みなさま、新年明けましておめでとうございます。素敵なお正月を過ごされたでしょうか？

私は大晦日に仕事納め・元日に仕事始めということもあり、年末年始は特に実感もなく過ぎていきました。

なんとか体調は悪いながらも、スタッフ不足となる年末年始に休むことなく無事に出勤でき、一安心しているところです。

本日は仕事が休みでしたが、病院が年末年始の休みを終えて早々、痛みが強く点滴を受けるために行ってきました。連休明けということもあり、外来は患者さんで溢れかえっていました・・・。

先月中旬までは割と痛み・倦怠感ともに落ち着いてきたように感じていたのですが、またまた症状が悪化傾向。連休でしばらくリハビリに行っていなかったことも関係しているのかもしれませんが。本日は点滴のみで診察は受けなかったので、来週の診察で今後の治療方針について主治医としっかりと相談してこようと思っています。

今季は近年と比べると暖かいとはいえ、まだまだ寒い日が続きます。みなさんも体調を崩したりされないよう気をつけて。今年も充実した素晴らしい１年となるよう祈っています。

線維筋痛症は他の疾患がベースに存在しているかどうかで

一次性のものと二次性のものとに分けて考えられます。

私の場合、線維筋痛症に有効とされている薬を数種類試しました、

リリカやサインバルタ、ノイロトロピン、ガバペンなどなど。

でも、どでもシックリとはこず・・・。

そんなこんなで次の手立てが見つからずに困っていた頃

ちょうど病院の人事異動で主治医が変わりました。

新しい主治医の詳細な問診で、脊椎関節炎という病気が疑われたのです。

脊椎関節炎は、主に仙腸関節炎や多発性の腱付着部の炎症が起こります。

炎症性腸疾患や乾癬などの病気に合併することも多いらしいですが、

私はそれらの既往歴は全くありません。

それらのことから、未分化型脊椎関節炎という診断名にいきつきました。

そして、それに伴う二次性の線維筋痛症。

またしても初めて聞く病名を告げられ、驚きでいっぱいでした（笑）

まだまだ知らない、聞いたことの無いような病気はたくさんあります。

みんな、それぞれに様々な症状に悩まされ、苦しんでいるのだと思います。

少しでも周囲の人の気持ちを理解しようという姿勢で

日々のコミュニケーションを大切にしないとなぁ・・・。

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整形外科の主治医にそのことを伝えました。

膠原病内科ではなく整形外科でまとめてみてもらえないか？

そう先生に聞いたところ、次のような返事が返ってきました。

「病名は知ってるけど、詳しい治療法とかは知らないからねぇ・・・。

あっちもこっちも受診するのは大変だろうけど、僕が診たところで

きちんとした治療はできないから、線維筋痛症のことに関しては

これからも膠原病内科でフォローしてもらってよ」

線維筋痛症は何科で診てもらう病気なのでしょう？

膠原病内科、整形外科、精神科、心療内科...

