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<title>私と病気と育児.*･ﾟ</title>
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<description>2016年11月出産。2017年10月ごろ視神経炎診断。しかも原因不明。育児と仕事に奮闘中。子どもの病気と自分の病気で職場に迷惑かけまくりで辛いけど、あまり落ち込んだり自分を責めずに前向きに頑張ろうと思います！早く治れー!!</description>
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<title>硝子体手術とその後</title>
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<![CDATA[ こんにちは🌞<br><br>硝子体手術してきました！<br>白内障手術<br>眼圧の手術<br>黄斑浮腫に対する手術<br><br>計 約1時間<br><br>もうなるようになれという気持ちだったので手術日まではあまり緊張せず、、<br>当日の朝入院部屋に案内されてからさすがに緊張してきました･･･<br>だが、、朝早い新幹線に乗るために早起きしたための寝不足と術前に飲んだ薬のおかげで眠くなり、手術直前まで寝てました(笑)<br><br>なのであまりあれこれ考える間もなく手術室へ！<br>初？車椅子、楽しかったです！誰かに押してもらうってこんな感じなんだなーと感激✨<br><br>手術に関しては、、<br>まず最初に点眼麻酔、そして消毒なんですが、<br>私、、この消毒が1番痛かった(笑)<br>消毒液ジャバジャバかけられてまぶたの裏とか消毒するんですが、これが痛い！！しみる！！<br>しみる！痛い！(&gt;_&lt;)というと点眼麻酔追加。<br>でもしみる･･･<br>そしてその後麻酔注射2本。<br>痛いと聞いてたので覚悟してましたが、ちょっと痛い注射くらい、、全然我慢できる痛さでした！<br><br>その後は全然痛くなく、見えない目で手術の様子を眺めてました。<br>硝子体手術のことを事前に調べると、手術の様子が見えると聞いてたのでちょっと楽しみでした(  ˆωˆ  )<br><br>実際はかなりぼんやりと見えてました。<br>器具が入ってきてなんかやってるなー？みたいな。<br>ピンセットみたいなのが入ってきて薄皮剥がしてるなーステロイドが目の中に注入さればらまかれたなぁ、、みたいな。<br>不思議な光景でした✨<br><br>その後はガーゼもりもりの眼帯をして翌日までそのまま。ちなみに、術後も全然痛くなかったです。<br>横見たりすると、縫合糸？が引っ張られてちょっとだけチクチクしましたがそれだけ( ˙▿︎˙ )b<br><br><br>翌日、眼帯外すと、見える、、！<br>今まで真っ白だったのが見える！！とちょっと感動！<br>でも、黄斑浮腫の影響ありありなので視界はめちゃくちゃ。視野欠損に加えて、視界はまだら。<br>感動は無くなりちょっと落ち込み⤵︎ ⤵︎<br>まぁ仕方ないとすぐ開き直りましたが( ˊᵕˋ ;)<br><br>今日、術後初の診察してきましたが、眼圧高くなってました(22とか23とか)。<br>ステロイドレスポンダー疑いでしたが、ちゃんとしたステロイドレスポンダーのようです(笑)<br><br>なのでリンデロン中止。<br>浮腫のほうはまだまだ腫れまくり。数ヶ月かけて少しづつ改善していくようです。<br><br>次は10月。少しでも浮腫小さくなってるといいな✨<br><br><br>余談、、というか全然関係ないんですが、、<br>私の子どももうじき三歳児健診があるんです。<br>視力と聴力の簡易検査があるんですが、息子、、片目の視力が悪い！！！！<br>お母さん動揺しまくり(ノД`ll)<br>旦那は視力良いもんだから息子が眼鏡かもだなんて信じたくない様子。<br>私はもちろん平然を装って、仕方ないよー！！と言いつつ、なんだかんだ私のせいかなと落ち込み⤵︎ ⤵︎子どものためにも落ち込んでられないけど。<br><br><br>とりあえず検診後、再検査行ってこようと思います！<br><br>長文すみません💦では、また！
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<link>https://ameblo.jp/apuru-4410/entry-12626948772.html</link>
<pubDate>Wed, 23 Sep 2020 10:42:41 +0900</pubDate>
