いるはずのベッドにいない

聞こえるはずの声がしない

寂しい

ご飯食べれたかな？

泣いてないかな？

気になって気になって眠れない

２年前に約１ヶ月入所した時は、

ちょくちょく面会に行って、

抱っこしたり散歩したりできたけど、

今回はコロナ対策のため、

面会はビニールシート越しで15分だけ。

抱っこもできず話しかけるだけなんて

余計に寂しくなるから

今回は面会に行かない予定。

練習の２泊３日ですら寂しいのに、

来月はもっと寂しいんだろうな。

あおくんが頑張ってくれるから、

ママも頑張る！

無事に入所を終えたら、

いっぱい抱っこしてあげるからね

最近、新しく通い始めたデイでの様子。

楽しいみたいでご機嫌で帰ってくることが多い

あおくんが楽しく過ごせるデイが見つかって良かった！

３男も大きくなり、あっという間に１歳半に！

お兄ちゃんにとって一緒に遊べる兄弟できて良かったみたい。あおくんにも変わらず優しいお兄ちゃんでいてくれて感謝。

さて、決断というタイトルですが

胃ろうの手術を受けます。

お腹を5センチくらい切るらしい。

痛いよね、痛い思いさせてごめんね。

喉頭軟化症があるからいつも喉がゴロゴロ、咳き込みも毎日。

ご飯を経口で食べれるけど、咳き込みながら頑張って食べてる。

鼻チューブも気になって剥がしては貼っての繰り返しで肌がかぶれたり、時には血が出たり。

毎日、何かしら不快感をもちながら生活している。

明日から

簡単な手術とは言っても初手術。

不安…ドキドキ

無事に終わりますように。

頑張ろうね

手術して2日後には退院予定。

めっちゃスピーディー！

兄弟のこともあるから早く退院できるのは助かるけど、他の病院もこんなもんなのかな？

さらに私事ですが、

只今、第４子を妊娠しております。

男の子４人のママになります(笑)

兄弟が増えてもあおくんのケアは怠らないよ

久しぶりの投稿ですが(^^;

それはもう慣れた。

でも私は普通の子のように扱ってほしい。

普通に「可愛いねぇ。」って言ってもらいたい。

こないだ市立病院の会計待ちであおのお友だちママとこんなような内容の話しをした。

あおはまだそこまでヒドイことは言われたことはない。

「この子、障害児だよね？」っていきなり話しかけてきた人はいたけど。その時は苛っとしたな～

お友だちはマンションに住んでて、小学生の子に会うことが多く、ある子から「気持ち悪い」って言われたらしい。

こんな話しを聞くとやっぱり他人事とは思えないからものすごく腹が立つ。

小学生ってか子どもはさ、人と違うのもに興味を持つのは分かる。そして異質なものを嫌がる傾向にあるのも分かる。でもさ、口に出して言っていい事、悪い事の判断はつくでしょっ！

そこらへん学校できちんと教育してくれないかな～

何のために道徳って教科があるんだよ

そして昨日からあおくん嘔吐＆発熱

マーライオンだよー

近所のクリニックにて

待ち時間長い～

後から来た人が先に帰ってる…

どうなってんだ？

早く治まりますように

兄がそんだけ辛そうにしてた風邪が！！

あおにも三男にも移ってしまうなんて

しかもＲＳ…

入院だよな、と思いつつ、その覚悟で近くの小児科ではなく市立病院へ

やっぱり入院でしたー

そりゃあ２ヶ月半の赤ちゃんが高熱出てたら入院だよね

市立病院は付き添いなので、あおも一緒に入院出来ないか相談してみると、あおも熱あるし、たぶんＲＳだから一緒に入院していいことになりました。

パパが医ケア出来ないとこういう時に困るよな

ベッド２つ並べて仲良く入院(笑)

あおの方が重症っぽい

三男は熱の割にはケロッとしてて、主治医から入院のメインは君なのになーと言われてました

でもＲＳは発症から４～５日にピークが来るそうなので油断出来ない！

このまま軽く済めばいいなー

さっぱり男子になったね～

まだまだ不機嫌継続中ですが、少し笑ってくれるようになりました

あおが大泣きで私のメンタルも弱っていたら、

リハビリ中に担当ＰＴさんが

「弟ができて、かまってもらえる時間が減ったという状況理解が出来てるって思えば嬉しいことですよね」って言ってくれました。

そうか！そうだよね！

この大泣きも良い事じゃん！

って思えるようになりました

また笑顔で３人育児頑張ります

抱っこしても泣き止まない

おもちゃであやしても泣き続ける

弟へのヤキモチか

もっとかまってほしいのか

具合い悪いのか

痛いのか

泣いてる理由がわからない

わかってあげられないのが辛い

久しぶりに母は泣きました

①療育センターの通園

②重心児メインのデイ

③発達障害の子たちと一緒のデイ

①は医師もいるから安心して預けられるし、隔月ではあるけどＰＴによるリハビリあり。だけど家庭送迎(×_×)

