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<title>姉弟でヒルシュスプルング〜ドタバタな毎日〜</title>
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<description>ヒルシュっ子姉弟の病気や日々について</description>
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<title>退院しました</title>
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<![CDATA[ こんばんは<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png" alt="ニコ" width="24" height="24"><div>またまた遅くなってしまいました。</div><div>この度、やっと退院できました。</div><div>今回の入院は詳しく書いてませんでしたが、本当に色々なことがありました。</div><div>まず、赤ちゃんの頃からNICUやGCUで点滴をしていたので、血管が浮かびあがらず、点滴をとるのに苦労しました。ひどい時は、1時間以上帰ってこないことも…。初めは手はできずに足に。手になんども針を、挿した跡があり、両手両腕青くなっていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" alt="チーン" width="24" height="24"></div><div>姉も毎回なかなかルートがとれず、看護師さんや先生たちを困らせていましたが、それ以上とのこと。</div><div>弟は点滴はいってもすぐに漏れ…の繰り返しで、一時的なcvを入れることになりましたが、そこで問題が発生。本当に稀なことらしいですが、静脈にいれなければならないのを、動脈までいってしまったと…さらに、肺にもかすれて穴が空いてしまった可能性があると。肺にはドレーンというものを入れることになり、すぐさま同意書…cvのほうは、造影検査やCTを撮り、どこまでカテーテルが入ってるかによって、抜く時に止血できない可能性がある。その場合は首のところを少し切るか、最悪の場合、胸切開と。</div><div>朝９時半に送りだしてから、すぐに帰ってくると思っていましたが、思いもよらず大問題に…</div><div>次から次へと色んな方がやってきて、何枚も同意書を書いたり、急なことで私も何が何だかの状態…あってはならないことが起きてしまい、謝罪もいただきましたが、お腹以外にも、傷をつくってしまうかもしれない…なんでこんなことに…と思いながら、そんなこと言ってられずの状況で…</div><div>小児外科、小児科、成人の専門の先生までも総動員でみていただき、なんとか止血できそうとのこと。止まらなかったことを考慮して、オペ室で処置をすることになり、結果、切ることはなく止血でいけました…肺にも穴はあいてなかったとのこと。無駄に肺にも傷をつけてしまいましたが…</div><div>色々な思いはありましたが、なんとか無事でよかった。その後２日間はPICUのほうで診ていただくことになり、家にもどりました。その時は一時姉のほうもお腹の調子が悪く、母ちゃん必死にガス抜き、洗腸<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/038.png" alt="ゲロー" width="24" height="24">２日しかできなかったので、不安いっぱいのままですが、また付き添い開始となりました。</div><div><br></div><div>すみません、続きますが、今日はこのへんで<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/033.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/033.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/033.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Sun, 16 Jul 2017 17:30:57 +0900</pubDate>
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<title>Σ（・□・；）まさかの！！</title>
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<![CDATA[ 間が空いてしまいました。<div><br></div><div>実は先月５日に、弟くんが根治手術に向けて、造影の再検査をしようということになり、１日検査入院……のはずが、今も入院中です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" alt="チーン" width="24" height="24"></div><div>検査入院の前の週に、姉が幼稚園からお腹の風邪をもらってきて、それを弟にうつし、なんとか回復していると思っていたのですが…</div><div>脱水に<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/038.png" alt="ゲロー" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>脱水も少しで治るだろうと、何日間かの予定でしたが、そこからうっ滞性腸炎になりました…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png" alt="ぼけー" width="24" height="24"></div><div>EDチューブを入れたり、ストーマから減圧をかけたりと処置していただいたのですが、少しマシになったと思ったら、またグリーンスムージーみたいなものを嘔吐<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/053.png" alt="ショック" width="24" height="24"></div><div>その繰り返しでした。</div><div>そして、先々週の木曜、６月２３日に開腹手術となり、結果はイレウス<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" alt="チーン" width="24" height="24"></div><div>大事な小腸に、細い網目状の大網？が、首を絞めるような状態で締め付けていたとのこと。癒着もひどく、時間がかかりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/053.png" alt="ショック" width="24" height="24"></div><div>そこから徐々に回復してきたのですが、昨日は姉の外来で、レントゲンやら採血を。弟くんも採血とレントゲンの日だったので、病棟に外来に、かーちゃん走る。笑</div><div>結果</div><div>姉も入院<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png" alt="ポーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png" alt="ポーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png" alt="ポーン" width="24" height="24">まーじーでー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png" alt="ポーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png" alt="ポーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png" alt="ポーン" width="24" height="24"></div><div>まだ軽度の腸炎ですが、このままだと悪化していくとのことで<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/080.png" alt="おーっ！" width="24" height="24"></div><div>いえ…覚悟していました。１日のつもりで付き添い入院しましたが、はや1ヶ月…おパパさんがガス抜きの処置はしてくれていましたが、洗腸は私以外誰もできない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png" alt="ぼけー" width="24" height="24"></div><div>ビクビクしながら、退院はよ！←関西人モロ出し<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png" alt="デレデレ" width="24" height="24"></div><div>と思っていましたが、願い届かず<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/062.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>そしてめっちゃ長くなってしまいましたが、お題のまさかは…</div><div>姉が誕生してからずっと読ましていただいてるブログがいくつかあるのですが、その中でも私のバイブル！と言っていい方からいいねをいただきΣ（・□・；）<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></div><div>感無量です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24">←こういうのはお名前をだしていいのかダメなのかもわからない初心者<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png" alt="ゲッソリ" width="24" height="24"></div><div>ドキドキ。</div><div><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">いつ退院できるかわかりませんが、とりあえず、３人入院ライフ頑張ります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png" alt="真顔" width="24" height="24"></span><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 04 Jul 2017 09:26:15 +0900</pubDate>
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<title>初めまして</title>
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<![CDATA[ はじめまして。<br>まずは自己紹介から^ ^<br><br>私、2児の母martです(^^)<br><br>娘  4歳 産まれてすぐにヒルシュスプルング病と診断されました。全結腸型で、7ヶ月の時に、大腸全てと、小腸10cmほどを切除。<br>何度かお腹にガスが溜まり、うっ滞性腸炎になり、入退院を繰り返しましたが、今は日々の洗腸に、危ない時用に処方されている抗生剤で、元気に幼稚園に通っています(^-^)<br><br>息子 1歳になったばかり  こちらも産まれてすぐにヒルシュスプルング病と診断。姉よりもさらに長く、小腸30cmのところにストマ造設中。<br>現在、漏れ漏れのストマと格闘中。<br><br>娘が産まれた時から、<br>同じ病気の方達のブログを何度も拝見していましたが、私自身はブログを書くのは苦手で躊躇していました。<br><br>でも、同じ病気の方たちと繋がりたいな、と思い、初投稿です(^ ^)<br><br>初心者の拙いブログですが、これからよろしくお願いします（＾ω＾）
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<link>https://ameblo.jp/anzablog/entry-12285614548.html</link>
<pubDate>Wed, 21 Jun 2017 11:05:00 +0900</pubDate>
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