4月5月、XELOX挫折したり、イレウス疑惑で緊急入院をしたりCVポートを埋め込む手術をしたりして、

現在はmFOLFOX6療法で生きています。

3クール終え、明日4クール目です。

mFOLFOX6を始めてから、副作用による体調の乱高下はなくなりました。

点滴の翌日と翌々日にリンデロン注射を点滴と落としてもらうために訪問看護に来てもらうくらい。

でも、やっぱり回数こなすにつれて副作用でしんどい期間は長くなっている気はしています。

全6クール予定のmFOLFOX6。

終了後はTS-1のみになるのかな。

5FU単体で続けることはないのかどうなのか確認しなきゃ。

抗がん剤、飲むの辛い。

最近は主にInstagramで近況更新しております。

気になる方おられましたらコメントください。

お茶、結構しっかりごくごく飲めるようになった。

朝イチとかかなりごくごく飲んでも問題無し。

食事直後でなければ、ごくごくごくごく飲んでます。

但し、お茶と水に限るって感じかな。

好きなのは、カルピスの牛乳割り。

これは少し噛むイメージしながら飲んでます。

野菜ジュースはあんまり消化良くないと聞いたのと、

確かに飲んだあと少ししんどいことも多かったから一旦やめて、

ヤクルトとか、カルピスとか、ミルクティーとか飲んでます。

ミルクティーは、業務スーパーのブラックティーを牛乳で割ってます！

あまーい紅茶が好きな人にはめちゃくちゃおすすめ!!

食べ物は、ジャンクな感じのものでいうと…

どん兵衛ミニは麺全量と揚げ半分は食べられるようになりました。

汁は美味しいけど何か起きそうで怖いからあまり飲まず。

揚げも食べすぎると後悔しそうで半分に。笑

マルちゃんワンタンスープの小さいのも、スープは半分くらいにして食べれました。

あと、ボンカレー!!

これはかなり画期的。

普通のご飯だと詰まりそうなので、軟飯炊いて食べてます。

それと、大塚製薬さんが出されてるマイサイズという商品のハヤシライスを試して、これも食べれました。

マイサイズシリーズたくさんあって、脂質低いものが多いので色々チャレンジしていこうと思ってます！

一度病院に入ってるカフェでオムライス1/4くらいと、

ミートソースパスタ1巻食べれました。

残りは付き添いの母が食べました。笑

あとはとにかく雑炊雑炊時々スープの日々。

キューピーやasahiが出してる介護食も利用しながら、せっせと食に励んでおります。

おやつには、クノールのスープやルヴァンのクラッカーなんかをメインに、

プリンやカステラを食べてましたが飽きてきたのでチップスター食べたりしてます！

少量なら私は問題なく食べれてます。

汚い話、下痢っていうが水。

ほんとに水が、じゃーっと出る。

身体はカラカラ。

もう出ても吐いてもいいや！と思い、

術後初めてお茶がぶ飲み。

ごくごく飲める喜びに浸ることもなく、コップになんと4杯のお茶を一気に飲み干して、倒れ込みました。

そのまま入院となりましたか、不思議なことにあのお茶多分出てないな。

胃なくても危機的状況ならがぶ飲みできるんやと知った日。

輸液は積算量2000ml弱やったけど、尿意をもよおしたのは1200ml入れた頃。

どんなけ脱水しとったんや。笑

そして、

術後1ヶ月半。

食べることを怖がらないでと言われてきたけれど、

怖い。

でも、毎食ダンピングでも実家ならいいやん！

食後ずっと寝とけばいいやん！

で、食事との闘いを決意。

何をどれだけ食べれるのか、私も気になって検索しまくってるので誰かの参考になればの思いで、

毎日は無理かもしれないけど食事の記録もしていこうかな。

カロリー計算もしていかないとな。

2021.4.17

術後1ヶ月3週3日目

血圧

89mmHg

63mmHg

体重

38.6kg

朝ご飯 9:30頃

・6枚切りのトースト半分(マーガリン薄め)

・鶏団子の野菜餡掛けみたいなの100gくらい(団子は1つ)

・朝の果物これ1本というKAGOMEが出してるジュースを半分(100ml)

で、動悸。

食後2時間寝ました。

食後の薬すぐ飲んだからかなぁと思いました。

午前の間食無し

昼ご飯 12:30頃

・豆腐と卵の雑炊(200gくらいかな？)

豆腐潰しながら完食

味付けはめんつゆ、めっちゃ美味しい母の味。

服薬は食後20分で。

1時間ほど布団でゴロゴロ。

午後の間食① 15:30頃

・カップスープ(150ml)

・ガーリックフランス

30~40分かけて完食。

最後はスープに浸して。

3時間して若干もたれてる？

晩ご飯 19:00頃

・鶏の煮込みハンバーグ(キューピーの介護食)

