＊可愛い娘のゆっくりのんびり成長日記＊ https://ameblo.jp/aokoke/ 染色体異常である、5p-症候群の娘を持つ母です。娘の成長を綴っていきます(*´꒳`*)どうぞよろしくお願いします（╹◡╹） ja 産まれたー！！ 7月12日に女の子無事に産まれましたおねがい

9日の夜に、なんか水が出たかな？と思うことが2回ほどあり病院行ったら早期破水していて、そのまま入院となりました。自然に陣痛が来るのを待ちました。今回帝王切開後自然分娩の予定でしたので赤ちゃんの様子見ながら待ちますニコニコ

翌朝一度5分間隔まで痛みが来たのですが昼ごろいきなり遠のいてそれから全然来ずガーンガーン

友達も同じタイミングで陣痛きて、スーパー安産ですぐ産まれてました照れおめでとうラブラブその日は3人新しく赤ちゃん誕生してました！ベビーラッシュピンクハート

部屋隣で、私の方がはやく入院していたので自分のお産が進まないことに不安になりました。私だけその日に産めずアセアセもやもや

色々調べてしまう日々。

促進剤使ってからのブイバックは子宮破裂が起こるリスク高くなるとか見てしまい、私が産んだ産院は田舎なのでNICUなど無いところで、ましてや週末。大学病院との提携はあるけど2時間以上かかる距離。もし、赤ちゃんに何かあったら、、、と考えると帝王切開の選択しかありませんでした！！感染兆候はなくよかったです。


結局日曜日まで自然に陣痛待ちましたが来ず、月曜日の朝からエコーやらして、先生と最終確認をし、手術室の空いている時間に帝王切開となりました星


みんな優しくて、入室前に実母と面会し頑張れにこれまで張り詰めていたものが切れて号泣し、ハルの時の壮絶な手術室までのことを(トラウマ)考えてしまい、手術室でも涙止まらず笑い泣き

助産師さん2個下の後輩だったのにしっかり手を握ってくれて大丈夫大丈夫と！優しい言葉掛けにさらに号泣笑い泣きアセアセ

やっと落ち着き、下半身麻酔かけてもらいすぐ赤ちゃん出てきましたピンクハートラブラブ

ハルの時は全身麻酔で手術中のことわからなかったけど、今回はされてる感じもわかり、赤ちゃんの泣く声もよく聞こえましたおねがいおねがい

臍の緒を1周巻いて胎脂をべったりつけて出てきましたおねがいおねがい

36週と5日、2366g女の子でちびっ子ですが、よく泣きミルクもよく飲み元気にしていますニコニコ

まだ目を開けてくれないのでそこが心配ですが気長に待ちたいと思いますおねがいどんなお顔かなぁピンクハートピンクハート



普通に産まれるということ、改めて凄いことなんだと感じました。お産は本当にその時その時で違っていつなにがあるかも分からないですね。


私はというと、術後熱がでてずっとベッド安静で夜を過ごし、朝になるとバルーンを抜いて、お腹が動くのを待ちます。なかなか動かず座薬してまらうも全然来ず。おしっこもしたいのに仕方がわからなくて出ず。一度導尿してもらいました笑い泣き

痛みはほぼなく廊下をスタスタ歩いてみたり。昼ごろ赤ちゃん面会し，授乳スタートルンルン

母乳は既に出ていたので舐めさせたり吸わせたりして終了ニコニコハルの時はずっと搾乳で直母出来なかったので飲んでくれてる姿にまた感動笑い泣き

ないてばかりの母でした笑い泣きアセアセ

授乳終わると緊張したのかお腹痛くなり、そこは解決。けど、おしっこが本当に出なくて何度もトイレに座ってみる。背中の麻酔もバルーン外した時から中止していて(麻酔の影響で尿閉かもと)。

やっとチョロチョロで出してくれましたー！

一安心おねがいおねがい


それからは、赤ちゃんと一緒に母子同室して21時まで一緒にすごし、その間に胎便やおしっこもいきよい良くでて可愛いなぁと思いながら過ごしましたおねがい

ハルは24時間モニターつけているから、

医療器機がいらないことがなんか変な感じ

アセアセ

生きてるのかモニターないから心配でずっとみちゃいました笑い泣きアセアセ笑

もちろん大丈夫なんですけどね！


元気に産まれてきてくれて何よりです。これからが大変ですけど、無理せずに頑張りたいと思います。旦那が有給とり、ハルを1人で見てくれているのでそこにも感謝して残りの入院生活を過ごしたいと思います。


とりあえずシャワー浴びたい。

破水だったのでかれこれ5日シャワー無し。頭を洗いたいけど今日まで清拭だったと思います。熱もあったので頭べちゃべちゃで多分臭い。笑　無理かもですがシャワー出来ないか必死に頼もうかと思ってますガーンガーン