症状が多岐にわたるため悩んでしまいます。

病名がはっきりするまで、いろんな診療科を受診して

どこに行っても「異常なし」の一言とともに帰される。

私もそんな日々が続きました。

食欲不振や嘔気・嘔吐、便秘・下痢、腹痛などで消化器内科。

倦怠感や全身の関節痛・筋肉痛で膠原病内科。

ひどいめまいや耳鳴が続いて耳鼻咽喉科。

頭痛や意識消失発作で脳外科。

動悸・胸痛がするため循環器内科。

どこでも異常なしと言われ、精神疾患を疑い精神科。

そんなことを繰り返した日々。

膠原病内科の医師でも、線維筋痛症を知らない医師もいる。

もちろん私も、看護師ですが初めて聞いた病名でした。

私は、たまたま線維筋痛症に詳しい医師に出会えて

きちんと原因が分かり、運が良かったなぁと思います。

線維筋痛症の患者は、自律神経の調節が上手くいかないために

前述したような様々な症状が現れるということを後で知りました。

今は食欲不振や下痢・便秘などに関しては症状がひどく

機能性ディスペプシア・過敏性腸症候群として消化器内科で

フォローしてもらっています。

それ以外は膠原病内科メインで対応してくれています。

いろんな症状に悩んでいても「異常なし」と言われて原因が分からず

以前の私と同じように困っている方は、線維筋痛症の可能性は？

というふうに患者側から医師に尋ねてみてはどうでしょうか。

少しでも、何か新しい手がかりが見つかりますように。

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膠原病内科の主治医から転機となる一言が。

「病院を替わってみないか？」

知り合いで同じ膠原病内科の医師が線維筋痛症の

症状を持つ患者を多数治療していると聞いたと。

その医師が近所の病院へ異動になってくると。

「きっと僕よりも最新の治療法なんかも知ってると思うし

かのんｻﾝのことを相談したら、診察に来て欲しいって」

そう言われ、転院を決意しました。

詳細な問診、身体所見の確認、レントゲン・ＣＴ・ＭＲＩ検査。

血液検査では膠原病に関連する項目を多数チェック。

今まで使ってきた薬の効果も細かく聞かれました。

問診で今までの経過を振り返ってみると

痛みの悪化にはきっかけがありました。

身体的にも精神的にも大きなストレスになったのだと思います。

そして診察の結果、少し病名が変わることになりました。

線維筋痛症は他疾患とオーバーラップしている二次性のもので

未分化型脊椎関節炎を併発している疑いとの診断になりました。

理由はＮＳＡＩＤｓやステロイドが多少なりとも有効ということ。

「ステロイドが効く＝体の中で炎症が起きている」ということ。

そこで頓服のＮＳＡＩＤｓは定期内服に変更して

抗リウマチ薬の内服治療が開始されました。

線維筋痛症に対しての治療も並行しつつ。

それでも効果は不十分で今はメトトレキサートとヒュミラも併用。

これが奏効したのか、痛いながらも日常生活は問題なし！

どうか今の状態が維持できますように・・・。

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痛みが酷いときには胃痛覚悟でボルタレン座薬を使う。

それでも無効なら受診してソセゴン筋注＆リンデロン静注。

それで痛みが治まるのを待つというのを繰り返す日々。

そんなある日、膠原病内科の主治医から朗報が！

「ちょっと調べてみたら、ＳＮＲＩのサインバルタが線維筋痛症に

有効みたいなんだけど、うちの病院は置いてないみたいで・・・。

現状維持で様子を見るか、精神科とかのある病院を受診して

サインバルタを処方してもらうか、どうする？」

通院先が増えるのは面倒だけど、試せるものは試したい！

そんな思いで、紹介状を持って精神科を受診しました。

「確かにそういうエビデンスが確立しているみたいですね。

ただ、僕は線維筋痛症の患者さんを診たことがないので

サインバルタを処方することはできるけど・・・」

とりあえずサインバルタを処方し、内服量の調節をしてくれました。

うつ病に対してはサインバルタは頻繁に使っているらしいけれど

線維筋痛症に対しての処方は初めて、と。

現在はサインバルタの添付文書に「線維筋痛症」が適応症として

明記されてるけれど、あの頃はまだ適応外処方となっていたので

うつ病に対して使用する場合と同じ用量で処方されました。

現在は、線維筋痛症の場合は６０ｍｇ/日を目安に調節されます。

こうして、手探りの治療が続きました。

