みなさまいかがお過ごしでしょうか。

ウエスト症候群がわかり、

少しでも娘の病気の事を知りたくて

毎日を忘れたくなくて記録しようと

アメブロを始めてみたのですが

つらい現実を受け止めながら

長い文章にまとめるのは気力も必要で

なかなか更新できずにいました。

振り返れば発症した4月から年末まで

入院生活や日々の2人育児に追われ

本当に忙しい日々で目の前の事に必死でした

あおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児

兄の幼稚園入園などであっという間でしたが

なんとか年末を迎えられることができました

指定難病のウエスト症候群を発症した

あおちゃんですが、なんと現在

予後良好で通常発達として

無事一歳を迎えております！

現在は2.3ヶ月に1度の検査入院と

朝晩の投薬のみで、

パパママや、ばあ〜♡と可愛くおしゃべりしたり

まだ歩行まではいかないものの伝い歩きをしたり

ひとりで何も持たずに立っちをしたり

順調に成長してくれています。

脳波はヒプスアリスミアも

てんかん波も消失しております

本当にこれは奇跡的で、

でもただの奇跡じゃなくて

家族、本人たくさんの頑張りがあって

ここまでやってこれました

何事もなく成長していると思った矢先

突然スパズム発作をおこして

この子の成長発達は通常通りに見込めない

座れなくなったり一生歩けないかもしれない

笑わなくなるのが特徴の病気だし

発達面でも退行したり知的な部分にも

普通には育たないだろうと言い切られて

夢だったらいいのにと何度も思って

すごく悲しかったな。

現に今は治療と発達ともに順調ですが、いつか再発してしまうのではという心配は尽きません。

結局いつでもどんな状況でも

周りと比べてしまったら

本当にキリがないし苦しくなるよね

なるべく人とは比べない

自分のいまの状況を受け入れる

これからも何があっても

ありのままの娘を大切にしよう

と思っています

私は発症時『ウエスト症候群　予後良好』で調べに調べまくっていました。

もちろん人数も少ないく難しい病気なのでなかなかすぐには出会えなかったのですが、ブログで1名Instagramで2名予後良好の子をみつけました。

経過を見せていただき0%じゃない、頑張ろう！と心を持ち直しあおちゃんと向き合い本当に希望を持たせて頂きました。

ずっと止めていたブログを更新しようと思ったのは、そんな当時の私のように少しでも同じ病気になった人へすこしでも励ましの力になれたらと。

またまだまだこの先も治療は続くし、落ち着いてきたところでしっかり経過や気持ちを書き留めようと。

こんな子もいるよと知ってもらえたら嬉しいです。

あおちゃんの闘病記録を振り返りながら

また更新していきたいと思います。

長い文章を読んで頂きありがとうございました。

今後もよろしくお願いします。

皆さんメリークリスマス！

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すぐ大きな病院で脳波をとることができ

ウエスト症候群だと診断されました

病院から帰宅した夜は、

人生で一番という程、辛かったです。

たくさんたくさん泣きました

何の不安もないところから突然の発症

正直、地獄突き落とされたような気持ちで

何もかも夢であって欲しかった

妊娠中は切迫早産で早く産まれちゃわないか

たくさん不安もあったけど

37週という正産期まで持ち堪えてくれて

3200g越えで大きく産まれてきてくれて

かわいい待望の女の子で

ミルク育児にチャレンジして

前日まで元気で順調に育ってきたあおちゃん

たくさん心配だったけど、

無事に健康に産まれてきてくれて

大きな病気とか障害とかなくて

本当に良かったね、有り難いね　なんて

よく夫と子どものこと話していました

だからこそ完全に油断をしていて

3000人〜4000人に1人という難病が

まさか我が子に罹るなんて

とても信じられない気持ちでした

それからどうして？という気持ちがいっぱいで

母である自分を何度も責めました。

上の子ばかりかまってしまったし

もしかしたら今までも何かサインがあったかも

2人目だからって悩みなく能天気だったな…と

