10時登校、給食後下校。

今週は今日だけしか学校に行っていない長女。

教頭先生と話して

担任の先生と話して

毎日の様子を伝えて、聞いて。

昨日は教頭先生がお迎えに来たのに

行かず、、、

私の入院まであと11日。

今の癇癪の状態だとかなり心配。

周りがおかしくなる。

特に兄妹が。

旦那の言う通りだと思う。

朝起きた瞬間から、夜眠りにつくその時まで

長女の癇癪は一日中起こる。

たまに夜中まで。

破壊力ありすぎな叫び声。

親でもこんなに耐えるのに苦労するのに

きっと9歳と1歳には辛すぎると思う。

加えて長男は聴覚過敏だし、余計に。

でも、

リスパダールも

エビリファイも

ストラテラも

我が娘には効果があまり見られず、、、

唯一効くのがロゼレムのみ。

ロゼレムも

こてっと寝てしまうのはいいけど

眠りが浅くて

熟睡していない様子。

薬にはあまり頼りたくないけど

頼らなければ一家崩壊の危機。

普通じゃないを

普通と認識しなければいけないって

すごく難しい。

長女の頭の中がどうなってるか

見てみたい。

言葉があれば

もっと、わかってあげられるのになぁ

久しぶりの更新。

バタバタしすぎる最近。

先日やっと旦那が退院してから

そのあとすぐ。

子供3人ヘルパンギーナ

いっしょになってくれただけまだよかったけど

長女が普段癇癪中は

ママ、来て、聞いて

しか言わないのに

癇癪起こしながら

頭痛い‼️

と叫びはじめて

カロナールを飲ませるも

暴れまわり

頭痛い‼️頭痛い‼️の連呼。

これはやばいやつじゃないか

と、病院に連れて行こうにも

暴れまわって襲いかかってくるため

車にすら連れて行けない。

もちろん、癇癪中なので会話は無理。

旦那に電話して、

救急車呼べ

と、久しぶりに119へ電話。

救急車に乗って

みんなで病院へ

私は長男と次女を連れて受付。

呼ばれて長女の元へバタバタ迎うと

⬅︎こんな顔してお医者さんと話している。

意識もしっかりしてるし

問題ありませんって、、、

流石に、ガックリきた。

ガックリというか、

ほんっとうに

申し訳なくて

親の私ですら

区別がつかないんです。

叫びながら、頭が痛いなんて言われたら

普通大事だと思うじゃないですか

スキップで帰る娘を見てたら

何もなくてよかったという思いより

なんだかもう情けなくて辛くて

癇癪、どうにかしてほしい、、、

やだよー

久しぶりの更新。

癇癪が多すぎる。

長女。

人類稀に見る頻度。

目が痛い

足が痒い

眠りたくない

学校行かない

あれが欲しい

これがしたい

それは嫌だ

何もかも

我慢が出来ないからこそ

すべてが癇癪に繋がる。

１日に13回。

起きてから寝るまで

一緒にいる時間のほぼすべてが癇癪で

疲れるどころじゃない

これ

ほんとに自閉症スペクトラムとADHD

だけなの？

あらゆる対応をしてきて

相談出来る場所にはすべて相談して

薬使って

でも、

何も改善してないどころか

酷くなっていっている気がするのに....

どの先生の診断も

変わらない

こんな子

他にいるのかな

今日は学校が休み

長男よりも

長女よりも

誰よりも

喜んでる私

朝はゆっくりー

昨日も結局寝たのは3時...

お昼寝出来ないのは悲しいけど

もう横になれるだけで嬉しすぎる‼︎

体力がぁああああああ

もうだめ

流石に週末はきつい

こんな時

旦那がいてくれたらと思うけど

旦那は入院中

何故か妊娠したら37.6くらいの熱が続くし

頼れる家族はいないし

ごはん作らなきゃ

お風呂入れなきゃ

片付けなきゃ

洗濯しなきゃ

私以外

子供たちには誰もいないんだからぁあああ

ねえ、もう9時やけどいいと？

子供たちは本当に自由すぎて

脳内の私は部屋中を荒らしまくる。

(表面的には出さない)