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初回は３０分ほどかけての詳細な問診で始まりました。

腰痛の発症は、よくよく考えてみると高校生の頃。

キレス腱炎や足底腱膜炎のような症状の既往もあった。

下半身を中心に間欠的な関節痛があった。

全身の複数個所に圧痛点あり。

血液検査では炎症所見などは見られずリウマチ反応も陰性。

そこで告げられた病名が「線維筋痛症」というものでした。

せんいきんつうしょう・・・？

「全身が痛くなる病気で、ひどいひとは寝たきりになる。

その病気だと思うけど、僕は実際の治療経験はナイし

今の時点では完治する方法は分かってない状態だから

申し訳ないけれど手探りでの治療になると思います」

しっかりとしたエビデンスのある治療法は確立していない。

現時点では線維筋痛症は完治する可能性は低いと思われる。

そんな風に説明されました。

でも、そんなことに対するショックはほとんどありませんでした。

病名が分かった、私が訴える症状は嘘なんかじゃなかった！

そのことに対する嬉しさが１番でした。

でも、医療関係者の間でもまだまだ認知度の低い病名。

上司から検査等を受けたかどうかについて聞かれたので

正直に全て告げ、線維筋痛症という病名も伝えました。

でも予想通り「なにそれ？」といった反応。

それに病名がついたところで、冷たい視線は変わらない。

相変わらず「大袈裟なこと言わないのー！」などと言われます。

とりあえず、ガバペンとノイロトロピンの内服が追加され

調子が悪いときは無理せず安静にするようにと言われて

しばらく経過観察となりました。

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徐々に身体の不調を自覚するようになります・・・。

腰が全体的に鈍く痛み、特に起床時の痛みが強い。

それから数週間で痛みは背中全体にも広がりました。

徐々に特定の部位の痛みから全身に痛みが広がっていき

痛みの性質も筋肉痛のようだったり関節痛のようだったり

鈍い痛みだったり刺されるような痛みだったり・・・。

それぞれ、痛む場所が増えるたびに整形外科で訴えるけれど

レントゲンでも異常は無く関節の腫れもなく、症状は痛みだけ。

内科で血液検査をしてもらっても、まったく異常所見は出ず。

精神疾患を疑って精神科を受診してみても原因不明と言われる。

何か手がかりはないかと、複数の診療科を受診してみるけれど

どこに行っても、どんな検査をしても、結果は同じ「異常なし」。

どうすることもできず、途方に暮れる日々。

それでも、どうにか休まずに仕事には行っていましたが

とうとう動けなくなって１週間ほど寝込んでしまいます。

「あなたの体調管理が悪い」

「精神的な弱さが原因なだけだ」

「それぐらいで休むなんて大袈裟だ」

そんな風に師長からは責められ。

先輩たちの視線が冷たかった。

原因不明という状況が続く中でも私の訴えを否定せずに

受け止めてくれた整形外科の先生の存在ﾀﾞｹが支えでした。

症状が出始めて２年が経った頃。

整形外科の主治医が、膠原病内科の受診を勧めてくれました。

「かのんﾁｬﾝの症状からは、やっぱり全身的な病気が考えられる」と

経過を詳細にまとめて膠原病内科への診察依頼を出してくれました。

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ことの始まりは、大学生の頃。

急に片側だけ肩こりがヒドくなって

徐々に痛みへと変わってきました。

おかしいなぁ、と思いながらも痛み止めを飲んで我慢。

すると翌日には、指先にまで響くような痺れも出始めて。

ちょうど、他の疾患で整形外科にかかっていたので

予約受診のときについでに相談してみました。

頚椎椎間板ヘルニアの疑いとの診断。

ビタミン剤と頓服で鎮痛剤が処方されました。

でも、しばらく安静にしていても痛みは治まらず。

色々と精密検査をした結果、胸郭出口症候群と判明。

筋肉のこわばりが酷くて筋弛緩剤を追加してもらいました。

で、鎮痛剤も頓服では痛みのコントロールが難しくなっていて

大学の実習もあったので定期内服に変更してもらいました。

末梢神経障害による痛みに対してはリリカの内服を追加。

痛みがロキソニンの内服だけでコントロールできないときは

ステロイドの点滴やブロック注射をしてもらって対処。

それと、ストレッチをしながらコンディションを整える日々。