・豆乳の濃いプリン

そない美味しない。笑

もう少しハヤシ的な味期待したけど私にはこれくらいで丁度いいか。笑

ハンバーグ半分残して、ソースも1/3は残した。

プリンは15分ほどかけて完食。

全然食べられへんやーん

でも、術後初めてこんなにしっかり食べた。

やっぱり実家ってすごい！

お母さん、すごい！

誰かと喋りながらってのもいいのかな。

痩せる食事みたいなキラキラSNSインスタとかで見るけど、私と同じ食生活してみ？

すぐ痩せれるよ、と言いたい。

下痢の理由は、4/6まで飲んでいたTS-1の副作用だそうです。

遅れてくるとは、知らんかった。

言うといてくれ。

と思いましたけどね。

1日20回以上便所行くよー、ほんとにほっといていいの？

と思って、脱水とかしない？って聞いてみたら、

下痢では簡単に脱水しないよ、元気そうだしね。

と言われました。

下痢見せてやろかと思ったけどまぁそんなもんなのでしょう。

1週間延びて、

元気なうちに実家へ引越しもできそうだし、

まぁ、良かったかな、と思います。

…びっちびちの水様下痢やけどな

眠いしお腹重いし、マジでつわりのときみたい

妊娠なら良かったのにねー

ダンピングとかじゃなさそう。

いや、ダンピングなのかな。

日に10回以上、大量の水下痢。

昨日の夜に手術をした病院の救急へ電話したけど、本人掛けててめっちゃちゃんと喋るから様子見って言われた笑

明日からオキサリプラチン始まるけど、これできんのかな？

オキサリプラチンの前に生食1000くらい入れてくれません？笑

なんてこともありながら。

しんどい日、しんどい時はほんっとに何もできない私。

そして、目覚ましもかけず朝寝坊ばっかりで余裕なく私に甘える夫。

娘へ怒鳴ることも増えました。

優しい人だったのに。

ずっと考えてたんです。

もう、夫に仕事辞めてもらうか自分と娘が2人で家出て行くしかないなって。

そして、後者になりました。

最短でオキサリプラチンでの治療期間(約5ヶ月)は実家へ娘と2人で身を寄せることに。

多分、1年間は実家にいることになると思ってます。

もしかしたら、ずっとかも。

実は、義姉と夫が娘のことで揉めていて、ほぼ毎日義実家で娘に夕食を食べさせることもやめないとと思っていたタイミング。

義姉は未婚。

子供もいません。

ずっと実家にいて、家を出たことも一度もありません。

でも、子育てについてかなりきつめに偉そうに言ってくるんですよね。

それを夫がついにブチ切れて、大喧嘩。

ずっと実家に甘えていること、結婚できないだろう理由、弟にしか分からない何かをぶちまけて(暴言として)掴みかかるまでやってきたと言ってました。

気付いたら義姉は、家族で娘の写真などを共有してたグループLINEも退会してました。

ちなみに、今年38歳です。

少し幼稚なところがある方です。

義実家からの支援を断つにも、いいタイミングなのかな、と思いました。

うちは母親も難病指定の重病人。

父親は現役で仕事をしています。

上手くいくかは分からないし、多分、きっと、私自身が辛くなるだけやけど、娘を愛してくれる人に囲まれて娘を育てたい！

その気持ちだけで今、生きてます。

週末には大好きなパパに会って、しっかり遊んでもらうことはちゃんと考えているし、

絶対に離婚はないので。

夫も、そのつもりで気持ちの整理をつけてくれるようです。

みんなの幸せのために、自分が辛くてももういい！

そう思った日。

3日目までは副作用らしきものはなく。

4日目以降、食欲不振、嘔気、皮疹、色素沈着、口内炎などが出てきました。

胆汁の嘔吐が二度。

一度はあまりにひどかったので救急車で救急へ。

やはり胃がないので水分補給も難しく、食欲不振が更にそこら辺を煽っているものと思われます。

生食500ml点滴して帰宅しました。

あと、TS-1の副作用かは分かりませんが(脱水のせい？)、酷い便秘な上にカッチカチのが出ます。

今日の診察で酸化マグネシウム処方していただきました。

お腹がぐるぐるいってます。

普通のが出るといいな。

口内炎はプツプツなやつじゃなくて、火傷したときに皮がペロッとめくれたみたいな感じです。

すごい違和感。

皮疹は、肩や肘に色素の入ったひび割れが結構な広範囲におきています。

皮疹というのか分かりませんが。

痒みが酷い箇所は耳です。耳介が異様に痒い。

ほんとに食欲は全くなくて、喉ばっかり渇くけれど、水分もごくごく飲めるわけではないし、胃がないってほんとに大変。

今後の治療方針も決まりまして、

予定通り4/13よりSOX療法が始まります。

がんばります。

院内紹介で、腫瘍内科を受診しました。

消化器外科での診察は今後3ヶ月に1回になります。

担当はT先生。

ある程度の現在の症状を話し、早速化学療法の話へ。

