アヤの記録～可愛い三姉妹・障がい児育児～ https://ameblo.jp/aparagisa/ 長女「ヒナ」次女「アイネ」三女「マホ」と可愛い三姉妹の育児日記♪２０１２年三女マホの妊娠・出産でいろんなトラブルが発生。出産して障害があると分かったマホの看護記録や姉妹（兄弟）児の子育てについてを中心に日々の成長・役立ちそうな情報を書いていきます♪ ja まず最初に…マホの現状と１歳頃の話
三女マホの妊娠による切迫早産の危機から出産、出産後に発覚した障がいをもって産まれたマホの経過報告など。まだまだ小さい時の事しか記録してないので、その後マホがどんなふうに成長したのか簡単に書いていきます❣

【〜１歳まで】
ここまでの記録は大体１００日までのやつかなぁ？お正月の挨拶があったから１月頃だったはずラブ

では、その後の事〜❣
マホはその約４ヶ月あと、長女ヒナの小学校入学が終わってすぐに退院し在宅医療がスタートしました(o˘˘o)

退院前にはたくさんの検査もして、マホの嚥下障害やてんかん発作の原因究明、対処法を探っていたらいつの間にか７ヶ月にも及ぶ入院生活になってましたね〜

結局どうなったかと言うと、「原因不明」のままでございます、はい。手帳やら何やらは脳性麻痺の診断で色々と取っていますニコ

脳性麻痺と言うのは、脳に何らかの原因があって運動系に障害をきたしている全般のことを「脳性麻痺」と言います（簡単に言えば）

麻帆の場合、脳に所見的な異常は見られませんが嚥下反射、嘔吐反射などは全く無く…また左半身と右半身で運動機能に左右差があるので脳性麻痺の診断名を頂きました。

とは言っても、すっごい元気にこ
昔は低緊張気味で動きもすごく少なくて、首すわりも８ヶ月ごろからゆっくり持ち始めて１歳半頃にようやく「首が座った」と言える状態になりました♡５歳になった今では動きまくって…なかなか手の付けられないお転婆娘です(*ﾉ∀<)

百聞は一見に如かずぺこ
写真公開↓↓↓


この通り、ほんとに元気そのものですラブ
随分とたくましく育ってくれていますよ〜(〃▽〃)しかし、コレまでの５年間色々ありました。

退院して在宅に移り約１週間後には初めて風邪を引いたので様子見入院。２日後に退院したのですが、その３日後には誤嚥性肺炎で入院…５日間抗生物質を点滴から入れて無事退院したかと思いきや、その１週間後にはまたまた誤嚥性肺炎で入院…ずっとこの繰り返しで在宅に移ってからの１年間は２/３は入院生活してました(´×ω×`)

誤嚥はやはり嚥下障害によるものでした…
自分の唾液すら全く飲み込めないので、その唾液が肺に少しづつ垂れこんでいき、更には 胃食道逆流症もあったので胃液が上がっていき、それも誤嚥していた可能性も高いとのこと。

誤嚥性肺炎が改善されたのは、胃ろうを作るときに一緒にやったニッセン手術（噴門形成術）。胃から逆流しないように胃の入り口を少し縛ってしまう手術です。これをする事で誤嚥性の肺炎はかなり減りました！ホント劇的にｷｬﾊﾊ

まだまだ、書きたいことはたくさんあるのですが、長くなったので今日はここまで〜星カラフル
]]> https://ameblo.jp/aparagisa/entry-12329596808.html Sun, 19 Nov 2017 09:47:14 +0900 ４年ぶりの復活(*ﾉ∀<)？

もぅ、４年ぶりに自分のブログ読みました❣切迫の危険〜障害をもって産まれた三女の出産と経過。

色々と思い出した(*ﾉ∀<)あの時の私の気持ち❣読んでて思ったことは、まだまだ自分の気持を１００%さらけ出せてないなぁって事（笑）若かったのかな(〃▽〃)

まぁ、自分の気持を前向きにする為に書いてたからね！ネガティブな部分は抑えられてるゎ( ;￣3￣)今なら、あの時の事さらけ出せるのかなぁ星上時間あればちょくちょく書いてみたくなった❣思い出させてくれた方、有難う♡

多分、ブログ再開するとしたら三女、麻帆の看護ブログになるかな( ´﹀` )お姉ちゃん達の成長も載せていきたいな〜ラブラブ
]]> https://ameblo.jp/aparagisa/entry-12329467848.html Sat, 18 Nov 2017 21:02:41 +0900 色々と頂いてます♪

