https://ameblo.jp/anemonenome/ 気分次第で更新しま～す ja 入院してから47日。。。

やっと明日退院！！！


今回はいつものより長かった、まぁ肝機能障害だったからなぁ。



試してみた新薬、私には完全に合わなかったみたい。


入院中もちゃんと調べて、その新薬のアレルギーだって判明した。




最初は軽度だった肝機能異常も、5月のいつもの外来の血液検査でヤバイ数値が....そして即入院（－＿－；）



入院中もその数値はどんどこ上がり、
劇症肝炎並の数値に。



先生から〝救命率〟とか〝生死に関わる〟とかいう言葉を聞かされても、いまいちピンとこなかった



けど体がすごくしんどくて、ベッドから動く気にもなれなくて、



今までと比べ物にならないくらい辛い。。。


って毎日だった。




何より体がしんどい中受ける検査が大変だった




肝臓移植の話も濃厚だった時期もあって、あぁお腹切るのかー嫌だなぁ。

何より肝臓をくれる家族に迷惑かけるの嫌だなぁ。


って思ってた。




今回は本当に家族に支えられた。


両親は毎週地元から来てくれたし、お母さんは数値がヤバイ週は私のマンションに泊まりこんで毎日来てくれた。




本当に感謝。





あと、友達。




毎日毎日飽きもせず、忙しい中メールをくれた友達。

その何気ない会話が励みになった




あたしから返信がなくて、心配して病院にかけつけようとしてくれた友達。

一時期は体も心も余裕なくて...ごめん



アクセス悪いとこ何度かお見舞いに来てくれた友達。




あと、会社の同期、先輩、上司。




サプライズで遠い自宅から駆けつけてくれた上司。



同じ部署の先輩、上司は仕事を残して待ってるからって言ってくれた。

異動したばっかりなのにすみません。。。




あたしはあったかい人たちに囲まれて、本当に幸せだなぁ～って思った！！！





あたしもあったかい人になろうっと





iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/anemonenome/entry-11298818775.html Tue, 10 Jul 2012 08:44:35 +0900 昨日外来に行って、血液検査を受けた。


結果がでて先生とお話。
肝機能の数値が高い高い




薬の説明書には、

『肝機能に異常がみられた場合は投与を中止すること』


と書かれている。



まさか自分に副作用がでるとは...



ここ数日感じていた胃のあたりの不快感や、常にお腹がパンパンに張った感じも説明。

胸焼けみたいな感じもあるときはあった




けど先生も、私の経口薬への執念を知ってるから、



ひとまず投与中止して、土曜日の外来まで様子をみることに。



それまでの間に先生がいろいろなデータを持っている製薬会社さんに

この薬を飲んでの肝機能の数値の許容範囲を聞いて、

今までの患者さんで初め数値が高くてもだんだん下がってきたもんなのか、

継続可能かどうか、

相談してくれるって




たしかにベタの最初のときも、
はじめはいろいろな副作用がでた。



けど体が慣れてきたのかそれはだんだんなくなっていって、そのうちなんともなくなったもんね(●'ｗ'●)





今回もそのパターンであることを祈る。。。




もしくは、前日と前々日飲んだアルコールのせいであることを祈る。。。笑



このことを正直に言った時、先生は当然 苦笑。笑



普通検査前に飲むか～?!って思ったんでしょうね(^▽^;)




馬鹿だわたし。。。反省





とにかくわたしも主治医の先生も、まだ諦めていません!!!!




土曜日までひとまずまたベタに元通り。。しゃあないかぁ








iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/anemonenome/entry-11232562766.html Tue, 24 Apr 2012 22:29:48 +0900 新薬を飲んで2日目。



昨日と変わらず、今日も体に問題なし。。。とりあえず良かった！！！




夜中にもモニタリングされてて、脈は下がってたみたいだけど、




夜に下がるのは普通なようで




薬が合ってるってことなのかな??





こればっかりはこれから発症しないかどうかなので、今はよく分かりませんね～




100％の予防じゃないし





今まで使ってた薬よりは効きますように。




できれば、

あと1年、3年、いや、一生発症しませんよーに！！！






『あたしこの先は発症もせず何もないままな気がする～♪( ´▽｀)』




ってのんきに言ってた1年前が懐かしい。。。





iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/anemonenome/entry-11222026767.html Fri, 13 Apr 2012 17:28:49 +0900
新薬を飲んでから5時間が経過






ビビって朝からほとんどベッドから動いてない(^▽^;)




