11月に就学に向けての準備としてやっと児童精神科の受診をし、娘の診断結果がでました。

タイトルの通りです。

覚悟はしていたし、まわりの理解のなさに私が悩んで診断をだしてもらおうと決めたことでした。

言語聴覚士の先生から、児童精神科の先生の診断なり意見書があることによって学校の先生の対応は全然違ってくる。

私達親や、本人が言ってもただ怠けているだけ。ただのわがままだと思われ、何もしてくれなくても、専門家の先生の一言で全く対応が変わってくる。

と後押しされ旦那を説得し受診しました。

昨年の発達検査は、娘のやる気がなく途中で飽きてしまい最後までできませんでした。

でも、今回は途中離席しながらも声かけで席に戻り最後までできました。

私としてはだいぶ頑張っていて、できることが増えたなと感じていましたが

左右が理解できてない。

100まで数えたり40まで書くこともできるけど、4個取って、2個取ってと言われてもできていませんでした。

一見理解できているように見えても、苦手なことはなかなか覚えることができない。

ただいまとおかえりは毎回修正してもいまだに帰って来たらおかえりと言います。

境界知能とはこういうことなのかなと納得する一方で、これからの将来のことを考えるととても不安になります。

まだあと1年はありますが就学について児童精神科の先生に聞いてみたら

感覚過敏があること

今の時点でひらがなが読めない。（自分の名前の読み書きのみ）

を踏まえて通常級は難しいだろうと、支援級が妥当だと言われました。

病院から帰り旦那に伝えました。

旦那は診断結果を聞き、泣いていました。

診断が出るんだけど一緒に病院に聞きに行かなくて良いのかと誘っても一緒には来てくれませんでした。

まさか自閉スペクトラム症とは思っていなかった。大したことはないですよと言われるのだろうと思っていたそうです。

この理解のなさ。

児童精神科の先生に、診断結果を私から説明しても旦那は理解してくれないかもしれないと伝えていました。

そうしたら、一度お父さんを病院に連れて来てくださいと。

家族に理解してもらうように説明するのも、私達の仕事ですからと言ってもらい次回の診察は旦那に行ってもらう予定です。

私は私で、いつも通りに過ごしているつもりでも突然泣いてしまったりします。

受容するのは難しいです。

娘にも伝わっているのか、朝保育園に着くと泣いて教室に入れない日がまた復活してしまいました。

そんな時に、何か共感できるものはないかと検索して見つけた動画です。

私が今思ってること。

娘の特性にもよく合っていてわかりやすく見てよかったなと思いました。

娘はサーティワンアイスクリームではコットンキャンディしか食べれません。

期間限定のため販売期間はせっせと食べていましたが期間が終了するとぱったりサーティワンには見向きもしなくなります。

そんなコットンキャンディがリニューアルしコットンキャンディパステルになってしまいました！

店員さんいわく味は変わりませんよとのことでしたが一口食べて案の定食べれませんでした

また前のコットンキャンディが食べたいと娘と相談してサーティワンにハガキを送りました。

返事があるとは思っていませんでしたが丁寧に手紙とハガキで送った切手代と同じ切手が入った手紙が送られてきました。

