遺伝子異常疑いの息子のブログ https://ameblo.jp/aopik0301/ 発達遅滞、経管栄養、体重増加不良の長男のことを書いてます。 ja 1歳4ヶ月 息子氏1歳4ヶ月になりました。

成長が遅いからもっとゆっくり時が流れて欲しいショボーン

まだ経管栄養なので保育園は延長中で今度から療育園に通うことになりました。


最近のようす↓

・離乳食は後期くらいのを昼と夜の2回
　一食160〜180gくらい食べれる。
　ミルク注入は朝とおやつと寝る前の3回。

・うつ伏せで方向転換がかろうじてできる。

・背バイと寝返りで行きたいところに移動する。

・パチパチしてって言うとしてくれる。
　バイバイ、バンザイ等はできません。

・パパはどこ？って聞くとパパの方を向く。
　指差しはできません。

・反り返りが少しマシになってきた。


こんな感じでできるようになったことも少しずつありますニコニコ

ですが出来ないこともまだたくさんあります↓

・おすわり、ズリバイ、つかまり立ち出来ない。
　ズリバイはもがいてるけど進んでない

・指差し、発語なし
　喃語はママ、マンマくらい

・おもちゃの遊び方がわかってない
　舐めたり噛んだり触ったり
　くるくるサウンドだけは唯一遊べてるかな

・呼んでも無視されることが多い


こんな感じです。
一歳半健診は行きたくないので行かない予定。
病院で見てもらってるしこれ以上傷つきたくない…
親のメンタル優先にしますアセアセ




]]> https://ameblo.jp/aopik0301/entry-12614097408.html Wed, 29 Jul 2020 00:31:52 +0900 保育園問題④

現在はコロナの影響で病院とリハビリ以外は引きこもり生活を送っています。


前回の続き…

結果ですが、結局4月からの保育園には入れませんでしたショボーン
加配の先生がいないと無理ということで入園は叶いませんでした。

次はいろんな園を見学しようと思います口笛


とりあえず育休延長することにしたので、療育園も考え始め今度見学させてもらうことになりました。

親子通園のところですが、週に一回なので負担もそんなにないのかなと前向きに検討中ですキラキラ

早くコロナ落ち着かないかなぁ…

]]> https://ameblo.jp/aopik0301/entry-12588345657.html Thu, 09 Apr 2020 16:28:40 +0900 保育園問題③ 全然ブログ更新してなかったガーン

 

なんだかんだ息子１歳になりましたキラキラ

 

 

前回のつづき・・・

 

役所には保育園に直接聞いてねハートと言われたので

今は保育園と直接話し合いを続けています。

 

保育園側としては前向きに考えてくれているようです。（たぶん）

ですがやはり加配の先生が確保出来なければ４月からの入園は不可能と言われました。仕方ないですね・・・

ですがまだ座れない、立てない、経管栄養という状況なので加配の先生はありがたいことです。

 

ということで、保育園の利用結果通知書は1次、2次とも保留。

この調子だと3次も保留なんやないかな。

コロナでそれどころじゃなさそうだし・・・

 

となると４月復帰は無理そうなんで延長かなあと漠然と考えていますキョロキョロ

]]> https://ameblo.jp/aopik0301/entry-12580204655.html Fri, 06 Mar 2020 18:10:43 +0900 10ヶ月 今更ながらあけましておめでとうございます。

保育園問題は未解決です。

今月に入ってからリハビリの成果なのかおぴの成長が少し見られてますキョロキョロ

今のおぴの状況↓

首すわり
→一応OK
　うつ伏せ嫌いを克服し結構顔が上がるように
　引き起こしは相変わらずついてこない

寝返り
→最近できるようになった
　寝返りと寝返りがえりでコロコロ転がってます

ズリバイ
→×

ハイハイ
→×

お座り
→×
　最近手をつけば一時座れるようになった

ミルク
→20ml〜120mlとムラがすごい
　ほとんどチューブに頼りきり

離乳食
→もぐもぐ出来るようになった

その他
→ストロー飲み出来るようになってきた（まだ下手だけど）
　人見知りはないが、場所見知りはありそう
　脇を持って立たせたら足を踏ん張る
　呼んだらたまに振り返ってくれる
　おもちゃにはあまり手を伸ばさないけど親の顔には伸ばす
　目が合うと笑う