そのわりに心配されていた息苦しさとかもなくて、



今のところ脈も血圧も正常！





このまま問題なく今日が終わりますように。。





iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/anemonenome/entry-11221028120.html Thu, 12 Apr 2012 14:13:06 +0900 明後日の朝9時から導入することに決まった！




先生からさっきスターターキッドをもらい、何度と言われてる注意事項を繰り返され。



明日は処方前の最終検査だ～






いよいよか～


3年前から続けてきた2日に一回の注射がなくなるなんて、信じられない！





これからは毎日飲むわけだけど、注射よりは時間もかからないし、何より無痛。




これで良ければ、発症が少なくなれば万々歳ヾ(＠^▽^＠)ﾉ




あたしの体に合いますように





同じ病気のみーんなに合う薬ならもっといい






iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/anemonenome/entry-11219278863.html Tue, 10 Apr 2012 15:05:16 +0900
東京の桜の見頃は今日までらしい


お花見したかったなぁ




昨日久しぶりにブログを書いて少しだけスッキリした



この状況は誰のせいでもないからこそ、ぶつけようのない不安やイライラを誰にどう言っていいのか分からない



親には逐一状況や体調を細かく伝えるけど、さらに心配かけたくないし、話し始めると上手く伝わらなくてもどかしくて、またモヤモヤしてあたっちゃいそうで嫌



だからメンタル面でのことはあまり話さないようにしてる






そんな中、今回の入院で初めて同じ病気の人と会った




症状は違えどやっぱり同じ病気を持つ者同士、通じる部分がある





昨日友達に関して最近思うことを書いたけど、

自分がどうしてほしいとかハッキリもしないのに何かを相手に求めるなんて、とんでもないワガママなんだよなぁって思った



みんなそれぞれが悩みを抱えていて、友達だからって100％それを一つ一つ理解するのは到底無理に近いわけで。




友達が辛い時、あたしができることって何なんだろう？




あたしが今本当に友達に求めていることって、何なんだろう？



たぶん、全部を理解してほしいなんて思ってはない。





きっと、どんな状況でも友達でいてくれるっていう安心感が欲しいんだと思う。






だから昨日友達から来たメールは嬉しかった。




ありがとう









iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/anemonenome/entry-11219057710.html Tue, 10 Apr 2012 09:09:04 +0900 入院中って、ほんとにいろんなこと考える。



ほんとに大事にすべき人を考える。




無条件に自分を愛して想ってくれるのは、親、家族。




友達は？？




メールでの適当な 薄っぺらい言葉での励ましには嫌気がさす



心から心配なんてしてないんだろうなー




とか考える



やっぱ一番は自分の生活ですわね、この忙しい世の中 他人にかまってる暇などないのですよ





あー嫌な考え方するあたし




ポジティブが唯一の長所なのに

(;^ω^A




あたしも、本当に守りたい友達を無条件に大事にしよう。




退院すればまた忘れるんだろうなー
このブラックな考え方も




iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/anemonenome/entry-11218663079.html Mon, 09 Apr 2012 20:40:10 +0900 アメブロは見る専門になってたここ最近。。


また書く気になったのは、暇だから！！

暇な分、いろいろ考えることがあるから。


去年の夏に右目に障害が出て、3週間の入院。1ヶ月以上仕事もお休み


今年に入ってからは左半身に異常がでて、2月末から入院、3月いっぱいは仕事もお休み


転職も考えた。


これ以上会社に迷惑かけたくない。。



けど、会社は辞めさせるどころか


私に新しい部署に近いものを提案してくれた


本当ならシフト制なところを体調重視で、完全な時間固定の仕事。


ほぼ座りっぱなしの体力的にも楽な仕事。




周りの人の後押しもあって、会社に感謝しながらも残ることに決めた。




復帰して2日間働いた。




そして今、再び入院。




健康って、普通って、本当に幸せなこと。



最近処方が始まった新しい薬、副作用がたくさんある。



海外で突然死の報告もでた。


今薬をそれに切り替えるべきか、迷ってる。。



恐くないと言えば嘘になる




けど、少しでも発症が少なくなる可能性があるのなら、



そのほんのちょっとの可能性にかけてみたい。



それで、親を、家族を、周りの人を安心させたいな


もちろん自分自身も。




初め反対はされたけど、明日先生に言ってみよう。




結局、自分のこと最終的に決められるのは自分だけ。




はぁ死にませんように



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/anemonenome/entry-11218646886.html Mon, 09 Apr 2012 20:15:14 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/anemonenome/amemberentry-10825965405.html Wed, 09 Mar 2011 16:25:44 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/anemonenome/amemberentry-10825280405.html Wed, 09 Mar 2011 11:54:13 +0900