お仕事に本格復帰してからというもの

アメブロを全く触れることができていませんでした。。

去年の12月に入院して以降

今年に入ってから一度も入院していないノノたん！

どうやらゴハンがたくさん食べられるようになり

体力がついたようです

今月末で2歳になるノノたんの成長状況はこんなかんじ↓↓

■心臓の状況は1年に1回の検査のみで、特段持病はありません

■ただ難聴については中等度から変わらず

でも以前は楽しんでいた補聴器を最近は拒否ったり泣くようになってしまい、、

先生いわく「音へ意識がいくようになったのかも、、もしかしたら補聴器がいらなくなるかも、、」ということで

次回の検査までは補聴器をつけなくてもOKをもらいました

■耳の影響もあるのか言葉は遅いです

「アンパンマン」や「パパ」「トントントン」は微かな声を出しながら言ってくれますが

ベビーサインも多いです

■歩行に関しては1歳ぐらいから歩きはじめたけれど、扁平足だからかふらつく時もあり、現在クツに慣らす練習中🐾

扁平足を治すために靴底をリハビリでつくってもらっています

■保育園については来年度は進級せず、いまのクラスのままでいられないかということを

来週先生とお話し合いすることになっています

うまく話しがまとまるといいのですが、、

なにせ障害児をはじめて預かる保育園なので

どうなるやらです、、

そして最近のノノたんの様子を

インスタに掲載し始めました

理由は気軽かつ簡単にアップできるからです

よろしければ、ぜひのぞいてみてください

「nonotan_love」で検索していただければ

見つかると思います

ご無沙汰しております

1歳2ケ月になった ののたんですが

◾︎耳→相変わらずの中等度難聴のまま

◾︎歯→上2本、下2本

◾︎足→つかまり立ち、ハイハイをする

◾︎表現→抱っこして、拍手、イヤイヤをする

◾︎学習→太鼓を叩く、後追いを少しする

◾︎食事→柔らかいものなら何でも食べるあんこ大すき

なにより大きく変化しているところとしては

『足』の成長ですね

『きっと歩けるようになるのは2歳かな』

と勝手に思っていたので

つかまり立ちやハイハイをしたときには

家族みんなで感動しました

ののたんなりに

兄弟についていこうと頑張っていたり

いろんなモノに興味をもって

試そうとしたりしている姿を見ていると

成長ってすごいなぁ〜と思います

1歳をすぎても

あいかわらずオムツはSサイズの

小さめ ののたんですが

毎日ののたんに癒されているママでした

ののたん、、

じつは20日の夜から入院してました

そして23日退院してきました！

入院しすぎて

もう何回目かもわからなくなっていたのですが

ブログを確認したところ

どうやら8回目のようです

はじめてノロウィルスになった ののたん

まさか家族で一番最初に発症するとは

やっと症状もなくなり

食欲もとりもどしてきました

もうすぐで1歳1ケ月になる ののたん

最近はほふく前進が上手になり

毎日リビングを巡回しております

ハイハイまでいくには

足のウラで床を蹴れるようにならないとですねっ

そのほかは

◾︎ごはん

すきなモノは大きく口を開けてくれるようになりました

月に1回、日大松戸まで摂食指導に行きはじめたのですが

まだペーストのままでいきましょうと言われてしまいました

早くツブツブにしたいママの焦りはありますが

先生から『合格』をもらうまでは

焦らずにのんびり離乳食をすすめていきたいと思います

下の歯2本は完全に生えて

上の歯が1本かおを出してきています

◾︎聴力

中等度の難聴のため補聴器が必要ではありますが

正直、あまり付けられていません、、

目を離すと補聴器を食べられてしまうので

補聴器タイムをしっかりとって

いっしょに遊んであげるのが理想なのですが

仕事から帰ってきて寝かしつけまでがドタバタすぎて

できていません、、

でも、

前よりは呼びかけに反応してくれるので

耳の聴こえが段々と良くなってきているのは感じます

同じ、ろう学校に通っている1コ上の女の子は

聴こえが良くなってきたので

『補聴器も ろう学校も卒業でオッケー』と

耳鼻科の先生に言われたようです

しかも元は、ののたんより聴こえが悪く

重度難聴ということで

障害者手帳をもらっていたほどだったのに

まさかの回復具合っ

ダウンちゃんの難聴が改善されてくる件については

『耳が聴こえない』というよりも

『音に意識がいっていない』というのが

正しいような気がします。

それが成長と共に、点と点とがつながって線になってきたとき