長くなりました。読んでくださった方ありがとうございましたおねがいおねがい

ではまた！！






]]> https://ameblo.jp/aokoke/entry-12686300035.html Wed, 14 Jul 2021 05:33:27 +0900 こんにちは アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/aokoke/amemberentry-12672252663.html Mon, 03 May 2021 15:00:26 +0900 入園式 昨日無事に入園式終わりましたニコニコ


色々ありましたが、

在宅の先生や大学病院の先生方など

たくさんの方が協力して下さり、

保育園の受け入れもスムーズにいきましたニコニコ


そして、私も今の事務の職場を辞め、看護師として保育園で一緒に働くことになりました。


保育園側も安心、親も安心ですね。



子供達の反応は

すごく良くて、可愛い可愛いと触ったり

握手🤝してくれましたおねがい

こんな日が来るとは思っていなくて

子供達もすごく純粋で涙が出ましたぐすん

みんなハルのことをすごく楽しみにしてくれていたみたいで嬉しかったですラブラブ

ハルも笑っていて楽しそうでしたおねがいおねがい


週2回の利用から始めて

毎日行けることを目標にしています。



この子は、色んな経験を出来て、

本当に人に恵まれているなぁと日々実感しています。モデル事業として、今後研修会の予定も立ててくださいました。

医療ケアを必要としている子供が増えているので、そんな子も保育園に行ける環境が増えると良いなと思っています流れ星






]]> https://ameblo.jp/aokoke/entry-12586900192.html Fri, 03 Apr 2020 19:39:43 +0900 ちょっと、すごいこと起こりました アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/aokoke/amemberentry-12579259092.html Mon, 02 Mar 2020 20:49:51 +0900 保育園見学
今日は保育園の見学に行ってきましたウインク

結論、4月から預けることにはなりました！！
でも、色々言われましたハートブレイク
ハートが弱い母はかなり泣きそうでしたタラー

○預ける意味は
○保育園としてどうしてほしいのか
○他にも障害の子がいるから常時看護師はつけないがいいか。その時は担当の保育士がつく。
○看護師が休みの時は預からない
○仕事するのではなくもっと子育てしたらどうか
○健常児しかみたことないから何かあっても責任とれないのでそれでもいいなら預かります

など他にも色々言われましたが忘れましたー。

障害や病気あったら働いたらいけないのか？ととても疑問でした。働かないとお金ないし、私の息抜きはとか思ったり。
生後2か月からでも預けている親はいるのに、仕事ではなく子育てしたらとかも言われて。
かなりショックでしたね。悲し。


あとは補助金が年間80万しかこないからとは何度も言われました。80万ではもう一人看護師雇うのは無理ということでしょうか。


まぁとにかく色々ショックでした。
現実見たって感じですね。何のために保育園に預けるのか分からなくなりました。
でも、本人の子供との関わりでの変化や成長があるかもしれないので、慣らし保育からやってみることになりました。

うまくいくといいなぁ。

ちょいちょい健常児と比べてくるのがかなりイライラしましたが、それが普通の感情なのかもしれませんね。
でも、今後、保育園で重心児が預かってもらえるところが増えるためには経験を作らないといけないし保育園でかなり成長があるいう実績を残さないといけないので、負けずに保育園に行きます星

文章おかしくてすいません。
また書きます流れ星


]]> https://ameblo.jp/aokoke/entry-12573220450.html Thu, 06 Feb 2020 17:35:31 +0900 呼吸器っ子保育園にいく＾＾ 今日は暖かいですね〜ニコニコ
さっきは22度もありましたキョロキョロ
冬終わりか？笑


さておき、
1月6日にハルは3歳になりましたお願い
無事に迎えられたことに日々感謝していますラブラブ
そして、もう一つお知らせで、
この度保育園に通えることになりました！！

気管切開の子しかさすがに無理かなぁと思っていましたが、そこの保育園はどんな子も平等にとのことで預かりを受け入れてくださいましたイエローハーツ
来月に見学して、担当の方と話し合いをしていく予定です。私の職場からもとっても近くて何かあっても大丈夫な環境ですキラキラ
朝から夕方まで大丈夫みたいでありがたい限りですね音符音符

まさかこんな日が来るとは思っていませんでした。不安はたくさんありますが、健康な子との触れ合いでハルが成長できることを楽しみに、
母も保育園のママ友とかそんな環境に耐えながら頑張りたいと思います！

相談員のかたが保育園を一つ一つまわり、受け入れてくれるところを探してくださいました。
本当に感謝しかありません。

全国の人工呼吸をつけた子供、病気や障がい等で保育園に行けない子が、普通に保育園にいける社会になってほしいですね。
発信できることはブログに書いていきたいと思いますニコニコ



ではまた星
]]> https://ameblo.jp/aokoke/entry-12569127276.html Thu, 23 Jan 2020 13:23:19 +0900 お久しぶりです　
久しぶりにブログを書きますニコニコ

