Ｈａｎａの成長日記

Ｈａｎａのこと　Ｐｔ。２

Sun, 15 Apr 2012 01:18:18 +0900

Ｈａｎａのことを詳しく書かせていただきます

２０１１年１２月１２日に帝王切開にて生まれる

【病名】

〇染色体異常
　１８トリソミー（フルトリソミー）

〇心臓
　左心低形成類縁疾患
　大動脈弁狭窄症（重症）
　心室中隔欠損（多孔性）
　肺動脈弁狭窄症（軽度）
　三尖弁閉鎖不全
　動脈管開存
　大動脈弁下狭窄症
　僧帽弁狭窄症（軽度）

〇その他
　小脳低形成
　気管軟化症（疑い）
　　⇒あまり泣いてもとくに変化ないため、ないと思っています。

１８っ子で心臓病があっても

Ｈａｎａは、わが可愛い娘に変わりないです

Ｈａｎａが毎日くれるパワーや笑顔を見てほしい、

少しでも多くの方々にＨａｎａを知っていただきたいと思いこのブログを始めました

３月１２日のＨａｎａ

Sun, 15 Apr 2012 01:06:20 +0900

人生初

プーさんのＨａｎａ

今まで、黄色という色を着ていなかったので

今までにない感じになっています

お風呂にも入ることができました

Ｈａｎａは、お風呂に入るのが、好きなようで

お風呂に入って泣いたのは一度だけです

ホントは毎日入りたいけど

ここは、体のために我慢しなければならないのが

辛いですが

プーさんのＨａｎａも可愛いぞぉ

３月１１日のＨａｎａ

Sun, 15 Apr 2012 00:52:35 +0900

カンガルーケアなるものを行ったＨａｎａ

産まれてから、まだ数えるくらいしかできてませんが

カンガルーケアとは、ＭａｍａとＢａｂｙ、ＰａｐａとＢａｂｙが

カンガルーのように密着して過ごすことです

直接、肌でぬくもりをお互いが感じられるという効果があります

詳しく知りたい方は、調べてみてください

Ｈａｎａは、カンガルーケアをしてもらうとすごく心地よいらしく

カンガルーケア中は、ぐっすりです

その後もご機嫌さんのＨａｎａでした

３月１０日のＨana

Thu, 15 Mar 2012 23:21:12 +0900

３月１０日（土）

ドクターから、

「院内を散歩してもいいですよ」

とのことで、

院内と中庭を散歩してきました

ベットごとの大移動をしてきました

Ｈａｎａは、生まれてから初めて外の風に当たることができたのです

まだ、肌寒い季節なので、

完全防備で散歩しました

Ｈａｎａは、外に出た瞬間、

太陽のまぶしさにビックリしたようで

泣いておりました

初めての場所はかなり苦手なようで

初めてＮＩＣＵからＧＣＵに移った日も

泣いておりました

次の散歩は、

ランチ（ＳＴチューブで食事）を外ですることです

初めての外を体験して

また一つ経験を増やせたＨａｎａでした

今度は、桜も見ようね

ねＨａｎａ

phモニタリングの結果！！

Wed, 14 Mar 2012 01:05:38 +0900

ｐｈモニタリングの検査結果が出ました！！

２月２８日～２９日にかけては、胃食道逆流は認められず、

実は、３月１日からＳＴチューブから８ｃｃ入りました

その後も順調な様子で、

２日には、１０ｃｃ

３日には、１５ｃｃ

と、日に日にＳＴとＥＤの差が広がり、経過も良好でした

９日には、ＥＤを抜いてすべてのミルクを

ＳＴのみで飲むことができました

約１週間経ちましたが、特に戻ってくる様子もなく

今では、お腹減った

とモゾモゾしたり、怒ったり・・・

お腹いっぱいなりました

と寝始めたりすることが増えてきています

もっと早くにチャレンジしてあげたかったのが事実ですが

無事に一本チューブが抜けて

Ｈａｎａもご機嫌のようで

酸素飽和度もなぜか前よりもよくなっています

正直、Ｈａｎａに食欲というものを

感じてもらうことは、いいことか、辛いことかも判断はつきません

ＥＤチューブも抜けただけでもうれしいと思ってくれれば、

いいなぁと勝手に思っています

ＨａｎａがまたＳＴのみで生活できるとは、

ほとんどの方が思っていなかったようで、

かなりの奇跡に近いですが、

自分は、Ｈａｎａの強さを信じています

Ｈａｎａは、強い子

そして可愛い子

３月３日のHana

Sun, 04 Mar 2012 00:45:31 +0900

３月３日は、ひなまつり

