日常の記録 https://ameblo.jp/aoxyu/ 日々の記録(自分用) ja SDR手術当日



朝6:20頃に娘を起こす…がぐっすり寝てる😪
6:30以降は絶飲なのでお茶飲む？と聞くと
いらないと言ってまた寝てしまった。

前日の夜、普段弱音を吐かない娘だが
珍しく、やっぱり帰りたい。
痛いの嫌だ。やめたい。と言った。
私も手術はこれで最後にしたい。
そう強く思う。

7:30頃　起床
病衣に着替え、8:25オペ室へ移動。

もう涙止まらなくて…
子供より泣いてしまう赤ちゃん泣き
泣いちゃダメなのに我慢できず…
涙がこぼれ落ちる。

娘は知っていた。私が泣いてるのを。
手術終わりにマスクぬれてたって言われた。
ごめんとしか言えなかった赤ちゃんぴえん

娘が全身麻酔で眠る時まで
そばに居させてもらえた。
(麻酔…すごく嫌そうだったけど…
すぐには寝なくて少し濃度上げてもらったら
スッと眠った)

12時頃、病室に先生が来てくれた。
手術は問題なしと言うこと、
予定通り進んだとのこと。
18%切断したと言うこと。

早く娘に会いたくて
12:20頃に手術室へお迎えに行った。

無事に手術が終わって何より良かった。
娘に会えてすごく安心した。

数時間は眠ってたけど徐々に
目が覚めてきて、
ママ、痛くなかったよ。って言って
また寝た。

夜は、6回吐いた。
痛み止めの点滴(フェンタニル)の
副作用に頭痛と吐き気があるらしく…
すごく辛そうだった…。

数時間置きに寝返りをするんだけど
それも痛そうだった。
最初の３日は点滴もあるし
すごく辛そうだったけど
よく乗り越えたなと思う😭





]]> https://ameblo.jp/aoxyu/entry-12969171315.html Tue, 09 Jun 2026 19:00:01 +0900 SDR手術前日

いよいよ、この日がやってきた。

手術前日。大雨と強風で
飛行機が遅れたけどなんとか到着✈️✨
病院の近くに前泊。



9時〜病院へ。

12時頃診察。…(持ってきたCD💿の

読み込みにかなり時間を要した様子💦)


手術の内容を再確認。

✅ウチの子はグレードlll

✅機能的後根切断術

✅麻痺は治らない

✅筋緊張を軽減する手術

✅20〜25%エラー起きてる神経を切る

✅筋短縮も起きているので、解離術は

今後再度必要になってくる可能性あり。


再確認後，各種検査へ。

①レントゲン🩻

②腰のCT

③心電図

④尿検査(病棟で)

⑤麻酔科医説明


ここまでお昼ご飯を食べられてなかったので

14時頃にお昼ご飯を食べて、


その後、再度診察室へ入り同意書を書き

入院する病棟へ行きました。


娘は、疲れてベッドで夕飯あたりまでお昼寝。


明日は、いよいよオペ当日。


先生の講演を聞いて

解離する前にSDRをしておけばよかったと

何度も後悔したし，やっぱりやめようって

なんども立ち止まった。

現実的に考えて無理ってなってたけど

家族の協力があってこそ、夢が現実になった。


この先生に手術をしてほしくて

沖縄までやってきた！！！

先生、本当に優しい。

なんでも質問に答えてくれはる。

何質問していいかわからないけど😂

何よりご縁をいただけて感謝です。


いよいよ明日。必ず良くなると

信じてるし、何より本人が1番

頑張っている💖✨


サポート体制バッチリ👌

頑張るぞー！！🔥




]]> https://ameblo.jp/aoxyu/entry-12968980930.html Mon, 08 Jun 2026 20:29:30 +0900 小学校へ入学

４月から小学校の支援級に入学しましたニコニコ

学習は、通常学級でお勉強し、
週に何度か1時間だけ支援級で
体を動かしたり、学習してます照れ

毎日楽しく通っています✨
PCWで、たくさん歩き、手術に向けて
筋肉つくように頑張ってます口笛

また、手術が終わって落ち着いたら
更新します🆙

無事に手術が成功しますように⭐️


]]> https://ameblo.jp/aoxyu/entry-12968119139.html Tue, 02 Jun 2026 20:52:28 +0900 筋解離術　2024.9月、手術して1年経過した今 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/aoxyu/amemberentry-12928454299.html Sun, 07 Sep 2025 19:42:16 +0900 リハビリの日と手術のこと



　今日は、リハビリの日でした。

　大雨だったので早めに家を出て
　むかいました☔️

　思ったより早く着いてお菓子買って
　リハビリの時間までぶらぶら
　暇つぶししていました。


　今日はPTからスタートうさぎ花

　まとめ
　・足のマッサージ
　・装具を履いて立つ練習
　↑上半身がとても綺麗に保てている立ち上がる
　・歩行練習
　↑バランス崩しやすかったけど
　上手く片足ずつに体重をかけられていた
　・装具が痛いとやっぱり言っていた泣くうさぎ
　・ボトックス打ってから5ヶ月以上
　間が空いているのでかなり緊張は
　強くなっている様子。
　