必ずしもまた食べれるわけではないですが、娘も手紙がきたことに喜び私も感動しました

アクションを起こしてみたこと、それによりリアクションがあったこと娘がこれからの人生で諦めずに行動してみようという気持ちに繋がれば良いなと思いました。

そしてこんな対応をしてくれ、信頼できる会社であろうサーティワンアイスクリームこれからも応援したいです

保育園での支援の具体的内容が知りたいと言われました。私もそれは同じです。

進級後の家庭訪問では今のところ特に集団行動から外れて支援が必要ではないと言われました。

余計に私の頭の中は（❓❓じゃあなぜ先生がついているのか。）

私の気分も上がったり下がったりとても忙しいです。

もう少し保育園の先生と話して次回の言語聴覚士さんとの予定の時に返事をしようかと思っています。

ちなみに旦那は否定的。

年長まで現状のままで病院は受診しなくても良いのではないかと。

でも旦那は何も困らないんです。

保育園の送り迎えをしているわけでもない、何かあった時に一番辛いのは娘ですが一番影響を受けるのは私。

転園前の登園拒否があった時は本当に私も娘も辛く共倒れしそうでした。

旦那に話しても何か解決してくれるわけでもない。

たぶん私は病院を受診することに決めると思います。

言語聴覚士さんにみてもらっている中でも当初より物の理解もでき、ルールなどもたまに衝動的になってしまうが軌道修正ができて守れていると言われました。

支援のレベルをアップして、いろいろなものをわかりやすく丁寧に説明していってもよいかもしれないと。

日常の困りごと（飲み物を決まったコップでしか飲めないとか、外で手を繋げず突っ走ってしまうとか、人見知り場所見知り）はほとんど改善され車で旅行に行くこともスーパーに買い物も遊び場に連れて行くのもだいぶ楽になっていたのでもしかして診断もついていない娘はただイヤイヤ期がひどかっただけなのか？

もしかしてこのまま困りごともなくなってきたら療育も卒業して、保育園も家の近くのところに転園できるかも？（今は車で15分の校区とは全く違う少人数の保育園に通っています）

なんて考えてましたが、園長先生から「来年は3.4.5歳児合同クラスになり人数も今の5名から増えるのでより丁寧に娘に関わるために先生を1人つけても良いですか？」と言われました。

やっぱり環境が変わり、娘への関わり方を保育園の先生も変えてくれているからこその落ち着きで娘の特性はやはりあるのだなと改めて気付かされました。

さすがにこの話を旦那にしたらショックを受けていました。あまり娘のことも深刻に考えず少し言葉が遅いくらいにしか思ってなかったのだと思います。

私は日々関わっていて、

前よりだいぶ楽にはなったものの、やはりあまり目は合わないな。

療育の初日、ほぼ初めての場所、先生に人見知りするどころか私を振り返ることもなく先生に手を引かれるでもなくスタスタと自分で入っていき楽しんで帰ってきました。（場所見知りして泣かれるより楽ですが、あれ！？なんか名残惜しそうにしたりバイバイもなし？全く不安がないのだなと）本当に0か100です。

1年間同じクラスのお友達の名前を間違えて呼ぶのもなんだかなぁと思います。相手の親にしても良い感じはしないですよね。（娘がお友達の名前を呼んでるのにかぶせて私が正しいお友達の名前を教えてます）