ひな祭りの人形は、ＧＣＵには持ち込めるはずもなく・・・

でも、２家族のジィジィ＆バァバァから

飾り雛というものが送られてきました

Ｈａｎａも興味津々

今日は、寝ていることが多かったけど

初節句を祝うことができました

記念写真も飾り付けも今日だけは大目に見てくれた看護師のみなさん

ありがとうございました

送ってくれたジィジィとバァバァたちもありがとう

そして、何が起きたかわからないかもしれないけど

Ｈａｎａは、みんなに愛されてるぞぉ

２月２９日のＨａｎａ

Fri, 02 Mar 2012 01:43:10 +0900

今年の２月には、うるう年というやつで

２９日がありました

４年に一度

Ｈａｎａすごい時期に産まれたじゃないか

ずっと行事が多い時期に産まれたんです

うるう年といっても何をするのかよくわからなかったので

特に祝うこととかはなかったけど

Ｈａｎａに教えてあげました

「うるう年だよ！３年に一度だよ！すごいよ！」って

そしたら、Ｍａｍａにツッコまれました

「うるう年は、４年に一度だよ・・・」って

いつもは、Ｍａｍａに教えていることが多いはずなのですが

教えられました

何はともあれ

Ｈａｎａとうるう年っていう珍しい年を過ごせてよかった

次は、４歳か

そのころには、バカなＰａｐａは、

Ｈａｎａにウザイとか思われるのかな

Ｈａｎａウザイとか言わないでね

Ｈａｎａが産まれるまで　ｐｔ。２

Fri, 02 Mar 2012 01:30:57 +0900

２０１１年１０月

個人院から総合病院へ

個人院で少し小さいかもしれない

と診断され、もしかしたら、総合病院以外の専門的な病院へ行くことももあるかもしれない

など、少し脅されながら、

総合病院での受診となりました

受診までは、自分はともかく、

Ｍａｍａは、かなり凹んでいました

そりゃ自分とは違って

お腹で一緒に暮らしてたんだもんなぁ

いよいよ受診

エコーの検査で

「単一臍帯動脈ですね」

て言われました。。。

よく分かんなかったけれど

普通は、へその緒には、２本の動脈と１本の静脈があるそうです

ところがＨａｎａとＭａｍａをつなぐのは、

１本動脈が少なかったようです

単一臍帯動脈自体は、

稀ではありますが、珍しくはないそうです

しかし、推定体重がひっかかり、

「一度、こども病院で診てもらった方がいいかもしれない。心臓が悪い可能性もありますから・・・」

なんて言われてしまい

ショックでＭａｍａは、さらに凹んでおりました。。。

自分は、「まさか・・・」なんて気楽に考えていました。。。

２月２８日のＨａｎａちゃんｐｔ２

Fri, 02 Mar 2012 01:05:52 +0900

２月２８日には、検査だけでなく

Ｍａｍａの誕生日

ということで病室（ＧＣＵ）とは少し離れた場所で

家族３人で過ごしました

最近は、昼も起きてくれるＨａｎａ

起きてくれてはいるけれど

別の場所でしかできないことがあります

それは・・・

添い寝です

同じベットで寝れるなんて

かなり幸せなんです

いつもは、ベット越しでしか見れないから

こんな環境でいれることが

今の家族で一番楽しい時間なのです

おめでとうＭａｍａ

そして、一緒に誕生日をお祝いしてくれて

ありがとうＨａｎａ

２月２８日のＨａｎａちゃんｐｔ１

Wed, 29 Feb 2012 00:57:48 +0900

今日は、ｐｈモニタリングという検査を受けました

ｐｈモニタリングとは・・・

胃食道逆流というものがあるかどうか調べてもらう検査

簡単にいうと

胃に入っているものが、食道などに戻っているのか調べる検査です

Ｈａｎａは、産まれてから１か月間も胃にＳＴチューブというもので

ミルクand母乳を飲んで（？）いました

しかし、感染症とかいろいろ重なって、

一度だけ、戻してしまいました

その結果、すぐにＥＤチューブを入れました

ＥＤチューブてのは、

胃の下にある十二指腸というところに直接チューブを入れて

そこから、ミルクを入れるというチューブです

親としては、

Ｈａｎａの体で使えるものは使ってあげたい

って勝手に思っていて

先生に何度も話をしてやっと

検査することになりました

その結果、チューブが増えてしまい

Ｈａｎａには、申し訳ない気持ちでいっぱいです

Ｈａｎａごめんな