

やはり最近夕方だと眠くなってしまい、話しもあまり出来ません　

土曜日二時過ぎに行った時は、話しをよく聞いてくれて

返事も出来たので、時間的なことだと思いますが。

血圧　　１１８－９８

心拍　　１２０前後

指先の酸素　　９７

心拍はあの急変以来ずっとモニターをつけていますが

たまに乱れて警告ランプが点くのでどきっとします。

でも少しすれば元に戻ります。

血圧計を腕に巻きつける時にかれた声で

痛い痛いと起きました。

今、また全身の皮膚がボロボロむけて

パパは痛み、かゆみと戦ってます

今日、またプログラフを中止し、プレドニンを増量している

と看護師さんから聞きました。

出血も見られないと言ってましたが

まだ止血剤をしています。

足は足首から下がパンパンに腫れて痛々しいです

しばらくむくみもなかったのにな・・・

こんな辛い状況の中・・・

今日はリハビリしたの？　と聞くと、うなずいたパパ　

パパ、すごくがんばっているね　

今までたくさんの嫌な思い、痛い思い、辛い思いをしてきたんだから

パパの努力は絶対に報われるよ

ママ　　　　　記

９日の採血の結果です。

ヘモグロビン　　１５

赤血球　　　　　４９８

白血球　　　　６８６０

血小板　　　　　４．５　↓　

ＧＯＴ　　　　　１０１　↑

ＧＰＴ　　　　　２３９　↑　

ＡＬＰ　　　　１２３１　↑

下痢や出血は落ち着いていますが、止血剤はまだしています。

心拍が前は５０前後だったのに、今は１２０前後で速いです。

鼻に酸素の管をつけています。まだ咳をしていてパパは吸引してと頼みますが

鼻や口を傷つけて出血してしまうので我慢させています。

一週間前位に心拍が速くなり、プログラフを中止しましたが

昨日また再開してました。

おとといはヒックマンがつまってしまい直したようです。

今は皮膚が赤くなってきて、かゆみと痛みがあり

肝臓の数値も高くなってきているのでまたＧＶが

出てきているのか・・・と心配です

本当にしつこいです

ふくらはぎと背中のマッサージも

痛みがあると出来なくなってしまいます。

数少ない私の出来ることの一つなのになあ～。

最近はもらったみんなからの手紙やメールやブログを私が読んでも

リアクションがあまりなく、聞いている最中に寝てしまって

返事や感想をなかなか聞くことが出来ません　

多分、私の行く時間が平日は夕方になってしまうので

日中行っている筋力をつけるリハビリなどで疲れてしまうのも

あるし、コントミンという眠る薬を（間隔をあけて

明け方まで四回入れる）六時に点滴されちゃうので

仕方ないのかな・・・。

いつも、私のいる間は寝ないでねー　と

言ってはいるのだけど

明日は土曜日だし、早く行って

色々たくさん話してあげて

パパの気持ちを聞き出そう　

ママ　　　　　　　　　記

脈拍と血圧のモニターは外されていました。

まだ、止血剤は続けています。

ナースコールが壁に掛けられていてパパはもちろん届かず

押せない状態になっていました

緊急の時、大丈夫なんでしょうか？　とても不安です

目も見えないし、枕元にナースコールないし、調子も良くないし・・

そりゃとてつもなく不安で、大きな声を出したくもなるよね・・・。

今日は、子供達の手紙も、ぴょんさんのブログも、Ｙ君のメールも

全く耳に入らないようで、感想や返事が聞けませんでした

パパを少しでも穏やかな気持ちにさせたいのに

何も出来ませんでした。

パパ、ごめんね　

ママ　　　　　　　記

脈が５０前後とゆっくりめだったので心電図をとってもらい

主治医が循環器の先生に確認に行きましたが問題ないとのこと

で、そのまま様子をみていました。

ずっとパパは元気が無い感じで、うがいも出来ずに口の中は

カラカラ　　　乾ききっていて話しずらいので今は言葉を人の手のひらに

人差し指で書いています。

昨日は　「　つかれた　」　「　つかれた　」

と何度も書いていましたが、子供の名前を言いながら

「　あいたい　」とも、書いてました。

主治医が、子供が春休み中にもう一回会わせてみようかと

言ってくれましたが、パパの体調も気持ちも不安定なので

とっても不安ですが・・・

子供達に話をしたら

「　どんなパパでもいいから会いたい　」と

言葉が返ってきました

ママ　　　　　　　　記

でしたが多量の輸血などのせいもあり様子を見ていました。

でも出血はまだ止まりません

夕方、大腸内視鏡検査をして出血してる箇所があれば

クリップでとめるはずでしたが見てみると大腸は出血しておらず

どうやら小腸の血管のほうから多量に出血しているとのことでした。

そこで、主治医から、小腸の血管を結ぶ？難しく危険な手術を今すぐするか、

このまま何もしないか、の選択を迫られました。

手術はとても難しいのでそのまま助からない可能性もあり、

手術をしなくても、他の先生方とも話したがこの尋常ではない出血は

止めることが出来そうもない、どちらにしても厳しいと言われました。

私は一気に奈落の底につき落とされた気分でした。

しかし、何もしないよりも少しの望みにかけてみようと、手術の方向で・・・

ということで、まず、CTを撮りましたが、その結果手術出来る血管は見当たらず、

結局、輸血と止血剤などで処置することになりました