『音が聴こえる』ということに脳が気づき

少しずつ聴こえが良くなってくるのだと思います

ののたんもお友達のように

補聴器を卒業できたらいいなっ

12月からお仕事に復帰して

1ヶ月が終わろうとしています。

仕事復帰後に入院したのは

今回がはじめてだったのですが

病院の控え室で電話会議をしたり

抱っこ紐で抱っこしながら

立ってパソコンをカタカタしたり

なんとか業務をこなすことができました

でも、最低限やらなきゃならないことは処理できましたが

やはり思い描いていたようには

はかどらなかったのが現実です

自宅で子どもを見ながらリモートワークしているママたちは

どうやって仕事をこなしているのだろう

そんなんできるママがいたら神だと思う

まずいまはスタートラインに立ったところなので

入院中の業務のこなし方については

これから自分流を見つけていきたいと思いますっ

ののたん、入院7日目ですが

あした退院になりましたっ

あしたは ののたんの誕生日だったので

『いっしょにおうちで過ごしたいな』

『おふろも入ってご機嫌なのよっ』

朝、お兄ちゃん（5歳）が起きてきて

こんなことを言っていたんです。

『ゆめにねかわいい ののちゃんがでてきたんだよ』

『きっと ののちゃんの夢にも

にーにが出てきたんじゃないかな』

なんて言われたママは

朝から胸がほっこりして

『しあわせ』をもらいました

子どものあたまの中ってステキ

週1で無気肺を治すためのリハビリを継続していたのですが

上の子たちの風邪がうつってしまったようで

『ゼコゼコ＋ミルク飲みが悪い』状態になってしまい

ついに入院になってしまいましたー

『なんでもたべちゃうよっ』

7.8.9月と毎月入院をしていて

やっと入院しない期間がつづいてるー

なんて思っていた矢先、、

やはり兄弟からの洗礼を受けてしまいましたか

仕方ない。。

いつもは『肺炎』か『RSウイルス』ですが

今回ははじめての『気管支炎』

治療法はとくに変わりません、、

来月から仕事復帰なので

育休の残り2週間は

いろいろと予定を組んでいたママですが

ののたんとの時間を大切にしたいと思います

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そんなののたんですが

最近の進捗はこんなかんじです

◆一人でお座りできるようになった

◆下の歯が生えた

（なぜか一本）

◆補聴器をつけられる時間が延びた

◆日大松戸の摂取指導を紹介してもらった

そして何より大きいのが

◆療育手帳をゲットしたこと

◆特別児童扶養手当を申請したこと

です

コチラは色々な助成にも関わってくるので

持っていて損はナシです

ちなみに

ののたんの判定は『B＝中度』です。

※軽度だと『特別児童扶養手当』はもらえません

療育手帳を持っていると

税金の控除が受けられるので

年明けには確定申告に行ってくる予定ですっ

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最近、ののたんの表情も豊かになっていて

家族みんなで『かわいいかわいい』と言っています

わたしは昔から『自分は運がいい』と思っています

ののたんが産まれ

ダウンちゃんのママになりましたが

それでも尚、『やっぱり、わたしは運がいい』と思うときがあります

（入院中は凹んでましたがね、、）

ののたんのママになったから

『身体の仕組み』について知識がついて

世の中には発達支援のために色んな『施設』があることを知り

そこで出逢う人がいて

はじめて知る『職業』もあったり

ヒトの成長のすばらしさを感じることができました

そして

他の人と比べなくていいじゃん

この子自身が『しあわせ』と感じてくれたら

それでいいじゃんと思えるようになって

人間の幅を広げることもできました

きっとそれは上の子たちへの教育にも活かせることでしょう

また、この子たちが幸せに暮らせる町にしたいと

『まちづくり』にまで興味を持つきっかけになったり

自分の町に興味を抱いたことで

自分の住んでいる町が大好きになったり

ののたんに出逢えなければ

感じることのできなかったことばっかりです

だからわたしは

すごく運がいいんです

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きっと『運がいい』と思っている人の共通点は

『物事の捉え方』なんだと思います

悪いことばかりに目がいって

ネガテイブなことばかり考えていたら

きっと『わたしはなんて運が悪いんだ』と毎日落ち込んでいたでしょう

