小眼球症・PHPV(第一次硝子体過形成遺残）

時期に義眼をつけなきゃいけない

眼圧があがったり、緑内障などになったら眼球摘出手術

産後うつの状態から徐々に脱出してきた私はようやく先生たちの話もしっかり聞けて

わたしは母として何をこの子の為にすれば良いんだろう？と考えるようになってきていた

まずは、手があいてる時はインターネットで病気のことを調べまくった

そして、mixiなど、同じ病気の人がいないか探した

病気のことも、義眼のことも初めて聞くことばかりでそうして、情報を収集するしかできなかった

はじめてSMSで知らない方に連絡もしてみた

不安で連絡しているのに、みんなとても親切な方ばかりでビックリした

そんな中、同じ札幌に住み、同じ年代の人とも出会えたり、いろんな情報を教えてもらったり

ありがたくて、心強くて、きっと、この時の出会いと感謝は一生忘れないんだろうな・・・といまでも思う

そして、わかったこと。最初にやらなきゃいけないこはセカンドオピニオンで他の病院に行くこと

病院はみなさん口を揃えて、この病気の詳しい先生が東京の成育医療センターにいるとのことなので、早速、予約に必要なものを揃えることのした

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その間、自分を追い込む毎日だった

今思えば、なんでそんなに泣いてたんだろう？？と思うくらい泣いていた。それでも、お姉ちゃん達には、泣き顔をみせてはいけないと三女と二人のときにないていた

産後うつだったのかもしれない

妊娠中に何かしたかな？
動きすぎたかな？

いや、きっと、あれだ

妊娠がわかったとき、わたしは産もうか悩んでいた・・・

三人も育児できるのだろうか・・・？

実は、妊娠がわかる前、旦那との離婚を真剣に考えていた

子供への愛情があるのは分かるが、自分の都合でかまってみたり、どなりつけてみたり・・・

イライラを子供にぶつけるのが許せなかった

私に対しても、自分の欲求が通らないと暴れていた・・・

そんなこともあって・・・おろそうか悩んでいた時期があった

それだ・・・

きっと、そんなこと考えたからだ

考えていたことと、左目がみえないことは結び付かないが、母親失格だと自分を責めるこしかできなかった・・・

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通常の生活に戻ってきた

いよいよ、大学病院での検査がやってきた。血液検査をしたり、CT,MRなど様々な検査をして、午前中から行ってたのに、夕方になっていた。

三女は小さい体に汗びっしょりになり眠ってる。そんな中、診察室に呼ばれた。

小児半身顔面麻痺だったらどうしよう・・・不安になりながら椅子に座った

「左目小眼球症ですね、視力があるかわからないから、眼科に予約いれるので検査してください」

まただ・・・また、知らない病名・・・

次から次へと知らない病名が出てくるので、視力がないなんて信じられなかった

ただただ先生の話にうなずくだけしかできず、

三女に申し訳なくて　健康に産んであげられなくて

どんどん、どんどんじぶんを追い込んでしまった・・・

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あるとき、長女、次女と風邪をひき、鼻水ズルズル、咳コンコン移るの嫌だな…なんて思っていたら、やっぱり移ってしまった

あまりに辛そうだから病院に連れて行った。

（薬もらって、点滴はするかな・・・）なんて軽い気持ちで診察室にはいった

「RSウイルスですね、入院です」

えーーーー

ビックリと同時にいろんな事が頭をよぎる

一年生の長女、これから入園をひかえる次女そして、明日から

春休み

（どうしよう、どうしよう）

頭がパニックのなか、また、先生から衝撃の言葉がでてくる

「小児半身神経顔面麻痺かもしれないね・・・喉ちんこもほっぺも少し曲がってるね。大学病院の紹介状を書くから、退院したらすぐに行って」

また、聞きなれない病名が出てきた

家族のこと、病気のことが頭をグルグルまわって、私はただただ、「はい」と返事をするしかできなかった・・・