ちゃんと顔を見て理解しているわけではないのでしょう。だから間違えてしまうのかな。

あとまだ諸々ありますが割愛。

そして、園長先生が4月異動になります。とても良くしていただき信頼もしていたので4月から大丈夫なのかなとちょっと心配です。

公立の保育園ですが、園長先生によってけっこう方針も変わってくると聞いたので、、、。

聴診器で胸を見るだけでも泣きます。

泣き叫び先生の声はほぼ聞こえず先生も苦笑い。

でもここ最近は小児科はなんとか行く前に何をするか説明して納得して車に乗り行ってくれるようになっていました。

娘も少しずつ成長して病院も大丈夫になってきたのでずっと気になってて行けてなかった耳鼻科に連れて行きました。

2歳前くらいに一度連れて行った時には泣き叫んで先生がお手上げ、結局何もできずに帰ってきました。

気になってたというのは、何日か前のお風呂上がりに「耳が痛い」と娘が言っていたこと。

そして、熱はなく鼻水だけが出ていて一度ちゃんと耳も見てもらわないとと思い連れて行きました。

今回行ったのは2歳前に行った耳鼻科とは別の耳鼻科です。

診察室に入った途端座るのを拒否し逃げる娘。

捕まえて抱っこして座りますが抵抗し見るのは難しく寝転びベルトで固定され看護師さん3人がかりで頭、体、足と押さえつけて診てもらいました。

耳垢を取っただけなのですが、泣きながら「助けてー、もうおしまい？」と抵抗しながら泣き叫び続けていました。

看護師さんも下を向いて苦笑い。待合室に戻ってもまだヒックヒック泣叫び声が聞こえていたからかじっとこちらを見てくる別の患者さん。

結局耳垢をとりきることはできず耳垢を柔らかくする薬をもらい1週間後にまた来てくださいと。

1週間後に行く勇気はありませんでした。

結局薬を耳に差し、柔らかくなった耳垢を旦那にスマホのライトをあて拡大鏡で見せてもらいながら出口付近に出てきた耳垢をわたしが耳かきで取りました。

言語聴覚士さんにその話をすると耳鼻科と歯医者は抵抗がある子が多く、年中の中頃くらいからだんだん理解できる子が多いとのこと。

そしてまだ処置をしてくれたのなら許容範囲でもしお手上げであれば先生は紹介状などを出して別の病院を紹介するとのことでした。

そうなのか、そんな考え方もあるのかと少し私の気持ちは軽くなりました。

そして歯医者は隣の市にある小児歯科が娘のように特性がある子達が通っている子が多く先生もちゃんと対応してくれるとの情報をもらいました。

私にとって歯医者に行かせるのがとてもハードルが高いと長年悩んでました。

なるべく歯医者に行かなくて良いように歯磨きだけでなく高いタブレットも毎日食べさせてます。

この情報が得られただけでも心強くもし行くことになってもなんとかなりそうと思えました。

言語聴覚士さんは小児専門なので当たり前なのかもしれませんがとても知識があり、日常であったこと、とりあえず相談してみようとなるそんな存在です。

ウ・ヨンウ弁護士は天才肌 | Netflix (ネットフリックス) 公式サイト一流法律事務所で働き始めた新米弁護士のウ・ヨンウ。自閉スペクトラム症を抱えて生きる女性として、法廷で、そして私生活で、さまざまな壁に果敢に挑む。www.netflix.com

最近Netflixで見てハマっています。

主人公のウヨンウは自閉スペクトラム症。

理解してくれる人もいれば敵対心を燃やす人も。

本人の気持ち、周りの家族や同僚、関わる人の反応などがとてもわかりやすいです。

同じ自閉スペクトラム症でも特性が全く異なる依頼人家族が出てきたり丁寧に理解して作られているなと思う部分がたくさんありました。

https://www.netflix.com/jp/title/81292901

MOTHER マザー | Netflixその場しのぎで勝手な母親のゆがんだ愛に支配され育ってきた周平が、外の世界へ踏み出そうとしたとき、追い込まれた親子が行き着いたのは衝撃的で残酷な悲劇。www.netflix.com

そして映画マザーも見ました。

実際の事件を題材に作られた映画です。

幼児期の子供は母親に対して無償の愛？虐待されても、虐げられても母親が一番ということはよく聞きますがこの子も母親へずっと変わらぬ愛があった。

間違った愛だし、悲しい結果になってもまだ母親への愛は変わらない。

取材した記者の手記も本で出ているので読んでみたいなと思っています。

その頃の娘は意味のある発語はなし、指差しもできず積み木は家では積み上げることができました。

1歳半検診が憂鬱でとにかく行くのが嫌だったのとそんな気持ちとは逆に何もできない娘を見て、親子で通う教室とか案内してもらえるのかな？という少し期待もありました。

検診会場は、子育て支援センターが入っていてよく遊びに行っていた場所でしたが建物の2階に行くことはほとんどなく、保健師さんがたくさんいて娘は不安で落ち着かない様子。

初めは混んでいるかなと思い、わざと車の中で時間を潰して受付時間の終了間際にいきました。

コロナの為なるべく人が分散するように各部屋に別れていて比較的スムーズに進みました。

まず、保健師さんの聞き取り。

少しウロウロと娘しますがなんとか終わり次は身体測定です。

娘は体重計の上に寝かされてギャン泣き、暴れました。保健師さんがおもちゃで釣ろうとするも娘にはおもちゃの音は聞こえてない様子。

でも私が憂鬱なのはこれではなく、内科と歯科検診です。このくらいの泣きではないのでまだまだこれからだと思って娘に服を着せていました。

娘の次の番の男の子のお母さん、出産した病院の一ヶ月検診で見かけたような気がする。と思っていました。話したこととかは全くありません。

その男の子はとても大人しく泣くことも嫌がることもなく身体測定は終わりました。その対応をしていた年配の保健師さん「今日一番のおとなしい子だね」的なことを言いました。（少し記憶が曖昧ですがそのような意味の言葉）けっこう大きな声で一人嬉しそうに言っていました。