まだ出来ないことばかりで心配は尽きないけど、少し成長したかな。






]]> https://ameblo.jp/aopik0301/entry-12567903324.html Tue, 14 Jan 2020 19:40:31 +0900 保育園問題②

おぴを連れて保育園相談をしに役所へ。

チューブがついててOKかとか発達遅延でも受け入れてくれるかは保育園に直接連絡してくださいとのこと。


園に電話してまた来年に面談してもらうことになったけどキョロキョロ



正直おぴみたいな子って保育園からしたらすごく迷惑なんだろーな。

もし受け入れてくれるならありがたいなあ。
まあ入所できる権利を得ただけに過ぎないんだけど
激戦区なので普通の子でも落ちる可能性大

受け入れNGなら育休延長か退職か、その辺も考えて行かなきゃな。
]]> https://ameblo.jp/aopik0301/entry-12562828827.html Fri, 27 Dec 2019 20:21:56 +0900 保育園問題
競馬もお笑いも好きな私としてはすごく楽しめた１日でした馬

子ども産んでからほとんど買わなくなってるからなー。
でも有馬記念くらいは買わなきゃ。
かろうじて負けずに済んだ笑


ま、それはいいとして、、




現在育休中。


おぴはチューブ。
いわゆる医療的ケア児。

保育園をどうするか悩ましいのよね。

見学してたころはかろうじてNoチューブでいけてたからなんとかなると思ったけど最近の様子を見ると難しいんじゃないかと思い始め、、

園にいる間だけ頑張って口から飲んで、家では多めにチューブで入れるとか？

まぁ飲めたらこれでいいやろうけど全然飲まない時もあるからなぁ、、
そもそも園でチューブつけっぱってOKなのか？

一番は４月までにチューブが外れるといいけどムラがあるからまだまだ無理そうやなショボーン

離乳食もまだ初期のドロドロをちょっと食べるくらい。

かと言って医療的ケアOKの園は少なく既に定員いっぱいぽい。。

うーん、役所に聞いてみますかね。
気が重い…

]]> https://ameblo.jp/aopik0301/entry-12562154751.html Mon, 23 Dec 2019 22:36:10 +0900 ９ヶ月 ただいま９ヶ月。

 

おぴの発達状況。

 

首すわり

→ほぼOK。

　ひとつ気になるのが、ちょっと前は引き起こしもついてきてたのに

　今はほとんどついて来ず。。

　ただやる気がないならいいけどまさか退行じゃないよね・・・？

 

寝返り

→横向きまで。

　うつ伏せから仰向けは出来る。

 

おすわり

→手をついてなら少しの時間座っていられるけど機嫌による。

 

うつ伏せ

→嫌いなのでズリバイ、はいはいはまだまだ。

　顔はあげられるけど、手の力がないので支えられない。

 

おもちゃ

→たま〜に手をのばすくらいでほとんど見てるだけ。

 

人見知り

→誰にでも変わらずニコニコ

　外ではずっと真顔でキョロキョロ

 

こうやって改めて字面で見るとキツイww

これで何もないってありえないと思うのできっと遺伝子異常だよな。

 

 

 

]]> https://ameblo.jp/aopik0301/entry-12560822470.html Thu, 19 Dec 2019 17:49:03 +0900 今の気持ち ブログ早く始めようと思いながらもう９ヶ月に。

 

おぴのことを考えると落ち込んだり前向きになったり不安定なのもあってなかなか行動に移せませんでした。

妊娠中に何も異常なかったのに何でこんなことに・・・

むしろNIPT受けたくらい慎重派なのにガーン

 

今も受け入れて前向きに頑張ってるとは言い難いし、これからどうなるんやろとか将来の不安でいっぱいです。

今も最低限のお出かけしかせず引きこもっています。

 

仕事も辞めんといけんのかな・・・


とりあえず、これからぼちぼち自由に書いていこうと思います。

 

 

 

]]> https://ameblo.jp/aopik0301/entry-12560794880.html Thu, 19 Dec 2019 15:15:31 +0900 療育 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/aopik0301/amemberentry-12560678636.html Thu, 19 Dec 2019 00:15:18 +0900 おぴについて。 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/aopik0301/amemberentry-12560581549.html Wed, 18 Dec 2019 16:25:24 +0900