 通園の送迎ついでにリハビリ受けて帰ることも出来る。

時間は9:00～16:00だけど送迎に片道40分かかる💦

②は看護師さん常駐。

   リハ職はいないけど、付きっきりで遊んでくれる。

   トランポリンやブランコが室内にあり。おもちゃも好きそうなものがある。

   送迎あり。

  預り時間は送迎含めて３時間

③看護師さんはいるけど１人だけ。

   ３ヶ月に１回委託ＰＴさんが来てアドバイスくれる。

   他の動ける子たちからの刺激はある。

   送迎あり。

   預り時間は送迎含めて４時間

  

それぞれメリット、デメリットはあるけど、母が家事で相手してあげられない時間を楽しく過ごして欲しいなと思って通わせてますあおはけっこうかまってちゃんだからかまってあげるとめっちゃ笑顔で可愛いんです

週５日で通えるように受給者証は申請したけど、実際は受診やらリハビリで週３かな

母の希望としては、送迎ありで看護師、リハ職が常駐で長く預かってくれるとこ！！

就学のことも考えて放課後デイがやってればもっと良い！！

全て希望通りのデイが出来てくれないかな～

あおをセンターに預け帰りの車で涙ポロポロ

産んでから一度も夜に離れたことがないので不安だし、

罪悪感というか…

預けるからにはお家であおにしてあげれてることを職員さんが全てやってくれるわけではないので、

泣いたら抱っことか、グズったら構ってあげるとか満足にしてあげられないと思うと申し訳ないなって…

注入時間を気にするとか、最近は早朝覚醒が続いてたからゆっくり寝れるとか考えちゃうのもあおに悪いなって…

お家に着いてあおがいない夜はすごく静かでした

あおが頑張ってくれてるから、この日は上の子との時間を大切に過ごそうとテレビをつけずに寝る時間まで過ごしました

ショートを終えて、泣き枯らした声してないし、ご飯もよく食べましたと聞いて安心。

ただ慣れない環境で疲れたのかお昼寝がっつり３時間したのに、夜も21時には就寝。

頑張ったんだね、ありがとう

あおがいなくても寂しくないって言ってたお兄ちゃんですが、帰ってきたらぎゅっと抱きしめてました

今回、上の子との時間をたっぷり作れたことや、私のリフレッシュになったな

あおには申し訳ないけどたまにはショート利用するのも良いのかなって少し思いました。

園長先生が一度、家庭での様子を聞きたいと。

こわっ

園に行く前におにぎり食べてエネルギーチャージして、

いざ出陣

園から帰ってきてからの様子

食事は一人で食べてるか

着替えはどうしてるか

弟との関わり

などなど聞かれ、一通り答えた後に

お兄ちゃんの園での様子を聞かされ…

私の知らない事実が

お兄ちゃん、幼稚園でよくふざけるみたい。

２階から鞄を落としたり、

靴を履かずにポイッと投げたり、

わざと言われたことをしなかったり。

この行動について家ではどうか聞かれたけど、

特にそういうことはない。

だから、そんな悪さしてるのかと驚き。

そして、担任の先生にべったりの件。

ずっと先生にくっついてて、制作活動やランチは先生が一緒じゃないと嫌だと。

年少は１クラスに先生２人だから、今は手をかけてあげれるけど、年中になったら自分のことは自分でするようになるからそうはいかない。

年中になった時が心配です。

そうですかぁ…。

園としては、お兄ちゃんとの時間をもっと作ってほしいと。

あおが産まれる前から上の子優先って思って子育てしようって考えてたけど、実際あおの医ケア、リハビリでお兄ちゃんには我慢させてしまってる。

意識してお兄ちゃんと遊ぶ時間を作ろうとしてるけど、実際には園から帰ってきてからゆっくりと遊べてないなと反省。

園から帰ってきてから、おやつを満足するまで食べて昼寝をしてしまう。起きたら夕飯、お風呂、洗い物、あおのご飯とお兄ちゃんと遊ぶ余裕もなく忙しい。

うーん、

昼寝をなしにして遊ぶ時間にすればいけるかも？！

でも、眠たいとグズクズしてて遊んでてもすぐ怒るからな。

むずっ

やっぱり私一人しかいないから余裕はないけど、パパが休みの日には二人で外で遊んだり、家の中でも出来るだけ遊ぶようには心がけていたけど、お兄ちゃんはそれだけじゃ満足ではないんだろうな。

もっと遊びたい欲求が園で先生にべったりだったり、わざと悪さしてるのかな。

これから年中になるとクラスも担任も替わっちゃうから精神状態が心配。それまでに出来る限りお兄ちゃんと関わる時間を増やそう！

とりあえず、先生べったりの件をどうにかしなきゃと思ってお兄ちゃんに「みんなの先生だから独り占めできないよ。」と話してみた。

見事に

逆効果…

先生から

最近は少しずつ離れても大丈夫だったんですが、また離れなくなったと。

私、口出しするのやーめよ。

お兄ちゃん、もうすぐ年中さんだから今のうちに思いっきり甘えておいで

こないだは遊びたい欲求に応えて、大きな遊具のある公園へ。

花粉がすごくて長い時間遊べなかったけど、少しは満足してくれたかな～

これからも意識して遊ぶ時間を作ってく！

暖かくなってきたし、もっとアクティブに動く！

お兄ちゃんのために心がけでいきますともー