痛みが酷いときにはペンを持つことさえ一苦労で

実習の記録を終えただけで朝になっていたことも。

でも、弱音を吐くことができない私は、必死でした。

記録を書いても、まともな字になっていなかったこともしばしば。

担当教員からは「丁寧な字で書きなさい！」と怒られたことも多数。

どれだけ言い訳しようが、理解はしてもらえませんでした。

痛みという自覚症状だけの、周りには見えない障害。

仕方が無いといえば仕方がないのかもしれません。

そんなこんなで、どうにか頑張って看護実習も乗り越えて

無事に卒業を迎え、看護師として就職することができました。

でも、今でも胸郭出口症候群が完治はしていません。

今では一生付き合っていく覚悟を決めています。

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吐き気、胃・腹部不快感と食欲不振、便秘＆下痢。

手足の痺れ、冷え性。

不定愁訴の塊のような私。

理解してもらえるドクターに出会えるまでは

「気にしすぎ」「精神的な問題」「気持ちが弱い」

などという言葉に苦しむ日々でした。

私のメンタルがおかしいの？

これって単なる私の甘えなの？

これぐらいの痛み、みんな抱えてるの？

仕事を休んでしまうと「健康管理が悪い」と師長に怒鳴られ。

思うように動けず彼氏にも嫌な思いをさせてしまい別れたり。

自宅でも倦怠感が強くて横になってると怠けていると思われ。

疑心暗鬼になり、自分自身さえも信じられなくなっていました。

何を信じればイイのか分からず、生きる希望も見失ってしまって。

ホントだったら、もっと元気に遊びまわりたい。

看護師としてのスキルアップだって目指したい。

参加したい研修だって、たくさんたくさんある。

でも、休まずに出勤することで精一杯。

休日は次の仕事に備えて身体を休めなきゃ。

大袈裟だって思われるかもしれないけど、事実なんです。

別に特別な待遇を求めているワケじゃない。

私のすべてを理解してくれることを望むワケでもない。

傷つく言葉を私の胸に突き刺すのはヤメて。

ただ、そっとしておいてほしいんです。

十人十色。

一人ひとり、違う人生がある。

お互いに理解し合い、認め合い、尊重し合える。

そんな環境が広まっていけばイイのにな。

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とある街で両親のもとに生まれる。

臍帯が通常より細く長くて、首に５回も巻いていた。

緊急帝王切開、新生児仮死状態での出生でした。

低出生体重時でしたが、以後は元気に育ちます。

●小学生時代

負けず嫌いの頑張り屋。自分で言うのもなんですが、我慢強い（笑）

３年生の頃から偏頭痛に襲われ、頭がズキンズキンと痛むように。

でも、我慢強さを発揮して（？）何が何でも休まず登校！

●中学生時代

なんの変哲もﾅｲ普通の中学生。でも、割と冷めた子だったかも？

通学に使っていたリュックのせいか、肩こりに悩まされ始める。

●高校生時代

私の人生の中での激動の時代だったと言っても過言ではない！

とある事故で手をケガして数ヶ月の運動禁止→運動制限。

結局、人生初の全身麻酔での手術を受けることになりました。

でも後遺症とゆーか、今でも完全荷重では痛みが残ります。

２年生の頃には腰痛発症。割と我慢強い私でも動けず欠席。

かと思えば、次の日には割りとスッと動けたりもしていました。

●大学生時代

ある日、なんとなーく肩こりが急にヒドくなったように感じました。

次の日には手の痺れと脱力感も出現したので整形外科を受診。

頚椎椎間板ヘルニアの疑いとして鎮痛剤などの内服治療開始。

長期間の症状持続で精査し、胸郭出口症候群と診断される。

●社会人

看護師としての人生をスタートさせました。

やっぱり看護師の仕事は体力的にも精神的にもハード。

一時、下痢と便秘を繰り返し、嘔気で食事摂取困難・・・。

急性胃腸炎の疑いで絶食・点滴のために１週間ほど入院。

その後も程度は軽くなったものの同じような症状は続き

過敏性腸症候群、機能性ディスペプシアと診断され治療中。

そんな疲れの影響もあってか、あちこちに痛みが出始める。

整形外科から一般内科に、そこから精神科に紹介される。

「精神疾患の可能性は低い」と膠原病内科受診を勧められる。

膠原病内科にて（二次性）線維筋痛症と診断される。

さらに未分化型脊椎関節炎の疑いとのことで治療中。

ひとまず簡単に、私の二十数年の軌跡でした♪