でも、自分の目の前の出来事に対して

良いところに目を向けて

ポジティブに捉えてみると

感じ方も変わってきます

そしたらきっと幸せな人生になるんではないでしょうか

ダウンちゃんのママが

みんな『しあわせ』だったらいいな

最近また鼻水を出している ののさん

『おうちでもバランスボールでリハビリがんばってるわよっ』

でも今までと違うのは

鼻水→吸ってもつまる→セキでる→ゼコゼコ→ミルク飲めない→入院

ではなく

鼻水→鼻水が減ってくる→また出る→でもまた減ってくる

のサイクルだけで済んでいるんです！

コレって体力がついてきたんじゃないの？！

ののたんが自分の力で回復しようと

がんばっている姿に

家族みんなで喜んでいます

ほんの些細なことだけど

今までできなかったことが

できるようになるって嬉しいですよね

体力がついてきたこともあると思いますが

退院してからも鼻水や痰を出しやすくするクスリを飲み続けていたことや

無気肺を治すために毎週リハビリに行っていることも

大きな助けになっていると思います

◆摂取指導に行ってきました

先日のブログで

コンビのスプーンを紹介しましたが

それだと厚みがあったり深さがあって

ののたんには食べづらかったようです

先生からはピジョンのスプーンを勧められました

コチラはとても薄いので

クチに力を入れやすいようです

実際に食べさせている様子を

先生に見てもらったところ

ママが食べさせるときに

上顎にスプーンを押しつけてしまっているのが良くないということで

『自分から食べる』ということを学習するためにも

【下唇にスプーンを置いてあげて】

自分からクチを出してきたら

【ゆっくりスプーンを引いてあげる】

という食べさせ方をしましょう

とアドバイスをもらいました

また、アムアムするときに

舌が出てしまうのが気になっていたのですが

それはまだ【クチの中がミルク用】だから

だと言うことを知りました

これから成長をして

クチの中の構造がミルク用からゴハン用に変わると

舌も出づらくなってきて

逆にいまのように哺乳瓶を吸うことができなくなってくる

ということでした

三人目の育児ですが

初耳でびっくりしました

人間の身体ってすごい！

また、今まで麦茶を哺乳瓶やマグであげていたのですが

コップで吸って飲めるようになるために

『スープ専用スプーン』をつかうことになりました

コチラはさきほどのピジョンのモノとは違う

離乳食初期につかうスプーンとセットになっている

スープ専用スプーンです

このスプーンをつかうと

『ずずずーーーっ』と飲み物を吸う力が鍛えられるということで

つかいはじめました

ただ、必要のない『ストッパー付きスプーン』がついてきてしまうのが

残念なところで、、

わたしは小さい赤ちゃんがいるお姉ちゃんに

スプーンだけあげることにしました

◆保育園

11月から保育園がスタートしましたっ

先生の顔にも慣れて

笑顔がふえてきましたっ

保育園の先生たちも

障害児を預かるのがはじめてなので

当初は不安だらけだったようですが

ののたんの笑顔に喜んでくれて

とても可愛がってくれています

1週目の月曜日と

2週目の月曜日には

発達支援センターの先生も保育園に来てくれて

摂食指導を先生にしてくれました

そんなかんじで

『保護者』⇄『保育園』⇄『発達支援センター』

の三角関係ができていると

保育園に言いづらいことも発達支援センターの先生に相談できたり

ママの安心感もアップしますねっ

◆ろう学校 その後

いままではマンツー指導でしたが

今月からは1歳年上のダウンちゃん（男の子）といっしょに

早期教育をしてもらうことになりました

いっしょにやってもらうことで

●月1回だったのが2回に増やることができる

●1コ上の成長の様子を見ることができる

●お友達から刺激をもらうことができる

そんなメリットがあります

いまは『音遊び』や『感覚遊び』をやっています

◆親の会

発達支援センターでお友達になった方から

『近隣でダウン症親の会をつくるみたいなので一緒にどうですか？』

というお誘いをいただきました

ずっと親の会に入りたかったのですが

クルマで少し離れた場所にしかなかったので

近隣で集まれるというのは

願ったり叶ったりでした

そして他のダウンちゃんも誘ってOKということだったので

ろう学校で知り合ったお友達も一緒に

参加してくれることになり

いまからワクワクたのしみです

町の中でもダウンちゃんを見つけると

とても嬉しくて愛おしく感じます