その場にいた他の保健師さんも男の子のお母さんも全く無反応。そんな言葉を言われて嬉しい人はいないだろうし、今の育児の常識で人と比べてどうのこうの言う人が保健師さんという職業の人でもいたのかと。

唖然としました。

泣いて大暴れした娘とも比較されたことは明らかで直接私に言われたわけではないですが軽くショック。

そして、私が産んだ病院は総合病院でほとんどが出産直前になんらかのトラブルがあり緊急で運ばれて出産になることが多いと助産師さんから聞いていました。

もしかしたら男の子のお母さんは大人しいことを悩んでいるのかもしれない。（私の勝手な想像です）

内科、歯科検診は比較的広い場所でじっとできない娘は野放し状態。時々追いかけて連れ戻したりしつつ娘の番です。

ギャン泣き。腕の力も強く押さえ込もうとするのもなかなか大変。なんとか無事終わり、まだ泣いている娘を部屋の隅に連れて行き服を着せていると別の保健師さんが「お母さん大変でしたね」と声をかけてくれました。娘のこの様子は客観的に見ても大変なのか、、。と初めてそんな言葉を言われてやっぱり少し娘は違うのかなぁと思いました。

山は超えたので後はいつもの娘を見て貰えば良いやと少しホッとしました。

保健師さんとの面談では発語も指差しも積み木も何もできませんでした。が様子見でも良いですが心理士さんに相談もできますよと言われ。希望し相談。

心理士さんは音の鳴る鈴を透明な瓶の中に入れて遊び娘の目線や反応を見ていたように思います。

「まだ1歳7ヶ月なので様子を見ましょう。半年後に電話でその後どうなったか確認します」と言われ終了。

肩透かしです。

このままなにも変わらないまた同じ毎日かぁ。とどっと疲れました。

この頃から少し保健センターに相談しても意味あるのかと私の中で思うようになっていました。

その後、二ヶ所目の一時預かりの保育園に登録に行き一度だけ2時間預けてみたこともありました。

登録と面談に行った時には1ヶ所目の登録の時ほど拒否感はありませんでした。帰りには園庭で他の園児と一緒に遊ぶこともできていたので希望が持てました。

初めて預けた時2時間のうち半分ほどは私がいないとわかり大泣きだったようです。迎えに行った時には先生が抱っこして職員室の外に出て待ってくれていました。（迎えの10分ほど前に着き早くもそんな状態だったのです。車から降りると娘が泣いてるのがすぐに泣き声でわかりました）

場所や人に慣れるのに時間がかかる娘には不定期な一時預かりは向かないのかもしれない。

いっそ毎日同じ場所で同じメンバーで過ごせる保育園ならどうだろうと思い始めます。

ちょうど2月頃、5月の空き状況が自治体のホームページにアップされ奇跡的に通園可能な場所の保育園に一枠空きがありました！

就職活動中という一番不利であろう条件で応募してみた所スムーズに入園が決まり、

娘ちょうど2歳から保育園通いがスタートします。

だからなのか、療育の見学に行っても保育所等訪問している支援員さん？（呼び名が合ってるかどうかは不明です）に会った時も、「〇〇ちゃん保育園でとっても楽しそうに活動していましたよ。」