クリスマスもあったかし、じいちゃんばあちゃんの
ハワイ旅行のお土産なんかもあって、

ホントに、いっぱいおもちゃにかこまれてるんだな～ニコちゃん

そんな中、病院に務めるスタッフさん達からも
いろいろと頂いたりしてますニコ

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これは、添い寝きりんきらきら
クリスマスプレゼントとして主治医ご夫妻に頂きました音符

これ以外にもオーボールとバナナくんLOVE
めちゃ可愛いおもちゃばっかりなの～！！１３

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手に持ってるのがオーボールねビックリマーク２
可愛いカチューシャは看護師さんからの贈り物♪

カチューシャにパンダゴムに靴下までなく
可愛いから買っちゃったあげって
お仕事時間外でも、マホのことを考えてくれてるなんて
本当に嬉しいですsei

小さな田舎の病院だから
マホみたいに、超長期入院の子が少なくって

だからこそ、
こんなにも可愛がってもらえるんですよね～スマイリー

退院して早く帰りたいけど
病院のスタッフさんと会えなくなるのは
すご～～く悲しいな汗

退院前にはメアドでも聞いておこうかしら・・
なんてsei迷惑かな・・



]]> https://ameblo.jp/aparagisa/entry-11447857133.html Sun, 13 Jan 2013 02:14:36 +0900 明けましておめでとうございます♪

大人になってからというもの１年という期間は
本当にあっという間に過ぎてしまいますねキラキラ

去年は、ほんとうに色々とありましたニコちゃん

そもそもこのブログを始めたきっかけは、
三女マホを妊娠していた時に
切迫早産の恐れがあり、

日々の不安や、
感じたことを記録していこうと思ったからだったのですが・・

その時の赤ちゃんも無事に産まれまして
いろんな事を思い返してみたりしましたハート②

切迫の不安から、羊水過多の不安
出産してからの不安など本当に沢山の不安を
抱えていた気がします汗２

今は？と言うと、まだまだ不安はありますが
とにかくこれまでと同じで前に進み、前進している感じですラブ

去年は、沢山の方々に出会いました！
いろんな事も勉強しました！

なにより、子どもたちに対する愛情や
旦那さんに対する尊敬・信頼が増して

私にとっては、マホのおかげで
沢山成長させてもらった気がします音符

そんなマホちゃんですが
今年はママだけでなくお姉ちゃんたちの事も
沢山成長させてくれそうな気がしますハート②

だって、今年中には退院するはずだもの上げ上げ
本当にたのしみ～ハート

今年も、いい年になりますよ～に好



]]> https://ameblo.jp/aparagisa/entry-11441591430.html Tue, 01 Jan 2013 23:25:10 +0900 おもちゃに興味が出てきたみたい♪ またまたビックリな成長ハート

ベッドの上にぶら下げてある保育士さんお手製の
メリーっぽいおもちゃに一生懸命手を伸ばして
回そうと頑張ってるんです(´∀`o)

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写真じゃわかりにくいかな～ドクロ
手を上げでブンブンsei

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おもちゃに当たると回るからそれが楽しいのか、
結構長い時間遊んでるんだ～ウインク

まだ笑ったことがないマホの楽しむ顔は
知らない人が見たら無表情ｗ

でも、ママや看護師さん達には分かるよ！！１３
マホが楽しんでいることがニコ

急に手を上げて遊ぶことが出来るようになったから
笑顔を見せてくれるのも近いかもしれないね*笑顔

ママ、本当に楽しみ♪
頑張れマホきゃっ本当におりこうさん！偉いぞ～嬉


]]> https://ameblo.jp/aparagisa/entry-11435049405.html Tue, 18 Dec 2012 01:29:22 +0900 胃から変なの出ちゃった事件

母乳注入前の胃残確認で茶色のものが引けてしまった・・・
早速、ドクターに見せてすぐに検査

引けた茶色いものは、検査に出したけど結果的に
血液ではなく、何なのかは不明

先生曰く、「ストレスからくるものかも・・」との事････

で、おかしなモノが引けちゃったから
先生は速攻で採血を開始

なんと血糖値が３０代前半

先生「えっ？？」みたいな汗２
ちょっともう一回測り直すって言ってやり直したけど
結局最初よりも下がっちゃったガーン

すぐに糖水をチューブから注入

ちょっとしてもう一度血糖値をはかると・・・
なんと今度は１５０代まで急上昇汗

またもや、先生ビックリしてたほろり

結局、茶色いものの正体は不明のままなんだけど
血糖値がおかしくて、注入前の数値は５０以下・・・
注入開始から１５分後に図ると１２０超え㊦㊦(￣＾￣

マホは今、胃食道逆流症があるようで
母乳を注入するチューブを直接十二指腸までいれて
それで母乳を注入しているから

胃を通り越して直接、腸で消化する感じになってて
まぁ、医学的にはそれによって引き起こされる症状、
専門用語で言うと「ダンピング」？って言うらしいけど
それかもしれないとのこと㊦㊦(￣＾￣

