あと2ヶ月ほどで5歳になる杏ちゃん。

病気のせいで、階段が登れなかったり、

みんなと同じように走ることやジャンプができなかったり、、

杏が生まれる前気にもかけていなかった少しの段差や小さな石にもこけてしまう杏ちゃん

たまにママ友で集まる時も

みんなと同じく遊びたいけど、体がついていけないことにもう諦めて1人で遊ぶようになってる。

ママ達もおかしいなって思うだろうな、とか

私も病気のこと話したほうが気遣いとかもないかな、とか

いろいろ考えてしまう

話したところで、暗くなるだけで

空気が壊れた気がして、結局なんかな、、て。

私が経験できないから、

不自由なくできることが杏からしたら不自由で。

こんなに健康な私なのに

杏は障害者手帳を持つって。。。

悲しくて受け入れたくなくて、

杏の病気知ってる人たちとしか遊びたくなくて。

杏が大きくなって行くのが不安で。

当たり前のようにアクティブに動けているこ見るといいな、、と思ってしまう自分が嫌で。

答えが見つからないループにはまって

解決なんかしない完治なんかしない杏の病気と向き合って。

考えなくてもいいこと考えてしまって。

落ち込んで。1人になりたくて。

どこで間違えてしまったんだろう。とか変えられない過去に囚われて。

信頼ある友達に話しても返答に困るだけ

だと思って話せなくて。

でもここで書きたい事かいて少しスッキリできた。

これからも杏ちゃんを支えて行こう。

がんばろう。

ウールリッヒの子でも症状は人それぞれで。

杏は、生まれつき筋性斜頸でした。

斜頸度がひどく3歳になる前に手術をし、

術後半年後、まだ改善が見られなくもう一度手術をしました。

筋性斜頸の手術は、全身麻酔で胸鎖乳突筋という首になる筋肉を切って、首が右に突っ張るように傾いていたのをまっすぐにする手術でした。

入院中は、術後2週間ベットで首を牽引して、

食事も排尿排便もシャワーも寝たきりでとても2歳の杏には状況がわかっているような、、わかっていないような、、

普通の2歳児であれば歩くのが楽しくて、

ジャンプするのが楽しくて、ちょろちゃろ動き回りたいお年頃

だけど杏は1年間に2回も手術〜2週間寝たきり牽引

少しでも杏が退屈に思わないように、

私もつきっきりで仕事も休み楽しく入院生活が送れるよう努力しました。

今は4歳9ヶ月

首の斜頸は成長とともにまた再発する可能性は高い、とのことみたいですが、今のところ姿勢もまっすぐになれました。

今現在ウールリッヒとわかり、

原因不明だった筋性斜頸もそこが原因ではないか

と神経内科の先生は言ってました。 

2歳10ヶ月

手術前の杏です。普通にしていて首の角度がかなり傾いていました。

手術前、もしものことばかり考えてしまって

怖くて仕方なかったな。

たくさん杏のやりたいこと叶えて、

手術、入院がんばろうね！と今思うと自分自身を励ましていたような、、

入院中はこんな感じで食事もあげてました！

手術前。泣くのを必死で堪えてた、あんもママも

無事手術が終わり、まだ麻酔から目が覚めていない様子
  

我が子の痛々しい姿をみて、自分の妊婦時代とか、なんで、、とか攻めてばかりいた

けど、こんなにかわいい笑顔がすぐそばにあると支えていこう、励ましてがんばろう、笑顔でいてほしいっていう気持ちにかわりました

2週間の牽引も終わり、起き上がると寝たきりだった為、首も座らず1人で座ることもできません。少しづつ座ってみたり、歩いたりして保育園に復帰しました。

あんぷぅが

ウールリッヒ型先天性筋ジストロフィー

という病気を持っていることがわかりました。

だいたい1年間かけて、

筋生検や筋電図、血液検査、DNA検査

たくさんやって、ウールリッヒ型先天性筋ジストロフィーという病院が判明しました。

中々病名が分からず、ただ筋疾患の可能性が高かったこともあって、あんの将来が不安だったけど、この診断を聞いて、少し知りたくなかったな。って思ってしまった。。

あんの将来がどうなっていくか。半分決まってしまったように思えてとても辛かった。

その日に早速、肺機能を調べる検査と肺レントゲン撮ってきた。

なんだかとても辛い1日だったな。