5月から更新していなくて、ジャンル？みたいなやつが圏外になってました笑い泣き


最近のこと

9月に東京ディズニーランドに行ってきましたラブ
心臓のこともあり、飛行機乗れず新幹線での大移動となり、とっても疲れたけど良い思い出できましたラブ
キッズケアラボさんのクラウドファンディングで今回行かせてもらうことができました照れ本当にありがたかったですおねがい
NHKの取材もあり、全国デビューも果たしたハルです笑い泣き他の子が主だったけど、うちがはじめにテレビ映ってびっくりしました笑い泣き

最近は意思表示もだいぶできるようになり
可愛いです照れ甘えてくれます照れ
ちょっとずつですが成長していて、
今後バギーや座位保持の椅子を作る予定です！
おすすめとかあったら教えて下さいおねがいおねがい


呼吸器の離脱も24時間装着しないとキツかったのが今は3時間ぐらいは外せるようになりましたニコニコ
もっと安定してきたら、保育園でも預かってもらえるところがあるみたいなので、ちょっと希望がみえましたニコニコ
でも心臓に負担にならないようにしないとです。
無理のない範囲でニコニコ
インフルエンザの季節にもなり、
気をつけていかないとですね！
ではまた書きますニコニコ

]]> https://ameblo.jp/aokoke/entry-12548063685.html Sat, 23 Nov 2019 18:48:40 +0900 旅行〜大分〜 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/aokoke/amemberentry-12459494646.html Mon, 06 May 2019 23:21:14 +0900 腫瘍の結果。 今日は暑いですねー。
娘、タンクトップで過ごしてますキョロキョロ笑
それでも汗かいてます笑
風邪ひかないようにしなきゃーハートブレイク


ところで本題です。

この前の手術のときに摘出した腫瘍なんですが










なんと







角質の塊だそうです。

ネットで調べても出てこなかったので
何か情報持ってる人いたら教えてくださいキラキラ

悪性じゃなかったので一安心OK
大きくなるから、結局いつかはとらないといけなかったみたいなので今回、はやいうちに手術出来て良かったです！
お座り痛いから嫌がりまだできませんが
少しずつ回復してくれることを願ってます照れ


余談ですが、笑
大部屋、限界で個室に移動しましたキョロキョロ
最初は赤ちゃん2人と一緒で、夜泣きあり。途中から4歳児2人に変わり、まぁお話が上手で可愛かったけど、ずっと、気を使いながら時々ギャーギャーなる声。最後は小学生の男の子も一緒になり、お母さん夜中付き添わなくて、その子一人で21時以降みんな寝てるのに24時ごろまで親と電話キョロキョロ

周りの子の声が気になるのか娘は寝ず、自分もつられて泣いたりするキョロキョロ

もう限界でした。子ども可愛いけどねキョロキョロ
気づかれかな？あとストレス？寝たいときに寝れないのとずっとうるさい環境ショボーン
なので個室にしたらまーーー快適ラブ
個室代高いけど、このままだったらうつになりそうだったから良かったです。

今後も短い入院なら個室にしようと思いましたニコニコ

最後は愚痴になりごめんなさいショボーンショボーン
日曜日には退院なのでそれまで頑張りますニコニコニコニコ

]]> https://ameblo.jp/aokoke/entry-12448579510.html Thu, 21 Mar 2019 15:56:57 +0900 腸重複症 手術

今回は、肛門の重複症により
3/11に手術しました。
2時間くらいの手術の予定が 
まさかの、4時間半かかりました。

なんと、
重複した腸の上、
仙骨の内側に大きな腫瘍が二個ありましたショボーン
11月にCTしたとき袋があるなと
思っていたらしいですが、
医者もまさかの腫瘍だとは思わなかった
そうです。しかも大きくなっていたみたい。

手術後腫瘍もみせてもらい、
触らせてもらいましたびっくり
ブヨブヨしたもので、
睾丸？みたいな感じに見えました笑



脂肪組織が周辺にあり、
病理検査をしないと良性なのか悪性なのか
わからないそうです。10日ぐらいかかるみたい
です。
早く手術してもらえて良かったです。
もっと大きくなっていたら大変そうでした。


お尻の傷が、
10センチぐらい肛門から仙骨にかけて
あります。めっちゃ切ってるーびっくりびっくりと驚きました。



手術後は大泣きで、少しでも足とか手を
触られると大泣きして、黒くなってましたえーん
手術後2日ぐらいまで泣いていて、
少しずつわかってきたのかなと思いました。
痛いのと寝れないのとあったみたいです。
抱っこ出来ないからほんと辛かったですね。

小さい体で毎回頑張ってますほっこり
早く良くなっておうちかえろうねチューリップ
]]> https://ameblo.jp/aokoke/entry-12446693230.html Thu, 14 Mar 2019 08:32:42 +0900