超、簡単に言えば急激に上がった血糖を下げようとするから
異常に血糖値が低くなる↓↓

でも、可能性としてはそれだけではなく
ホルモン分泌の異常、脳の問題の可能性もあるそうな・・・

とりあえず、ソレについては検査中････
もしホルモン分泌の異常だとしたら薬の投与が必要らしいけど
とくに大きな副作用もなく、心配することはないってしゃきーん

なにわともあれ、早く良くなってくれることを祈るわ上げ上げ

低血糖に陥ってしまうので現在、２４時間の持続注入で
母乳を少しづつ２４時間注入する形をとってます。

この方法をとってから２日間、低血糖になってはいないので
しばらくこれで様子見。

お家に帰るためには持続注入では絶対に帰れないとのことなので
できるだけ早くこの問題が解決してくれると良いな！！


]]> https://ameblo.jp/aparagisa/entry-11435044783.html Sun, 16 Dec 2012 01:02:10 +0900 ベッドのお引越し♪

小さなオープンクベースだと余りにも動きを制限されているのと
本当に落ちそうで怖い・・・汗２

ってことで、看護師さんたちが
小児病棟からベッドを持ってきてくれました～ニコちゃん

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小さな新生児室の一角に大きなベッドキラキラ

しかも、マホだけじゃなくって、
一緒に長期入院中のお友達も同じ大きさのベッド笑
ダブルボスでお部屋を牛耳ってますtonki_exclam

これでいっぱい動き回れるね～キラキラ星
とは言っても、マホの場合動きまわると言うよりは
ズリズリして回る？

不機嫌なときに、泣きながら頭が上へ上へ・・・
もしくは右へ左へ・・・

グルグルと動きまわってるのですびっくりまーく
寝返りもできそうなほど大泣きする事も増えてきましたハート

ま、寝返りはまだだけどねラブ
もうちょいもうちょいキラキラ
がんばれseiまほちゃんにゃ


]]> https://ameblo.jp/aparagisa/entry-11432783137.html Sat, 15 Dec 2012 00:29:21 +0900 日中起きてくれると嬉しいのです♪

日中は寝てて、起きるのが午後３時頃
そこから間欠的に起きて
午後７時にはおやすみ…汗

午前０時に復活きゃっ
暴れん坊なんだとか・・・

さすがに、その時間帯は側にいないのだけど
抱っこを要求してギャン泣きしてるそうなうっ・・・

ママが居るときに泣いてくれたら
好きなだけ抱っこしてあげるのに～ううっ...

でも、昨日は何があったのか？？
深夜０時から寝だして、午後３時までねんねえ゛！!

寝すぎじゃん！って思ってたけど
そこからは起きててくれて（当たり前か？）
夕方の面会の時間にも起きてて沢山遊べました！！

小さなおもちゃにはあんまり興味を持たなくって
顔の前に持ってきても
小さいから見えにくいのか？
そんなにおもちゃを見なかったんだけど・・

昨日は手鏡を見せてみたんだ～
そしたら「ジ～～」っと自分を見つめてるにこ

もう本当に凝視！鏡を右に左に移動すると
顔も一緒にその方向を向いて追いかけてる♪

すごいじゃん!!
ちっちゃいものでも見れるんだな～って分かったことと
自分？人の顔？にはしっかりと興味を持ってるんだな～って
わかって、すごく嬉しかった音符

マホは自分の顔にものすごく興味を示したけど
自分だってわかってるのかな～

鏡の意味は赤ちゃんでも理解しているんだろうか・・はてな
ププッらぶらぶはーと♪それにしても、あのガン見！！
もしやマホはナルシストかもしんないスマイリー

そして・・・
はまってないけどあひる

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マホのお部屋のオープンクベースに
保育士さんが煙突を作ってくれたんだ～おんぷ

ちゃっかり入ってみちゃいましたてれ(苦笑)
ちゃんと屋根に戻しておかないとねｱｹﾞｱｹﾞ
サンタさん、来てくれるかな～ハートハート



]]> https://ameblo.jp/aparagisa/entry-11422595312.html Sat, 08 Dec 2012 09:34:50 +0900 マホとお家に帰るにあたり必要なこと！