消外のT先生のお話では、23日当日から治療とはならないと思うから気楽に行ってきてね、とのことでしたが、

「今日からとりあえず試しで2週間TS-1という飲み薬の抗がん剤を飲んでもらいます」

とのことでした。

あ、もう始まるのね、というのが素直な感想。

併用する点滴の抗がん剤は、候補が2つ。

ドセタキセルとオキサリプラチン。

どちらがいいということはない、と前置きした上で、

ドセタキセルは完全切除できた人が補助的に使う薬。

オキサリプラチンは、取り残しがある人へ第一選択で使う薬。

と説明されました。

私は完全切除できたとも言いきれず、取り残したとも言えない。

中途半端な人間です。

それだけ考えると、オキサリプラチンだろうと思うのですが、副作用の出方がそれぞれで違うというのです。

個人差はもちろんありますが、

ドセタキセルは必ず脱毛します。でも、神経障害が出にくいというのです。

オキサリプラチンは、脱毛はするがそれほどひどくなく、代わりに神経障害がとても顕著に出ると説明されました。

詳しく言うと、痺れです。

冷たいものに触れると痛みに近い痺れが出るそうです。

水を使った洗い物、冷蔵庫を開けること、ドアノブを掴むこと、冷たいもの飲み物や食べ物に喉も痺れるそうです。

ボタンも掛けづらくなる、

指先で物をつまめない、

細かい作業が、できなくなるのかもしれない。

投薬を終えれば治まるのかと思いきや、

永久的に、と言われました。

2週間、飲み薬のみの投薬期間のうちに、点滴をどちらにするかを決めなければなりません。

でも、後悔はしたくないから、

もしも永久的に痺れが残っても、オキサリプラチンを選択しようと思います。

娘の髪を結ってあげられるかなぁ、なんて

それだけが少し心配。

くしゃみをするとまだ少し傷を押さえたくはなるけれど、痛みからは解放されたように思います。

3.15に術後説明を受け、

癌を取り切れなかったかもしれない、という現実にかなり動揺しました。

死ぬのか、と思いました。

退院後、子育てと家事に奮闘する夫は、日常をこなすことで精一杯。

私との会話は重要ではない、そんな風に見えました。

夫と娘、2人での生活ができあがっている。

私がいなくてもこの家は回っていくに違いない。

しんどくて横になっていると、ママは？という娘の声が聞こえる。それに対する夫の答えは、ママはおらんねん。

あー、いないのか私は。と思いました。

私なんかいないような、私なんて空気みたいな空間の中で、元気に会話する2人を見ることが辛くて、

言いようのない焦燥感に襲われました。

「今すぐお迎えが来ればいいのに、そしたら、私も家族もみんな楽なのに」

そう思うことが増えました。

独りの時間は、ずっと泣いていました。

ほんとに、ずっと。

思うように食べられず、どんどん痩せていくことへの焦りや悲しさもあったんだと思います。

抗がん剤、やめようかなと何度も思いました。

娘の世話もできない、

家事もできない、

夫には負担しか与えない、

抗がん剤をしなければ、穏やかに回復して、何れ死んだとしても元気な期間が少しは必ずあるはず。

そうしたら、また家族で笑えるのかもしれないと思いました。

でも、夫も、実家の家族も、友人たちも、誰もそんなこと望まなかったんですよね。

辛くても、頑張って治療してほしい。

生きてほしい、と

みんな強く願ってくれました。

底知れない焦燥感と、不眠は、

薬で取り除くことができました。

辛いながらも、娘を可愛いと思える。

夫を愛しいと思える。

まだまだ生きたいと、思えるようになりました。

夫、母親同席の下、最終診断結果の報告が主治医からありました。

癌の範囲が、思ったよりも広かったこと。

脾臓の膜への浸潤が認められたため、脾臓も摘出したこと。

24個取れたリンパの内、4個に転移が確認されたこと。

大網も摘出したこと。

術中の迅速病理検査にて近位断端に取り残しがあり、拡大切除をしたこと。

その拡大切除の断端には、迅速病理検査では取り残しは恐らく無いだろうと結果が出たため追加切除は行わなかったこと。

しかし、術後の病理組織検査で、取り残しがあるとの結果が出たこと。

ただ、化学療法で叩けるサイズの取り残しか、切断器具の余白部分で運良く取り切れている可能性も十分ある、という説明でした。

化学療法は、飲み薬と点滴の併用を勧められました。

本人にとっても家族にとってもとても辛い覚悟のいる治療になる、と説明を受けました。

低分化型腺癌

進達度 T4a

リンパ節転移 N2

遠隔転移 M0

ステージはⅢa相当という結論になりました。

直接会いに来てくれてたくさん笑ってくれた子、

LINEやメールをくれた子、

形あるものを送ってくれた方。

みんなの頑張れを胸に私は闘病生活頑張ります!!

ほんとに嬉しかったし有難かった。