https://ameblo.jp/angdlvoice/ 自己炎症性疾患のこと、家族性地中海熱のこと、ROSAH症候群のことや視覚障害のことなどなど…☆何気ない日々のかけらを紡いでおります!(^^)! ja-jp https://ameblo.jp/angdlvoice/amemberentry-12969353717.html アメンバー限定公開記事です。 2026-06-11T22:40:41+09:00 https://ameblo.jp/angdlvoice/amemberentry-12965980756.html アメンバー限定公開記事です。 2026-05-13T05:00:04+09:00 https://ameblo.jp/angdlvoice/entry-12965980214.html やっぱり海外って情報も仕事も早いな～。数日前、今週末開催されるROSAH　familyの定期ズームミーティングの招待メールとJerryさんからのメッセが送ってきていて…。なんか日常の忙しさにかまけてお返事も返せてなかったんだけど…。ふとROSAH　familyのgroupチャットを覗いたところ、May.7にコロラドで行われている眼科学会で治験結果報告の発表があったらしくて、その内容をメンバーがシェアしてくれてた!(^^)!てか、こういうとこ、日本の学会ってクローズ過ぎて、患者は自分の事なのに何に 2026-05-13T04:39:35+09:00 https://ameblo.jp/angdlvoice/amemberentry-12958580430.html アメンバー限定公開記事です。 2026-03-04T02:14:21+09:00 https://ameblo.jp/angdlvoice/entry-12957818684.html ◇自己炎症疾患友の会九州交流会のお知らせ◇◆日時:4月５日(日)13:00-16:00 ◆場所:博多駅近くの貸し会議室 ◆参加費:無料 ◆対象:自己炎症疾患当事者、患者家族 ◆参加希望の方は氏名、疾患名、参加人数、当日の連絡先を事務局までご連絡ください なお、今後は名古屋、札幌・再び東京での交流会を予定しています 詳しくは自己炎症疾患友の会の公式HPやSNSで告知がリアルタイムで更新されているので、チェックしてみてくださいね 《自己炎症疾患友の会　ホームページ》http://auto 2026-02-25T06:48:51+09:00 https://ameblo.jp/angdlvoice/entry-12957821521.html ◇自己炎症疾患友の会大阪交流会のお知らせ◇◆日時:2月22日(日)13:00-16:00 ◆場所:淀屋橋駅近くの貸し会議室 ◆参加費:無料 ◆対象:自己炎症疾患当事者、患者家族 ※今回、医師の参加はありません ◆参加希望の方は氏名、疾患名、参加人数、当日の連絡先を事務局までご連絡ください なお、今後は名古屋、福岡、札幌での交流会を予定しています 詳しくは自己炎症疾患友の会の公式HPやSNSで告知がリアルタイムで更新されているので、チェックしてみてくださいね 《自己炎症疾患友の会　ホ 2026-02-08T07:28:21+09:00 https://ameblo.jp/angdlvoice/entry-12957819625.html ◇自己炎症疾患友の会　東京交流会◇本日、2月8日(日)、自己炎症疾患友の会、東京交流会、現地とズームでハイブリット交流会開催です ※本日は医師の参加はありません 本日の東京交流会を皮切りに 名古屋・大阪・福岡、札幌で開催予定です タイミングが合えば、研究班の専門医の先生も、現地orズームで参加してくれるかもとのこと… 詳しくは自己炎症疾患友の会の公式HPやSNSで告知がリアルタイムで更新されているので、チェックしてみてくださいね 《自己炎症疾患友の会　ホームページ》http://aut 2026-02-08T07:05:14+09:00 https://ameblo.jp/angdlvoice/entry-12926880142.html ☆自己炎症疾患友の会からのお知らせです☆今年も研究班全面協力のもと、202５年１０月２５日（土）に医療講演会を開催いたします。今回はガイドライン改訂前最後の医療講演会となります。よって、前回まで患者会会員さんに限らせていただいておりました枠を取っ払い、☆参加費無料☆会員、非会員問わず自己炎症性疾患患者(とそのご家族)なら参加可能☆自己炎症の診療に携わる医師、これから診療に参入予定の医師、基本から復習したい医師の参加も大歓迎医師患者、ともに基本のおさらいと確認をしましょう！！という裏テーマもありの 2025-09-01T23:44:35+09:00 https://ameblo.jp/angdlvoice/entry-12846610641.html 毎度毎度節目節目に言っているような気がするけど💦本当に時の経つのはあっという間💨あっという間に桜が咲いて🌸あっという間にもう4月😅4月から新しいブログを別口で立ち上げるはずが🆕2月の末からメインPCは壊れるし💣やたらと週末研修会は入っているし🏫3月頭にまたNIHからのサプライズメールは送ってくるし✉学会は学会で行かなきゃだったわけで✈そこに加えて3月最終週は再診の2連チャンでお休みはほぼ潰れてた😵本当に1日24時間じゃ足りない～😅なんだか今年に入ってから🎍どうも降ってわいたようなお話が多すぎて💦 2024-04-01T08:01:57+09:00 https://ameblo.jp/angdlvoice/amemberentry-12846207287.html アメンバー限定公開記事です。 2024-03-29T06:12:25+09:00