嚥下障害、筋緊張低下、てんかん、胃食道逆流症
咽頭軟化症、プラダーウィリー症候群の疑いなどなど
いろんな説明を１からしていただき

マホの病状が今の状態でも退院できるように、
今後進めていく治療内容や対処療法など

在宅看護に必要となる医療機器の説明
国から受けられる補助の説明（認められれば）
パパやママが行うマホのお世話の数々
緊急時の対応方法

もっともっと沢山、マホと家に帰るにあたり
これから申請、習得していかなくちゃいけないことを
いーーーーーーーっぱい聞いて来ました！！

退院の予定としては来年の２月ごろキラキラ

それまでに、マホに必要なものをすべて用意して
ママもパパもなんでも出来るくらいに
必要な知識と技術を教えてもらって

マホをお家につれて帰りますニコちゃんガッツ

２月なんて、遠いようでかなり近い！！
もう１２月も入っちゃったおんぷ

年末年始はあっという間に過ぎて
ましてや、不慣れな手続きなんかに手こずっているうちに
す～～ぐにやってくることでしょうニコ上げ上げ

楽しみLOVE
すっごく楽しみ音符

苦手なお役所関係の手続きだけれど
マホと一緒に生活するためなら頑張れますハート

早くその日が来ると良いな!!

退院にしても上手くお世話していけるか
本当は不安だけど、旦那さんがいるし
おじぃちゃんも、おばぁちゃんもいるし
ヒナもあーたんも一緒sei

この部屋にマホが居ることを想像すると
やっぱりニヤけてしまうてれ(苦笑)

今からわくわくしながら
その日に向けて猛突進です！！１３


]]> https://ameblo.jp/aparagisa/entry-11420227029.html Tue, 04 Dec 2012 23:18:58 +0900 １５番染色体の検査結果は曖昧で・・
書かなかったのは、まだ曖昧だから。

結論から言うと
今回のPWS（プラダーウィリー症候群）を確定するための
染色体検査結果としては、「PWSではない」って事になった。

でもこれではっきりと否定されたわけではなくて
まだPWSの可能性はある。

PWSは１５番染色体の異常でおこるもので
その原因には大きく分けて３つある。

【約７０％】父親から受け継いだ１５番染色体の
q11とq13の間の遺伝子が欠けている

【約３０％】父親からは15番染色体を受け継いでおらず，
代わりに母親から2本の15番染色体の成分を受け継いでいる
「片親性ダイソミー」

【数％】上記の他に15番染色体に関連する
転座や逆位と呼ばれる染色体異常


今回の検査で調べたのは
PWS患者の約７０％の人がそうであるとされる
１５番染色体のq11とq13の間の遺伝子が欠けていたりする
欠失型のものでした

しかし、その結果は否定されたんですね

残りの３０％である可能性は残っているんです。
でも、それを調べるためには自費の検査になること。

ある程度成長してから成長ホルモンを必要とする時に
無料で検査してくれる団体？があること。

もしもPWSであったとしても根本的な治療法があるわけではなく
その時の状態に合わせた対処法を見つけるしか無いこと。

現状のマホを見る限り、PWSである可能性は半々。
PWSに似ている症状が現れる１４番染色体と１番染色体の異常の
可能性もあること。

色々と説明を受けて、結局
もっと成長してから無料で検査をしてくれるところにお願いして
そちらで検査する方法を取るかもしれません。
って言われてます。

結局のところ今のところはっきりとするつもりは無く
もう少し様子を見ながら病名をはっきりさせようかな？
って感じなのかな。

確かに、染色体の異常ならば治療法はなくて
その時に合った対処をとってっていくしかなく
焦らずともいいのかもしれない。

そもそも、病名が分かったからといって
マホの何が変わるわけでもない・・

そう考えればいいのだけど
早くはっきりさせたい気持ちが全くないかといえば嘘になるかな・・ほろり

といっても、
私自身、PWSであって欲しいのか
そうで合ってほしくないのか・・・

気持ちもまだまだフラフラしてて
よくわからんうう

前々から思っていたんだけど
私は、私のことがよくわかりません・・・

私の気持ちは本当の所どうなのか
自分でもわからないのです。

どっちでも良いわけではなくて
どっちが良いのかわからないからだと思うけど。

とりあえず、今は前向きニコちゃん

これから気持ちの浮き沈みが出てくるのかもしれないけど
たくさんの人に支えてもらいながら
できるだけ前を向いて行けたらいいな上げ上げ



]]> https://ameblo.jp/aparagisa/entry-11416243942.html Thu, 29 Nov 2012 22:55:18 +0900