足に力が入りにくい感がいつもより強かった

そのあと痛みが強い

早く朝の薬を飲もう

昨日から薬の量を増やしているので

効きますように。

脱力が出ませんように。

みなさん疼痛コントロールどうしてますか…？

お出かけしました🧑‍🦽‍➡️

遠出するのが楽で楽しかった

と同時に、なんか悲しくなりました

明日になったらやっぱり車椅子いらないかも？

元気になってるかも？って思う毎日

まだまだ独歩はできるから

車椅子は甘えなんじゃ？とも思う

でも実際長距離歩行はしんどくて

そのせいでなかなか外に出たくない…

だから、

私がやりたいことを思う存分やるために

補助具の力借りても良いかなぁと。。

迷いどころです。

• 末梢神経伝導検査
• MRI（4回）
• 採血
• シルマーテスト
• サクソンテスト
• エコー（2回）
• SPECT（脳血流）
• 誘発脳波（SEP）
• ルンバール

​診断

結局『原因不明の痙性対麻痺』、

神経変性疾患です

治らなくて進行していくこと

わかっているけどなかなか受け入れられません

朝起きたら、夢から覚めたかな？って思って

歩いてみるけど

足の症状はやっぱりあります

歩きにくさ、足が重い、脱力感、痛み…

今私にできることは服薬とリハビリなので

今後やりたいこと満足にやるために

リハビリ頑張ろうと思います

退院してからも外来リハ通った方がいいって

言われたけど

運動大嫌いな私からしたら発狂ものです…

あとは難病申請、障害者手帳の申請をどうするか

制度のことまだよくわからないけど

メリットがあるなら申請しようかなと思ってます

MSWさんに要相談。。

歩きやすい日だった

痛みもマシだった（嬉

朝起きてはじめの一歩を踏み出す時、

今日の調子はどうかな？って緊張する

寝る前も、明日の調子はどうかな

悪くならないかなって

寝るのが怖くなる

寒くなった方が調子が悪くなったりするんだろうか

筋肉痛のような痛みが出ることが多くて、

筋弛緩薬飲んだら少しはマシになるのですが

それでも痛みが残る時は

ホットパックで温めると少しマシになる

ということを発見しました…💡

歩き出したら膝折れしそうな感覚で

捕まるものがないと転びそうで怖かった

なんでこんなに脱力感が強いのかな

症状なのか筋弛緩薬のせいなのか

症状じゃないといいな

明日の朝起きたら治っていますように

（全てが関連しているのかはわかりません）

左足の痺れがみられるようになり

その痺れが出始めて1年半後くらいで

仕事中に歩きにくさが気になるように

なんて表現したら良いのか難しいですが

足が重い、足だけ重力5倍くらいになった感じ

それが良くなったり悪くなったりを繰り返して

歩きにくさが出始めてから1年後に

“ 痙性対麻痺 ”（けいせいついまひ）

と診断されました

痙性対麻痺は足の突っ張る（筋緊張高）ことで

歩きにくさなど運動麻痺が出る状態です

私の歩きにくさはこれに起因しているそうです

そして痙性対麻痺は進行していきます

仕事もいろんなことができるようになってきて

自分がやりたいことも見つかってきて

まだ20代なのに、

なんで？私何か悪いことした？っていう気持ち

もちろん人によって進行するスピードは違うから

私が数年後どのくらいの状態にあるのかは

わからないけど

わからないからこその恐怖感に襲われます

仕事もまだまだやりたい、

いつまでできるかな…

でも、だからこそやりたいこと沢山やって

自分が生きている道が正解なんだって言える

人生にしていきたい

私の経過を残しておきたい

と思ったのでblogをはじめました

あまり「発信する」ということを考えすぎず

私の日々を記録していきたいと思います

私が皆さんのblogに助けてもらったように

いつか誰かを助けられたら嬉しいです🪽