ダウンちゃんてなんでこんなに

不思議なパワーをもっているんでしょうねっ

明日で11ケ月になる ののたん

来月から保育園がはじまります

◆保育園

出産直後は保育園に入れるか不安でした。

『ダウン症』というだけで断られるのではないかと、、

でも上の子たちがお世話になっている私立の保育園で

快く預かってもらえることになりました。

ただママの考えすぎだったのか、、

運が良かったのか、、

受け入れてもらえることを有り難く思っています

その保育園ではダウンちゃんを預かるのが初めてということで

6ケ月頃からは毎月面談の時間をとってくれて

いまの成長や病気の状況をお話ししています

また、市の発達支援センターの方もとても親切で

保育園と連携をとってくれています

そのため、慣らし保育のときには

発達支援センターの方も来てくれて

先生に摂食指導をしてくれるようです

ただ、通常の慣らし保育は4日間ですが

ののたんはナント『2週間の慣らし保育』になります

はじめの1週間は給食の前でお帰り

残りの1週間はママと先生（と発達支援センターの先生）で

離乳食を食べさせてから帰ります

目的は先生がののたんの保育に慣れるためです

毎日ののたんといるママからしたら

『摂食と補聴器』以外は

ほかの子と保育の仕方は変わりなく

『6ケ月ぐらいの子』を育てる感覚でいてくれたらいいんだけどな、、

と思っていますが

保育園がいろいろと協力をしてくれているので

ママもできる限り協力しないとですねっ

◆療育手帳

1歳になったら療育手帳の申請をする予定でいましたが

保育園から『加配の先生』をつけてあげたい

という相談があったため

少し早いですが11ケ月になるちょっと前に

児童相談所にて療育手帳申請のための審査を受けてきました

補聴器の取り扱いやゴハンの時間のことを考えると

加配の先生がいてくれたら安心ですからね

電話の段階で

『1歳未満ですと成長の差がわかりづらいので

認定してもらえるかどうかはわからないですよ』と言われましたが

それでも構わないのでということで

受けさせてもらうことになりました

どうやら通常は

1歳未満だと受付さえもしてもらえなかったようで、、

（茨城県の場合:病院の診断書があったり重度を除いて）

奇跡的にも受付の方の手違いで

審査を受けさせてもらえたようです

最終確定して手帳が出るのは1ケ月先ですが

結果は『中度』で確定でしょうとのとこでした。

それと合わせて

『特別児童扶養手当（中度の場合:月34000円）』の申請についても勧めて頂いたので

病院の先生に診断書を書いてもらうための

申請用紙を市役所でもらってきました

以前に先生へ、この助成の相談をしたときには

『まだ判断するのが早いのでは』というお返事でしたが

療育手帳があれば強気に相談できるので助かりますね

三人目は経済的に学資保険を掛けてあげられないかなと思っていましたが

手当をもらえるのであれば

ののたんの将来のための貯蓄を

少しはしてあげられそうです

◆ろう学校

耳鼻科の先生からはじめて『ろう学校』という言葉が出たときには

ショックというか、とまどいを感じたことを覚えています

きっと自分には無関係なワードだと思っていたから

ショックだったのでしょう。。

一回目のろう学校へ行くまでに少し期間があり

その間に『ののたんが生活しやすくなるのであれば』

『ママとたくさんコミュニケーションがとれるようになるのであれば』という

前向きな気持ちに変わり

早く ろう学校へ行きたいという思いが強くなりました。

実際に行ってみると

元気に授業を受けているお兄ちゃんやお姉ちゃんたちの姿を見ることができたり

やさしい先生たちに囲まれて

良い意味でイメージとは違いました

◆関わり方

ろう学校の先生から教わったことは

①頭の中には言葉のバケツがあって

そのバケツがいっぱいになると

口から言葉が出てくるようになる

そのバケツにヒビがあると思ってください

そのバケツを溢れさせるためには上の子たちのときよりも

もっと言葉を注いであげてください

ということでした

そのために

日頃からたくさん言葉をかけてあげて

抱っこする前には『抱っこしようねー』と声をかけてあげる

揺らしながら『ゆーら、ゆーらだねー』と声をかけてあげるなど

ひとつの動作に対して

いくつもの言葉をかけてあげることが大切になってきます

②また、手話を覚える必要はないけれど

いくつか簡単な手話やベビーサインを取り入れると良い

ということでした

たとえば『抱っこする？』と聞きながら

ママが【両手を出してあげる】のもサインになりますし

