看護師さんが、何か変った事があったら電話してくれると言った。

頭をさわったら、熱い。頭にあてている私の手がビリビリする。

じっとみてたら、顔の鼻のところあたりから上の部分がなんとなく薄黒い色をしている。

私時々人の顔が緑に見えたり、白く見えたり、赤黒く見えたり、薄黒く見えたりする。

決まってその人たちは体の状態が悪い時である。

姉の手をずっと握っていたら、あたたかく

なってきた。

顔色も良くなってきた。

ホッとする。

今日のお楽しみは、玄米ミルク50ml。

私が作る玄米ミルクは、玄米に対して5倍の水を入れ玄米粥を作り、ミキサーにかけ裏ごしする。

食べさすとき梅肉を少し入れる。

美味しいらしく、スプーンを口元に持っていくと大きく口を開けてくれる。

 

今の体重が26、2キロ。

2ヶ月半で5、8キロ減。

主治医の先生からの話、担当看護師からの話、STの先生からの話、リハビリの先生からの話、私からの話、約30分で終わった。

その後お昼の3時に40ミリリットルの水分を口から入れた。

口から入れるときベットを起こすが60度では、血圧が下がりすぎて45度にした。

血圧上が70台、低すぎる。

私が50歳で脳梗塞になった時、いちばんに思った事は、姉より1日でも長生きして私が看取らないといけないということだった。

その思いが現実になろうとしている。

姉に1分1秒でも長生きしてほしいと思って私は、毎日病院に行っている。

今日の体重26、2キログラム。

皮下輸液200ミリリットルにしてから今日で48日め。

今日は口から25ミリリットルのアイソトニックゼリーが飲めれた。

奇跡です。

病院のご厚意で部屋を貸して頂き、そこで

家族による音楽会でお祝いをしました。

リクライニングの車椅子での移譲も難しく、ベットに寝たまま部屋まで連れて行ってもらいました。

まず看護師さんが家族写真を撮ってくれて、その後兄の友達がプレゼントを持って来てくださり、その後家族だけにして頂き

音楽会をしました。

兄がアコーディオン担当、甥がウクレレと歌と鼻笛担当で姉の好きな曲を弾いて妹の私は、姉が元気な時に折った千羽鶴と、陶芸を習っていた時に作ったコップとコーヒーカップを持って行き見せて元気付ける事が出来ました。

楽しい楽しい1日でした。

4つ角での事故で姉は助手席を少し倒し脇の下とお腹にシートベルトをして寝さしてもらっていた。

施設側の車の速度は20キロで、相手側の速度は分かっていない。

ぶつかった衝撃はすごかったらしい。姉が乗っている左側の前の部分が壊れた事故である。

救急車で姉は病院に運ばれCTで異常がなかった。

家に連れて帰っても良いということで、私は連れて帰った。

が、、、、

事故を境に姉に異変が起きた。

こうなってしまったら、鼻から栄養を入れるより胃瘻のほうが誤嚥性肺炎になるリスクも少ないらしい。

あれ程自然死を希望していたのに、鼻からチューブがぬけないのであれば胃瘻にしたほうが安全かもと、心が揺れるようになった。

ショート先のお医者に相談すると胃瘻のほうがいいと言う。

それで私は決心して胃瘻の手術をしてもらう方向で気持ちを固め障がい者の胃瘻の手術を多くしている先生を探してお願いした。

ところがである、断られた。

思ってもいない展開である。

理由は、高齢である事。術前術後の世話を誰がするかという病院側の体制が整っていない事。姉が薬に弱い体質なので麻酔の事も心配しておられた。

よその病院では出来ると返事は頂いたが、

障がい者の手術を多くしている先生が断ってきたという事はリスクがあり過ぎるのだと思って胃瘻を断念した。

stさんと私がいて、姉が覚醒していると言う３つの条件がそろわないと食べさしたらいけないと言われた。

stさんは一ヶ月で2回しか来ないのにである。

そしたら姉は、誤嚥性肺炎も治って退院して食べる力があるのに月に2回しか食べれなかった。

退院して2ヶ月が来ようとした時、前の主治医にばったり会って、姉の事を聞かれ食べさせていない事を伝えるとそんな事をしたら食べれなくなるよと言われた。

私はあわてて今の主治医にその事を伝えstさんの訪問回数を増やしてもらうことにした。

stさんが週に4日と訪問看護師さんが1日と来て姉の嚥下訓練をしてくれるようになったが3ヶ月たっても前のようには食べれなかった。

食べる機能は使わないと使えなくなるのだと言う事がわかった。