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<title>ついに！！</title>
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<![CDATA[ ついに！！<br><br>手術です！！<br>入院します！<br><br>白内障が濃くなりすぎて検査機器が機能しないので、とりあえず白内障手術します！<br>あとは、どうせなので黄斑の膜をとる手術もしちゃえ！！つてことで手術します！<br><br>9月14の週に入院です！<br>手術終わったらまたブログ書きまーす(^o^)/<br><br>怖いけど、ここまできたら好きにして！って感じであんまり怖くない(どっちやねん)笑
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<link>https://ameblo.jp/apuru-4410/entry-12619965440.html</link>
<pubDate>Mon, 24 Aug 2020 15:28:47 +0900</pubDate>
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<title>久しぶりに･･･</title>
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<![CDATA[ 最近更新してませんでした。<br>色々あったけど、何だかんだいい方向に向かってると思ってました。なので気持ちも楽でついついサボってました（笑）<br><br>そして、更新した訳は･･･<br>病状が全然良くなってないってことが分かったからです！<br><br>とりあえず今の現状！<br>眼圧･･･安定！！前は眼圧がコントロール出来なくて困ってましたが、今は低いまま維持できてます！<br>よかった！！<br><br>白内障･･･ピンチ！！白内障がもういっぱいいっぱいらしく、前面にパンパンに張ってるそうです。とりあえず早めに手術しないと！<br><br>黄斑浮腫･･･全然ダメ！！治まったかと思うとまた腫れる！めちゃんこ腫れる！ダメすぎ！！<br><br>そんなこんなで、黄斑浮腫があって、白内障手術ができません。<br>浮腫みもひかないし、先生困ってる。<br>結果、上司？に相談してケナコルト注射をちょっとだけすることに。←ステロイドレスポンス持ちの可能性があるので、、<br><br>これでも浮腫みひかないもしかは眼圧あがれば、ついに硝子体手術が決行される模様。<br>私としては長年の闘病に疲れてもう好きにしてって感じ。。(^_^;)<br><br>月末にまた通院します。<br>眼圧＆浮腫みどうなってるかな。心配･･･<br>今週末は婦人科に卵巣嚢腫の定期検診あるし。<br><br>なんでこんな病人になってしまったのだろう･･･<br>ほんと災難(×∀×)<br><br>とりあえず、気を確かに頑張ります！！<br>あーしんど(T_T)
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<link>https://ameblo.jp/apuru-4410/entry-12609241553.html</link>
<pubDate>Mon, 06 Jul 2020 15:35:02 +0900</pubDate>
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<title>雪降り通院日</title>
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<![CDATA[ お久しぶりです。<br><br>最近ずっと、雪降ってなくて快適だったのに、、<br>何故か通院日の今日！いっぱい雪降りました⛄<br>しかもベチャベチャ雪！！<br><br>なにも今日降らなくても、、<br><br><br>そして、私のおめめ👀もベチャベチャでした←<br>黄斑浮腫が前回より大きく？なっていました！<br>ヒュミラ使ってるのに何で！？<br>効いてないの？？<br><br>担当医も困ってました･･･<br>ごめんよ(^_^;)<br>めんどくさい症例でごめんよ(&gt;_&lt;)<br><br><br>眼圧は安定でした8でした。低っw<br><br><br>担当医が他の医師にも意見を仰いで出した結論は･･････<br><br><br><br>ルミガンの中止でした！！<br>え( °_° )<br><br>そうなんです。