ろう学校では『おしまい』の手話をサインとしてつかっていました

先生からのアドバイスとしては

いくつか取り入れてみて

子どもがそれを便利だと思えばつかうだろうし

必要ないと思えばやらなくても良い

というスタンスでいい様です

あとは、ののたんが

もう少しお座りできる時間が増えて

補聴器を上手につかえるようになってくれるといいですねっ

『無気肺をなおすために今週もリハビリがんばってるわよぉむしゃむしゃ』

ご無沙汰日記です

◆入院

7月〜9月までは毎月入院しておりました。

8月はRSでしたが

9月はカゼでした。

『ホッペぶにゅ〜う』

1週間入院しましたが

まだ無気肺は完治していなかったため

退院後もリハビリ（理学療法）に通院することになりました

こんなかんじで

胸にゆっくり圧を加えたり

バランスボールの上ではずんだりして

痰を出しやすくする運動をしてくれます

（オデコを蚊にさされました）

先生とも顔なじみなので

ののたんは楽しんでリハビリを受けてくれている様子

◆ろう学校

中等度難聴のため

毎月1回、ろう学校へ『早期教育』に行っています。

教育といっても音楽やおもちゃで遊ぶ

たのしい授業です

『おうちでの関わり方』をママに教えてくれるのが

目的なようです

わたしが仕事を復帰したら

パパに連れてってもらうこともあると思うので

いまからパパにも慣れてもらわないとねっ

◆補聴器

これまでベビー用の補聴器をつかっていましたが

コードを引っ張ってしまい

すぐに補聴器が取れてしまっていました

そしてやっと『耳かけ用』に

ステップアップできることになりました〜パチパチ

ベビー用はレンタルなので0円ですが

耳かけ用は実費のため11万かかります

といっても

市から7万ちょっとは助成金が出ますので

4万ぐらいの自費で抑えられます

でもしょっちゅう壊されるようなので

修理代はかかりそうですね

◆離乳食

いまだに離乳食初期のペーストのみにしています

100均で購入した粉ふるい＋ゴムへらでペーストにして

ペーストにしたものは、こちら↓に入れて冷凍しています。

上の子たちのときは

100均で購入した離乳食用トレイをつかっていましたが

素材が固くてポンっと取れなかったので

西松屋のものは

チカラを入れなくてもキレイにポンっと取れます

スプーンはコンビのこちら↓を新調しました

このスプーンは舌を押してくれるので

舌がでやすいダウンちゃんには

いいかなと思って

はじめの頃は

舌を出してばかりでしたが

最近は上手に食べられる頻度が

増えてきました

今月末に発達支援センターで

はじめての『摂食指導』があるので

いろんなアドバイスをもらえることでしょう

おすわりができるようになってきて

ママとしては

やっと成長を実感できたように感じます

それまでは

『いつ歩けるようになるんだろうな〜』

という気持ちになることもありましたが

ここまでくれば

ハイハイもつかまり立ちも

近いうちにできるようになるんだろうなって

感じられるようになりました

でも、ゆっくり成長のおかげで

赤ちゃん期間が長いのは

かわいいので大歓迎なママです

今日はひさびさに

小児科（大学病院）での経過観察でした

はじめて3ケ月も期間があいたので

心臓がどうなってるか気になっていたのですが

心室も心房も異常が見られず

『もしかしたら両方ふさがったかも？！』

という先生からのお言葉をいただきました

ただ、次見たときには

まだ穴があった！なんてこともあるようなので

『完治しました』とはまだ言えないようです

ということで

次回はさらに期間が空いて

半年後に経過観察してもらうことになりました

いまは通っているところが

◎小児科

◎耳鼻科

◎リハビリ科

◎発達支援センター

◎ろう学校

と多いのでスケジュールもいっぱいですが

こうして行く頻度が減って

ゆくゆくは、ひとつひとつ卒業していけたら

うれしいなと思います

↑お会計まちに買ってしまった

ママのむだづかい、、

やっと退院しました

今回はひさびさに長い

半月間の入院でしたっ

さすがだな、RS、、

入院中に筋力が落ちてしまった ののたん

うつぶせも

バンボも

すぐにつかれちゃいますーーー

『ちかれたから手相でもみてよっ』

さあ、これからママと

まいにち筋トレがんばるぞぉーーーっ

『しかたないから、つきあうわよっ』

↑発達支援センターにあった

おもちゃをメルカリでみつけて

お安くゲットしましたぁ

↑ママのだいすきなハンドメイド

これからアクセサリーにしますー