「保育園を訪問した際に見かけたことあります」等言われて正直驚きました。

この方達が保育園を訪問しているのは娘のことを相談する前。もしくは、見学に行く前です。

そんなに療育と保育園そして支援員さんの横のつながりがあるとは思っていなかったのでびっくりしました。

今はちょうど就学前相談の時期で行き来があるからなのか？？。

ところで、療育の見学に行ってきましたが悩んでいます。

どちらも決め手にかけると言うか、、。

誰かに相談したい。

言語聴覚士さん？それとも保育園の先生？

受給者証を取得した後に付いてくれるという噂の相談員さんにもこんなことも相談できるんでしょうか？

焦って結論は出さなくても良いのかもしれないので受給者証の準備はすすめながら考えたいと思います。

週1回ほど個別療育に通ってみてはと

病院の言語聴覚士さんから提案されました。

家から通える距離では2ヶ所ありそれぞれ娘と見学に行き、一緒に通っているお子さんがどのように過ごしているのかわかる時間帯で見学させてもらう予定です。

娘の特性を伝え、個別療育した方が保育園だけの集団生活よりもぐんと伸びる可能性があると言われたことは伝えようと思っています。

病院の月1回の言語聴覚士さんとのリハビリ、保育園、週1回の療育通いを考えていること。

先生や通っているお子さんの雰囲気楽しく過ごせているのか、関わり方など見せてもらい、主にどういったことをするのか聞いて。

子供何人に対して先生は何人付くのか。

あとは送り迎えの時間。

ほかいろいろ聞かないといけないことがありそうですが聞くのを忘れてしまいそう。

あとは娘の反応。

嫌がるのを連れて行くのは私も娘もしんどい。

自分で動けるようになると少しもじっとしていません。（今もこれは変わりません。視覚優位で視野が狭いと言われています）

運動面での心配はありませんでした。

女の子だけどすごく活発。

離乳食も5ヶ月くらいから始めて順調。

母乳は諦めてミルクのみ離乳食後に与えていました。

1歳すぎた頃から偏食が始まります。

栄養が心配でフォローアップミルクは2歳以降になるまであげていました。（2歳から入ったこども園でフォローアップミルクをやめてみたら食べ出すようになるかもしれないと言われやめましたが偏食は変わりませんでした。）

この頃はコロナが流行り始め外出がしにくくなり人が集まる場所には行っていませんでした。

家のまわりを散歩。実家に行くもしくは親に来てもらう。でもやはり他の人には慣れない。

一つの遊びが続かないのですぐにいろんなおもちゃに目移り。

とにかく目に入るものにとびつくというようなイメージです。

なるべく広い公園や人が少ない時間帯に遊びに出かけるようになります。（その方があれダメ、それダメ、こっち来てよ！と注意せずのびのび遊ばせてあげることができるし、私のストレスも少ない。これは私のコミュ障も影響しているのかも、、、。他の親子に絡みに行ったりおもちゃを奪ったりその際に相手の親子とコミュニケーションを取らないといけないのが苦手でした。）

ですが娘と私達親のみの3人家族、あまり人に会わないから人見知りするんだよ。とか言われるのが嫌で毎日どこかしらには連れて行きました。なるべく顔見知りになれるように比較的行きやすい子育て支援センターに行ったり児童館に行ったり。

1歳も過ぎ、離乳食も終わり一時預かりに登録してみようと面談に保育園に一緒に行ってみました。

職員室のような狭い部屋に通され園長先生と話をするのですが不安だったのか怖かったのかで大号泣おもちゃを持ってきてくれても見向きもせず部屋から出たいと玄関の外に出て行きます。

少し落ち着いてきたかなと思うとまた園長先生を見て泣き出し、殆どの説明を玄関の外で園長先生は柱の影に隠れて娘からはなるべく見えないように続けてくれました。その間も抱っこをした状態で大号泣です。

私はこの時どっと疲れました。

こんなに泣くものかな！？とただの人見知り場所見知りではないのではないかと思い始めます。

一応面談後登録は完了しましたがあんなに泣いて嫌がっていた所へ一時預かりに連れて行くわけにもいかず一時預かりの夢はまたしばらく先になります。

コロナが落ち着き再開された子育て支援センターでやってる親子遊びにも1歳半頃登録して参加しました。

月に1.2回半年ほど同じ親子が集まり手遊びや手形アートをしたり、季節ごとのクリスマスや雛祭りの行事を楽しみました。

同じ場所同じメンバーで定期的にしていけば慣れてくれるとおもっていましたが、娘の場合は少しの変化も怖がりクリスマスのサンタさん、雛祭りではお雛様の被れる衣装が怖かったのか泣いて拒否。

結局着ることはなく泣いて最後まで私が抱っこしていた思い出があります。

1歳前くらいから夜はまとまって寝てくれるようになりました。

早寝早起き。確か19時前くらいに寝て5時半くらいには起きていました。

お昼寝も午前に少し、午後も少し。

リズムができてきてそれに合わせて生活をしていました。

よく笑い、好奇心旺盛、体力もあり元気です。

言葉は

1歳半過ぎてもまだしゃべれる単語はありませんでしたがよく何かしら声を出して一人でしゃべっていました。