前回、黄斑浮腫が再発したのは、ルミガンを使用した後だったのです。<br>だから、先生達はルミガンが悪さをしているのでは？？と考えたようです。<br>じゃあ、、眼圧は？？<br>そうです。ルミガンを止めたら眼圧があがるかもしれないんです。<br><br>眼圧をとるか黄斑浮腫をとるか！みたいなことになってます。<br>先生達的には眼圧8にもなってるし、ルミガンやめてこのままの眼圧で黄斑浮腫収まらないかな！？みたいな。。<br><br>でも、眼圧が下がったのも、ルミガン使用してからなんですよ！？<br>その理屈でいけば、ルミガン止めたら眼圧あがるよね！？<br><br>難しい･･･(~ω~；)<br><br><br>とりあえず実験的にルミガン中止します。<br>１ヶ月後また受診です。<br>ここ最近、2ヶ月ペースで受診だったので１ヶ月後だと、お金かかる･･･(´△｀)↓<br><br><br>しかも、ダイアモックス１ヶ月分しか処方してくれないし。2ヶ月分処方してもいいけど、１ヶ月でやめるかもしれないから･･･って。<br><br>「でも来月処方あったらお金かかりますよね？？」(今回2ヶ月分なら、限度額認定に含まれるので限度額以上は取られない)<br>数百円ならいいけど、数千円くらいになるとちょっと･･･と思って<br>「数千円とかだと」(ちょっと困る･･･)って言おうとしたら、、<br>「そうそう、数千円とかそんなもんだと思うから大丈夫だよ(  ˆΟˆ  )！！」<br>だって(°д°)<br><br>金銭感覚違うわァ…(´･д･｀)と感じましたよね(´^p^`)笑<br><br><br>何も言えず、「そうですね😅ハハハ･･･」と言って大人しく１ヶ月だけ処方されました。笑<br><br>来月、浮腫がひいてるといいなぁ😣🙏💦<br>
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<link>https://ameblo.jp/apuru-4410/entry-12582583888.html</link>
<pubDate>Mon, 16 Mar 2020 15:52:58 +0900</pubDate>
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<title>あけおめ！！からの通院！！</title>
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<![CDATA[ あけましておめでとうございます！！<br>今年もよろしくお願いします！！<br><br>今年はおみくじで数年？数十年？ぶりに大吉がでたのできっといい年になると信じてます✨<br><br>そして、我が家は今年家を建てようか検討中です！<br>どうなることやら(´^∀^｀)<br><br><br>話変わりまして、通院行ってきました！<br>通院の時しかブログ書いてなくてすみません😅<br>通院って、精神的にやられますよね。<br>色んな気持ちを吐き出すのにブログがとても役立ってくれてます。<br><br>今回は、白内障のこと、眼瞼下垂のこと、妊娠のこと、を聞いてきました！！<br><br>白内障は、肉眼でも黒目が白くなってきてるのが分かるくらいになってきたので心配でしたが、本当に真っ白になるまで大丈夫とのことだったのでとりあえず安心。<br><br>眼瞼下垂は手術しようと思えば出来るけど、目薬使っていれば結局また下垂が起きるかもしれないので、眼圧落ち着いてからでいいんじゃないかとのこと。<br><br>そして、妊娠、、、<br>やっぱり難しいみたいです。<br>まず、ダイアモックスはダメ。<br>眼圧が9になってたので、ダイアモックスをさらに減らして1日1錠になりましたが、これは0にすること。<br>あと、ヒュミラも先生によって見解が異なる以上、止めるべきかと。<br>何より、黄斑浮腫がある状態でヒュミラやめるとより悪化するかもしれないので、ヒュミラ中止の選択肢はまず今のところありえない。<br>手術して、浮腫を引かせる方法もあるけど、ベーチェット疑いがある以上、手術は避けたい。注射は眼圧あがるかもだし。<br><br>どないせいっちゅーねん！！<br>無理じゃん！！！<br>そもそもヒュミラ効いてんのかもわかんないし！！<br>ぶどう膜炎なんて大大大大っ嫌いだーーー！！！<br><br>2人目は難しそうですね･･･<br>仕方ないですよね。<br>運命というか、必然というか、なるようにしかなりませんよね。<br>でも諦めるとは言いたくないので、運命にまかせます！！<br><br>兎にも角にも黄斑浮腫引いてくれ(&gt;人&lt;;)