　今日は、担当の先生の他にも
　2名先生が見学についてらして
　娘はまたまた人見知りしてました驚き

　今日は、手術のはなしを
　先生に詳しく聞きたかったので
　リハビリ開始から終わりまで
　先生に質問攻め汗うさぎ

　全て優しく教えていただけましたおやすみ
　家に帰って即家族会議。
　手術を今のタイミングで受けようと、
　前向きに考えていこうということになりました。


　今日のOTにっこり飛び出すハート

　まとめ
　・上半身のマッサージ
　↑そこまで硬くなってない様子
　・座った状態で姿勢維持の練習
　・左手を使って物をすくってお皿に移す練習
　・左手を使って少し高いところの
　おもちゃを積み上げていく練習
　↑その時の姿勢維持の練習
　・くつしたをはく練習

　OTの先生にも手術の話をして
　お兄ちゃんをどうするか問題の
　相談にも乗ってもらいました。

　就学相談の話も聞いてもらい
　アドバイスをもらいましたうさぎのぬいぐるみ

　今日もお疲れ様！！

　




　


]]> https://ameblo.jp/aoxyu/entry-12852081763.html Mon, 13 May 2024 20:25:30 +0900 新装具の型取り



　昨日は、整形外科の受診日でしたうさぎ

　3月に予約を入れてたのだけど
　溶連菌にかかってしまい
　久しぶりの受診でした花

　今回の受診目的は、
　・ボトックス注射どうするか
　・車椅子の作成をしたいこと
　・手術いつするのが良いか
　でした。

　・ボトックス注射について
　前回受けた時から
　5ヶ月経っているのでそろそろした方が良い
　とのことで、受けることにしました。

　・車椅子の作成について
　どの車椅子が良いか決めたら
　見積書や必要書類を持ってきてとのことでした。

　・手術について
　だいたい5才を過ぎると
　ボトックス注射が効きにくくなってくるので
　5〜7才のタイミングでするとのこと。
　娘の場合は、緊張も強くなってるし、
　近いうちにしたほうが良いとのこと。
　家の都合とかもあるので
　良いタイミングをまた教えてください
　とのことでした。


　また、先生から
　お薬の服用をしてはどうかと
　提案を貰いました。

　薬品名は、ギャバロン。

　筋肉の緊張を和らげてくれるお薬だそうです。
　副作用は、眠気。ぼーっとする。等
　とのことでした。

　すぐに回答はできなかったので
　次回の診察の時に検討して
　お話ししようかなと思います。


　また、今の装具がもうすぐ
　サイズアウトしそうなので
　新しい装具を作成することになりました。


　早速、足の型取りをしていただいて
　靴の色を娘に決めてもらって
　診察を終えました。


　手術のことは、息子のこともあるし
　家族で相談して決めて行きたいと思います。


 　(記録用)


　


　
　

]]> https://ameblo.jp/aoxyu/entry-12851569102.html Thu, 09 May 2024 20:26:21 +0900 私も強くならなきゃなぁ… アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/aoxyu/amemberentry-12851318507.html Tue, 07 May 2024 20:36:22 +0900 息子の小児科受診結果 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/aoxyu/amemberentry-12850397858.html Tue, 30 Apr 2024 17:36:15 +0900 心因性…？ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/aoxyu/amemberentry-12850298773.html Mon, 29 Apr 2024 22:10:46 +0900 就学相談について


　娘が年中になり、リハビリの先生からも
　そろそろ、就学相談をスタートさせても
　いい頃だよ。とアドバイスをもらい、
　ようやく行動に移しました。

　まず、最初にしたことは
　幼稚園の園長先生に相談しました。

　娘が通う予定の小学校では
　通常学級と支援学級があるとのこと。
　支援学級は、現在は2クラスあるとのこと。
　・知的障害
　・自閉症、情緒障害
　※娘は肢体不自由なので、相談して
　肢体不自由のクラスを開設する
　必要があるとのこと。

　※県に申請をして通らなかったら
　違う小学校へ通うことになる
　こともあるとのこと。
　
　支援級のクラスはmax8人で
　1年〜6年生の生徒が同じクラスとのこと。

　8人の生徒に対して先生は1人。

　国語と算数は、支援級のクラスで授業を行い、　　その他の科目は先生と相談して
　通常級で行うこともできるとのこと。

　毎年、夏頃に就学相談会があり、
　支援員さんや担任の先生と
　一緒に相談できる機会があり、
　娘の様子をみていただいて
　お話を聞けるようです。
　10月までに小学校を
　決める必要があるようです。

　その他、気になることは
　教育委員会へ直接確認してほしい
　とのことでした。

　後日、教育委員会へ電話をして
　確認してみました。

　焦る気持ちはわかるが
　就学相談会に参加して決めてもらう形になる
　と言った内容でした。

　実際に小学校を見学したいのであれば
　園長先生を通して指定の小学校へ
　見学をしてください。

　とのことでした。

　またまた、園長先生へ連絡をして
　教育委員会から聞いたお話を伝えて
　事前に小学校を見学したい旨を伝えると
　もうすぐオープンスクールがあるとのこと。
　そこで小学校の設備や授業の様子も
　見学できるとのことでした。
　先生とも少しお話しできる機会も
　設けていただけるとのことで
　少しホッとしています。

　いろいろな方に助けていただいて
　感謝です。

　まだまだ不安でいっぱいだけど、
　一歩ずつ進めて行けたら
　いいなと思います。

　
　


]]> https://ameblo.jp/aoxyu/entry-12849899993.html Fri, 26 Apr 2024 19:52:45 +0900