妊娠中のあれがいけなかったかな

産後のこれがいけなかったかな

もっとああしていたら…

些細なことも全部いけなかった気がして

正体のない後悔と罪悪感と不安と悲しみで

すごくすごく苦しかった。

“娘の発達が順調にはいかない“

この事実がどうしても辛くてたまらなかった

病気なんて人それぞれだからと

家族が励ましてくれたけど

ウエスト症候群は何か違う。

調べるといいことなんて一つも書いてない。

出来てきたおすわりや寝返りが出来なくなる

発達の退行、停滞、遅延

知的障害、身体障害、歩行困難

ウエスト症候群は通称

笑わなくなる病気

塞ぎ込みたくなるような現実で

２歳の息子の前だろうが父がいようが

構わずにぼろぼろ泣いてしまいました。

本当に娘がそんな難病なのか

信じたくない気持ちで溢れていました

娘はこれからお座りも寝返りも出来なくなるの？

将来歩けないかもしれないの？

笑わなくなるの？

涙もどうしても我慢できなくて、食事もとれず

すごくすごく落ち込みました

先生からたくさん話がありましたが、

まだまだ現実を受け止められないでいました。

あおちゃんは妊娠中から出産までは

大きな異常なく発作が起きる今日まで

元気で健康な赤ちゃんでした

ただ朝少し痙攣をして病院にかかったくらい

と思っていたのが、突然

3000人〜4000人に1人の難病という宣告

今日だけの話じゃない。

これからの事じっくり話してくれるとの事で

仕事中の夫も早退をして病院まで

駆けつけてくれて一緒に医師の話を聞きました

まだまだ現実が受け取められないなか

治療には県外がいいと言われ戸惑う私達。

２歳の長男はママにべったりの時期で

まだ保育園にも幼稚園にも通っていない状況

1ヶ月の付き添い入院？　

産後の１週間でも辛かったのに　

想像するだけで絶対にきつい

でもあおちゃんの治療のためだったら

できることは何でもしてあげたい

その一心と上の子どうしようと

真っ暗な気持ちでした。

何でこんな事になってしまったんだろう

妊娠中何がいけなかったんだろう

私のせいだ　と

自分を責めて涙が止まりませんでした

先生は明日すぐこの病院でMRIを撮って

原因となる脳の異常がないか確認をして

その時に静岡てんかんセンターへの

紹介をどうするか

返事をくださいと言われました

上の子の事も考えて考慮してくれて

数日は待つ人も多い中、

MRIも予約でいっぱいのところに

緊急で入れてくれて感謝しています

義理の母が病院まで駆けつけてくれました。

ぐずぐずな2人の子どものオムツを換えて

ミルクを作っているところに

ガラッとドアを開けて来てくれて一言

『大丈夫？ひとりでよく頑張ったね』と

まさかの私に対しての優しい言葉掛けに

張り詰めていた気持ちがほぐれ

つい泣いてしまいました。

『ばあばがきたから、一緒に行こう』

と退屈していたお兄ちゃんも連れ出してくれて

本当に助かりました。

コンビニで買い物をしてきてくれ、

誰もいない待合室で待っていると

ようやく呼ばれ、医師の話がありました

『脳波中に発作があ確認出来ましたが単刀直入に結論からいうと疑いの通り、ウエスト症候群で間違いないです。』

『ヒプスアリスミアというウエスト特有の脳波が出ていて頭の中が常にガチャガチャしている状態です。』

娘の脳波は乱れていて、激しい波がありました

『てんかんのなかでも難治性で国の指定難病になっている完治がとてもむずかしいてんかんです』

『多くの子が発達の遅れや今後の知的にも影響が出てきます』

いろいろ言われるけど、なかなか受け止められない

普通の発作や　普通のてんかんじゃない

発達にも影響って？　普通に育たないの？

話せない子や歩けない子もたくさんいる

先生は今まで治療がうまくいって

普通学級に行けた子もいるから

でも知的にはみんなと全く同じではないけど…

そんな子も今まで見たこともあるから！

って励まし方をしてくれた

それが逆に私には残酷で。

良くて、そうなの？

あおちゃん、今朝までずっと

何も問題なかったのに

何も覚悟していなかったのに

突然これから出来なくなるの確定なの？

知的、にも？

悲しくて悲しくて

思っていたよりも深刻な病気だと

この時初めて知りました。