パパはそんなことになっているなんて全く知るはずもなく・・・

その日の夜は私が泊まる事にしましたが、約一時間ごとの

大量の出血・・・先生の言うとおり止血は難しいのかな・・と不安な一夜を過ごしました。

夜中にまめに見に来てくれる看護師さんに少しほっと出来ました。

パパは夜中はぐったりと寝て動かなかったけれど、明け方には足先が少し

動いていて、起きているんだな、と思いました。　

２４日も同じ感じで下血は続き、夜は義母に泊まってもらいました。

２５日夕方にようやく出血の回数が減ってきてほっとしましたが

酸素マスクを外したら、また、咳が出始めてとても苦しそうでした

抵抗力のないパパ　まだまだMRSAの菌とも戦っているようです。

とても、辛いことばかりだけど

どうにかこの山を乗り越えてくれないかな・・・

ママ　　　　　　　　記

ブログに書いていると病院から電話がきて凍りつきました。

「０時前まではナースコール頻繁に押したりして騒いでましたが急に多量の下血して血圧が下がって

しまったので大至急来てください。両親にも連絡を。」

熟睡中の子供を飛んできてくれた姉に任せ、車を飛ばし病院につくと

酸素マスクをつけながら暴れて大声を出し興奮しているパパは右手はベッドの柵に縛られ

左手は主治医がぎゅっとつないでくれていました。

顔は目を見開き角膜は乾き、まさに鬼の形相・・・。パパは何に怒り、何を訴えようとしているの？

一体、どうしてこんなことに・・・

近くにいた主治医が来たときには目は天井一点を見つめ、血圧は５０にまで下がっていたそうです。

誕生日再会の後、私が帰る間際の便を見たら少し赤いと思ったので昼の看護師さんにも言いましたが

その頃から出血が増えてきて、

夜はその出血をほっとかれたんじゃないか？と思わず思ってしまいました。

夜の担当が苦手な人だったと知り、また、寒気がしてしまいました。

０時半位で交代なのでもう帰ってしまってそうなる前のパパの状態を本人に聞けませんでしたが、

何かパパを興奮させるような衝突があったのかな？　頻繁に押すパパのナースコールに

応えてくれなかったのかな？　と、色々考えてしまいます

考えすぎだとは思うんですが　

しかし、主治医の処置のおかげで血圧が上がってきて脈拍も少し落ち着いてきました。

出血はまだまだ止まらず、この日は義両親と病室に泊まりました。

ママ　　　　　　記

パパは咳（MRSAという菌が出ました）などで体調も良くなく機嫌も悪いですが予定通り面談室で

再会することが出来ました

無菌室のガラス越しの面会以来だから約四か月ぶりかな。

おととい見えない目で頑張って書いたバースデーカードを渡してから

二人にバースデーソングを歌ってくれました

カードには・・・

「　兄くんへ　　おたんじょう日　おめでとう。　もう　１０才になったんだね。

　しっかりものの兄君はこれからもみんなをまとめていってほしいな　よろしく　」

「　弟くんへ　たんじょう日おめでとう。　もう１０才だね。　これからも

　元気で無邪気な弟くんでいてね。　早く遊びたいな　」

と、書かれています。

この再会は二人にはサプライズだったので、かなり戸惑った様子でしたが

カードを受け取り、あまり話さないけれど嬉しそうにしてました

私としてはもっともっと話をしてもらいたかったのだけど

車椅子に座っているのもかなり辛そうで、もう帰るとパパが言ったので

三人で写真を撮ってからクリーンルームに戻りました。

戻ってからパパは、「兄弟君の顔が見えなかった。全然しゃべれなかった。」

とくやしそうに顔をしかめていました。私は夜の担当の看護師さんに挨拶してから、帰ろうと

思ったのですが、お子さん待たせて大丈夫ですか？と昼の看護師さんに言われ

パパも早く行ってあげてと言ったので帰ることにしました。

家族の更衣室で夜の看護師さん二人にすれ違い挨拶しましたが

１人パパの苦手な看護師さんだったので、ちょっと嫌な予感がしました。

この日の真夜中、病院からパパ急変の電話がきます。

ママ　　　　　　　記

パパに四か月経った率直な気持ちを聞いてみると

「　思い出したくないくらい辛い毎日だった。これからもそうなるのか不安だ。」

と、答えが返ってきました。

いつも強気だったパパが最近は弱音ばかり吐くけれど、

これだけ長く辛い治療を受けていれば当然のことだと思います。

でも、パパは本当によく耐えていると私は思うけどなー。

さて、今日のパパ。

ヒドイ咳をしていて、熱も３８度位あり呼吸も苦しそうです

今日は日曜日で検査出来ないので明日するそうですが、

胸から少し音が聞こえて、肺炎かも・・・ということです。

鼻に管をつけ酸素を送ることにしましたがまだ苦しそう

ベッドに横になると咳が止まらないので私が帰るまで

ベッドに座って頻繁にうがいをして耐えていました。

子供が咳がひどいと、胸に咳を鎮めるシール貼ったり、吸入したりするのに

何か手段はないんでしょうか

せっかく、明日からリハビリの先生が

来てくれる予定だったんですが、ちょっと厳しいかな・・・

22日の子供の誕生日に面会の許可がもらえて

子供には内緒で車椅子の練習頑張っていたところなのに。

パパは　「　ショックだ・・・　肺炎だなんて　」

と、嘆いていました

ママ　　　　　　　　　記