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<link>https://ameblo.jp/apuru-4410/entry-12568461760.html</link>
<pubDate>Mon, 20 Jan 2020 17:02:33 +0900</pubDate>
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<title>通院+頭痛</title>
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<![CDATA[ 今年最後の受診です！<br><br>寒くなりましたね。<br>自己免疫疾患であれば(いまのところ原因不明なので)感染症は避けたい！！と思い、会社のデスクに加湿器を置き、出来るだけマスクもつけたのに･･･<br><br>あたまが痛い😣<br>一昨日くらいから頭が痛い😣<br>熱っぽいんだけどヒュミラのせいなのか、熱はあっても37.1とか。<br>だから身体は元気だけど頭が痛い(´pωq｀)<br>今日のヒュミラは明日に持ち越しかしら。<br><br>んでもって、診察･･･<br><br>まずは良い事から、<br>それはそうと、眼圧、下がってました！！<br>眼圧13だって！！そんな下がる！？ってくらい下がってました( °_° )✨<br>とりあえず一安心(*´∀｀)-３<br>ダイタモックス1日3回を2回に変更です。<br><br>そして悪い事、<br>ヒュミラによる蕁麻疹？？が出てるかも。<br>今は範囲も一部だし、時間も短いから様子見だけど、全身の蕁麻疹とかになるとヒュミラ中止だって･･･(ノД`)<br>あとはOCTでまだちょっと浮腫みが残ってるって(前回よりはまし)<br><br>ヒュミラ、今までお腹に打ってたけど、蕁麻疹の件もあるし、太ももに打ってみたら？って。<br>太もも怖いんだよねー。なんか痛そうじゃん。何度かやってみようと思って怖くなってやめてる←<br><br><br>次は1月20日！！<br>無事年越し出来ますように✨✨<br><br><br><br>それと、全然関係ないけど！<br>子どもが3歳になりました🎂🎊🎉<br>おっきくなったなぁと日々実感😊<br><br>いつまでも子どもと同じ景色が見れますように<br>° ✧ (*´ `*) ✧ °
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<link>https://ameblo.jp/apuru-4410/entry-12544354579.html</link>
<pubDate>Mon, 11 Nov 2019 15:20:25 +0900</pubDate>
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<title>通院日</title>
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<![CDATA[ 秋になったはずなのに、またまだ暑くて半袖でも平気な気候☀<br><br>前回医大にいって、ルミガン(ビマトプロスト)処方されて、、<br>使ったところ目が痛くて死にそうになって、近所の眼科に行きました。<br>結果目の表面が傷だらけだったそうでヒアルロン酸と目軟膏もらいました。<br>そのとき眼圧測って22に下がって(前は30越え)ました！<br> <br>なので最近は点眼追加して、少し眼圧下がって、ちょっと気持ちも落ち着いていました。<br><br><br>んで、今日、医大行ってきました！！！<br>眼圧は下がってました！手に持つ眼圧の機械だと少し高めに出るみたいだけど、普通に皆が測る大きい機械だと21だったらしいです。<br><br>でも、でも、、でも、、、<br>黄斑浮腫がまた出てました(´；ω；｀)<br>心折れるーー！！！<br>なんなの！？なんで落ち着いてくれないの！？<br>凹みまくりですよね･･･(´･_･`)<br><br>先生の左目は大丈夫だよね？っていう何でもない質問すら、(左目ヤバいの？炎症全然落ち着かないどころかぶり返しぎみだから、もう左目も危ない感じ！？)なんて勘ぐってより落ち込む始末･･･(ﾉД`)<br><br>せっかく落ち着いてたのに、また振り出しに戻ったよ、、<br>不満を何も分かってない親とか旦那にぶつけた所でどうにもならないから、最近は自分のなかで留めてる(平気)けど、左目に何かあったら精神状態保てるか不安だわ😑<br><br>とりあえず仕事を失いたくない･･･<br><br>せめて、子どもが大きくなるまでは何とか持って欲しい！！お願いします･･･(&gt;人&lt;;)！！！