何度も何度も物にあたりそうになったし

手がでそうにもなった。

正直なところ

ニュースを見ていたりすると

自分もいつかこんなふうになっちゃうんじゃないかと

不安になったこともある。

でも、実際出来ない。

ブレーキになるのは

子供たちの顔。

この子たちが悲しむ顔を想像しただけで

私の脳内暴走もとまる。

だって、

ママー

と言ってくれる子供たちが本当に可愛い。

子供たちが笑うと

なんかもういっか

ってなる。

発達障害児を育てながら思うこと。

一番大変なのは

親がそれまで当たり前としてきた価値観や概念を

ものすごいスピードで変えていかなければならないこと。

これまでの常識が邪魔をして

怒りを誘発するから

出来て当然

こうするのが普通

なんて考えは捨てなければいけない。

でも日本は本当に最近になって

発達障害への認識が深まってきたけど

周りはまだまだ知らないことが多い。

だから苦しい時は本当に沢山ある。

育て方が悪いから～

甘やかしたから～

なんて私が言われるのはまだいい。

ワガママだとか、

うるさいだとか

子供たちのことを言われるのが一番苦しい。

そしてまた、苦しいのは

外で相当な我慢をしながら

ストレスと闘いながら頑張っている子供たちに

やれば出来る子なんだから

と、外見だけで判断されてしまうこと。

だから普通学級でいいとか

だからみんなに合わせていいとか

おうちでの姿を見ることのない周囲の人の価値観で

子供たちのことを判断されてしまって

我慢を強いるよう促されること。

語録もまだ少なく、表現力も大人のようにない子供たちは自分たちの心の見せ方も知らないから

大人が歩みよるしかないのに

ママも苦しいけど

子供たちはもっと苦しい。

5年後10年後は

どうなってるのかなぁ

『責任があるから育てよるんよ』

これは私の母が、私が幼い頃に言った言葉。

確かにそうだけど

それを真顔で、ため息混じりで言っていました。

母が自閉症だとわかったのは、私が16歳のとき。

私を精神病院に入れたくてたまらなかった母の口癖は、

『あんたは頭がおかしい』でした。

だけど大学病院に行って、

母が自閉症だとわかり、お医者さんに自分が通うように言われてからは、私を変人と言わなくなりました。

そして母は現在も自分と向き合うことなく生きています。

私は母と距離を置いています。

たとえば、

毎日怒鳴るときの顔。

私は子供が嫌いなのと、笑いながら友人に話す母の顔。

手を繋ごうとしたら、煙たがった母の顔。

思い出せる母の顔に、笑顔はありません。

長男が生まれたとき、不細工ねと一言目に言った母。

全く懐かない長女に、こいつ嫌い、可愛くないやつと言った母。

怒って連絡をとらない私に、バカじゃない？それくらいでと開き治る母。

怒って会わなくなった私に

私は娘に捨てられたと言いふらす母。

私は、母が嫌いです。

子供を持ってわかったのは

確かに子育ては大変で、余裕がないときもあるということ。

子育ては、思い通りにはいかないということ。

自分の時間は、無理をしなければ作れないということ。

それでも、どんな時でも、

子供の心を壊すような言葉は言ってはいけない。

自分の時間がなくても、自分と向き合う時間を作らなければならないこと。

子供をひとりの人間として認めて、共に生きていることを認識すること。

私は母と離れて、本当に自分が変われたと思った。

母を許せないことで、親戚や、私の生い立ちを知る年配の人はよく私に、育ててもらったんだから、親は親なんだからなどと母を許すように言ったけど

それはまた、親を許せない自分は悪い子だとインナーチャイルドを傷つけるだけ。

でも、私は許さない。

母をかわいそうだとは思う。

だけど、私は私。

私はもう、母の子供として生きているんじゃなくて

私は今、子供たちのママとして生きている。

だから、これでいいと思う。

昨日は眠った後にすぐに次女が起き

4時にトイレで目が覚め

5時に長男起床。

こんなに早く起きたんだから

今日はもしかして

なんて期待は禁物

いつも通り、9時過ぎに登校しました

やる気だけはあるんだよね

わかるよ

でも、動けない

 これが彼ら。

学校が終わって今日は歯医者さん。

3人を連れて

ついた歯医者さんは

家族でお世話になっているところ。

その先生も

子供たちのことを話してあるから

今日はこれを使って、こうして、こうしたら、こうするからね

と、細かく説明して

本人たちが納得してから治療を始めてくれるから

この歯医者さんが家族みんなで大好き

長男は今まで虫歯になったことがなくて

今日の検診もばっちり。

やっぱり甘いものを食べないことってすごく歯には影響するのね。

打って変わって長女は治療。

甘いもの大好きな彼女は

歯磨きも大嫌いなので

現在虫歯が2本。

でもよく頑張って治療しました

帰宅してからは

まだ宿題している二人。

ママは今日も眠たいよー

8時半にお布団に入って

みんなでイントロクイズ

かるたや

ゲーム系は

全部だけど

長女のえっちゃんが

キレだす

だから

交互に当てるという

早押しなしのイントロクイズ。

しかも

答え間違えてもキレるから

長くは続かない。

途中から読み聞かせに移って

お口をチャックさせる

.....つもりなんだけど

話に割り込みたくてたまらない二人の口には

チャック無し

それでも今日はみんな

もう眠ってる。

ママは今から

片付けをして

朝食の下ごしらえをするよ

もう眠りたいけど

終らせないと朝の気分が落ちるから。

それにしても雨が酷い。

何事も起こりませんように

買い物に行く前には車の中で

ママと約束。

おやつは、ママが買ったものを渡すね。

今日のおやつは○○。今日のおやつはこれです。

それ以外は、夕飯が入らなくなるからあげられないよ。

買い物をしているときは、勝手に違う場所に行ったらいけないよ。

今日はおもちゃは買いません。

欲しいものがあったら誕生日にプレゼントするから教えてね。

全部守れた事がない

彼らは消える。

手を離した一瞬の隙に

だから、広いところに行くときはパパと一緒に。

それ以外は極力狭いスーパーへ。

ただでさえ、次女が一歳半で歩き回る歳だから

今は買い物が大変。

まあ、みんな揃って行くこともそうないけど。

今日こそ早く寝るぞー

今布団に入っても3秒で眠れそう