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<link>https://ameblo.jp/apuru-4410/entry-12531135454.html</link>
<pubDate>Mon, 30 Sep 2019 15:36:48 +0900</pubDate>
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<title>通院日</title>
<description>
<![CDATA[ 通院してきました！<br>今日は雨☔。<br>何気雨だったの初めてかも。<br><br>今日通院日する前、お盆に緑内障の専門医に見てもらいました。感想は正直微妙でした。先生の対応が･･･。ずっとパソコンに打ち込む、ちょっと話す。またパソコンに長々と打ち込む、みたいな。<br>なのでこの時の件は割愛！笑<br><br>んで、今日、いつもの通院。<br>眼圧が高い。それに尽きます。<br>あ、お盆に受診したときに緑内障の先生に視野検査してみてって言われたのでやりました。<br>余計なこと言いやがって←<br>自覚症状で何となく悪化してるって分かってるから、検査で現実を見たくなかったんです(ｰεｰ)<br><br>視野検査やりました。思った通りでしたが、思ったよりは悪くなかったかな･･･どっちやねん(笑<br><br><br>眼圧下がらない原因が全然分からないそう。水の通りも悪くなさそうとのこと。ステロイドレスポンダーっぽいけど、そうじゃなくて炎症からきてる高眼圧かもしれないとか。私も主治医も悩む･･･(^_^;)<br><br>結果、ステロイド点眼してみるか緑内障点眼をもうひとつ増やすかで悩み、、<br>緑内障点眼ひとつ増えました。<br>ルミガンです！<br>副作用で炎症起きるかもだし、色素沈着して目の周り黒くなる(一生モノ)って聞いて落ち込む私･･･<br>でも、それしかないのならとしぶしぶ承諾。<br><br><br>会計待ちの間、ルミガン調べるとまつ毛美容液として出るわ出るわ。むしろ医薬品としてのサイトが見つからないレベル💦まつ毛が伸びるし増えるらしい。<br>でも、おかげで、色素沈着の対策とかはたてられそうです(笑<br><br>医薬品を美容目的で使うの、ヒルドイドの次はルミガンが流行ってるようですね。<br>ヒルドイドはちょうど息子が病院で処方されてた時期だったし、ルミガンは私が処方されるし、<br>なんだか関係者になったような不思議な気分。<br>とにかく、本当に必要な人の為にも本来の目的以外の使い方はやめて欲しいですね。<br><br>･･･私のまつ毛伸びるのかな？右目だけ伸びるとか嫌だ(&gt;_&lt;)<br>とりあえず今日お風呂前に使います。色素沈着しないように細心の注意で頑張ります！！！
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<link>https://ameblo.jp/apuru-4410/entry-12518458434.html</link>
<pubDate>Mon, 02 Sep 2019 18:25:40 +0900</pubDate>
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<title>通院日</title>
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<![CDATA[ 通院してきました！<br>今日は雨☔。<br>何気雨だったの初めてかも。<br><br>今日通院日する前、お盆に緑内障の専門医に見てもらいました。感想は正直微妙でした。先生の対応が･･･。ずっとパソコンに打ち込む、ちょっと話す。またパソコンに長々と打ち込む、みたいな。<br>なのでこの時の件は割愛！笑<br><br>んで、今日、いつもの通院。<br>眼圧が高い。それに尽きます。<br>あ、お盆に受診したときに緑内障の先生に視野検査してみてって言われたのでやりました。<br>余計なこと言いやがって←<br>自覚症状で何となく悪化してるって分かってるから、検査で現実を見たくなかったんです(ｰεｰ)<br><br>視野検査やりました。思った通りでしたが、思ったよりは悪くなかったかな･･･どっちやねん(笑<br><br><br>眼圧下がらない原因が全然分からないそう。水の通りも悪くなさそうとのこと。ステロイドレスポンダーっぽいけど、そうじゃなくて炎症からきてる高眼圧かもしれないとか。私も主治医も悩む･･･(^_^;)<br><br>結果、ステロイド点眼してみるか緑内障点眼をもうひとつ増やすかで悩み、、<br>緑内障点眼ひとつ増えました。<br>ルミガンです！<br>副作用で炎症起きるかもだし、色素沈着して目の周り黒くなる(一生モノ)って聞いて落ち込む私･･･<br>でも、それしかないのならとしぶしぶ承諾。<br><br><br>会計待ちの間、ルミガン調べるとまつ毛美容液として出るわ出るわ。むしろ医薬品としてのサイトが見つからないレベル💦まつ毛が伸びるし増えるらしい。<br>でも、おかげで、色素沈着の対策とかはたてられそうです(笑<br><br>医薬品を美容目的で使うの、ヒルドイドの次はルミガンが流行ってるようですね。<br>ヒルドイドはちょうど息子が病院で処方されてた時期だったし、ルミガンは私が処方されるし、<br>なんだか関係者になったような不思議な気分。<br>とにかく、本当に必要な人の為にも本来の目的以外の使い方はやめて欲しいですね。<br><br>･･･私のまつ毛伸びるのかな？右目だけ伸びるとか嫌だ(&gt;_&lt;)<br>とりあえず今日お風呂前に使います。色素沈着しないように細心の注意で頑張ります！！！
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<link>https://ameblo.jp/apuru-4410/entry-12518458398.html</link>
<pubDate>Mon, 02 Sep 2019 18:25:40 +0900</pubDate>
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<title>通院！！暑い！！</title>
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<![CDATA[ 病院行ってきましたー！！<br><br>にしても暑い🔥<br>世の中は夏休みですね！<br>仕事してるとそんなの忘れちゃってて、新幹線ホームに子どもが多くてびっくり( °_° )<br><br>夏は、祭りに花火にお盆にイベント事に忙しくてあっという間ですね( ˆ-ˆ  )笑<br><br><br>病院もヒュミラに合わせて2ヶ月に１回でいいかと思いきや、何だかんだ月1になってて忙しい(&gt;_&lt;)<br><br>診察のほうは･･･ <br>眼圧が高い!!!!これに尽きる！！<br>目の炎症はヒュミラで落ち着いてます。<br>白内障もまぁ、白いけど、ほっといても大丈夫とのこと。白くて全然見えないけど･･･(^ω^;)<br><br>にしても、眼圧が下がらない。<br>なので、近々、緑内障の専門医(火曜)にも見せに来て欲しいと。ぶどう膜炎は月曜。<br><br>正直面倒です。いや、眼圧高いのは嫌だしなんとかしたいけど、見せなくても眼圧高いし、手術しか方法ないんだからどうしようもなくない！？<br>さっさと緑内障＆白内障の手術したらいいじゃん！<br><br>先生曰く、若いうちに緑内障の手術あまりしたくないらしい。1度手術すると、何回か手術しないといけなくなるだろうからと。<br><br>そんなこと言ったって、下がんないじゃん！<br>これ以上どうしろと！？<br><br>先生は私のこと考えてくれてるんですよね。分かりますよ。<br>でも、でも、病院行くたびに交通費+医療費とられるこっちの身にもなってほしい、、<br>って医者には分からないか😢<br><br>仕事だって休まなきゃだし、<br>どうせ休むなら子どもと遊びに行くために休みとりたいわ！！<br><br>一難去ってまた一難ばっかり。もうやだー。<br><br><br>そういえば、ヒュミラ効かなくなったらレミケードだなーとか思ってたけど、レミケードってベーチェットじゃないと使えないらしいね。<br>ベーチェット疑いの私は、ヒュミラ効かなくなったらどうにもならない／(^o^)＼<br>困ったなぁ。炎症沈静化して寛解にならんかな･･･(o´Д`)=з<br><br>次は火曜日、緑内障専門医に見てもらいます。<br>仕事休みたくないので、お盆中に行ってきます。<br>くじけずに頑張ります(´；ω；｀)ﾀﾞﾒﾎﾟ<br>
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<link>https://ameblo.jp/apuru-4410/entry-12501833981.html</link>
<pubDate>Mon, 05 Aug 2019 16:42:48 +0900</pubDate>
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